희소난치질환을 앓고 있는 한 어린이에게 불교계가 온정의 손길을 내밀었다.
인천 미추홀종합사회복지관은 12일 조계종사회복지재단으로부터 받은 후원금을
희소난치질환 아동(13) 가정에 전달했다.
후원금은 조계종사회복지재단이 펼치고 있는 국내외 난치병 어린이 지원사업에
미추홀종합사회복지관이 이 아이의 사연을 알려 받은 것이다. 미추홀종합사회복지관은
이날 보월 석종연 운영위원장과 함께 희소난치질환을 앓고 있는 어린이의 가정을방문해 후원금을 건넸다.
후원금을 받은 환아는 특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관이 막히는 만성 뇌혈관 질환인
'모야모야병', 선천성 심장 질환 등을 보이는 '누난증후군', CHOPS 증후군 등 3개
희소질환을 가지고 있다. 특히 CHOPS 증후군은 질병 코드가 등록돼있지 않은 데다 병에
대한 정보와 치료법이 제대로 없어 치료가 매우 어려운 희소질환이다.은 데다 병에
대한 정보와 치료법이 제대로 없어 치료가 매우 어려운 희소질환이다.
보월 석종연 운영위원장은 "환아가 질병코드조차 없는 희소질환을 가지고 있어 힘든
상황이지만 가족들이 희망을 가지고 함께 이겨냈으면 한다"며 "이번 후원금 전달에
그치지 않고 정기적으로 가정에 도움을 줄 수 있도록 노력하겠다"고
환아 어머니는 "아이가 3개의 희소난치질환을 앓고 있어 평소 생계에 어려움이 많았다"며
"절망 속에서도 희망이 피어날 수 있다는 격려의 말처럼 포기하지 않고 힘내겠다"고
감사의 인사를 전했다