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한국 한센병 대책의 과거, 현재와 미래에 대한 전략
(Past, Present And Future Strategies For Hansen's Disease In Korea)
가톨릭대학교 한센병연구소 교수 채규태
목차
1. 서론
2. 과거
1) 국내 역사기록상의 나병
2) DDS 전 시대
3) DDS의 도입
4) Rifampin과 MDT의 적용
3. 현재의 전략과 문제점들
1) WHO의 치료방침과 나반응에 대한 대책
2) 현재 시행중인 퇴록사업
4. 미래에 대한 전략
1) 환자의 구분과 치료
2) 치료의 경과를 판정하는 지표의 활용
3) 한센병 퇴치후의 한센병관리
4) 한국, 일본, 미국의 한센병관리
5) 한국, 일본, 미국의 한센병 연구
6) 일본의 한센병 미래
5. 결론
6. 참고문헌
1. 서론
21세기를 맞이하여 국내의 한센병(나병)의 과거를 돌아보고, 현재 실시하고 있는 한센병 관리 상황을 점검하고 미래에 관한 대책을 제시하는 것은 한센병관리와 연구에 만전을 기하기 위함이며, 우리의 정책이나 방법 중에 남보다 잘하고 있는 것, 못하고 있는 것을 일본, 미국의 대책과 비교해 보는 객관적 평가가 필요한 시기라고 생각한다. 그리고 국내 한센병 대책과 정책 수립에 결정을 영향을 끼친 세계보건기구(world health organization, WHO)의 서태지역 regional office의 한센병에 대한 권고, 대책 등을 통하여 한센병에 대한 미래의 전략적 목표와 방법을 제시하고자 한다. 잘 아는 바와 같이 한센병은 모니터링 및 예방홍보에 중점을 두는 제 3군 전염병이고, 7일 이내에 신고하여야 하는 전염병이다(2000. 8. 1 시행 전염병예방법 개정법률).
한국의 한센병 관리는 나병퇴치(leprosy elimination) 단계를 성공적으로 수행하였으며 더 나아가 나병박멸(leprosy eradication) 단계를 향해 가고 있다. 이는 비단 한센병에 종사하는 나학자, 연구자들의 일치된 견해임은 물론이고 우리나라가 속해있는 세계보건기구의 서태지역 regional office의 각종 통계자료에서도 확인할 수 있다. 나학회지 창간호에 실렸던 유준(1960)1)의 [한국나병문제는 무슨 방법으로 해결할 것인가]라는 논문을 보면 당시 정부가 여러 전염병 중의 하나인 나병의 관리에 사용한 재정이 국가보건비의 1/2인 12 億圓이며, 이는 당시 외무부의 1년 예산과 같다고 하였다. 오늘날과 비교해보면 당시 정부가 한센병의 관리를 위하여 엄청난 예산과 노력을 기울였음을 보여주는 단적인 예이다.
국내 한센병 전문가가 1960년에 제시한 한국의 나병을 해결하기 위한 방안은 중앙연구소의 설립, 전염병여부를 중심으로한 재분류, 전염성환자의 격리, 비전염성환자의 집단부락 안주 또는 사회에의 해방, 접촉자(환자가족), 나병농후지역 주민의 Lepromin test에 의한 집단검진, BCG 접종, 외래진료소의 설치, 나이동진료반, 미감아문제 등 의학적대책과, 사회적대책, 경제적대책 등이었다. 40년이 지난 오늘날에도 설득력이 있는 내용들이었다. 1893년 처음 외국 선교사들에 의해 시작된 국내 구라사업의 면면에 대해서는 하용마(1997)2)가 발표한 [한국나병의 100년의 편력]을 통하여 예전의 귀한 자료나 역사적 사실을 접할 수 있다.
한센병에 대한 치료약제의 국내 도입은 1953년 전후에 사용하기 시작한 Dapsone(4,4'-diaminodiphenylsulfone, DDS)의 적용과 Rifampin(Rifampicin, RFP), Clofazimine(CLO)을 포함하는 복합나화학요법(multidrug therapy, MDT)의 도입은 나병퇴치에 결정적이었다. MDT를 100% 시행한 결과 1999년말 현재 신환자발생율 21명(0.04/인구 100,000 명), 유병율(현환자수) 704명(0.15/인구 10,000명), 관리등록자(한센병으로 진단받은 적이 있는 사람, 회복자포함) 18,689명(0.39명/인구 1,000명)의 통계자료는 한국이 한센병 퇴치에 성공적인 나라임을 말해준다.3) 실지로 세계보건기구의 서태지역 국가중에서 아직도 한센병 발생이 1/10,000 명 이상인 나라는 37개 지역국가 중에서 5개 국가뿐일 정도로 서태지역의 한센병 퇴치는 성공적이다. 한국의 한센병 사업이 성공할 수 있었던 요인은 여러 가지이지만 전국민에 대한 BCG 접종, 100% MDT, 조기발견 및 치료 등이다.
한센병의 원인균인 나균은 전염병 균 중에서는 가장 먼저 1873년에 보고되었지만, 현재까지도 시험관내 배양을 하지 못하고 있다. 실험동물의 족저에서 분열하는데는 14일 정도 걸리는 증식이 느린 균이다. 다시 말하면 나균의 병원성이 아주 약하기 때문에 시험관내 배양이 되지 않는 것이고, 증식하는데 시간이 많이 걸리기 때문에 최근에 문제되고 있는 결핵의 경우처럼 재유행하는 경우는 없다는 것이 전문가들의 일치된 견해이다. 실제로 후천성면역결핍증(Acquired immune deficiency syndrome, AIDS)의 합병증으로 발생하는 기회감염에 한센병이 발생하는 경우도 거의 없었다. 앞으로 신환자 발생율이 지속적으로 감소한다면 국내에서 한센병의 박멸을 기대할 수 있으며, 향후 신환자 발생이 10명 미만으로 감소하는 시기도 곧 도래할 것이다. 따라서 현재의 성공적인 한센병 관리를 post elimination peroid인 21세기에는 어떤 형태로 유지하여야 하는가 하는 구체적인 대책과 전략의 수립이 필요한 시기에 왔다고 본다.
2. 과거
1) 국내 역사 기록상의 나병
삼국사기를 비롯한 국내외의 고대 역사서, 의서에서 언급하는 나병에 관한 기록과 진단방법, 유행성 등에 대한 문헌적 조사연구는 갈승철(1960)4)이 나학회지 창간호에서 발표한 [한국나병의 역사적 고찰]에 상세히 기록하고 있다. 구체적인 구라사업의 예는, 조선의 세종대왕시대 1445년에 제주도에서 실시한 정부주도형의 구라사업과 당시 제주목사 기건의 역할에 대해서는 김순택(1997)5)의 보고에 자세히 언급되어 있다. 나병에 관한 기록이 인도와 중국의 고대 기록에 나타나기 때문에 한국의 한센병은 한반도 자체에서 발생하였다고 생각되지 않고, 전염원이 외부로부터 유입되었다는 견해가 지배적이다.
한국의 한센병이 어떤 경로를 통하여 들어왔는가는 관심의 대상이다. 한국을 돌러싼 국가중 중국은 기원전 3세기부터 나병에 관한 역사적 기록이 있는 점으로 볼 때, 한반도의 한센병은 중국을 통해 유입되었을 가능성이 있다. 그리고 일본의 경우는 일본서기에 서기 612년 [백제에서 귀화한 사람으로서 백라(白癩)의 의심이 있는 자를 해변에 유기하려 하였다]라는 기록으로 볼 때 일본의 나병은 한반도에서 건너갔을 가능성이 높다.
한반도의 한센병이 어디에서 왔는가는 아무도 알 수 없지만, 갈승철은 경상도와 제주도에 유행기록이 있지만, 한반도 북쪽인 함경도나 평안도에서 에서는 유행했다는 기록이 없고, 일본의 한센병 역사기록이 한국보다 앞선 점으로 볼 때, 일본이나 오세아니아에서 유래했을 가능이 있다고 추정하였다. 그러나 최근 한국, 일본, 중국과 동남아시아 전지역 그리고 북아메리카, 남아메리카 지역의 나균의 rpoT 유전자의 6 base의 tandem repeats pattern을 조사한 연구보고는 인도, 캄보디아, 베트남, 필립핀, 오키나와는 3 repeats이지만, 일본의 본주(本州)와 한국, 중국의 대부분은 4 repeats 였다. 북아메리카, 남아메리카 역시 4 repeats 였다. 중국의 남부 일부와 한국의 전라도 지역은 동남아시아의 나균 패턴과 동일한 3 repeats 였다.6,7) 따라서 한국의 한센병은 중국을 통해 유입되었으며, 일부는 소수이긴 하지만 동남아시아, 오키나와 또는 중국의 남부에서 유입되었다고 결론 지을 수 있다. 이는 4-5 세기에 중국 남부와 베트남 지역에 한센병이 유행하였다는 기록과도 일치한다.
2) DDS 前 시대
한센병에 관한 기록이 존재하였던 시대는 물론이고, 1873년 Armauer Hansen에 의하여 나균이 발견된 이후 1948년 쿠바의 하바나에서 열린 제 5차 국제나학회에서 sulfone 요법을 도입키로 결정하기 전까지 한센병의 치료는 대풍자유를 제외하고는 별다른 것이 없었으며, 이나마 효과가 거의 없었다. 나균의 발견이후 크게 달라진 것은 전염원을 강제 격리시키는 방법이 설득력을 갖게 되었다. 이는 나균을 발견했던 한센도 생각하지 못했던 강제격리였다. 베를린에서 열린 제 1차 국제나학회는 한센병의 전파를 막기위하여 강제격리를 추천하였다. 그러나 1933년 Doull과 Guinto에 의해 나종형나와 결핵양형나의 전염력이 다르다는 사실이 밝혀진 이후 강제격리는 별다른 의미를 지니지 못하게 되었다.8) 당시의 국내의 한센병관리 대책은 격리수용이었다.
3) DDS의 도입
제 5차 국제나학회가 1948년 쿠바의 하바나에서 개최되었을 때, sulfone제인 dapsone(DDS)을 한센병 치료제로 사용하기로 결정한 것은 한센병 치료의 커다란 전기가 되었으며, 1948년에 한센병 관리에 지대한 공헌을 하고 있는 세계보건기구(WHO)가 발족한 것은 의미있는 우연이었다. WHO의 첫번째 Expert Committee(전문가회의)에서도 sulfone을 한센병의 주치료 약제로 사용하여야 한다고 강조하였다. dapsone을 치료제로 사용하기 시작하면서 한센병은 더 이상 special disease가 아니라 일반 전염병의 범주에 들어갈 수 있었다.
국내에서 sulfone제를 사용한 시기는 다소 논란이 있지만 1953년 부터이며, DDS의 사용용량도 우여곡절이 있었다.2,9) dapsone의 사용으로 세균지수가 급격히 감소하여 의료요원이 직접 DDS를 투여한 경우에는 1년 6개월 동안 나종형나에서 59.6%, 비나종형나에서 85.6%라는 세균지수 음성을 관찰하였다고 한다.10) 그러나 국제적으로 공인된 세균지수 감소율은 DDS나 MDT 치료후 0.6-1 log/year 정도로 세균지수가 감소한다. 따라서 dapsone monotherapy 자체로도 한센병의 퇴록사업이 가능하게 되었다. 실제로 정착마을에 거주하는 사람들 중에서 dapsone 단독요법으로 한센병이 완치된 경우도 많다.
국내 한센병에 관한 Dr. Dharmendra의 언급을 보면(1967)11) 1965년 월성군의 pilot study 결과12) 유병율은 2/1,000 명이고 국내 추산환자는 약 80,000 명이라고 추측하였다. 신환자가 나이든 성인에 많은 점으로 보아 환자가 증가할 것 같지는 않다고 하였다. 한국 한센병의 문제점은 사회경제적 문제이고, 비활동성 환자(inactive case, 제 3차 WHO 전문가회의, 제네바 1966 년)들은 퇴록(release from control, RFC)하여 사회에 복귀하여야 한다고 하였다. 이시기 국내 한센병은 신환자 검색을 위한 이동진료팀의 운영이며, 당시 8개 팀이 운영되고 있었다.13)
이에 앞서서 1955년 세계적인 나학자 Cochrane과 Fraser 등의 방한은 나관리대책 수립에 있어서 중요한 계기가 되었다. 국내 나환자를 150,000 명으로 추정하였고, dapsone을 1일 100 mg 사용하는 방법, 나관리종사자의 해외연수를 정부에 건의하였다.2,9) dapsone이 도입된 이후 비로소 이동진료와 외래진료를 통한 재가치료가 가능해졌기 때문에 집단 수용시설 마련과 이에 대한 지원을 담당해야 했던 국가로 볼 때에서 dapsone 치료는 나병 퇴치의 첫 걸음이었다.
dapsone 도입의 또 다른 의미는 한센병에 관한 수직적 진료체계에서 지역사회의 일반의료체계에 한센병환자들이 진료를 받는 수평적 진료체계의 가능성을 열었으며, 실지로 말레이시아의 경우 1960년대 약 10년 동안 노력한 결과 한센병치료가 일반의료체계에 통합되었다. 의료체계의 통합은 2가지 장점이 있다. 첫째는 수직의료체계 유지에 필요한 모든 경비를 절감할 수 있고, 둘째는 지역사회 의료시스템의 고급인력들을 활용할 수 있으며, 한센병 전문가들과 관리요원들을 교육시키고, 고정적으로 활용할 수 있다는 점이다.
dapsone 사용시 가장 문제가 되는 것은 저농도나 부정기적인 치료는 내성을 유발할 수 있고, dapsone은 오심, 식욕부진, 용혈 등의 부작용과 고농도로 사용하는 경우에는 답손중독이 발생할 수 있다. 1973년부터 1985년 까지 dapsone 내성균주에 대한 보고가 계속되어 연구자에 따라서 다소 다르지만 2.5 - 6.8 %의 내성이 알려졌다.14)
4) Rifampin(RFP)과 MDT의 적용
RFP 은 MDT 표준처방중의 가장 핵심적인 항생제이며, DDS와 CLO보다 살균력이 뛰어나 단독요법을 매월 1회 3개월간 시행한 결과 생균의 99.999%을 살해하였다. RFP, DDS와 CLO를 함께 사용한 경우도 나균을 99.999% 살해할 수 있었다. 새로운 항생제인 CLARI(clarithromycin), MINO(minocycline), OFLO(ofloxacin) 역시 살균력이 높으나 RFP보다는 높지 않았다. {Ji B, Perani EG, Petnom C, Grosset JH: Bactericidal activities of combinoations of new drugs against Mycobacterium leprae in nude mice Ant Agents Chemother 40:393-399, 1996}}
MDT를 100% 시행한 결과 국내 신환자발생율, 유병율이 감소하는데 도움이 되었다. dapsone 내성을 극복하기 위한 복합나화학요법(MDT)은 1982년 WHO study group이 therapeutic leprosy(THELEP)의 결과를 받아들여 MDT를 권고하였다. MDT의 이론적 근거는 내성균주 발생을 차단하는 것이다. 다균나(MB) 환자는 체내에 1 조(1011) 내지 10조(1012)의 나균이 존재하는데, 이중 1% 즉 109 - 1010이 살아있는 생균이다. DDS에 대한 내성균의 가능성은 1/1백만 나균 마리이고, RFP 내성균의 가능성은 1/1천만 이다. 그러나 RFP + DDS 또는 RFP + CLO를 사용하는 경우에는 1/100조(1013)이다. 따라서 2개 이상의 약제를 사용하는 경우에는 MB의 경우 균수가 10조(1012)이기 때문에 내성균주가 발생할 가능성이 거의 없다. 약제를 3가지 사용하는 RFP + CLO + DDS 경우는 1/ 1019 이기 때문에 내성균주가 발생할 가능성은 전무하다.14-17)
세계적으로는 1976년 이래로 RFP에 내성을 나타내는 나균주가 보고되었으나, 나균은 결핵균과 달리 RFP 내성이 많지 않다. 국내의 경우 핵균 감염에서는 초치료환자의 1.9%, 재치료환자의 17.9%에서 RFP 내성이 있는 것으로 보고되었다.18) 그러나 나균이 RFP 내성을 나타내는 경우는 2-3 예에 불과하였다.19) MDT 시기의 나관리는 규칙적인 투약 및 복약에 중점을 두고 있었다.
3. 현재의 전략과 문제점들
1)WHO 의 치료방침과 나반응에 관한 대책
지난 세월 수 많은 환자들의 재활의지와, 의료진의 헌신적 노력, 정부와 민간단체의 노력에 의하여 한국은 한센병이 더 이상 중요한 보건문제가 되지 않는 단계를 넘어 나병퇴치의 단계에 이르렀다. 그러나 [한번 한센병환자이면 영원한 한센병환자가 된다]는 생각들이 만연하고 있어 한센병관리에 어려움이 있으며, 이 문제는 병력자 뿐 아니라 의료인, 일반인들에게도 한센병환자의 정의와 용어들을 주지시킬 필요가 있다. 사회통념상 현증한센병환자(한센병환자), 과거병력자(정상인, 회복자), 한센병등록자(현재 또는 과거에 한센병에 걸린 사람) 모두를 한센병환자라고 통틀어 말하고 있는데, 이는 모든 감염병이 완치된다. 한센병이 완치된다는 사실과 정면으로 위배된다. 과거 병력자들은 더 이상 한센병환자라고 불러서는 안된다.
현재 WHO가 권고하고 있는 한센병 환자를 치료하는 기간은 다균나가 12개월, 희균나가 6개월이다. 이는 과거 1982년의 치료방침의 다균나 24개월과 희균나 6개월에 비하면 다균나 치료기간이 축소된 것이다. WHO가 세계각국에서 15년 동안의 MDT 시행 결과와 그 동안 여러 지역에서 재발환자(1% 미만)에 관한 통계 등을 바탕으로 다균나 환자의 치료를 12개월로 단축하였다. 자세히 언급하면 다균나 환자는 18개월 중 12개월 동안 MDT로 치료하면 치료종결이 되고, 희균나는 9개월중 6개월 치료하였으면 신경증상이 남아있다고 하여도 더 이상 현증 한센병환자로 간주해서는 안되며, 치료종결하여야 한다는 것이 WHO의 방침이다.20-22)
이와 같은 WHO 권고 처방은 1998년 및 2000년 우리나라 한센병관리사업지침에도 잘 언급되어 있다.23) 위의 치료기간 동안 분명히 MDT를 시행하였으면 나균의 유무와 관계없이, 신경손상의 후유증과 관계없이 더 이상 한센병환자가 아니며 퇴록시켜야 한다는 것이 WHO의 권고이다.
WHO 처방대로 실시하고자 할 때는 몇 가지 보완사항에 주의하여야 하며, 환자들에게 잘 설명하여 나반응을 발견하는 즉시 통원치료를 받도록 교육한다. 첫째, MDT 기간이 단축되면, 치료후 나타나는 나반응의 발생기간이 더 짧아진다. RFT(release from treatment)후 환자들에게 나반응이 발생하면 즉시 보고하게 하여야 한다. 둘째, 치료기간을 24개월에서 12개월로 단축하면 제2형 나반응인 나성결절홍반(erhythema nodosum leprosum, ENL)의 발생빈도가 높아진다. 특히 12개월 사용하는 CLO가 나반응을 억제하고 있다가, 투약을 중지하면 제 2형 반응이 증가할 수 있다. 한국인처럼 light skin인 경우 대부분의 환자들이 피부색소침착을 두려워하여 CLO 복용을 거부하고 있는 경우 MDT는 RFP와 DDS로 시행하게 되는데 이때는 12개월이나, 24개월 모두에서 나반응이 증가할 가능성이 높다. 이때는 corticosteroid를 적절히 사용하여야 한다. CLO를 거부하는 경우는 ROM(RFP, OFLO, MINO)으로 24개월간 투약하는 것도 권장하고 있다. 셋째, 세균지수(bacillary index, BI)가 4+ 이상인 경우에는 재발의 가능성이 높으므로 되도록 clofazimine을 사용하지만 어려울 때는 MDT를 24개월간 치료하여야 한다. 재발은 새로운 병변의 출현과 MDT 종료전에 비하여 BI가 2+이상 증가한 경우로 한정하여야 한다.
과거 대부분의 한센병 관련 의사들이 RFT를 시행하기 꺼려했던 이유는 과거의 DDS 단독요법에 의한 재발 때문이었다. 그러나 MDT 종료 9년 후에 MB 2만명과 PB 5만명에 대한 추적검사를 실시한 결과 재발은 각각 0.77%와 1.07%로 1% 정도이고 이는 과거의 DDS 단독요법의 재발율에 비하면 1/10로 감소하였다. 더 이상 퇴록을 주저할 필요가 없어졌다.24)
2)현재 시행중인 퇴록사업
과거의 DDS의 도입과 더불어 나균이 음성으로 전환되어 수용시설에서 퇴원한 병력자들이 수용시설에서 퇴록하여 정착마을을 이루게 되고, MDT 적용으로 더 많은 환자들에 대한 퇴록사업이 필요하게 되었고, 지역에 따라서는 더 활발한 퇴록사업이 외래진료 단위별로 이루어지게 되었다. 이와 같은 퇴록사업의 이론적 배경는 MDT 적용후 12개월, 6개월후 RFT한다는 WHO 방침에 근거한 것이다. 지난 2년 동안 국내에서는 각 지역권역별로 한센병 환자들을 요치료, 요관찰, 요보호, 퇴록의 3 단계로 분류하여 퇴록사업을 실시하고 있다. MDT 종결판정(요치료→ 요관찰), 관찰종결판정(요관찰→요보호), 퇴록판정(요보호 →퇴록)의 단계는 WHO가 권장하는 기본방침 즉 다균나의 경우는 12개월, 희균나의 경우 6개월 MDT 후 퇴록시키는 것과 달리 엄격한 판정이다. 한센복지협회와 국내 나병관계자, 나학자들의 나반응, 재발등에 대한 대책이 포함된 결과이다. 그러나 MDT를 100 % 실시하고 있는 현재는 내성균주의 출현은 우려할 필요가 없다. 다균나는 과거의 RFP, DDS, CLO(clofazimine)를 사용하거나 부작용 또는 임상적으로 RFP에 잘 반응하지 않는 환자들에게는 RFP, Ofloxacin(OFLO), Minocycline(MINO) 즉 ROM 처방을 사용하기 때문에 예전의 과도한 MDT 예를 들면 MB, PB 환자에서 균음전후 까지 MDT를 실시하고 균음전후 다시 2년간 또는 6개월간 추가 MDT를 한다는 것은 논리적 근거가 뒷받침되지 않는 주장이다. 이 제 1처방에 따라서 치료한다면 BI가 4+ 미만인 MB는 균이 음전되기 까지 6년이 걸리고,25) 다시 2년 치료하므로 총 MDT 치료기간은 8년이 걸린다. 비록 항나제 표준처방의 하나이고, 담당의사가 자율적으로 처방을 결정할 수 있다고 언급하였지만 국제나학자들의 연구결과나 WHO의 치료방침과 일치하지 않는 처방이다. 이는 3-24개월 MDT를 실시하면 체내의 생균이 10% 미만으로 감소하고, 이 잔존균(persister)의 제거는 숙주의 방어 반응에 따라 자연적으로 감소하는 것이지 전적으로 약물에 의존하는 것이 아니기 때문이다. 또한 RFP 1회 복용이 99.9%의 생균을 살해하는 기능이 있다는 것도 잊어서는 안된다.26)
그러나 BI가 5+ 이상인 경우의 2년간의 MDT후 지속적인 관찰 결과를 보면 62.7±17.3 개월후에 7명/35명이 재발하였다는 보고도 있으므로27) BI 4+ 이상은 별도로 관리하는 편이 재발방지를 막을 수 있는 방법이라고 본다.
치료종결사업의 기본 전제는 의사들보다 환자들의 동의와 협조이다. 한센병이란 전염병을 특별한 질병으로 인식하는 일반인들의 정서와 요관찰, 요보호, 퇴록의 단계를 거치는 과정에 한센병등록자 본인은 지속적으로 치료받아야만 한다고 주장하는 경우가 발생할 수 있다. 이에 대한 적절한 홍보가 필요하다.
과거의 나관리사업과 다른 가장 큰 변화는 등록자들의 주거형태이다. 1970년 이전까지는 정착(定着)이나 수용(收容)된 환자들이 재가(在家)환자보다 많았으나 1970년 이후부터는 재가가 정착이나 수용 보다 더 많아지기 시작하였다. 1999년 현재 등록된 사람 18,689명중에서 재가는 9,914명(53%)이고 정착은 6,738명(36%), 시설 2,037명(11%)이다. 과거에 비하면 재가가 많이 증가하였음을 알 수 있고, 정착마을도 점차 일반인들과 함께 사는 자연마을로 변해가는 것을 알 수 있다. 아울러 시설이 차지하고 있는 비중에 점차적으로 감소되고 있음에 주목할 필요가 있다. 이와 같은 경향은 현재 한센병환자로 등록된 704명의 분포를 보면 더 극명하게 알 수 있다. 704명중 재가 607명(86.2%), 정착 73명(10.4%), 수용 24명(3.4%)으로 환자의 거의 대부분이 재가하고 있기 때문에 재가환자들에 대한 배려와 정책이 필요한 시기이다.
현재 국가의 나관리사업은 보건복지부, 국립보건원, 한센복지협회, 민간단체 등과 국립소록도병원 등이 역할을 분담하여 사업을 하고 있다. 한센복지협회는 12개 시도지부와 나병연구원(나관리협회부설의원)이라는 조직을 갖고 있다. 민간단체는 12개 기관으로 6 곳의 외래를 운영하고 있다.
4. 미래에 대한 전략
미래에 대한 전략을 논의하기 앞서서 한센병에 대한 우리 현실의 여러 가지 지표나 상황을 다른 나라 또는 WHO의 권고에 비추어 다시 한번 점검하고 한센병에 대한 제반 문제점을 검토하는 것이 순서일 것이다.
1) 환자의 구분과 치료
WHO가 정의하는 한센병 환자(case)에 맞는 한센병 신환자는 1999년 21명이 발생하였다. WHO에 공식보고된 치료중인 전체 한센병환자는 704명이다. 우리나라는 MDT를 100% 실시하고 있고, 1999년에 발생한 21명 환자를 제외한 나머지는 WHO의 단기치료 방침을 적용하면 치료가 완료된 사람들이라고 보아야 한다. 기존의 MDT를 종료한 등록자들의 경우 역시 모두 환자가 아니라고 판정할 수 있다.
한센병퇴록사업에 있어 가장 어려운 문제는 치료기간 및 종료시점 그리고 재발방지를 위한 의학적 입장과 적용이 아니라 한센병 병력자들의 의식속에 한센병은 평생치료해야 한다는 관념이 문제가 될 수 있다. 따라서 퇴록사업과 병행하여 병력자들을 위한 퇴록사업의 홍보가 필요하다.
2) 치료의 경과를 판정하는 지표의 활용
결핵관리사업의 경우 6개월, 9개월 등의 치료도중에 객담검사, 흉부 X-선,검사 등으로 치료를 판정하는데, 우리나라 한센병사업의 경우 다균나는 24개월, 희균나는 6개월 치료하고 피부도말검사, 레프로민검사, PGL-1 항체검사 등을 활용하고 있다. 그러나 WHO 방침은 위에서 언급한 치료의 지표를 사용하지 않고 단지 MDT 실시기간이 다균나는 12개월이고, 희균나는 6개월이라는 MDT실시 기간 하나만을 사용하여 퇴록하도록 권고하고 있다. 예를 들면 피부도말검사로 판정하는 AFB 염색은 Ganapati들25) 의 결과에서 볼 수 있듯이 BI 4+ 가 BI 0으로 떨어지는데 6년이 걸리기 때문에 추천하지 않고 있다. 레프로민검사는 환자의 면역상태를 알 수 있는 좋은 지표이지만, 이것 역시 우리나라에서는 일부에서만 사용하고 있다. PGL-1 항체는 다균나에서는 항체가가 의미있게 증가하지만 희균나의 경우 음성이기 때문에 개인의 치료경과를 판정하기 어렵고, MDT 종료후에도 지속적으로 높게 나오는 경우가 많으므로 지표로 활용하기는 곤란하다. 단지 한센병 유행지역에서 집단적으로 검사하는 screen survey에는 의미가 있으리라고 본다.
3)한센병퇴치후의 한센병관리(Management during Post-Elimination Period)
아무리 MDT를 100% 실시하고 있어도 1998년 현재 동남아시아지역의 신환자 발생은 565,416명으로 전세계에서 가장 많고 이는 인구 10만명당 38.2 명이다. 이 지역의 한센병은 2025년이 되어도 발생할 것이라고 생각한다. 국내 역시 소수이지만 매년 한센병환자가 발생할 것이다. 그러나 예전에 보던 바와 같이 다수 발생하는 유행은 없을 것이고, 매년 10명 내외가 되리라 예상한다. 이렇듯 post-elimination period에 우리나라 한센병 대책은 어떻게 세워야 할 것인지 전문가들의 의견을 나눈 바 있었다.
여러차례 나관리세미나에서 발표된 내용을 보면,28,29) 나병관리 기본정책의 방향은 (1)질병관리부분은 3개권의 거점병원을 육성하고, (2)연구인력의 배양과 학술 및 임상논문의 체계화 그리고 환자의 삶의 질을 높일 수 있는 재활수술을 확대하는 것이 필요하다. (3)수용보호시설의 향후지원은 기존시설들을 합병하는 방향을 고려해야할 것이다. 미국의 경우 몰로카이섬의 수용시설을 폐쇄한지 오래이고 최근 GWL National Hansen's Disease Center가 있었던 카빌요양소를 구조개편하였다. 요양소내의 단독주택에서 살았던 병력자들의 일부는 카빌에 남고, 소장인 Jacobson을 비롯한 임상 branch는 루이지아나주 베이톤루지 시내의 병원으로 옮겨가고, 연구 branch는 루이지아나 주립대학교 수의과대학내의 건물로 이사하였다.
4) 한국, 일본, 미국의 한센병관리
우리나라는 산업에 관한 여러지표나 발전상황을 비교할 때 흔히 일본, 미국의 지표들과 비교하고 있다. 한센병의 경우 필립핀을 비롯한 동남아시아의 여러나라와 비교하면 한국은 한센병퇴치의 선진국에 속하지만, OECD 국가에 속하는 나라들과 비교하면 후진국임을 알 수 있다. 유럽의 국가들은 한센병 신환자가 거의 없어 비교할 수 없지만, 일본이나 미국의 자료와 한센병관리, 연구를 비교해보면 우리의 현실과 미래의 나아갈 방향을 짐작할 수 있다.
미국의 경우 기본적으로 외래치료를 위주로 하고 있고, 정착마을이나 요양소는 현재 없다. 외래팀(외래진료의사, 간호사 및 의료진과 장소에 따라서는 연구팀을 갖추고 있음)을 미국 전역에 14개소의 외래를 운영하고 있으며, 이는 대부분 대학병원내에 위치한다. 이중 일부는 연구시설을 갖추고 있다. 즉 미국은 수평적 의료체계에 한센병을 포함시키고 있는 것이 주목할 만한 방법이며, 한국도 언젠가는 미국과 같은 제도를 택하게 될 것이다. 미국의 요양소는 1999년 후반기까지 카빌요양소를 운영하였지만, 위에서 언급한 바와 같이 몰로카이요양소를 폐쇄하고, 카빌요양소 역시 폐쇄하였다. 다만 의료기관과 연구기관은 기구를 축소하여 인근의 도시로 옮긴 상태이다.
일본의 경우 1931년 오사카대학에, 1935년 교도대학에 1941년 토호쿠대학에 한센병연구기관이나 외래가 개설되었다가 1973년부터 1983년까지 10년에 걸쳐 폐쇄하였고 외래의 기능은 각기 대학병원의 피부과에 통합되었다.30) 일본이 이와 같이 한센병 환자에 대한 외래업무는 기존의 수평적 의료체계 중의 하나인 대학병원에 맡기는 것은 우리가 고려해볼 점이다. 우리처럼 대학병원 피부과와 나관리협회 각 지부가 중복하여 그 지역의 외래업무를 담당하고 있는 것은 일본이나 미국의 시스템과 크게 다른 점이다.
일본에는 1996년 현재 국립한센병요양소가 13곳이고, 민간시설이 2곳이 있다. 현재 일본 국가 정책상 요양소의 통폐합은 없다고 한다. 역시 경제대국인 일본의 정책답다. 그러나 입소자(회복자)들의 수가 감소하고 있어 1개 시설당 최소한 100명 정도가 필요하다는 것은 고려하고 있다. 일본의 요양소의 의료진을 보면 피부과, 정형외과 또는 성형외과 의사를 포함하여 약 7-10명 내외이고, 일부는 한센병 환자들을 간호하기 위한 간호학교를 자체적으로 운영하는 곳도 있다. 따라서 일본의 요양소는 재정이나 규모면으로 볼 때, 우리로서는 꿈 꿀 수 없는 국내에는 유래가 없는 첨단 요양소이다.31)
한국의 신환자발생은 일본과 비교하면 신환자는 7.2배 많고, 한센병 병력자를 포함한 유병율은 9.2 배 높다. 미국의 경우 세계각국에서 이민오는 환자들이 많기 때문에 같이 비교하기에는 어려움이 있다(표 1).
5) 한국, 일본, 미국의 한센병 연구
한국과 일본, 미국의 한센병연구의 결정적인 차이점은 한국은 한센병 관리나 연구의 주체가 국비의 지원을 받는 사단법인이다. 사단법인은 소위 반관반민 단체이지만 엄밀한 의미로는 민간단체이고, 일본과 미국은 국립이라는 점이다. 미․일의 경우 한센병연구소가 국립으로 존재하고, 그 연구소들의 규모는 미국의 경우는 차치하고 일본의 경우만 보도라도 연구자들이 15-17명, 연구지원인력이 7-10명에 이르는 대단위 조직이다. 한센병이 국가 보건사업에서 중대한 위협을 주는 문제가 아니라는 사실은 3국 모두 마찬가지이지만, 일본과 미국은 국가에서 한센병연구를 위한 시설과 지원을 지속적으로 하고 있는 것이 한국과 큰 차이점이고, 한센병을 보는 시각의 차이라고 생각된다. 한국은 정부차원에서 한센복지협회를 지원하고 있지만, 공식적으로 대학교수들의 한센병연구사업이나 나균확보를 위한 사업에 재정지원한 적이 없다는 것이 미․일과 다른 근본적 또 하나의 차이점이다. 참고로 유럽 특히 프랑스의 경우는 전염병의 정책을 관리하는 부서는 행정부내에 있고, 국가의 전염병 연구나 관리를 실질적으로 담당하고 있는 곳은 빠리 제 7대학 같은 의과대학의 관련 교수와 실험실 등이다.
전염병 연구의 기본은 원인 병원체를 확보하는 것이 가장 기본적이며, 한센병 연구는 나균공급이 얼마나 원활하게 되고, 나균을 다룰 수 있는 연구시설의 유무가 중요한 문제이다. 미국의 경우 국립보건원과 콜로라도대학의 브래난(Patrick Brennan)교수 사이에 나균공급에 관한 계약이 체결되어 있어서 국가에서 나균을 공급하는 시설을 갖추고 있다. 일본의 경우는 일본 국립한센병연구소에서 나균을 증식시키는 동물시설을 가동하고 있으며, 일본 전체의 한센병연구자들에게 나균을 공급하고 있다. 우리도 미국이나 일본과 같이 나균의 배양과 공급은 정부차원에서 지원을 하는 것이 타당하다고 본다. 국가에서 새로운 시설을 설치하고 나균을 생산하고 공급하는 일이 어려울 때는 outsourcing을 할 수도 있고, 현재 나균배양시설을 갖추고 있는 대학의 실험실이나 연구소와 용역계약을 체결하는 것도 하나의 방법이다.
나균 확보는 몇가지 점에서 중요한 의미가 있다. 첫째는 표준균주를 이용한 한센병진단을 위한 분자생물학적 연구, 다시 말하면 DNA PCR, RT PCR이 가능해진다. 둘째는 국내에서 발생하는 DDS, RFP 내성 균주에 대한 동정 및 확인을 위한 연구에 나균이 필요하다. 셋째는 임상적으로 환자의 치료 경과를 판정하기 위한 레프로민시약을 쉽게 제작할 수 있다. 넷째는 아직까지도 잘 해결되고 있지 않는 문제점인 체내 잔존균을 제거할 수 있는 약리학적, 면역학적 연구 등 여러 가지 실험적 연구가 가능하다. 과거 환자의 결절에서 나균을 분리하여 레프로민 시약을 제작하여 사용한 적이 있지만, 요즈음은 레프로민내에 내성균주와 관련된 균의 성분이 혼입될 위험이 있기 때문에 표준균주를 사용하여야 한다. WHO에서 레프로민 A를 공급하기는 하지만, 이제 한국도 필요한 시약을 스스로 만들어서 쓸 수 있는 국가의 하나라고 생각한다. 실제로 국내에서 나균을 실험동물에 배양하고 있기 때문에 재정적 뒷받침만 된다면 레프로민을 제작하는 것은 어려움이 없다.
국제적으로 한센병연구의 미래에 대해 많은 우려가 있는 것은 사실이며 실제로 2000년 5월에 열린 제 100차 미국미생물학회의 마이코박테리아 분과에 발표한 72개의 연제를 보면 나병과 나균에 대한 발표는 한국의 한센병연구소에서 발표한 연제 1개 뿐이었다는 사실로 확인할 수 있다.32) 이와 같은 현상은 앞으로도 심화될 것이므로 국내 한센병연구의 뿌리를 유지하기 위한 대책이 시급하다. 국내적으로 볼 때 MDT를 보완하기 위한 환자관리에 필요한 잔존균을 제거할 수 있는 방법, 그리고 나균과 숙주 상호작용에 관한 연구 등이 필요할 것이다.33) 한센병 환자들에게 가장 필요하고, 도움을 많이 줄 수 있는 우선 순위의 연구들 중에서 국제적으로 회의를 거친 list에는 다음과 같은 순서이다. 나반응과 신경손상의 초기발견방법이 가장 시급하고, 나반응과 신경손상을 효과적으로 치료할 수 있는 방법이 그 다음으로 중요한 문제이다. prevention of disability(POD)를 효과적으로 수행할 수 있는 방법, 자가치료와 장애환자들을 위한 footwear 개발, 기타 나병의 초기진단, 나병의 발생빈도, 나병의 전파에 대한 연구의 순서가 될 것이지만, 그러나 각 나라마다 한센병을 연구할 수 있는 능력에 따라 우선순위가 바뀔 수 있고 그 나라에 맞는 연구를 수행할 수 있다.
참고로 한국의 한센병에 대한 한국인 연구자들의 연구 결과가 공식적인 의학잡지에 출현하는 것이 언제 시작되었는가는 한센병연구자의 한사람으로서 관심의 대상이지만, 참고할 수 있는 자료가 한정되어 자세히 고찰하기는 어려웠다. 1913년 설립한 대구나병원 환자들의 초발부위에 대한 논문을 李鶴松이 1934년 일본의 皮膚科泌尿器科雜誌에 보고한 것이 처음인 것으로 보인다.34)
6)일본의 한센병 미래
일본은 1995년 현재 요양소에 입소중인 회복자가 5,600명, 외래치료자가 600명으로 전체 등록자가 6,200명이다. 연간 사망자가 200명이기 때문에 매년 200명의 입소자가 감소하고 있다. 일본은 10년 후에 4,000명, 20년 후에는 약 2,000명 이하로 감소할 것이다. 입소자들의 평균 연령이 70세 이상이기 때문에 삶의 질(quality of life)이 문제이고, 사망원인은 악성종양, 뇌혈관장애, 순환기질환이며 평균수명은 일반인과 차이가 없다. 이와 같은 현상은 국내의 요양시설에서도 평균 연령이 70세이상이라는 점에서 상통할 것이다. 일본과 같은 자연감소를 적용한다면 국내의 한센병등록자는 20년후인 14,000명이고, 50년후인 2050년에는 약 5,000 - 8,000 명에 이를 것이라고 단순히 추측할 수 있다.
7) 북한의 한센병 현황
북한의 한센병에 관한 자료는 제한되어 있기 때문에 과거의 상황과 현재를 살펴보기란 지극히 어렵다. 6.25 전쟁 당시 북한군에 의해 원산앞 바다의 대두섬에 수용되어 있던 한센병 환자들 100 여명이 1950년 북진하던 국군과 유엔군에 의해 구출되어 소록도에 도착하였던 것은 잘 알려진 사실이다.35) 이 대두섬 요양소는 동란이후 확실치 않는 시기에 함경남도 함흥시 서남쪽 24 Km 지점으로 옮겨갔다.
(1) 보건성 34호 병원(1965년 상황)
함경남도 함흥시 서남쪽에 위치했던 나병요양소는 함경북도 정평군 문창리로 이사하여 보건성 34호 병원이 되었다. 이 병원은 1965년 당시 입원환자 950명 내외였다. 1965년도의 북한인구 자료가 없어서 1970년 총인구 14,905 만명으로 千分比 유병율을 계산하면 0.60 으로 1965년 남한의 등록환자 33,685명/28704만명(1.14)에 비하면 1/2로 남한보다 유병율이 낮음을 알 수 있다.
1965년 당시 의사는 재일동포 출신인 김성교로 원래 외과를 전공하였으나 북한에서 나환자 치료를 담당하였다. 주요 치료제는 DDS 경구제인 강생 1, 2, 3호, DDS 주사제 강생 4, 5호를 사용하였다.36)
(2) 1988년 국제나학회 회장 평양방문
1988년 평양에서 개최된 제 40차 세계보건기구 동남아시아지역회의에 당시 국제나학회 회장인 Lechat가 참석하여 이북의 관리들과 나병과 관한 토의를 하였습니다. 참고로 WHO 지역사무국으로 볼 때 남한은 서태지역에 속해있고, 북한은 동남아시아지역에 속해 있습니다. 북한의 나병은 더 이상 중요한 보건문제가 아니라 minor problem의 하나라고 했습니다. 북한에 나병요양원이 처음 설립된 것은 1947년이고, 신환자 발견은 신환자와 접촉한 사람들을 중심으로 1년에 4회 실시하고 10년 동안 추적 실시한다고 합니다. 접촉자는 dapsone 으로 예방적화학요법(chemoprophylaxis)을 시행하였습니다. sulfone 단독요법은 1988년 현재 rifampin을 보강하였습니다. 1988년 현재 34호 병원으로 추정되는 요양원에 나종형나, 결핵양형나 환자 약 100 명이 수용되어 있습니다.
1981년 이래로 북한의 11개도 행정구역 중에서 5개도에서는 신환자가 없었다고 합니다. 어느 지역을 언급하고 있는지는 확실치 않습니다. 한센병 환자의 퇴원에는 엄격한 규정을 적용하는데, 퇴원자는 식품을 취급하는 장소, 유치원근무자, 학교교사가 될 수 없다는 규정이다. 그러나 사회 전체적으로는 한센병에 대한 강한 공포가 아직도 남아 있다고 합니다.37)
21세기의 한센병과 한센병연구
미국의 Division of National Hansen's Disease Program의 책임자이며, WHO 자문관으로 한국을 여러차례 방문한 바 있는 Jacobson과 한센병에 관한 권위있는 연구자이며 Laboratory Research Branch의 책임자인 Krahenbuhl이 1999년에 발표한 종설은 한센병에 관한 종설중 가장 내용이 풍부하고 21세기의 한센병에 대한 언급은 일독할 가치가 있다. 한센병 임상학의 세계적 권위자인 Robert R Jacobson은 33년 동안 Carville에서 근무한 바 있으며 2000년 6월 30일 부로 은퇴하였다.
지난 20년간의 MDT 시행에 의해 2000년도에는 한센병퇴치를 이룬 것이 사실이다. 한센병에 관한 학문적 의문점들은 여전히 남아있다. 예를 들면, 나균은 배양할 수 있는가, 지금보다 더 좋은 실험동물 모델이 있는가, 나균이 세포매개성면역을 억제하는가, 한센병에 잘 걸리는 유전적인자가 존재하는가, 한센병의 경우 임상증상이 없는 보균자가 존재하는가, 희균 나환자가 한센병을 전파시킬 수 있는가, 등등이다.
제 1형과 제 2형 나반응은 더 자세히 분류할 필요가 있으며, 신경손상을 방지하기 위하여 재발과 구분하여야만 한다. 나반응에 사용할 수 있는 값싸고 좋은 약제의 개발이 필요하다. 특히 type 2 나반응에 사용하는 thalidomide를 대체할 수 있는 보다 안전한 약제의 개발이 필요하다. 한센병퇴치가 가능해진 2000년 이후 한센병연구자들이 다른 영역의 연구로 이동하는 소위 Brain drain을 막기위한 국가차원의 대책이 시급하다. 미국의 경우 결핵연구로의 두뇌유출은 다른 영역으로의 유출보다는 한센병에 관한 관심과 프로그램을 유지할 수 있었다고 한다.
다항나제복합요법으로 나균을 살해하여도 신경손상이 회복되지 못하고, 일부 환자들은 균이 없어도 신경손상이 지속적으로 진행하는 경우가 있다. 따라서 21세기에는 한센병 환자들을 치료할 수 있는 보다 새롭고, 간편한 방법들이 개발되어야 한다.
5. 결론
한국의 한센병 퇴치를 위하여 그동안 모든 노력을 경주한 의료진들과, 병력자들 그리고 정부의 적극적 지원에 힘입어 한국은 한센병퇴치(leprosy elimination)의 단계를 지나 앞으로 25-50년 이내에 한센병박멸(leprosy eradication)도 가능할 수 있는 국가가 되었다. 현재와 같은 신환자 발견과 100 % MDT 실시라면 한센병이 다시 유행하는 일은 없다고 단정할 수 있다. Post-Elimination peroid에도 역시 신환자는 소수 발생할 것이지만, 진단할 수 있는 의사들의 수는 점점 줄어들기 때문에 보다 체계적인 관리가 요망되는 시점이다. 한센병진료는 수직적 의료전달계에서 수평적 의료관리계로 전환하여 일반 환자들과 같은 진료를 받도록 하는 것이 궁극적 목표이다. 이에 앞서 한센병 전문가 그룹, 피부과 의사를 비롯하여 재활수술 전문가, 한센병 연구자들을 포함한 최소한의 core group과 reference center, research group을 어떤 형태로 유지할 것인지는 정부, 나관리협회, 민간단체 사이의 공감대가 필요하다. 또한 이에 대한 정부의 예산지원이 뒤따라야 구체적인 효과를 거둘 수 있을 것이다.
MDT의 치료종결은 현재와 같이 실시하지만 여러 가지 처방 권고안 중에서 WHO의 방침에 따라 12개월 또는 6개월 치료후 종료하는 것은 BI가 4+ 미만인 경우에는 별다른 무리가 없다고 본다. 단지 재발의 가능성이 높다고 보고된 BI가 4+ 이상인 다균나는 24개월 치료하는 것이 좋은 방법이다. 치료후 경과판정을 하기 위한 BI, 레프로민검사, ELISA, PCR 등은 시행하지만 BI 음전을 최종지표로 삼는 것은 무리가 있다. 이 경우 BI가 4+ 이상이 되면 음전되기 까지 6년 그리고 2년 더 치료하면 8년간이 되므로 장기간 치료하게 된다. 한센병보다 신환자발생률이 높고, 10대 사망질환중의 하나로서, 전염력이 비교할 수 없을 정도로 높은 결핵을 6 - 9개월 동안 치료하는 경우에 비교하면 납득하기 어려워진다.
Post elimination period 에는 환자의 신경손상과 사지변형을 예방하는 치료방법이 더 필요한 시기이다. 과거의 MDT 투약에 치우쳤던 시기에는 간단한 신경검사와 물리치료만으로도 막을 수 있는 신경손상이 악화되는 경우가 많았던 점을 잊어서는 안된다. 한센병연구자들과 재활수술을 담당할 지역별 전문의들을 양성하는 것 또한 우리가 관심을 가져야 하고, 정부, 나관리협회, 민간전문가들이 협력하여 미래의 계획을 세워야 한다.
신환자가 21명 밖에 발생하지 않는 이 시대는 전국이 1일 생활권이기 때문에 거점병원이나 외래시설에 접근하기가 예전보다 많이 쉬어졌다. 따라서 이동진료반의 운영 역시 다른 형태로 전환할 필요가 있다. 예를 들면 한센병 신경손상의 치료에 대한 교육이나 궤양치료 등에 대한 대책이 마련되어야 한다. 외래사업도 순수한 한센병 신환자 발견과 현증환자 704명을 관리하기에는 나관리협회의 외래수가 너무 많다. 한때 우리나라 나관리회의에서도 언급된 바와 같이, 말레이시아의 경우처럼 수평적의료전달체계에 한센병을 편입시킨다는 원칙을 지킨다면, 일본의 경우와 같이 외래업무를 각 지역의 대학병원 피부과에 이전시키는 방법도 고려해야 한다. 이는 비단 피부과의 진료 뿐 만 아니라 다른 임상과와의 협진체계를 한센병 환자들도 이용할 수 있게 하는 것이므로 양질의 의료전달이라는 관점에서 고려해볼 만한 방법이다.
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36. 중국인 의사, 관리들과의 개인적 접촉.
37. Lechat MF: Leprosy in the Democratic People's Republic of Korea, Int J Lepr 56:122, 1988.
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첫댓글 유익한 정보 감사합니다^^