이어서 여러 주제 발표가 있었는데, 그중에서 (중략)
한양대 의대 김승현 선생님의 ‘국내 루게릭병 환자들의 실태 파악’에 대한
연구 발표도 대단히 의미 있고 유익했다.
국내에 루게릭병이 알려지기 시작한 지가 몇 년 안 된 탓인지 사실 지금까지
국내 환자들의 실태를 알려주는 통계 자료는 거의 전무한 편이었다.
이러한 상황에서 환자의 임상 특성과 간병 부담 등을
의미 있는 데이터베이스로 구축하려는 시도는
국내 의료계에서는 처음 있는 매우 뜻 깊은 일이었다.
몇 해 전 미국에서 루게릭병만을 전문적으로 연구한 김승현 선생님이
귀국했다는 소식을 듣고
나는 환자의 한 사람으로서 몹시 기뻐한 적이 있다.
김승현 선생님은 몇 가지 임상연구 프로젝트를
꾸준히 진행하고 있는 것으로 알고 있다.
이번에 조사된 실태 파악자료는 200쪽이 넘는 방대한 내용으로
정부의 주무 부처인 보건복지부에 제출하여
루게릭병 환자에 대한 정부 시책에 도움이 되도록 했다고 한다.
첫댓글 김승현 선생님 홧팅!
진짜루 루게릭환우나 가족에게 도움이 되었음...조우것다.
자꾸 무언가 바뀌어간다는 생각,, 그것만으로도 너무 가슴이 벅차네요 ^^ 김선생님 저도 홧팅! 우리도 홧팅! ^^ (무늬님께도 감사)