스크랩 천의얼굴 ‘루푸스’, 여성을 슬프게 하는 병

[산똘뱅이]

천의얼굴 ‘루푸스’, 여성을 슬프게 하는 병

최근 유발 유전자 발견확대...원인규명은 먼길

2003년 ‘태양의 남쪽’이라는 SBS 주말드라마가 있었다. 성재(최민수 분)는 민주(유선 분)를 병으로 잃게 되고, 이후 연희(최명길 분)와 함께 민주가 남긴 아기를 키우게 된다. 민주는 ‘루푸스’라는 병으로 고통 받고 더 이상 회복 가능성이 없자 삶을 포기하고 죽음을 맞는다.

루푸스는 7년 전에도 생소한 질환이었다. 그러나 지금도 낯설고 어려운 질환임에 틀림없다. 병마에 고통 받는 애처로운 여주인공의 병이 과거에는 대부분 백혈병이나 암이었던 데 비해 루푸스라는 낯선 질환이 그 자리를 차지해 시청자들 사이에 무슨 병인가 하는 궁금증도 커진 기억이 있다. 작가는 왜 루푸스라는 병을 여자 주인공의 병으로 설정했을까? 루푸스라는 이름이 어떤 면에서 매력적으로 들렸을까?

루푸스처럼 천의 얼굴을 가진 질병이 또 있을까 싶다. 단순히 감기인 것도 같고, 심한 고열로 말라리아 마냥 헛소리도 하게한다. 그저 단순한 피부병처럼 오기도 한다. 때로는 류마티스관절염으로 오인되는 수도 있다. 근육에 염증이 생겨 근육통이 오기도 한다. 정신병, 뇌졸중, 간질, 우울증, 간염, 신장염, 폐렴, 늑막염, 심막염, 심근염, 방광염, 구내염, 말초신경장애, 혈관염, 빈혈, 갑상선염, 안구질환 등등 우리가 생각할 수 있는 거의 모든 질환이 생길 수 있다.

이렇게 다양한 증상이 생기기 때문에 얼굴에 생기는 특징적인 나비모양 발진을 제외하고는 증상만으로는 도무지 진단이 쉽지 않다.

루푸스 인식확산...설명되지 않은 증상 땐 검사지시

수 십 년 전에는 의사들이 류마티스 질환을 잘 모르는 경우가 많았다. 정확히 진단이 되질 않아 다른 병으로 알고 치료를 시도하곤 했다. 예를 들어, 루푸스에 대한 지식이 많지 않았던 시절 정신병원에 입원한 여자환자의 상당수가 실제로는 루푸스 환자였다는 보고가 있다. 의학 발달로 루푸스에 대한 인식이 많이 생겨서 최근에는 잘 설명되지 않는 증상을 가진 환자들의 경우 의사들은 꼭 루푸스를 의심하고 검사 해 본다.

이렇게 어려운 루푸스는 어떻게 진단을 하나? 우선 다양한 임상증상 중에도 가장 흔하게 나타나는 증상이 있으면 의심한다. 얼굴 등 피부에 생기는 발진, 입안의 궤양, 관절염, 피부의 햇빛과민성, 정신병, 간질, 반복적인 유산(流産) 등이 있다.

검사를 해서 적혈구가 너무 많이 파괴돼 생기는 용혈성 빈혈, 혈뇨, 단백뇨, 백혈구감소증, 혈소판 감소증 등이 있으면 또 의심한다.

이런 경우 항핵항체검사라는 피검사를 하게 된다. 이 검사는 루푸스 환자의 98%가 양성을 보이는 대표적 선별검사이다. 이 검사에서 양성이면 이제 좀 더 많은 특수혈액검사를 실시해 DNA항체, Ro항체, La항체 등 반응여부를 확인하면서 루푸스를 확진하는 단계로 넘어간다.

루푸스 원인 규명은 아직도 가야할 먼 길

최나미씨(24, 가명)는 2개월 전부터 근육통, 관절통, 미열이 있었다. 회사 야유회로 종일 야외에 나가 있던 날은 아예 드러누웠다. 처음에는 과로와 감기로 생각했다. 하지만 얼굴에 이상한 열꽃과 함께 고열이 지속되고 전신통증이 너무 심해 병원에 갔다.

의사는 진찰 과정에서 얼굴의 발진을 살핀 뒤 대뜸 “루푸스 같다”며 “혈액검사를 해 보자”고 했다. 생전 처음 들어본 병명에 최씨는 아주 당황했고 밤새 인터넷을 뒤지다가 절망하기까지 했다. 왜 나에게 이런 병이 생긴 것일까? 원인도 분명치 않고 모든 게 아리송하기만 했다.

최근 루푸스를 유발하는 유전자가 많이 발견되고 있다. 그러나 한두가지 유전자로는 병이 발생하지 않고 수십가지 또는 수백가지 유전자가 서로 합쳐질 때 병이 생긴다. 그래서 다인자(多因子) 유전이라 한다. 이런 경우 병이 자녀에게 유전되는 경우는 드물다.

엽기적이고 파격적인 스타일로 유명한 미국 가수 레이디 가가도 자기 고모가 루푸스로 사망한 가족력이 있어 걱정이 된다며 루푸스 검사를 받았다고 한다. 매스컴에서는 혹 레이디 가가가 루푸스에 걸린 것이 아닌가 추측성 보도를 쏟아내기도 했다.

가족력 있으면 가능성 있으나 유전 드물어

그럼 유전자만 있으면 병이 생길까? 그렇지 않다. 다양한 후천적인 환경요인이 더해져서 자극을 주어야 병이 발생한다. 현재까지 알려진 바로는 여성호르몬(그래서 여자에게 많다고 함), 바이러스 감염, 스트레스 등이 원인으로 지목된다.

루푸스는 문제가 될려면 병이 나타나기 전부터 몸 안에 자가면역 현상이 생기기 시작하고 자가항체라는 것이 생긴다. 자가항체는 면역질환의 대표적인 표지자로서 몸의 구성성분(세포, 조직, 장기)을 공격해 병을 유발한다. 쉽게 설명하면 월드컵에서 수비수가 실수로 자기 골대에 골을 넣는 자책골과 비슷한 상황이 벌어진다. 수비수는 상대방 공격을 막아 우리 골대를 보호하는 것인데 역할이 엉키는 것이다.

아직도 루푸스의 많은 부분은 의학적으로 규명되지 않았고 우리는 모르고 있다. 마치 양파껍질을 하나하나 벗기듯 조금씩 정체를 드러내고 있다. 안타깝지만 당분간은 우리의 인내심을 더욱 다져야 하는 상황이다.

엄완식 (한양대 류마티스병원 류마티스내과 교수)

천의 얼굴 ‘루푸스,’ 치료도 천 가지?

환자 상태 증상 따라 치료법 천차만별

- 이제 막 루푸스로 진단받은 19살 선희(가명) 엄마입니다. 아이 때문에 ‘루푸스’라는 병을 처음 들어봤어요. 아이가 유난히 피곤해하고 얼굴에 발진이 있고 관절통과 근육통을 호소합니다. 엄마가 해 줄 수 있는 건 마사지 밖에 없습니다. 어떻게 해야 하나요?

차라리 자식 대신 아프고 싶은 부모의 심정을 누가 알까. 선희 엄마도 딸의 아픔을 대신하고 싶은 마음이지만 지켜보는 수밖에 없다. 루푸스는 개인마다 너무 다양하게 오는 병이다. 치료도 가장 어려운 질환이라고 할 수 있다. 천의 얼굴을 가진 병이다. 치료법도 따라서 복잡하고 많기 때문에 ‘종합예술적 치료’라고 부를 정도다. 그만큼 치료가 개개인의 상황에 따라서 다양하게 전개된다는 말이다.

루푸스는 장기손상여부가 가벼운지, 심각한지에 따라 치료 방법을 달리한다. 탈모, 피부발진, 관절통, 늑막염 등 증상이 비교적 가벼우면 항말라리아제, 비스테로이드성 소염제, 소량의 스테로이드제 등으로 조절할 수 있다.

그러나 심장근육에 발생하는 염증인 심근염, 신장염, 폐렴 등이 나타나면 고용량의 스테로이드 및 강력한 면역억제제를 통해 적극적으로 치료해야 한다. 과거 세계 의학자들은 루푸스 환자들의 생존률을 높이기 위한 약제 개발에 집중했다. 최근에는 여기서 더 나아가 부작용이 적고, 루푸스 유발 물질에 선택적으로 작용하는 약 개발에 집중하고 있다. 또 만성 합병증 예방에 초점이 맞춰져 있다.

1)소염진통제=

관절통이나 관절염이 생긴 경우, 열이 나는 경우에 증상 완화를 위해 사용할 수 있다. 다양한 종류의 소염진통제가 많이 나와 있는데 증상, 작용 기간과 부작용에 따라 신중하게 선택해야 한다.

2)스테로이드 호르몬=

이 약물이 개발되기 전인 1950년대 이전에는 많은 루푸스 환자들이 제대로 치료받지 못하고 사망했다. 이 약물이 루푸스 환자의 치료에 이용되면서부터 사망률은 낮아졌다. 당뇨, 고혈압, 백내장, 골다공증 등과 같은 부작용이 있지만 스테로이드 호르몬은 아직까지 루푸스의 가장 중요하고 효과 있는 치료 약물이다.

이 약물은 환자의 증상정도에 따라 투여 용량이 달라진다. 생명에 위협을 받을 정도로 증상이 심하면 고용량의 스테로이드 호르몬을 정맥 주사로 맞을 수 있다. 상태가 많이 좋아지면 용량을 서서히 줄일 수 있지만 용량을 줄이는 과정에서 루푸스가 악화될 수 있다. 전문의의 세심한 주의와 판단이 필요하다.

3)면역조절제=

흔히 말하는 ‘면역억제제’이다. 뇌, 심장, 폐, 신장, 골수 등 생명에 필수적인 장기에 질병이 나타났을 때는 스테로이드 호르몬 만으로는 조절이 잘 안된다. 사망률이 눈에 띄게 높아지기 때문에 면역조절제를 함께 사용해 루푸스의 활성도를 억제한다. 싸이클로포스파마이드, 아자치오프린, 메토트렉세이트, 싸이클로스포린 등이 대표적인 면역조절제이다. 최근에는 마이코페놀레이트 모페틸이라는 약을 루푸스가 신장에 침범해 생기는 염증인 루푸스 신염 등에 사용하고 있다.

4)새로운 약제 및 치료법들=면역조절제는 루푸스를 일으키는 면역세포만을 선택적으로 억제하는 것이 아니라는 한계가 있다. 최근에는 조금 더 초점을 맞춰 루푸스 유발세포를 억제하는 다양한 생물학적 제재들이 개발되고 있다. 최근 제약사가 루푸스 치료제인 생물학적제제를 개발하여 판매 허가서류를 미국 식품의약국(FDA)과 유럽 의약품감독국(EMEA)에 내고 결과를 기다리고 있다.

이는 자가면역세포인 B-림프구 촉진자의 생물학적 활성을 억제하는 기능을 지닌 약물이다.심한 루푸스의 경우 자가조혈모세포이식이라는 일종의 골수이식과 비슷한 처치를 하기도 한다.

-선희가 앞으로 이성친구를 만나 사랑을 하고, 결혼해서 아기를 갖는 일이 가능할까요?

루푸스 환자라고 임신할 수 없는 것은 아니다. 그러나 병이 악화되고 치료가 잘 되지 않으면 유산할 수 있다. 임신기간 중이나 출산 후 수개월 동안 병이 악화될 수 있다. 전문의와 충분히 상의해 임신계획을 세워야 한다. 환자 중에는 임신을 방해하고, 유산을 초래하는 비정상적인 항체가 특히 많은 사람도 있다. 혈액검사를 통해 미리 알아보는 것이 좋다.

루푸스 환자가 임신과 출산을 계획하면 류마티스내과, 산부인과, 소아과 의사와의 긴밀한 협진을 통해 약물을 조절해야 한다. 만약 임신을 하지 않는 것이 좋다고 판단되면 안전한 피임법을 선택해야 한다. 먹는 약이나 젤리는 사용할 수 있지만 자궁 내 피임기구 삽입은 감염위험 때문에 피한다.

-우리 선희, 앞으로 또래들이 하는 다양한 경험을 하는 등 정상적인 생활이 가능한가요?

루푸스의 경과는 어떤 장기에 침범하느냐와 그 정도에 따라 차이가 있다. 치료에 따라 좋아졌다가 악화되기를 반복하지만, 적절한 치료가 한다면 보통 10년 생존율은 90% 이상이다. 이 생존율은 정상인과 크게 다르지 않다는 사실이다. 물론 일부 예외적으로 심한 경우는 있지만, 과거보다 치료법이 발전했기 때문에 적절한 치료만 하면 일반인과 비슷하게 살아갈 수 있다.

질병 초기부터 적극적으로 치료를 받는 환자는 비교적 생존율이 높다. 그러나 신장, 뇌, 폐, 심장 등까지 침범한 환자, 적절한 치료를 회피한 환자, 정기적인 추적 검사를 받지 않은 환자는 경과가 좋지 않고 합병증도 많이 생긴다. 어떤 경우에는 치료가 잘 되고 모든 증상이 좋아져 정상인과 같은 ‘완치’ 상태가 올 수 도 있다. 증상이 없더라도 치료 약물은 계속 복용해야 한다.

특히 증상이 좋아졌다고 모든 약을 갑자기 끊으면 안 된다. 질병의 활성도가 갑자기 증가돼 이전보다 훨씬 악화되는 경우가 생기기 때문이다. 즉 루푸스라는 병은 진단과 치료가 매우 어려운 류마티스 질환 중 하나지만 조기에 진단하고 적절한 치료를 받으면 비교적 잘 조절할 수 있는 병이다.배상철(한양대 류마티스병원장)

[무궁화]

글쓴이 한양대 류마티스 병원장께서도 오락가락하시는 걸 보니 별로 답이 없군요.
어떤 경우 치료가 잘 되더라는 말은 병원이 고친 것 아니고 환자 생활습관이 고친 거고요.
여성에게만 있다는 걸 보니까 걍년기 호르몬 이상, 그렇다면 신방광생식기에 좋은 거 쥐눈이가 약입니다.
신방광이 약해지면 그 다음이 간인데 글 내용을 보니까 그렇게 돌다가 한 바퀴 돌면 거의 사망입니다.
그래서 간과 관련된 근육통 그리고 독소현상 염증 고열,,, 여러 가지로 미루어 개똥쑥 처방도 좋을 것 같습니다.
공복에는 숯가루처방 병행하면서요.
숯, 개똥쑥, 쥐눈이콩,,,,

[무궁화]

검색해 보니 홍삼 인삼 즐기는 분들이 루푸스에 걸렸군요.
홍삼도 인삼은 인삼입니다. 인삼은 비위장에 좋고 비위장에 좋은 것은 신방광생식기를 극하여 신장은 물론 호르몬 질환을 일으킵니다. 말하자면 갱년기질환이지요. 루푸스가 갱년기질환의 일종입니다. 그래서 허리도 아프고 신장에서 시작한 병은 간장으로 이어지기 때문에 근육통 뼈아픔 염증 ,,,, 그런 질환이 오죠. 한 마디로 특정 식품을 좀 즐기는 부작용이랄 수 있습니다. 홍삼을 끊으시고 단맛도 피하시고 쥐눈이콩을 드시면 좋아질 것입니다. 병이 나아지면 줄여야 합니다.

[산똘뱅이]

루푸스가 자가 면역의 반란이거든요 ~~~그런데 면역이 좋아지는 약을 처방하면 사람 잡는것 아닙니까 ~암고친다고 돌연변이 유발 약물로(항암제,방사능) 으로 암잡는다는 말과 어디 비슷 한것 같아서 마음이 짜~~아~~~안 ~~합디다 ~~그래도 어쩌겠어요 전국민의 추앙속에 계시는 의사 박사 님들의 말씀 이니ㅣ ~~자기의 면역세포가 자기의 일반세포를 잡아 먹는 ~~하이고오 ~~~~암보다 더 무섭죠?