<p>안녕하세요. </p><p>정확하게는 어제 두개골 조기유합증 확진을 받은 정해온 아기 엄마에요.</p><p>4개월 예방접종을 위해 동네 소아과에 방문했다가 두개골 조기유합증이 의심되니 큰병원에서 확인을 받는게 좋겠다는 말에 </p><p>바로 검사 가능한 병원을 알아보고 어찌어찌 정신없이 윤수한 교수님께 진료받고 확진을 받았네요.</p><p>갑작스러운 조기유합증 의심과 확진으로 이제서야 이 병에 대해서 알아보고 있어요..</p><p><br></p><p>태어났을때부터 머리모양이 앞뒤로 유난히 길어서 조리원에 매일 회진보시는 소아과 선생님께 물어봤을때도 괜찮아질거라는 소리를 들었고, </p><p>2개월 예방접종때도 머리모양 물어봤을때 괜찮아질거다 라는 소리만 철석같이 믿고 지내다가</p><p>갑작스러운 확진과 희귀병이라는 소리를 들으니 </p><p>그동안 내가 너무 무신경하게 아기를 키웠던건가 한심핟이 밀려오네요.</p><p>앞뒤짱구이겠거니 무심했던건지 무지했던건지..</p><p>2개월차에 머리 둘레 쟀을때 유난히 큰거는 알았지만 그때 좀더 알아봤어야 했다는 죄책감도 이제와서 몰려오네요.</p><p><br></p><p>아기얼굴에 이상이 있다거니 발달이 지연되는 모습도 없었고,</p><p>짱구머리가 나중에 두상은 이쁠거다라는 소리에 아무런 걱정은 안했던 제가 한심하다는 생각도 드네요...하아.</p><p><br></p><p>까페 이모저모 둘러보고 병에 대해 찾아볼수록 심각한병이라는 생각이 듭니다.</p><p>오전에 병원에서 진료볼 때 좀더 자세히 물어볼걸 하는 후회도 들고요,...</p><p><br></p><p>입원하고나면 선생님께 무엇을 여쭤봐야할지...</p><p><br></p><p>수술시간도 짧고 예후도 굉장히 좋은편이라고는 들었지만 아직은 걱정이 앞서네요.</p><p><br></p><p>수술하고 유전검사해서 유전적으로 문제가 있다고 나올경우에는 그 후에는 어떻게 해야하는건지, 유전적으로 문제가 있다면 발생하는 문제들은 뭐가 있는건지, </p><p>수술 후에 재활을 해야하는건지, 3개월간 머리에 핀을 꽂고 있는 동안 아기 머리는 어떻게 해줘야 하는건지, </p><p>현재 아기의 발달은 크게 지연되는건 없어보이는데 향후 수술후에도 발달상황을 지켜보면서 검사를 계속해야하는건지...등등</p><p>이번에야 사경에 대해서 처음 듣고 소두증(우리애는 머리가 커서 소두증은 아닌거 같아요;;), 수두증 등등 </p><p>유전적 돌연변이에 의한거라면 만약 둘째를 가지게 된다면 둘째도 유합증에 걸리 가능성이 높은건지 </p><p>의문이 꼬리에 꼬리를 물어서 궁금한거 천지인데 이걸 어디에 다 물어보고 정보를 얻어야 하는걸까요............</p><p><br></p><p>그래도 한편으로 마음이 놓이는건...</p><p>정신없이 집근처 대학병원 중에 가장 빨리 그리고 근처에서 가장 많이들 가는 병원으로 알아본게 아주대 병원이였고,</p><p>아기를 윤수한 교수님이 봐주셨다는 점에서 마음의 짐이 약간은 놓이네요.</p><p><br></p><p>아무것도 아는것 없이 정신없이 찾아간 분이 우연히 윤수한 교수님이라는 사실에...</p><p>진료예약 해놓고나서 병에 대해 찾아보니 아주대가 수술을 가장 잘하고 윤수한 교수님이 최선을 다해서 아기를 봐주신다는 사실에... </p><p>수술 앞두고 있는 마음에 조금은 위로와 안도가 됩니다..</p><p>내가 아기한테 좋은 선생님께 최선의 진료와 수술을 받을 수 있게 했다는 조그만한 위로........</p><p><br></p><p><span style="display: inline !important; float: none; background-color: rgb(245, 248, 221); color: rgb(51, 51, 51); font-family: gulim; font-size: 12px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: left; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; -webkit-text-stroke-width: 0px; white-space: normal; word-spacing: 0px;">다음주 입원 및 수술 앞두고 괜히 생각이 많아져 여기 까페에서 용기 얻어볼까 주저리 적어봤습니다.</span></p><p>그때 궁금했던것들 많이 물어볼 거 같아 선생님이 조금 귀찮으실거 같아요...</p><p><span style="display: inline !important; float: none; background-color: rgb(245, 248, 221); color: rgb(51, 51, 51); font-family: gulim; font-size: 12px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: left; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; -webkit-text-stroke-width: 0px; white-space: normal; word-spacing: 0px;">다음주에 건강한 모습으로 뵙겠습니다. </span><b></b><i></i><u></u><sub></sub><sup></sup><strike></strike><br></p>
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첫댓글네 해온이 엄마. 많이 걱정되시지요. 우선 성원해 주셔서 감사합니다. 정보에 대해서는 학술정보란을 보시면 자세한 정보를 보실 수 있고, 질문과 답변을 보시면 정말 실제의 환아들에서 엄마들의 질문을 보실 수 있으니 참고하시기 바랍니다. 지금은 막막하지만 몇달지나면 다 지나가고 괜찮으니 조금만 잘 견디어 내시기 바랍니다. 질문에 대한 답변은 다음과 같습니다. 1) 유전학 검사를 해서 유전자 기형이 나온다고 해서 특별히 할 것은 없고, 유전자 기형이 없는 경우보다 조금 더 검사도 많이하고 조금 더 자주보고, 신경외과만이 아니라 다른 과도 보아야 한답니다.
2) 유전자 기형이 나올 경우에 발생하는 문제는 진료에서 이미 말씀드렸습니다만 조금 더 경과가 나쁘고, 조금 더 발달이나 경기의 위험이 발생할 가능성이 높아진답니다. 3) 수술후에 재활을 해야 할지에 대해서는 수술후에 검사를 해서 발달이 늦어진다고 하면 재활을 해야 하고, 반대로 괜찮다고 하면 재활은 필요하지 않습니다. 다시 말해서 수술후에 검사결과에 따라서 결정됩니다. 4) 3-5개월간 머리에 핀을 가지고 있어야 하는데 그동안 핀이 눌리지 않도록 아기 가 누울때 목베게를 하고 누워야 한답니다. 따라서 목베게를 사서 가지고 오셔야 합니다.
5) 수술후에는 1년마다 발달이나 안과검사 그리고 뇌파검사 등의 기본적인 5가지 검사를 해서 검사 결과에 따라서 추가 검사를 하거나 추가 치료를 결정하게 된답니다. 생후 6세까지는 1년마다 하고 그후에는 3-5년에 두번 정도 더하게 된답니다. 6) 네 맞습니다 소두증에 대해서는 별로 가능성이 없고, 수두증에 대해서는 경과를 보아야 하지만 흔한 것은 아니랍니다. 7) 유전적 변이가 있는 것과는 상관없이 둘째를 가졌을때 유합증의 위험은 유전적 변이가 없을때와 똑같이 3000-4000명중에 1이므로 걱정하지 않으셔도 됩니다. 다시 말해서 우연히 아주아주 드물게 생긴 돌연변이이므로 둘째와는 상관이 없답니다.
다시 정리하자면 유합증이라는 것 자체가 유전적 변이인데, 머리뼈 세포의 머리뼈 유전자에 변이가 발생하는 경우기 대부분이며, 이런 경우는 유전자 유합증이라고하지 않습니다. 드물게 전체 즉 혈액세포부터 생식세포까지 온몸의 세포의 머리뼈 유전자에 변이가 모두 발생할 수도 있는데, 이런 경우를 유전자 기형이 있는 유합증이라고 한답니다. 그리고 답변드리는 것이 저의 사명이자 존재의 이유이며, 즐거움이니 얼마든지 질문하시기 바랍니다. 그럼 밖으로 나오면 감기를 옮을 수 있으니 방콕해서 감기 조심하시고 오십시요.
아이고 아직도 잠을 자지 못하셨군요. 맞습니다 앞으로는 똑바로 재워야 하는데 똑바로 자기 위해서 목베게가 필요하기도 하지만 그보다는 잠을 잘때 머리에 있는 핀이 눌리지 않도록 목베게를 해야 해서 준비를 하셔야 한답니다. 목베게의 폭이 너무 많이 넓으면 핀이 닿을 수 있으므로 폭이 좁은 목베게 다시 말해서 진짜 목베게가 필요하답니다.
안녕하세요:) 4개월 전, 신연기 수술 받고 다음주 월요일에 제거 수술을 앞 둔 6개월 아이를 키우는 엄마예요. 윤교수님 카페를 수도 없이 들락날락 거려서 우연히 글을 읽게 됐는데 몇 달 전에 제 모습을 보는 것 같아 이렇게 댓글을 남겨요. 목베개는 저도 만들어서 썼어요. 왜냐하면 어른들용은 아기들에게 너무 크고 높고, 아기들용은 너무 얇아서 핀이 닿거든요. 아기들용 목베개에 수건을 감아서 두께를 맞추고 실로 꿰매고, 빨기 어려우니 매일 손수건으로 감싸고 갈아주고 했네요. 처음에는 어떻게 머리를 감겨야 하는지..잠을 어떻게 재워야 하는지 정말 막막했는데 결국은 다 잘 하게 되더라고요. 아기도 잘 버텨주고요!
첫댓글 네 해온이 엄마. 많이 걱정되시지요. 우선 성원해 주셔서 감사합니다. 정보에 대해서는 학술정보란을 보시면 자세한 정보를 보실 수 있고, 질문과 답변을 보시면 정말 실제의 환아들에서 엄마들의 질문을 보실 수 있으니 참고하시기 바랍니다. 지금은 막막하지만 몇달지나면 다 지나가고 괜찮으니 조금만 잘 견디어 내시기 바랍니다. 질문에 대한 답변은 다음과 같습니다. 1) 유전학 검사를 해서 유전자 기형이 나온다고 해서 특별히 할 것은 없고, 유전자 기형이 없는 경우보다 조금 더 검사도 많이하고 조금 더 자주보고, 신경외과만이 아니라 다른 과도 보아야 한답니다.
2) 유전자 기형이 나올 경우에 발생하는 문제는 진료에서 이미 말씀드렸습니다만 조금 더 경과가 나쁘고, 조금 더 발달이나 경기의 위험이 발생할 가능성이 높아진답니다. 3) 수술후에 재활을 해야 할지에 대해서는 수술후에 검사를 해서 발달이 늦어진다고 하면 재활을 해야 하고, 반대로 괜찮다고 하면 재활은 필요하지 않습니다. 다시 말해서 수술후에 검사결과에 따라서 결정됩니다. 4) 3-5개월간 머리에 핀을 가지고 있어야 하는데 그동안 핀이 눌리지 않도록 아기 가 누울때 목베게를 하고 누워야 한답니다. 따라서 목베게를 사서 가지고 오셔야 합니다.
5) 수술후에는 1년마다 발달이나 안과검사 그리고 뇌파검사 등의 기본적인 5가지 검사를 해서 검사 결과에 따라서 추가 검사를 하거나 추가 치료를 결정하게 된답니다. 생후 6세까지는 1년마다 하고 그후에는 3-5년에 두번 정도 더하게 된답니다. 6) 네 맞습니다 소두증에 대해서는 별로 가능성이 없고, 수두증에 대해서는 경과를 보아야 하지만 흔한 것은 아니랍니다. 7) 유전적 변이가 있는 것과는 상관없이 둘째를 가졌을때 유합증의 위험은 유전적 변이가 없을때와 똑같이 3000-4000명중에 1이므로 걱정하지 않으셔도 됩니다. 다시 말해서 우연히 아주아주 드물게 생긴 돌연변이이므로 둘째와는 상관이 없답니다.
다시 정리하자면 유합증이라는 것 자체가 유전적 변이인데, 머리뼈 세포의 머리뼈 유전자에 변이가 발생하는 경우기 대부분이며, 이런 경우는 유전자 유합증이라고하지 않습니다. 드물게 전체 즉 혈액세포부터 생식세포까지 온몸의 세포의 머리뼈 유전자에 변이가 모두 발생할 수도 있는데, 이런 경우를 유전자 기형이 있는 유합증이라고 한답니다. 그리고 답변드리는 것이 저의 사명이자 존재의 이유이며, 즐거움이니 얼마든지 질문하시기 바랍니다. 그럼 밖으로 나오면 감기를 옮을 수 있으니 방콕해서 감기 조심하시고 오십시요.
늦은시간인데 답변주셔서 감사합니다ㅜㅅㅜ 아기가 주로 옆으로 누워 잠드는편인데...똑바로 누워 자게끔 할수있는 목베게를 준비하면 될까요?
아이고 아직도 잠을 자지 못하셨군요. 맞습니다 앞으로는 똑바로 재워야 하는데 똑바로 자기 위해서 목베게가 필요하기도 하지만 그보다는 잠을 잘때 머리에 있는 핀이 눌리지 않도록 목베게를 해야 해서 준비를 하셔야 한답니다. 목베게의 폭이 너무 많이 넓으면 핀이 닿을 수 있으므로 폭이 좁은 목베게 다시 말해서 진짜 목베게가 필요하답니다.
늦은시간까지 고생이 많으셔요ㅜㅇㅜ 준비해서 월요일에 뵙겠습니다! 날씨가 추워지니 교수님도 감기 조심하시고 몸 건강 잘 챙기세요~ 이렇게 신경써주시는 교수님이 저희아가 봐주셔서 걱정이 조금 놓이네요ㅜㅅㅜ천운이라는 생각이 듭니다.
@2542144해온엄마 저는 수건을 말아서 실로 꿰매서 썼었어요. 두께를 아기머리에 잘 맞춰서 길게 말아주면 좋았었어요.
@시우엄마 아~~그런방법이 있네요!!지금 베게 찾아보고 있는데 마땅한게 없고 당장 수요일 수술하고 써야하니 배송도 신경쓰였는데!!감사합니다!!
@2542144해온엄마 저도 마트를 다 뒤지고 인터넷찾아보고 목베개 많이도샀었네요 다 마음에안들었었어요 ㅠ 유모차쓰시면 유모차에서도쓸 수건베개 짧은걸로 준비하심좋아요.. 어차피 포비돈묻고 연고묻고 자주 빨아줘야하긴해요.
@시우엄마 감사합니다ㅜㅅㅜ 초보엄마라서 더 모르는거 투성이 같고 그러네요.
안녕하세요:) 4개월 전, 신연기 수술 받고 다음주 월요일에 제거 수술을 앞 둔 6개월 아이를 키우는 엄마예요. 윤교수님 카페를 수도 없이 들락날락 거려서 우연히 글을 읽게 됐는데 몇 달 전에 제 모습을 보는 것 같아 이렇게 댓글을 남겨요. 목베개는 저도 만들어서 썼어요. 왜냐하면 어른들용은 아기들에게 너무 크고 높고, 아기들용은 너무 얇아서 핀이 닿거든요. 아기들용 목베개에 수건을 감아서 두께를 맞추고 실로 꿰매고, 빨기 어려우니 매일 손수건으로 감싸고 갈아주고 했네요.
처음에는 어떻게 머리를 감겨야 하는지..잠을 어떻게 재워야 하는지 정말 막막했는데 결국은 다 잘 하게 되더라고요. 아기도 잘 버텨주고요!
힘내시고 윤교수님 믿고 교수님랑 간호사님들이 알려주신대로 하시면 잘 될 거예요!
다른 부모님들께서 도와주셨군요. 저도 감사드립니다. 많이 도움주십시요
저희아가도 130일정도됬는데 한달전에 수술받았어요..지금..해온엄마님심정..정말 공감가요..
아가수술방에 두고 나와서 혼자 얼마나 울었는지몰라요..가슴이정말ㅠ.ㅠ
힘내세요..지치믄안되요..
그래야 아가도 잘이겨내고..힘낼테니...
저도 수원살다.평택이사와서 친정이수원이고..자주가는데...병원과 가까운데사신다 읽었는데
정보교환이나..의지?하고싶네요
저역시 누나들지정소아과선생님의말씀듣고폭풍검색해서 윤교수님 정보를알고 이카페 처음 글적었던기억이나네요 새벽시간 답변해주시는윤교수님 열정에한번놀랐고 다른병원과는 차원이틀리게수술시간도적게걸리죠
이것저것 처음에는 당황그자체였죠 내아이에게어떻게이런일이있을수있지 하는생각에죄책감도들었고 미안한마음에어쩌지도못했어요
허나 이분야에서는 최고라하시는 윤교수님께 수술받게할수있는것에 감사하고 또감사해야죠
누구보다 환아들걱정에 쉬시는것도 보지못하고 한편 윤교수님의건강이더걱정될때도있답니다
너무걱정마세요 다잘될꺼예요