<p class="cafe-editor-text">가입인사 드립니다. <br />그리고 저의 상태를 공유합니다.<br />첨에는 정신도 없고 경황이 없어 님들께서 적어놓은 글을 읽고 눈팅만 하다가<br />이제사 맘이 좀 평화로운 상태인지라<br />환우님과 보호자분들과 제 상태를 <br />공유하고자 글을 올립니다.<br /><br />■ 병명 : 역형성 대세포 림프종<br />( Anaplastic Large Cell Lymphoma ALK+)<br />※ 위 병명의 표준치료요법 Chop요법 & 재발(?)치료요법인 ICE요법의 임상실험에 선정되어 참여하고 있으며, 치료방법은 랜덤으로 정해지며, 저는 ICE요법으로 선택되어 치료합니다.<br />나이 : 53세 1개월 성별:남<br />거주지 : 대구광역시 <br />치료병윈 : 삼성서울병원 <br />지정의 : 김원석 교수님<br />현재 치료정도 : 항암1차 2일째 투약 중입니다.<br /><br />■ 당시 심정<br />이제는 마음이 조금 평화로운<br />진정상태이지만,<br />첨에는 몸속으로 바위가 갑자기 꽝하고 떨어지는 것처럼 절망과 허탈감이 찾아 왔지만. 내가 내몸에 한 짓을 알기에 <br />할 말은 별로 없었습니다.<br />'그래! 여기가 종점이면 우짜겠노.'<br />그만 해야지!, 운명으로 받아들이자.!<br />하면서도 첫 폐암 진단 의심통보에 처음으로 성당에 가서 기도를 올리는데, 갑자기 눈물이 나서 혼났습니다.<br />''시간이 다 되었으면 <br />가족과 지인들이 <br />날 잘 잊게 하시고,<br />시간이 남아 있다면<br />그들과 더 농밀하게 하소서.''<br /><br />■ 진단경과 및 검사, 치료 과정<br />1. 2018년 12월31일 건강보험공단건강진단.<br />2. 1월7일 건강보험검진에서 의심진단통보를 받고,<br />3. 1월8일 X-레이, CT검사에서 폐암의심 진단으로 경대병원으로 의뢰됨.<br />4. 1월11일 경대병원에서도 전문교수의 폐암 의심 진단을 강력하게 받고<br />5. 1월 22일 경대병원 입원하여 많은 검사와 두차례의 기관지 내시경 검사에서도 폐암 세포가 발견 되지 않고, 림프절에서 변형림프구가 발견되어 <br />6. 2월8일 경대에서 림프종 의심진단 받고,<br />주변권유로 서울로 가서 치료받기로 정하고 <br />7. 2월13일 삼성서울 병원에 와서 외래진료, 입원, 많은 검사를 거쳐 ''상세불명 T세포 림프종'' 진단하고 더 이상 검사가 필요없음. 치료시작을 하였습니다.<br />(개인소견)<br />요즘 나오는 대부분 신약은 암세포만 사멸시키는 고성능 방식이고, 기존의 표준치료법이나 제한적 보험급여되는 항암약제는 암세포와 정상세포의 구분이 많이 떨어지는 융단폭격방식이고, 그것도 여러 종류을 투약하는 방식이니 부작용이 상당하고 결국은 이를 이겨낼 환자의 체력이 중요하다고 생각합니다.<br /><br />■ 현재 운좋게 병원에서 ''T-세포 림프종'' 으로 진단받은 환자를 대상으로 임상실험를 하는데, 본인이 대상으로 선정되어 현재 항암치료 요법 중 표준치료요법(CHOP) 과 재발치료요법(ICE : 강한 동시에 부작용도 강한 ) 두가지 항암치료요법 중 첫 항암환자 에게 어떤 방식이 더 치료효과(차이)가 있는지 비교하는 실험으로 항암치료방식도 랜덤으로 정한다고 합니다.<br />저는 아이스(ICE요법)방식으로 선택되어<br />참여키로 되었고, 임상연구에 동의 했습니다.<br /><br />■ 아이스(ICE요법) 치료방식<br />[카보플라틴, 아이포스파마이드, 에토포사이드, 덱사메타손] 4종류의 항암약제를 하루 6시간, 3박4일간, 21일간격으로 총6회 정도 치료하는 방식<br />이라고 합니다. <br />물론 이후는 치료진행를 보면서 병원에서 결정하겠지만, 저의 1차 목표는 1차~6차 항암치료가 마칠 때 관해까지 가는 것이 목표입니다.(저의 결의)<br />※ 관해:환자에게서 현존하는 검사 방법으로 암세포가 검출되지 않는 상태.<br /><br />■ 그래서 어제 20일(수요일)부터 항암을 시작 했습니다.<br />지금 글쓰는 중, 1차 2일차 투약 중 입니다.<br />속전속결, 초전박살의 의지로 대응 할 생각 입니다. ㅎㅎ <br />어제 하루 항암치료를 받고도 아무런 부작용 없이 몸상태가 좋아 혼자 속으로 오케이라고 외쳤는데, <br />연구간호사님이 와서 본격적으로 부작용이 오는 시기는 항암치료 후 7~10일 사이 온다고 하네요. 혼자 좋다 말았습니다.<br />그 시기가 항암제가 암세포를 공격해 사멸시키면서 정상면역 세포도 동시에 공격해 항암효과를 절정으로 발휘하는 시기라서 상대적으로 내몸의 면역 체계가 가장 위험한 상태라고 합니다. <br />또한 암진단 중 요번에 당뇨가 첫진단이 되어 (식전:180, 식후:280) 암치료가 어려워져 난감합니다.<br />암치료제 중 스테로이드제가 있어 혈당이 더 높게 나타나는 현상이라는데 걱정입니다만 내분비쪽과 협진 중이니 병원에서 시키는 대로 치료받아야 되겠지요.<br />방금 식전이 340으로 나왔네요. 아이고! 참!<br />미치겠다. 환우님!조언 주십시오?!<br />또 또한 폐쪽에 만성폐쇄성 폐질환 의심되어 호흡기내과와 협진속에 여러 검사를 받고 <br />있습니다. 그 동안 몸속에 대기하고 있다가 내가 약해지기를 기다린 놈들이 다 출동하는 모양입니다. ''' 그래 다 나와 덤벼라!<br />이번 기회에 싹 다 청산하자! C8.''<br /><br />■ 암치료중 부작용으로 탈모는 10,15일이내 100% 온다고해서 두발정리하고, 1차 항암치료후 퇴원해서 (이번주 토, 일,월요일 중) 쓸 준비물을 인터넷에서 비교 및 주문 하고 준비태세에 들어갔습니다.<br />집에서 고열, 감염, 코피 등 부작용이 발생하면<br />주변 병원 응급실에 가서 응급치료 받아야 한다고 하니 걱정이 조금 됩니다만, 조심하고 사전에 준비해서 부작용이 안 생기도록 해야 하겠지요.<br />나에게는 어떤 부작용이 올까? <br />살짝 긴장도 되기도 합니다만, <br />암과 항암제 부작용에게 <br />''오냐? 한번 니들 맘대로 해봐라! 한번 붙어보자!''는 의지로 열심히 노력해서<br />모범관해치료가 되도록 노력하겠습니다.<br /><br />● 저보다 다들 아시는 내용인줄 알지만 있는대로 기술하다보니 글이 길었습니다. 다음에는 요약정리 잘하겠습니다.<br />양해 바랍니다.<br /><br /><br /><br />※ 사소한 것도 좋으니 제가 알아야 부분과<br />점검할 부분, 의료진에게 물어 확인 할 내용, <br />제가 주의 및 준비 해야 부분 등등에 대해 기탄없이 조언과 고견을 바랍니다.<br />저도 지속적으로 경과를 올리도록 하겠습니다.<br /><br />제 글을 읽는 모든 환우분들의 조기 쾌차를 기원드리며 힘내시고 홧팅하자는 말씀을 올립니다. 감사합니다.<br />그럼 이만. <br /><br /></p><p><img src='https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/d48771c83a57a75529811373ab5e0071eb093ef3' class="txc-image" /></p><p><img src='https://t1.daumcdn.net/cafeattach/18J85/7e8c3efb4d60a8c7f67b2c5b75e11a74d5d938dc' class="txc-image" /></p>
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첫댓글힘내세요 이제부터 시작입니다! 본인 의지에 따라 내 몸도 치료가 되리라 저는 믿어요 저는 원인불명 말초 t-세포 림프종으로 6차 chop항암치료 후 현재 정기검진 4차 예정이며 정상적인 삶을 살고 있습니다. 중간검사까지 힘내시고 중간검사때 확 줄진 않아도 줄었다는 반응이 있다면 좋은 반응이니 힘내서 치료 잘 받으시길 바랍니다. 이발은 삭발식으로 하시는게 좋구요 머리가 빠질시 두피가 아파서 저는 짧게 자르시는걸 추천드려요
저희 신부님께서 암이 축복일수도 있다고.. 생각해보니 저두 가족간의 사랑도 다시 확인하게됐고 게을렀던 제가 긴장하며 운동도 하고 당연시됐던 모든 상황이 감사로 거듭나게 해주셨거든요.. 이제 시작입니다. 이겨내실 힘을 분명히 주실거예요..음식 잘드시고 감염관리잘하시고 부디 부작용없이 항암마치시길 기도드립니다..
자세한 글에 감탄하며 읽다가 사진보고 빵터졌어요~~ㅋㅋㅋ 썬글라스와 V ! 유쾌하신 분 같아서 그래도 다행이다ㅡ싶습니다ᆢ 왠지 부작용도 없으실것 같은 느낌적인 느낌이 드는~?ㅎㅎ 두려움 갖지 마시고 '오늘'을 잘 보내시길 바래요~ 운동 꼭! 하시면서 말이죠^^ 멋쟁이시라 민머리(?)도 소화 잘하실거라 기대합니다!
안녕하세요. 저희엄마와 똑같은 아형 이네요. 저는 다음주 삼성 외래 보로자 진료 예약했어요...항암 1차 chop했는데...별 효과가 없다고...뭐 위독한 상황이 올수 있다는둥 브렌툭시맙 만 계속 하라고 하고 그래서 지금 병원에 너무 신뢰가 떨어졌어요..지금 당장이라도 삼성으로 전원할려고 하고...원래 항암시작하면 안된다 하더니...왠일인지 다시 오라고 하더군요. 그래서 여쭤 보고 싶은데...1: 원래 1차만 해도 바로 암이 줄거나 보인다고 하는데...님은 혹시 현재 상태 어떠신가요? 2: 지금 병실이 많이 없나요? ㅠ 3: 항암주사 맞으실때는 2-3일 입원하는 건가요? 4: 교수님이 이 아형에 대한 예후는 어떻게 말씀 하시나요? ㅠ 🙏
첫댓글 힘내세요 이제부터 시작입니다! 본인 의지에 따라 내 몸도 치료가 되리라 저는 믿어요
저는 원인불명 말초 t-세포 림프종으로 6차 chop항암치료 후 현재 정기검진 4차 예정이며 정상적인 삶을 살고 있습니다.
중간검사까지 힘내시고 중간검사때 확 줄진 않아도 줄었다는 반응이 있다면 좋은 반응이니 힘내서 치료 잘 받으시길 바랍니다. 이발은 삭발식으로 하시는게 좋구요 머리가 빠질시 두피가 아파서 저는 짧게 자르시는걸 추천드려요
조언 감사합니다. 완치하시길 기원합니다.
ㅋ ㅋ ㅋ 출동한 넘들 다 조사버리시길
새로태어나실겁니다
책한권 권합니다
작가 김성남
제목 나는 그렇게 림프종을 만낫다
많은 도움이 되실겁니다
한번 읽어보시기 바랍니다 지루하지 않고 공감 할수있으실겁니다 힘내세요
김작가도 t 새포림프종 입니다 투병할때 하루 일상을 일기처렴 기록한것을 책으로 출판했습니다
독후감은 안쓰셔도 됩니다 약이 잘듣는 병이니 적극적인 치료 하시면 좋은결과 있으실겁니다
카페에서 봤습니다.
주문하려는 참입니다.
조언 감사드립니다. 홧팅하십시다.
네~~~가장 힘든시기입니다 잘드시고 긍정적으로 치료하시면 몸 또한 긍정적으로 반응 합니다 환우 모임 가끔 나가서 만나면 건강하게 잘지내시는분들 많습니다 치료 하시다가 궁금한 것 있으시면 이곳에 문의하면 됩니다
네 잘알겠습니다. 조언 감사합니다.
저희엄마랑 같은 아형이세요~ 나이도 비슷하시구요^^ 치료 잘되실거에요 화이팅!!
반가우면 안되는거지요?
저희 부친도 1차 항암 앞두고 계시고
삼성병원에 입원해 계십니다 어제 수술하셨고
저희 부친도 T세포 이십니다
환우님들에게 힘내시라고 복둗어 주시고, 보호자님도 희망을 잃지마시고 홧팅 하십시다.
화이팅! 꼭 치료 잘되실겁니다
카페에 완치글을 읽으시면 힘이 되실거예요
저는 미만성거대B세포림프 인데
두번의 재발로 다시 또 항암을 시작했는데
이번 항암약이 님하고 똑같은것으로
5일간 맞네요
24일이 2차 입원 예정인데....
며칠이나 또 기다려야할지 걱정이고
이번 항암은 전에 맞은 항암보다
많이 힘드네요
그래도 이겨야지요
같이 이겨봐요
안녕하세요~
사진보니 익숙한곳이네요 ~
제가 첫항암때 입원했던 곳이예요~
특실밖에 없어서 2박입원했었는데 첫치료 부작용(구토, 가슴조임,배바픔)이 있어서 힘들었는데 특실에서 치료하길 잘했다생각들어요~
님도 좋은병실에서 치료잘되실겁니다~ 힘내시고 좋은결과 또 올려주세요^^
힘내십시오. 홧팅!
이스리님! 두번 재발을 하셨다니 무슨 위로의 말씀을,,,
모쪼록 힘내시고 같은 약을 사용한다니 상호 소통하면서 잘 이겨냅시다.! 저는 이 약들이 첫놈들입니다.
1차2일차 투약했는데
아무런 소식이 없습니다.
힘내십시오.
저희 어머니도 말초t세포림프종으로 chop과 ice 중 ice로 선정되어 6차까지 끝내고 자가이식도 끝냈어요!! 지금 집에 돌아오신지 두달째네요ㅎㅎ 이겨내실수있습니다!! 힘내시고 좋은결과만 항상 있길 바랄게요!
아이고 그렇습니까?
동일한 아형의 환우님의 유쾌한 낭보소식에 힘이 팍팍 납니다.
완치를 맘속 깊이 기원드리면서 끝까지 홧팅입니다.
굳은 의지가 보이시니 전투에서 꼭 승리하실겁니다. 화이팅입니다!
저희 신부님께서 암이 축복일수도 있다고.. 생각해보니 저두 가족간의 사랑도 다시 확인하게됐고 게을렀던 제가 긴장하며 운동도 하고 당연시됐던 모든 상황이 감사로 거듭나게 해주셨거든요.. 이제 시작입니다. 이겨내실 힘을 분명히 주실거예요..음식 잘드시고 감염관리잘하시고 부디 부작용없이 항암마치시길 기도드립니다..
맞습니다.
특히 가족과 지인들과의
기존 관계를 정립하고
좀더 농밀한 관계정립으로
삶의 질을 높이는 계기가
되고 있다는 점에 특히 동의합니다.
자세한 글에 감탄하며 읽다가
사진보고 빵터졌어요~~ㅋㅋㅋ
썬글라스와 V !
유쾌하신 분 같아서 그래도 다행이다ㅡ싶습니다ᆢ
왠지 부작용도 없으실것 같은
느낌적인 느낌이 드는~?ㅎㅎ
두려움 갖지 마시고 '오늘'을 잘 보내시길 바래요~
운동 꼭! 하시면서 말이죠^^
멋쟁이시라 민머리(?)도
소화 잘하실거라 기대합니다!
항암제마다 다른 부작용이 있고
항암교육을 받으셨겠지만 아래내용도 참조하세요
항암치료후 관리방법
참조하시고 좋은결과 있으시길요~~
http://www.samsunghospital.com/home/cancer/info.do?view=ANTI_CANCER
유익한 정보 많이 얻어가시고, 치료 잘 받으셔서 좋아지시길 바라겠습니다.
좋은정보 감사합니다.
지금 이글을 봅니다
치료는 다 끝나셨죠ᆢ
돌쇠님이 쓰신 항암제늘 똑같이
사용하는 환우의 보호자 입니다
현재 잘지내시는지요
댓글 함남겨주세요
제가 쓴 글 도 함봐주시구요
안녕하세요. 저희엄마와 똑같은 아형 이네요. 저는 다음주 삼성 외래 보로자 진료 예약했어요...항암 1차 chop했는데...별 효과가 없다고...뭐 위독한 상황이 올수 있다는둥 브렌툭시맙 만 계속 하라고 하고 그래서 지금 병원에 너무 신뢰가 떨어졌어요..지금 당장이라도 삼성으로 전원할려고 하고...원래 항암시작하면 안된다 하더니...왠일인지 다시 오라고 하더군요. 그래서 여쭤 보고 싶은데...1: 원래 1차만 해도 바로 암이 줄거나 보인다고 하는데...님은 혹시 현재 상태 어떠신가요? 2: 지금 병실이 많이 없나요? ㅠ 3: 항암주사 맞으실때는 2-3일 입원하는 건가요? 4: 교수님이 이 아형에 대한 예후는 어떻게 말씀 하시나요? ㅠ 🙏
현재 어떠신가요?