"얼굴의 거대한 종양은 나의 자랑"/<심한 주간졸음증 `기면증' 증상과 치료>

[하나!＊ㅡ]

"얼굴의 거대한 종양은 나의 자랑"

[도깨비 뉴스]

“나는 얼굴에 있는 ‘혈관종’이 있어서 기쁩니다. 왜냐하면 이 혈관종 때문에 많은 사람을 만날 수 있기 때문이죠. 내게 있어 이 혈관종은 보물입니다.”

오른쪽 뺨에 거대한 종양이 있는 일본의 후지이 테루아키(쿠마모토대학 의학부 교수)씨. 그는 종양으로 인해 늘 왕따 또는 차별을 당해왔지만, 언제나 좌절하지 않고 밝게 살아가는 사람이다. 그가 자신의 인생을 담담하게 이야기한 책 ‘운명의 얼굴’은 일본에서 스테디 셀러가 되었고, 일본 언론들은 그의 삶을 앞 다투어 보도하고 있다.

일본 주간지 AERA는 9월 13일자에 후지이 테루아키의 훈훈한 인생 이야기를 소개했다. AERA지는 후지이씨를 두고 “그는 언제나 웃고 있습니다. 하이톤의 빠른 말투에 언제나 ‘스마일’입니다. 그러나 그는 보통사람과는 조금 다른 게 있습니다. 바로 오른쪽 눈에서 입술까지 혹이 나 있는 것이지요.”라고 소개했다.

후지이에게 종양이 나타난 건 2살 때였다고 한다. 의사의 진단은 '해면증 혈관종'. 성장함에 따라 혈관의 종양도 자라는 병이다. 중학교 2학년 여름. 반점은 갑자기 부풀어 올랐고, 볼에서 열이 났다. 세면대에서 몇 번이나 타올을 적셔 얼굴에 댔지만 상황은 좋아지지 않았다고.

후지이의 아버지는 카메라를 좋아해서 초등학교 시절의 후지이를 자주 찍어 줬었다. 그러나 후지이가 사춘기가 되었을 무렵, 사진 수도 급격히 줄어든다. 대학교 때는 붓기가 윗 입술까지 내려왔고, 24살에는 10시간에 걸친 대수술도 받았지만 그의 모습은 확연히 보통 사람과 다르다는 것을 언뜻 봐도 알 수 있다.

부모님은 후지이가 어릴 때, 100곳 가까운 병원을 돌아다녔고 휴일만 되면 동물원이나 유원지 백화점등 사람들이 모이는 곳에 후지이를 데리고 다녔다. 이는 후지이에게 학교 외의 세계도 만들어주고 싶었기 때문이다. 또 후지이를 수영, 스키, 주판에 바이올린까지 여러가지 학원에 보냈는데 이 역시 ‘후지이가 바쁘면, 힘든 일이 있어도 이상한 생각을 하지 않고 살수 있지 않을까’ 라는 생각에서 였다.

후지이는 일본 중앙대학교 경제학부 졸업하고 병원에 취직하게 된다. 그리고 ‘간호사 인재확보’에 대한 공부를 하던 중 간호와 복지에 흥미를 느끼게 되고, 28살 되던 해에는 치바 위생단기대학에 입학, 80명의 여학생 사이에서 유일한 남학생으로 공부한다.

그 후에 츠쿠바대학원, 나고야대학 의학부대학원을 거쳐 현재 후지이씨는 '쿠마코토 대학 의학부 보건학과 교수가 됐다. 얼마전에는 책 ‘운명의 얼굴’을 출간해 화제가 되기도 했는데 이 책 때문에 여기저기서 강연요청이 많이 들어온다고.



지난 6월, 후지이씨는 쿠메시마 초등학교에서 강연회를 열고 초등학생들과 교류수업을 가졌다. 처음에는 후지이씨의 얼굴을 보고 당황해 하던 아이들이었지만 나중에는 후지이씨의 종양을 만져보기 위해서 줄까지 섰다고 한다. 아이들은 '부드러웠다.' '무서웠지만 좋은 사람이었다'라고 후지이씨와의 만남을 회상했다.

“제가 후지이씨의 강연을 듣고 감동한 것은 혈관종은 100만명 중에 한명에게 나타나는 것인데, 후지이씨는 ‘그 한명이 왜 나일까’ 라고 생각하지 않고, 오히려 혈관종이 생긴 것에 대해 감사한다는 사실입니다.” (강연을 들은 초등학교 6학년의 감상)


도깨비뉴스 리포터 독고탁 dokgotak@dkbnews.com

<심한 주간졸음증 `기면증' 증상과 치료>

(서울=연합뉴스) 이정내기자

기면증은 심한 주간(晝間) 졸음증과 렘수면(얕은 잠)의 이상으로 환자의 일상생활에 심각한 문제를 유발하는 비교적 흔한 질환인데도 대부분 방치되거나 제대로 진단과 치료를 받지 못하고 있다.

▲증상= 기면증 환자는 밤에 충분히 잠을 잔 후에도 낮에 이유없이 졸리고 무기 력한 증세로 특히 잠이 오면 참을 수가 없어서 아무 장소에서든 잠을 자게 된다.

학교 수업은 물론, 운전 중에 졸고, 식사도중, 중요한 회의도중, 심지어 대화하 는 중에도 잠에 빠져 들기도 한다.

이로 인해 학생은 학습장애, 따돌림, 성격변화 등이 오게 되고 느리고 게으른 아이로 오해를 받기도 한다.

성인도 업무 중 자주 졸기 때문에 업무가 느려지고 실적이 떨어져 직장생활이 어려워진다. 동료들에게 따돌림을 받거나 우울증에 빠지기도 한다. 특히 가만히 앉 아서 하는 직업이 졸음 때문에 더 힘들다.

기면증은 참을 수 없는 졸음이 갑자기 오기 때문에 운전 중 사고, 작업장 사고 등 각종 안전사고의 원인이 되기도 한다.

종합하면 기면증은 과도한 주간졸음증, 탈력발작, 수면마비, 입면시 환각 등의 특징적인 증상을 보인다.

기면증의 국내 환자에 관한 정확한 통계가 알려진 바 없으나 일본의 경우 인구 1천명당 1.6명이 기면증 환자로 보고되고 있다.

이를 바탕으로 국내 기면증 유병률을 추산해 보면 7만∼8만명 정도가 기면증을 앓고 있다고 추정되고 있다.

그러나 우리나라의 경우 기면증으로 병원을 찾아 치료받는 환자가 극히 적은데 이는 기면증을 병으로 인식하지 않고 '잠이 많은 사람'으로 가볍게 여겨 방치하는 경우가 많기 때문이다.

▲원인= 기면증의 원인은 아직 잘 모르지만 여러 가지 인자(환경, 유전, 자가면 역 등)가 복합적으로 작용해 발생하는 것으로 추정하고 있다.

최근에 '히포크레틴'(Hypocretin)이라는 호르몬의 부족이 기면증의 주 원인으로 알려져 있다. 멜라토닌은 잠에 들게 하는 호르몬인데 반해 히포크레틴은 사람을 깨 어 있게 하는 각성 호르몬이다.

시상하부에서 분비되는 히포크레틴은 뇌 전체에 각성 신호를 보내 사람을 깨어 있게 하는데 기면증 환자의 80% 정도는 뇌척수액의 히포크레틴 농도가 측정이 안될 정도로 떨어져 있다. 즉 히포크레틴이 부족해 주간에 졸음이 온다는 것이다.

▲치료= 밤에 잠을 잘 자기 위한 수면위생 수칙을 잘 지켜야 한다.

주요내용은 항상 일정한 시간에 잠자리에 들고 기상하며 하루 8시간 이상 수면 을 취한다. 매일 또는 격일로 약 40분간 땀이 날 정도로 운동을 규칙적으로 하되 잠 자리에 들기 5시간 이내에는 격렬한 운동은 피한다.

잠자기 전에 음주나 과식을 피하고 취침 전에 배가 고프면 가벼운 스낵과 따뜻 한 우유 한잔을 마시는 것이 수면에 좋다. 늦은 오후부터는 커피, 홍차 등 카페인이 든 음료는 피한다.

침실은 어둡고 조용하며 통풍이 잘되게 한다. 잠자리는 수면과 부부생활을 위해 서만 사용하고 잠자리에서 일을 하거나 TV를 보는 것을 피한다.

잠자리에 누운 후 20분 이내에 잠에 들지 않으면 일어나서 거실이나 다른 방으 로 가서 밝지 않은 불빛에서 긴장을 풀고 시간을 보내다가 졸리면 다시 잠자리에 들 어간다. 이러한 행동을 2-3회 반복해도 좋다.

수면제는 가급적 복용하지 않으며 잠이 정 안 올 때에는 주치의와 상의한 후 꼭 필요할 때에만 가끔 복용한다.

기면증 환자는 낮잠을 자면 졸음이 없어지고 상쾌함을 느낀다. 아침에 기상한 후 약 5시간 간격으로 낮잠을 15-20분씩 자는 것도 주간 졸음증을 줄이는 데 도움이 된다.

커피 등 카페인이 들어있는 음료는 졸음을 줄여 준다. 아침, 점식 식사 후에 커 피를 마시면 주간졸음증을 줄이는데 도움이 된다.

기면증 환자는 가만히 앉아서 일을 할 때 매우 졸리다. 따라서 많이 움직이는 업무가 더 적절하며 운전이나 위험한 작업은 가장 졸리지 않은 시간에 하도록 조정 할 필요가 있다.

기면증은 대부분 적절한 약물치료를 받으면 주간졸음증과 탈력발작이 개선되어 정상적인 생활을 할 수 있다. 심한 주간졸음증에 대한 치료와 렘수면의 이상(탈력발 작, 수면마비 등)에 대한 치료이다. 과도한 주간졸음증의 치료는 중추신경계 자극제 를 사용하고, 탈력발작을 예방하기 위하여는 항우울제를 사용한다. 기면증의 약물치 료는 효과, 부작용 등을 잘 관찰하고 정기적으로 혈액검사를 하면서 유지해야 한다.

(도움말 삼성서울병원 신경과 홍승봉 교수팀) jnlee@yna.co.kr