2010년 가을 쌍둥이를 임신한 엄마와 아빠는 행복한 미래를 계획하며 조그만 전세집을 단장하고 아이들 용품을 2개씩 준비하면서 행복한 상상에 빠져있었습니다. 그러나 임신 말기 아이들에게 문제가 있다는 것을 알게되었고 두 아이(미진, 미소(가명))는 1.8킬로의 미숙아로 세상에 태어났습니다. 미소는 비록 미숙아였지만 특별한 이상은 없었으나 미진(가명)이는 선천성심장장애를 가지고 태어났습니다.
엄마는 평생 들어보지 못한 수많은 의학용어와 설명을 들어도 알 수 없는 병명들만 들어야했고 숨쉬는것조차 힘겨운 조그만 아이곁에서 눈물만 흐릴 뿐이었습니다. 심실중격결손을 동반한 폐동맥폐쇄, 심장기형으로 인한 단심실, 구개열까지... 희귀난치성질환가운데서도 특별한 케이스에 속하는 아픔이 너무나 작은 아이에게 한꺼번에 밀려왔습니다.
서울대학병원에서 1차 수술을 받았고 많은 분들의 도움과 미진이네 집에서 동원가능한 재정을 모아서 어렵게 어렵게 치료비를 감당하였습니다. 퇴원이후 구개열로 인해 흡인성 폐렴으로 응급실을 벌써 수차례.. 엄마와 아빠는 미진이가 숨을 쉬고 있는지 가슴 졸이며 하루하루를 보내고 있습니다.
너무나 아름다운 선물이지만 하루하루 엄마아빠는 마음 놓고 분유조차 먹을 수 없는 미진이를 보며 오늘도 뜬눈으로 밤을 지새웁니다. 앞으로 3차례이상 수술을 더 받아야하고 수술을 한다고 해도 정상이 될 수 없고 언제 발생할지 모르는 응급상황에 긴장의 나날을 보내며 당장 생계에 대한 걱정도 해야합니다.
일용직으로 일하는 아빠는 요즘 일거리가 없어서 백방으로 노력을 하고 있지만 다섯식구가 살아가기에는 너무나 힘든 나날이 계속되고 있습니다. 미진,미소 쌍둥이가 모든 이들의 아름다운 손길과 관심속에서 건강한 아이들로 자랄 수 있도록 여러분의 사랑을 부탁드립니다.
첫댓글 안타까운 사연입니다... 모두가 힘을 모아 미진이에게 희망이 되었으면 좋겠습니다......