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★ 당뇨견 세상도전기 ★
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카페 게시글
쿠싱 & 당뇨 Re:싱아 검진후기입니다.
이쁜울싱아 추천 0 조회 357 13.04.10 17:18 댓글 15
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 13.04.10 21:23

    첫댓글 싱아가 관절염이 심하군요.
    저희집에 꼬마 말고 예삐란 아이도 있는데 요녀석이 15살이예요. 내과적인 질병은 없는데 외과 수술만 여섯번을 했고 그중 두번이 다리 수술이었구요.
    다리를 저는 정도는 아닌데 관절염이 심하거든요.
    더 심해지면 약 먹이기전에 지방줄기세포치료 받아보려구요.
    효과가 없다는 의견도있다는데 주변에 효과를 본 아이가 있거든요.
    단 줄기세포치료하고 종양이 커지거나 생기는 경우가있다하니 싱아는 시도하기 어렵겠네요.

    싱아의 종양도 꼬마의 종양도 이제 그만 자랐으면 좋겠어요...

  • 작성자 13.04.11 16:53

    정말 꼬마나 싱아나 종양이 커지지 않고 비기능성이였으면 좋겟어요. 건국대에 종양센터가 있다고 하는데 항암치료를 하는건지 종양 외과적 수술을 하는건지 천천히 알아보려구요. 그리고 저번에 예삐언니님이 서울대에 다채널 복강경 수술기계 잇다고 하셨었죠? 종양도 관절염도 지방이라 다양한 치료를 접할수가 없어 답답해요..예삐언니님 힘내게요^^

  • 13.04.11 00:17

    빈이가 부신종양 오진으로 에디슨되고는.. 아직도 분이 안풀리지만...
    가끔 문제가 된 오른쪽 부신이 계속 커지는것보다는낫지...하고 스스로 위로를 한답니다.
    비기능성도 커지는건 커진다죠?
    커지면 정맥을 누를 위험이 있다고 그리 독하게 약을 투여했는데... 아직도 밝혀지지않는 빈이의 부신문제가 ... 궁금해요.
    지금도 한시도 마음을 놓을수없는상태다보니..지난일을 추적하기가 어려워서 잊고있다가도 이런 이야기 들으면 욱~ 하네요. 싱아도 부신수질때문에 쿠싱이 되었던거라고 하던가요?
    무슨 연관이 있긴 있겠죠?

  • 작성자 13.04.11 17:26

    에구구 제가 또 그일을 연상시킨건지.. 맘이 안좋네요. 그런데 이론상으로는 부신피질과 부신수질에서 나오는 호르몬이 전혀 달라요. 부신피질종양이 쿠싱같은 병이고 코티솔 수치나 안드로겐 그런것과 연관이있잖아요. 부신수질종양은 그것과는 다른 호르몬 아드레날린이나 노르에피네프론(노르아드레날린)그런것과 관련이 되어있대요. 그래서 나타나는 증상도 다르구요. 그런데 싱아가 그래도 포스트 수치가 20가까이 되는것 보면 다른곳이 안좋아도 코티솔수치가 오르거나 쿠싱 비슷한증상이 보이는것도 같아요.빈이도 그런경우가 아닐런지요.. 의사들은 갈색세포종에 대해서는 쿠싱보다도 더 의견이 중구난방이에요 ㅜㅜ

  • 13.04.11 02:52

    오랫만요 ^^
    싱아가 약 끊고 잘 지내는구나 했는데 .. 이름도 낯선종양에 다리까지 아야하고 ㅜㅜ
    달인답게 잘 이겨 낼거에요 애들은 생각보다 자생력이 강하니깐요
    밀크시슬은 고민없이 먹이셔야 할것같은데요
    간수치가 뛴 이유는 차차 알아보더라도 처치가 빨리 들어가야하지 않을까요
    헤파카디오는 왜 줄이시는거에요? 1기라도 4알이 정량으로 알고 있는데..
    간수치가 높으니 다른보조제는 부작용과 상관관계를 꼼꼼히 살피셔야겠어요.







  • 작성자 13.04.11 17:20

    ㅎㅎ 나오미님 반가워요.^^ 이리 짠하고 나타나 도움주시니 넘 고맙습니당. 밤비랑 싱아 알러지와 쿠싱인가 아닌가로 고민하던게 엊그제 같은데 이제 그시절 걱정이 사치같고 그때가 낫지 싶네요.. 밤비는 잘지내죠?? 지금보조제는 상충되는건 없는거 같은데 더 알아봐야겟어요. 헤파카디오가 간보조제 역활도 한다해서 밀크시슬 끊엇엇는데 일주일에 4일정도 다시 먹여야겟네요. 헤파카디오는 액티비이트가 성분들이 겹치는게 많아 줄일까 햇는데 나오미님 글을보니 또귀가 팔랑팔랑ㅎㅎ 우선 한알만 줄여봐야겠어요. 그래도 싱아가 속은 어떨지모르지만 겉보기엔 별다른 증상없이 나름 잘 먹고 잘자고 잘지내주는거에 그나마 감사하고있어요.

  • 13.04.11 19:08

    싱아가 소고기 알러지라 못먹으니 헤파카디오 줄이면 카르니틴이 부족할까 싶어서요
    잘 계산하셔서 부족한 카르니틴양은 아이허브에서 단품으로구매해서 추가 하셔도 될듯..
    기특하고 무던한 싱아야 아야하면 티좀 내렴 .. 엄마 편하게
    기적의소녀 밤비는 아주 잘 지내구 있어요~~

  • 작성자 13.04.11 19:59

    싱아 자연식 단백질섭취를 생선위주로만 하니 좀 걱정이 되긴하더라구요. 전에 먹이던 카르니틴 단품으로 집에있어요.(싱아 아픈이후 보조제들이 집에 쌓이고 굴러다니고 있습니당 ㅎㅎ) 밀크시슬 안먹이는 날에 좀 추가해봐야겟네요.^^ 기적의 밤비 넘 기특하고 이뻐요 . 밤비야 쭉 기적소녀로 남아주렴^^~~

  • 13.04.11 21:11

    서울대병원에 다채널 복강경 수술기계가 들어왔다고 들으셨다고까지 지난번 들었구요.
    이번주 토요일에 병원에 가니 수술사례에대해 들으신 내용이 있는지 물어보려구요.
    부신도 오른쪽 왼쪽에따라 수술 난이도가 다른데 꼬마는 어려운쪽이라네요.
    근데 그게 오른쪽인지 왼쪽인지 헷갈려요.
    아마도 왼쪽이지 싶은데 그것도 제대로 알나올께요^^

  • 작성자 13.04.11 22:29

    네^^ 부신피질이나 수질이나 부신제거수술은 사람도 수술과정도 수술후 예후 처치도 어렵다고 하는데 여기병원은 쉽게 가능하다해서 좀 의구심이 들거든요.. 최선은 꼬마와 싱아 모두 수술까지 가지 않는거겠지만 만약에 대비해야하니 다각도로 알아봐야겠죠. 예삐언니님 덕분에 제가 많이 배우고 깨닫고 안심하고 합니다. 항상 고마워하는거 아시죠^^ ㅎㅎ

  • 13.04.13 10:42

    오른쪽 부신이 난이도가 더 높고(대정맥과 바로 닿아있음)
    서울대병원에 들어온 다채널 기계는 아직 간단한 수술만 사행하고 있다네요.
    지금 현재 가능한 수술방법은 개복밖에 없다고합니다.

  • 작성자 13.04.13 14:22

    저도 현재 우리나라 복강경수술 수준으로는 부신제거까지는 힘들다고 들었지만 일말의 기대를 해보앗는데요.. 에휴 오늘 검사받고 오셧나본데 꼬마는 괜찮은지요?

  • 13.04.13 17:32

    꼬마는 한달사이에도 사이즈가 더 커져서 수술을 하기로했어요.
    수술은 아마도 서울대병원이 될 것 같구요

  • 작성자 13.04.13 22:08

    아.. 많이 힘드시겟어요.. 수술 결정하기가 쉬운일이 아닌데 큰용기 내셨군요. 꼬마가 잘 견뎌내주길 바라고 바랍니다. 정말 남일 같지 않고 맘이 안좋네요. 그래도 꼬마가 더 좋아질수 있는 방법이고 치료를 위한 수술이니 좋은결과 있을거라 굳게 믿어요^^

  • 13.04.17 22:17

    어머나..
    꼬마가 그 정도로 심각하군요
    그냥 약으로 살살 눌러서 그대로 유지되기를 바랬건만... 안타깝네요..
    언니가 현명하게 대처를 잘 해왔으니 최선의 치료가 되리라 믿어요

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