현재 미만성 거대 B셀로 알챱 4차 중입니다.
이런 글은 아마도 어떤식으로든 마무리가 된 후에 올릴 거라 생각했었는데 잠도 안오고 이런저런 이유로..
아마도 제 글을 올림으로서 저와 비슷한 과정을 겪으셨던 선배님들의 피드백을 받고 힘을 얻고자 함이 제일
큰 것 같습니다. ㅎ 그냥 몇몇 개인 사례로 일반화 안된다는걸 머리로는 알지만... 사람이잖아요 ^^..
아무튼 시작 하겠습니다.
제가 제일 처음 해당 병에 대해 증상을 느낀게 올해 7월 초 즈음이었습니다. 며칠간 밥이나 물을 삼킬때 마다
이물감이 느껴지는 증상이 있어 아마도 얼마전에 먹은 생선가시가 걸린건가 보다 했었습니다.
그러다 며칠이 지나도록 가시가 빠질 생각이 없길래 회사 근처 A이비인후과를 찾아갔었습니다.
이비인후과에서 목안을 보더니 의사분이 여간호사더러 잠깐 나가 보라더군요. 그러더니 저보고 목에 혹이 있는데
성병에 관련된.. ㅡ.ㅡ;; 머라더라 암튼 성적인 접촉에 의한 머시기(기억이 안납니다ㅋ)가 의심된다고.. 조직검사를
해보자고 하더라고요. 좀 황당하긴 했습니다만..(당최 목에 무슨 성적인 접촉이..ㅡ.ㅡ) 하자니 한다고 했죠.
그날 레이저로 혹 제거하고 일주일 후에 방문하니 결과는 아무것도 아니고 무슨 뭐라는데 아무것도 아니라고 하더라구요. (초기라 그런건가요.. 아님 제가 돌팔이를 만난걸까요...에혀) 암튼 그 뒤로 죽죽 시간만 보내다
한달 후 쯤 하도 호전이 안되어서 이번엔 집 근처 B 이비인후과에 가게 되었습니다.
그 곳에서 증상이 한달이상 지속되고 있다고 말하니.. 좀 이상하다고 이런경우에 종양이 의심되는데
한달전에 조직검사에서 아무것도 안나왔다니.. 이상하긴 한데 그건 아닌것 같다고 조직검사는 완결이라고
조직검사 괜찮았으면 괜찮을테고 이런경우 아에 없는 것도 아니니 지켜보자더군요(A이비인후과의 똥이 여기까지
이어졌네요) 그후로 다시 한달 반후 저 스스로도 이건 아닌것 같다는 생각이 들던 찰나에 B이비인후과 에서도
서류 써 줄테니 대학병원가서 조직검사 다시 해보라고 하시더군요.
그길로 근처 동탄 한림대 병원을 찾아갔습니다. 바로 CT 촬영 후 조직검사 진행 했구요. 레이저로 떼어내고 한시간쯤
후에 교수님 말씀이 그.. 임시검사?? 간편검사? 여튼 그 소견으로는 림프종이 의심된다고 일단 정밀검사 기다려 보자
고 하시더라구요. 아마 아닌 것 같긴한데 좀 의심되어서 그런다길래 그런가 보다 하고.. 이때까지만 해도 아무생각 없
었습니다. 병원 앞에 평소 좋아하던 돈고츠 라면 집 있길래 밥까지 말아서 싹싹 먹고 왔었죠.. ㅎㅎ
일주일 후쯤 회사에 이야기하고 결과 들어러 갔었습니다. 혼자 갈려고 했는데 와이프가 부득불 같이 간다길래
그러라고 했죠. 가서 의자에 앉자마자 교수님이 림프종입니다. 하시네요. ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ
걸리고도 살아있는 사람도 있으니깐 너무 걱정 말라시네요. ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ
아니 골도 패스 좀 돌려가다 넣지. 킥 오프 하자마자 넣지는... 이렇게 훅 들어오면 안되잖아요 ㅠㅠ 처음 말 듣고
든 생각은 그냥.. 황당함 이었습니다. (물론 빠르게 판단해 주시고 진행해주신 한림대 교수님께는 당연히 감사하고
감사할 뿐입니다. 단지 이때의 상황이...심정이 참.. 그렇잖아요..)
아무튼 믿기지가 않았죠. 분명히 무언가 잘못된 것 일거라고.. 왜냐면 아무렇지도 않았거던요. 그냥 목에 뭐가 좀
걸리적 거릴 뿐 아무 증상도 없었으니깐요. 암튼 그 뒤로 무슨 이야기를 들었는지 기억도 안납니다.
결과 듣고 나와서 저는 림프종의 대략적인 생존률을 폰으로 검색하기 시작했고.. 와이프는 병원을 알아봤습니다.
성모병원과 서울삼성쪽에 문의 했는데 서울삼성쪽이 좀 더 빨리 잡혀서 그쪽으로 가기로 했죠..
일주일 후쯤 서울삼성병원 교수님께 첫 진료를 보았었고 조직검사 리뷰하고 펫시티랑 시티 골수 검사하고
약 이주 뒤쯤 검사결과 보자고 하시더라구요. 이날 교수님께 지금까지 시간 끈 것도 걱정되고 앞으로 이주 있을것도
걱정되어서 그동안 괜찮을지 여쭤보니 지금 멀쩡하지 않냐고? 괜찮다고 아무일 없다고 확답해주시니 정말 잠시나마
마음이 편해지더군요. ^^
다행이 골수 검사를 제외한 검사를 그날 바로 받을 수 있었구요. 얼마 후 골수 검사 까지 받았습니다.
골수 검사는 워낙 최악을 각오하고 가서 그런지 생각보다는 참을만 했던것 같습니다. 단지 시술자 실수로
왼쪽 골반을 두번 뚫어서 총 세번 받은거 말고는요.. ㅡ.ㅡ;;
우연찮게도 검사 후 결과 들으러 가기까지의 시간동안 몇달 전 계획 했던 가족여행이 잡혀있던터라..
몸도 멀쩡하고 마지막... 일지도 모른다는 생각에 맘 편히 다녀오기로 하고 사박육일간 코타키나발루를
다녀왔습니다.. 여러 심정이 겹쳐서 그런지 정말 좋았었어요..ㅎ
다녀오고 나서 교수님께 미만성 거대 B셀 최종 판정 받고 알챱 6차 진행 하기로 했습니다.
1차 땐 아무생각 없었어요. 그냥 이거 받으면서 직장들도 잘 다니고 한다길래 별거 아닐꺼라 생각했죠.
제가 교수님께 휴직했다고 말씀드리니 아니 왜 휴직을 하냐고 하시길래 더 그랬구요.
다행히 1차땐 별 일 없었어요. 그냥 빨간 소변이 좀 짜증나고 입맛 없어서 좀 불편하고.. 막상 또 먹으면
맛있게 먹히니.. 괜찮았죠. 이 때 1차때의 미련 때문인지.. 3차때까진 맛있게 먹는거에 대한 미련을 못버렸었죠. ㅎㅎ
지금은 내려놓고 그냥 몸에 주유하는 심정입니다만..
암튼 소론도 이후 며칠간 근육통 외에는 괜찮았습니다.
문제는 이제 2차를 거치면서 3차 때.. 부작용이 정점을 찍으면서 몸과 마음이 흔들리기 시작하더군요.
특히나 지난 3차때는 구역질에 소론도 이후 4차 바로 직전까지 37.5도 미열에 근육통에 콧물 기침 가래 +
1, 2차 부작용 종합 선물세트에 정말이지.....
사실 제가 성격이 좀 비판적이고 의심이 많은 성격입니다. 피곤한 성격이죠.. 맘이 흔들리다 보니
슬슬 그런 성향이 고개를 들기 시작했습니다. 여기 저기 무슨무슨 면역치료 어쩌고 저쩌고..
항암 부작용이 견디기 힘들다 보니... 흔들리더군요. 사실 항암제가 암과 싸울 수 있는 힘을 빼앗는 다는 둥.. 에혀
이런 저런 차에 유명한 책의 저자인 암 외과의사 출신이라는 분을 알게되고 이런 저런 방송에 많이 노출된 분이더라
구요. (사실 성격 상 미디어 출연 경력으로 권위를 내세우는 소위 전문가들을 별로 신뢰하진 않지만 맘이 많이 흔들리
던 터라..) 한번 진료 나 봐 보자고 갔다가 한시간 동안 포교만 받다가 왔습니다. 굉장히 불쾌한 경험이었어요..
(전 기독교를 존중하고 믿으시는 분의 신념도 존중합니다만 좋아하진 않습니다. 그분들 대다수가 제 신념을 존중해
주시지 않더라구요. 무교를 유지하는 것 또한 저의 신념에 의한것인데 자기 신념만 강조하는 건 정말로 불쾌합니다.)
그 와중에도 입장 상 조금이라도 도움되는 말을 들을 수 있을 기회를 놓치는게 아닌가 싶어 '할렐루야' '아멘' 따라 외쳐서 더 그렇더군요..
그 와중에도 듣고 싶은 말은 쏙 골라 들었는지 '힘들면 항암제 용량을 줄여달라 요청하라'는 말 듣고서 4차 전 진료 때
중간 검사 관해 나왔으니 용량 좀 줄여달라고 너무 힘들다고 교수님한테 말씀드렸드랬죠. ㅎㅎ 교수님은 절대
안된다고 하셨어요. 맞는 말씀이시죠.. 정 힘들면 일주일 미뤄주겠다는 말씀하시던데 그대로 받기로 했어요.
지옥 휴게실에서 일주일 쉰들 지옥인건 마찬가지죠. 차라리 일주일 일찍 나오는게 백번 낫죠.
암튼 4차는 관해 받은 기분 탓인지 견딜만 했어요. 며칠동안.. 그리고 며칠 후에 미슬토 자닥신 이런거 맞아보기로 하고
(면역 증가는 배제하고 항암 부작용 줄여준다길래... 어쨋던 부작용이 줄면 내 몸에 느껴질테니 한번 해보기나 해보자는
심정으로) 이번주 수요일 날 미슬토랑 뭐였더라 암튼 두어개 맞았구요. 목요일 새벽에 함암 이후 처음으로 고열로 응급실로 실려갔습니다. (물론 미슬토랑 관련여부는 모릅니다만..) 검사결과 다행히 폐렴이나 세균감염은 아니라더라구요
백혈구도 좋구.. 그 뒤로 오늘까지 진통제로 근근히 버티고 있습니다. 지금 잠 안와서 키보드 두드리고 있구요.
조금 배가 고프고 37.5도 미열이 있네요.
잠 못이루는 밤에 의식의 흐름대로 쓴 글이라 두서가 없습니다. 모쪼록 조금이라도 참고가 되시길 바라며,
베지밀 먹고 자야겠어요. ㅎ 다들 힘네세요~!
첫댓글 저랑 같으시네요^^
저도 동탄한림대에서 삼성으로 전원해서 수욜에 6차하고 왔어요 많이 힘드시죠?
저는 3차 5차때 힘들었고 6차는 맘이 편해진탓인지 몸도 덜 힘들다고 느껴지네요. 중간검사도 좋게 받으셨으니 힘내시고 잘 챙겨드시고 우리 같이 화이팅해서 이겨내봐요^^
좋은꿈꾸세요
안녕하세요 6차 하셨군요 소식은 듣고 있습니다 고생많으셨습니다 좋은결과 있기를 기도합니다
@권우민 15.07월 관해 안녕하세요~~^^
잘 지내고 계시죠? 보구싶으네요^^
잘 이겨내서 산에도 꼭 따라갈께용
♡
@딸래미둘맘 네~~~ 환영합니다 곧 만날날을요
글을 읽고 있자니 저 처음 확진받기전 정형외과 동내 내과 강남 성모 동내 중간 병원 전전하던 생각납니다 정형외과서 허리가 아파 가서 물리치료 받다가 안나서 동내 내과에서 초음파보고 소견서 갖고 강남성모 응급실갔더니 별거 이니라기에 위장병이라고해서 약한보따리 타서왔는대 기분이 아므래도 이상해서 동내 종합병원갔더니 림프종이라나 저도 어처구니가 없더군요 지금생각해보니 참 여러군대 다였내요 그이후 고대에뱃속에 암덩이가 꽉 차있더군요 그래서 8차까지 했습니다 그때는 꼭 마지막인것 만같앗는대 벌써 3년이 지낫내요 온갖부작용 페렴 음압실 진통제 이것저것 투병하면서 맘도 많이 약해젓지만 벌써 지난일이됐
내요 이제 얼마 안남으신 치료 마무리 잘하시고 남은것들 다 조사버리기 바랍니다 좋은결과 있으시기바랍니다
병원을 여러군데 다니고 시간을 보내는 경우를 까페를 통해 알게되고보니..
처음간 병원에서 바로 대학병원으로 가보라고 해주신게 얼마나 감사하고 현명한의사였는지.. 이번에 퇴원하면 감사인사라도 한번 드리러 가야겟어요~ ㅠㅠ 잘 이겨내실것같습니다.. 이제 1차마치고 2차준비중인데.. 잘이겨내신분들의 글을 보면서 두렵기도하고 힘도 얻고있습니다~ 힘내세요!!
4차때 제일 힘들었는데 5차부턴 또 수월하게 지나가더라구요. 힘내세요~
전 알찹 6회 마치고 유지치료 4차 예정인데요
알찹 6회하는 동안 정말 의무적으로 무조건 먹었습니다 그덕에 지옥같은 부작용의 시간 짧고 굵게 이겨냈구요 대신 체중은 많이 불었지만 그냥 제 개인적인 생각으로 암은 체력전 이다 싶어서 여전히 골고루 잘먹고 조금씩 천천히 빼고 있어요 그리고 항암 때부터 지금까지 면역치료 자닥신 압노바(미슬토) 맞고 있습니다 현재 관절통이 심한거 말곤 비교적 잘 지내고 있습니다^^;;
암따위님 힘내시고 막항때까지 잘 이겨내셔서 좋은소식 올려주세요
화이팅입니다!!!
저도 항암중인데 구역질이심해 자닥신 미슬토주사를 맞을까생각중입니다. 주사맞은후 부작용이 없어지셨는지궁금합니다.
@shrek 전 부작용 없었구요
항암중 오심구토 때문에 못먹고 기력없을때 비타민 칵테일 미네랄 영양제 맞으면서 오심구토 주사도 같이 맞았었는데 좋아지는더라구요
@치유.. 네에 감사합니다~
계속 헛구역질때문에 밥도재대로 못먹구 얼굴쪽에 방사선을쪼여서그런지 미각도없어서 힘들었는데
맞으러 가봐야겠네요
@치유.. 근데 주사맞기전 병원교수님에게는 말씀드려야하나요?
다른치료안받기로 동의서까지 작성케해서...
@shrek 그러셨군요
전 제가 선택했어요^^
그리고 자닥신 미슬토가 오심구토를 좋아지게 하는건 아니예요 그건 면연력을 올려주는 치료제라고 보구요
오심구토 호전시키는 주사가 따로 있습니다
전에 어느 환우님 글을 보니 일반 내과에서도 오심구토 주사있다고 하더라구요
@치유.. 제가 아는병원은 자닥신 미슬토주사는있는데 오심구토주사는 따로없는걸로 아는데...
혹시 어느병원에서 치료받으셨는지 알려주실수있으실까요!?`
@shrek 지역이 어디신지....
전북 익산입니다
전 집옆에서 항암할때 암요양 한양방병원에 입원했었구요
항암때 처방받은 맥페란이 안들어서 맥페란은 복용안하고 주사로 속을 가라 앉혔어요
@치유.. 아 힘들겠네요!~ㅠ
전 서울이라서 근처에 함더 알아봐야겠네요
자세히 설명해주셔서 감사드립니다.
@shrek 전에 올라온 글중에서 일반내과에서 주사맞으셨다는 글을 보고 저도 오심구토 주사가 있는줄 알았구요
그게 1일 투여량이 오버되면 안되나 보더라구요 그래서 전 복용안하고 주사로 진정시켰으니 한번 알아보시고 잘 이겨내시길 바랍니다
@치유.. 네에 자세히 답변해주셔서 정말 감사합니다!~~
@치유.. 면역력 올려주는 주사는 어디서 맞는건가요? 교수님께 말씀드리면 놔주시는건지 아님 가까운병원에서 따로 맞는건지요?
@신이시여 지역에 따라 다를듯 싶네요 저희는 지방대학병원에서 암치료하시는 환자분들은 그병원에서 압노바 처방받으시는 분도 있구요 근데 서울 빅4 병원은 안해주시는거 같아요
저도 삼성병원인데 자닥신 맞았다고 하니까 비싸고 쓸데없다시며 비추하시는데 남편과 친정식구들 주변에 다른 암환우분들 권유로 제가 선택했는데 사실 맘은 좀 편해요
유지 들어가시는군요 마라톤과 같은 치료 투병에시간들 컨디션 잘조종 하셔서 좋은결과 있으시기바랍니다 저희 환우분들 유지중인 분들 또 관해 받은분들 모여서 일주일에 두번 둘레길도가고 식사도 하고합니다 컨디션 좋으시면 함께하시면합니다
저희엄마랑 같은 상황이셔서 너무 공감가네요 .. 저희엄마도 대학병원가기전 5개 동네병원을 전전하다 시간을 너무 보내고 확진을 받으셔서 ㅡ 너무 힘들엇거든요 2차끝내고 집에서 쉬시는중인데 다행이 잘 드시고 잘 버티시는중이라 님글읽고 화이팅해봅니다 ‘ 치료 잘 받으시길 응원할께요 !
고생하셨습니다.. 무사 관해 받으시고 체력 회복되시길 바랍니다~
저랑 증상이 똑같으셨네요. 저는 근처 인기있는 이비인후과 두군데에서 세분의 의사선생님께 진료받았지만 항생제 처방만해주시고 차도가 없었어요. 나중엔 만성으로 진행된거같으니 제가 임신중이었어서 출산후 대학병원에서 전신마취후 편도제거하라는거였어요.
병원갈때마다 구강사진볼때 편도가 커진게 보였는데 의사선생님들은 대수롭지 않게 여기신거같아요. 결국 증상느끼고 4개월정도만에 대학병원가서 진단받았네요.