렌비마 투약 2개월 차 마무리, 증상 위주로 글 남겨봅니다.

[앙리]

어제 장문의 글을 작성헸는데 시스템 오류로 인해서 글이 전부 날라갔네요..

임시 저장도 안되어 있고 항암치료의 고통보다 순간 글을 다시 써야한다는 깊은 빡침에 오늘까지 힘든 하루를 보내고 있습니다.

지난 글에서 렌비마 치료후기를 작성했는데요 많은 분들이 무거운 응원의 댓글을 달아주셔서 순간 내가 어떻게 되어가고 있는건가 하는 착각이 들 정도였습니다.

저 잘버티고 잘 치료받고 있답니다. ^^ 기왕 이렇게 된거 웃으면서 싸우고자 합니다.

전 이제 렌비마 2개월이 거의 끝나갑니다. 중간에 침샘염으로 인해서 3주 정도 쉬었는데 개인적으로 그 시기가 그렇게 아까울 수가 없습니다.  

렌비마를 준비중인 환우님들은 약이랑 싸우는 건 두 번째고 약을 받을 수 있도록 몸관리를 잘 하시는 것이 첫번째 입니다. 방법은 의사선생님 말씀대로 하시면 됩니다..^^;;

일단 아래 제가 겪은 증상들은 일반적이지 않고 렌비마와 무관할 수도 있음을 알려드립니다. 아래 장황하게 번호까지 메겨서 적었습니다만 정말 별거 아닙니다. 글을 쓰고나서 다시 읽어보니 좀 과장된 측면도 있는데요 정말 별거 아니란 점 강조드립니다. ^^ 그리고 효과도 좀 있는 듯 합니다. 한달 복용 후 검사를 해봤는데 작아졌다네요..구체적인 건 명절 이후 선생님이랑 면담하고 나서 알 수 있을 듯 한데요 해당 내용도 같이 공유해드리겠습니다. 

서론이 매우 길었네요..제가 겪은 증상들은 아래와 같습니다. 

1, 출혈 : 지난 글에서도 남겼지만 투약전부터 침과 가래에 계속 피가 섞여나왔습니다. 렌비마는 출혈을 있으면 복용이 안된다고 해서 지혈제(도린사민)를 지속적으로 복용했고 출혈이 확 줄어든 틈을 타서 렌비마 복용을 시작했습니다. 투약 2일동안은 목에서 피가 많이 나와서 좀 걱정했는데 다행히 3일째부터 줄어들기 시작했습니다. 피의 색도 선홍빛에서 그 붉음의 정도가 점점 약해지고 출혈이 완전히 멈추는 날이 몇일간 지속되기도 했습니다. 그 후 이런 패턴이 반복됩니다. 다시 출혈이 시작되고 몇일을 기점으로 다시 붉음의 정도가 약해지면서 출혈이 멈추고…

첫번째 출혈의 정도를 100이라고 한다면 두 달이 지난 지금은 30~40정도 되는 듯 합니다.

어쨌든 출혈이 줄어들고 붉은 색상도 약해지는 건 좋은 징조라고 하셔서 피가 나도 기꺼히 흘리고 있답니다. ^^

2. 근육통 외 : 무릎, 발등, 복숭아 뼈, 엄지발가락 등에 시도때도 없이 통증이 찾아옵니다. 뿐만 아니라 전반적으로 온 몸이 무거운 정도입니다. 제가 가장 빡쌔게 운동을 한 것이 설악산 서북능선을 타고 대청봉찍고 공룡능선을 통과해서 백담사로 내려온 18시간 정도의 산행이였는데 심한 날은 정말 이 고된 행군을 한 날보다 더 힘이 듭니다. 정말 누워서 손가락 하나 움직이기도 귀찮고 힘들고 그랬습니다. 그나마 다행이라면 이게 그렇게 오래 지속되지는 않았습니다.

참고로 전 수술 전에 통풍질환을 의심받았습니다. 제가 위에 열거한 아픈 부위는 대부분 통풍질환 의심받으면서 자주 통증이 있던 곳이였습니다.

국립암센타 신장내과에서 검사 결과 통풍과 무관하게 렌미바로 인해서 생긴 통증이라고 들었습니다.

3. 피부 벗겨짐 : 투약 후 일정 시간이 지나면 손끝의 피부가 벗겨지고 좀 아플거라고 하더군요. 근데 이게 아픈거보다는 좀 고약합니다. 저 같은 경우는 손끝, 윗입술과 인중경계 등에서 질환이 생겼는데요 손끝 부분은 가만있으면 통증이 없어서 아무렇지도 않은데 약뚜겅을 열거나 물병을 따거나 할 때 정말 짜증나고 어쩔 줄을 모르겠더라구요…편의점에서 물 사고 편의점 알바 언니에게 뚜껑 좀 열러주세요..전 환자거든요…이런 말을 해야할 수도 있습니다. 그외에는 크게 불편한게 없었습니다. 지금 타이핑하는 이 손가락 끝도 만져보면 굳은살로 바뀌는 과정으로 느껴집니다.

4. 오한 : 가끔 불쑥불쑥 오한이 옵니다. 이게 좀 어떻게 표현을 해야할 지 모르겠는데 외부 온도와는 무관하게 몸속에서 만든 추위라고나 할까… 갑자기 쌔한 느낌과 함께 추위가 찾아옵니다. 한번은 정말 심했는데 그후로는 간헐적으로 견딜만한 수준의 추위가 옵니다. 근데 이렇게 추위를 타고나면 기분이 참 묘해요… 그리고 감동적인 장면이나 슬픈 장면을 볼 때는 이런 추위를 느끼는 경우가 더 많았습니다. 약이랑 무관한 것이 아닐까하는 의심이 들지만 가장 처음 이 추위를 느꼈을 때는 정말 렌비마가 아니면 설명이 안되는 상황이였거든요. 위에 글에서도 등산을 비교대상으로 놨는데 제가 한때 한겨울만 되면 미친 개 마냥 한라산 지리산 설악산 덕유산 오대산 등 높다는 산은 막 기어 올랐던 적이 있는데요, 새벽산행 초입에 그 추위는 정말 상상을 초월하거든요..근데 그 추위의 10배 이상 더 춥다고 느꼈다면 믿으시겠어요? 정말 그랬습니다. 거의 두시간 정도 지속되었는데 그 후로는 그렇게 강한 느낌은 없었습니다. 야튼 이 추위는 저도 무척 궁금합니다. 렌비마의 일반적인 부작용에 나와있지 않거든요.

5. 소화불량 / 속 불편함 / 구토 등 : 투약을 한 후, 한 달에 한 번 설문지를 받았습니다.

그 설문 문항에 소화기계통의 불편함 등을 묻는 질문이 있었는데 저 같은 경우는 6주차로 접어들면서 이란 증상이 나타나더군요.  배탈난 것처럼 배가 아픕니다. 때로는 속이 쓰리기도 하고 심한 날은 먹은 걸 다 토해내야 하는 날도 있었죠. 저는 100키로에 가까운 거구에다가 수술전에 일주일에 5일은 소주를 5병 이상씩 마시던 애주가였습니다. 그래서인지 이 오바이트, 속쓰림 등이 낯설지가 않아서 지금까지는 큰 어려움 없이 이겨내고 있는데요 이게 체력이 남성에 비해 달리는 여성분들이나 노약자 분들에겐 힘든 치료과정일 수도 있겠구나 싶더라구요.. 저도 지금 걱정인 것이 지금까지 겪은 증상들이 투약하는 날이 길어질수록 점점 강화되고 있다라는 점인데 저도 언젠가는 고생을 할 수도 있겠구나 생각하고 있답니다. 다음 번 주치의 진료 때 잘 말씀드려서 미리 대비하는 수밖에 없을 듯 합니다. 다행히 적당한 약들이 있는 것 같더라구요.

6. 점막 등 : 이제 6번부터 제가 겪으면서 좀 힘들었던 것들입니다. 전 지금 뜨거운 음식을 먹지 못합니다. 뜨거운 게 혀에 닿으면 정말 고통입니다. 매운 건 더 심합니다. 제가 매운 낙지도 즐겨먹을 정도로 매운 음식을 자주 먹었는데 지금은 안성탕면 구수한 맛도 매워서 먹지를 못합니다. 한 젓가락 먹고 5분 이내에 땀이 흘러내리고 위에서는 무슨 일이 생긴 양 부대끼기 시작합니다.

솔직히 이때 처음으로 선생님에게 중단을 요청하고 싶었을 정도였습니다. 철통같이 유지하던 몸무게 100키로도 이때 무너져서 지금은 4키로 정도 빠진 상태네요..왠지 암환자가 살빠지면 주변에 걱정 끼치고 안좋게 보일까봐 스스로 백만대군이라 칭하며 유지하던 몸무게였는데 속절없이 빠졌네요...운동으로 빠지는 살이 아니면 빼고 싶지 않았는데 주변에서는 오히려 좋아보인다고 하니까 좀 아이러니합니다. ^^

7. 변비 : 저는 살면서 변비가 뭔지 모르고 살았습니다. 운동도 좋아했고 먹는 것도 좋아했으니 변비가 생길 틈이 없었죠..근데 이번에 지혈제를 먹으면서부터 변비가 생겼는데 전 변비가 단순히 안나오는 것으로만 알았는데 그게 아니더군요..나올 때 그 통증이 정말 장난이 아니였습니다...

처음 겪는 고통에 주변 여자사람들에게 물어보니 대부분 “싸다가 운다”라는 답변이 돌아왔습니다.

저도 처음에는 그냥 대충 버티다가 병원에서 받은 약(마그밀)을 복용하면서 몇일간의 고생을 끝낼 수 있었습니다. 그후 렌미마를 투여하는 동안 가끔 변비 증상이 있는데요 심한 날은 지금도 그 약을 복용하고 있습니다. 다행히 자주 있는 일이 아니고 생기더라도 약한 통증 정도라서 잘 이겨내고 있습니다. 참고로 비데를 이용해서 따뜻한 물로 마시지 해주면 통증이 금방 완화되기도 합니다. ^^

8.. 치통 : 이게 사실 글을 쓰고 있는 지금도 무척 고통스럽습니다. 치통은 렌미바와 연관이 없는 것 같은데요 문제는 치료입니다. 얼마전에 치통을 참지 못하고 동네 치과에 갔더니 의사님이 하시는 말씀이 “큰 병원에 가보시라. 여기서는 곤란하다..” 였습니다…

음…무슨 헤괴한 말씀이십니까? 라고 되물으니 “항암제 투약중에 발치 혹은 출혈을 일으킬 수 있는 치과치료는 위험할 수 있으므로 주치의의 동의서 또는 종합병원 같은 곳에서 해야 한다”라고 하네요..그래서 제 담당 연구간호사님에게 물었더니 치과치료는 렌비마 투약을 중단하고 받아야 한답니다...

(참고로 저는 임상실험 대상자라 현재 제약회사에 치료에 대한 문의를 넣은 상태고 답변 대기 상태입니다. 이 부분은 특이사항이 생기면 나중에 따로 정리해보겠습니다.)

근데 참 웃긴게 동네 치과에서 나오는 길에 두통 치통 생리통에 좋다는 그 진통제가 생각이 나서 한 번 먹어봤는데요 이거 완전 개꿀입니다. 치통이 싹 사라졌어요..ㅋ

하지만 몇일 지나지 않아서 새로운 형태의 통중으로 거듭나서 이제는 진통제가 말을 안듣습니다. 지금은 응급으로 병원에서 처방해준 가글로 버티고 있는데 하루에 한번 하라는 가글을 양을 쪼개서 10여번 이상 하면서 버티고 있답니다. 정말 이번에 느낀게 치료로 중요하지만 치료를 방해할 수 있는 요소들을 만들지 않는 것도 아주 중요하다고 느끼고 있답니다.

9. 기타 : 가장 흔한 증상이 혈압상승인데요 선생님께서 위의 수치가 140이 넘어가면 먹으라고 약을 주었는데 두달 동안 딱 두번 먹었습니다. 평상시 혈압이 평균적으로 좀 높게 잡아도 100 – 70 정도를 기록했는데요 투약 후 한달은 높을 때가 135 – 95 , 두달째의 끝부분은 지금은 높을 때가 140-100정도를 기록하고 있답니다. 근데 최근 일주일은 혈압이 많이 올라갔답니다. 가끔 150도 넘기고 하는데 그럴 때 다시 좀 쉬었다가 측정하면 140이하로 떨어지긴 합니다. 확실한건 투약기간과 혈압상승은 정비례하는 듯 하네요.

그리고 단백뇨 부분도 중요한 사항이라고 하셨는데 전 다행히 아직은 괜찮다고 하셨어요.

그외에 간수치가 우려할 수준과 우려하지 않을 수준의 중간정도까지 올라갔는데 수치가 더 올라가면 무슨 처방이 내려질 것 같아요. 2차대전에서 일본이나 독일이 패망한 결정적인 이유가 전선을 다양화 시킨건데요 암치료도 마찬가지 같아요..암에만 전념해서 치료해도 될까 말까인데 자꾸 상관도 없는 치아, 간 등등과 싸우면 그만큼 힘들어 질 듯 합니다.

그리고 가벼운거지만 매우 중요한 것이 있어요. 갑상선 절제를 하면 칼슘 합성이 제한적이라 칼슘이 늘 부족해서 많이 섭취해야 하는데요 저는 먹는다고 먹었는데도 칼슘부족이 몇 번 나왔습니다. 거기다가 마그네슘 부족도 있었구요..

부족한 수치가 더 내려가면 투약을 중단해야 하는 상황이 올 수도 있다고 해서 씨씨본정이랑 원알파 복용량을 이전의 두배로 늘렸답니다.

여기까지가 제가 오늘 쓸 글의 전부입니다.

사실 저따위가 여러 환우분들에게 별것도 아닌 치료후기를 남기는 이유는 딱 한가지입니다. 미리미리 준비 잘 해주시길 바라는 마음에서 입니다.

준비는 선생님이 하라는 것만 하고 하지 말라는 것은 안하면 되는데 그게 뭐라고 저는 그것도 잘 못지켜서 이 고생을 하고 있네요..^^

근데요, 솔직히 통증이 있고 밤에 잠도 못자고 그러는 날이 있어도 이 또한 지나가리라 라고 생각하니까 또 그럭저럭 버텨진답니다.

제가 주변에 걱정거리가 되는 걸 엄청 싫어해서 주변에 티를 잘 안내고 버티고 있는데요 투약 준비중이신 분들은 혼자 버티시지 마시고 주변사람들과 함께 자주 시간보내면서 버티시길 바랍니다. 여행도 자주 다니시구요..

저는 투약 후 어느 시점이 되면 시골생활을 해볼까 하는 마음에 가끔 와이프랑 지리산 축령산 오대산 등 피톤치드가 많은 상록수 지대를 다니곤 하는데요 생활터전을 옮기는 건 쉽지 않아서 여행을 자주 다니는 것도 하나의 방법이라고 생각하고 있답니다.

제가 경제적으로 풍요로운 편은 아니지만 술담배를 끊으니 그럭저럭 아껴서 다니면 다닐만하더라구요. 철 모르던 시절엔 여행은 돈지랄 하는 맛이라고 정말 그렇게 다녔는데 궁상맞지 않을 정도로 아껴서 다니는 여행도 제법 재미있습니다. 진작에 제주도에서 올레길 투어하면서 여행의 참맛은 걷는데 있다라는 것을 저는 알고 있는데 와이프가 걷기를 싫어해서 그게 좀 불편하네요..

저도 그동안 아프다는 핑계로 운동도 못하고 집에만 쳐박혀서 티비만 보면서 살았는데 이글을 쓰는 시점을 계기로 운동도 하고 마음도 다시 다잡고 해보겠습니다.

힘든 시기를 다들 겪고 계시겠지만 우리 같이 파이팅해요! ^^

졸필인데다가 치통을 이겨가며 쓴 글이라 두서 없기가 둘째가 가려면 서러울 정도가 되었습니다.

글을 쓴 저도 다시 읽으니 무슨 말인지 모를 정도입니다만 누군가에게 조금이나마 도움이 되는 정보가 있기를 바라며 마칩니다..

항암제 투약 앞두고 계신 분들! 절대 쫄지마세요. 정말 별거아닙니다. 이 흉측한 병을 치료하는데 먹고 버티기만 되니 얼마나 쉽습니까? ^^

[조금]

글에 용기를 얻습니다
저는 3개월 복용하고 4개월째입니다 ㅠ
부작용 넘 심해서 복용량 절반으로 줄이고 몸 만들고 있네요
좀 더 건강해지면 다시 늘려아지요 ㅜ
힘들긴 하지만 치료약이 있다는게 얼마나 다행이냐라는 생각으로 버티고 있네요
함께 파이팅해요 ~~~!!!

[천시로]

고생이 많네요...ㅜ.ㅜ
힘내세요....그저 이말씀 밖에는....
아무쪼록 잘 치료 받으시고 화이팅 하세요...

[후니구끼아빠]

힘내세요
이길수 있을겁니다.
저도 술담배 끊고 운동도 좀 하는데
더 절실하게 살아봐야겠네요.
홧팅입니다.환우여러분모두. . .

[아민빈럽]

진심으로 응원합니다!!

[해피썬]

힘들게 견디는 시간은 흘러가고 있답니다.
그 시간이 지나고 나면 좋은 결과가 꼭 기다리고 있을 겁니다.

[석송(石松)]

힘내세요
꼭 이겨 내실 것입니다.

투병기가 감동입니다.
감사합니다

건강하세요
힘내세요

[복돌맘 아자]

힘드신 와중에도 카페 환우들에게 도움 주고자 긴 글 쓰신 따뜻한 마음이 전해지네요~감사하고 빨리 완쾌되시길 바랄께요~화이팅!!

[기쑤기]

힘내세요~~
꼭 이겨내시리라 응원합니다.

[월든]

응원합니다.
엄마의 지난 8년의 투병생활동안 갑상선암이라면 이제 웬만한 건 다 안다 싶지만 환우님들의 글을 보면 새로운 내용들을 알게 되어 감사드립니다. 이 소중한 경험을 공유해주셔서 감사합니다. 저는 엄마 간병하면서 이 모든 과정을 지켜보자니 적잖히 힘들었습니다. 주치의가 넥사바는 환자를 힘들게 하고 렌비마는 의사를 긴장시킨다고 했는데 정말 그런 거 같습니다. 그래도 렌비마가 효과는 좋은 것 같습니다. 엄마는 넥사바를 드시다 렌비마를 2년동안 복용하고 계세요 힘내시고요 요즘은 유병백세시대니 다시 응원합니다.

[민이뚱이]

열열히 응원합니다.그리고 기원합니다.이병과의 싸움에서 승리하기를요.

[임수바다]

고생많으시네요 힘내시고
빨리 완쾌되시길 빌께요
글 올려주셔서 감사합니다

[딸기콩]

힘내세요~ 저희 남편도 렌비마 6개월을 지나고 있는데 근육에 반짝거리며 수술은 엄두도 못내게 어마어마 포진해있던 아이들은 보이질않고 신경에 있던 아이는 크기가 많이 줄었답니다.설사가 심한거랑 손발벗겨지는거외엔 특별한 부작용도 없이 잘있네요, 통증,피로는 원래 심해서 꼭이것때문인진 확실치않아요.그전엔 변비가 심했는데 설사가 심해지니 차라리 변비가 낫나하더라구요.^^ 다들 힘내셔서 보란듯이 이겨서 잘살아아죠. 화이팅입니다.