사회사목 15/07/26 [사랑이 피어나는 곳에 ] 돌쟁이 아들 민욱이가 일어서는 게 소원 - 장애로 기관절제수술 받고 위장에 연결된 호스로 생명 이어가

[성기화 요셉]

사회사목	[사랑이 피어나는 곳에 ] 돌쟁이 아들 민욱이가 일어서는 게 소원 장애로 기관절제수술 받고 위장에 연결된 호스로 생명 이어가
2015. 07. 26발행 [1324호]

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장애로 기관절제수술 받고 위장에 연결된 호스로 생명 이어가

▲ 손은경씨가 희소병이 의심되는 증세로 누워 지내는 돌쟁이 아들 민욱이를 안쓰러운 표정으로 바라보고 있다. 이힘 기자

경기 광명에 사는 김민욱군은 태어날 때부터 다른 아기들과는 조금 달랐다. 팔다리에 힘이 없어 축 늘어졌고 호흡이 불안정했다. 고개를 가누지 못하고 젖도 스스로 빨지 못해 심각한 장애가 의심됐다. 결국, 출생 두 달 만에 기관절제술을 받아야 했다.

17일 기자가 찾아갔을 때도 민욱이는 집에서 코에 호스를 꽂은 채 잠자고 있었다. 엄마 손은경(26)씨는 “위장까지 연결된 호스로 분유를 받아 마신다”며 “발가락엔 산소포화도를 점검하는 기구를 집어 놓고 지내고 있다”고 설명했다.

“제왕절개로 태어났는데 탯줄을 자른 직후 산소결핍으로 아기 얼굴이 파랗게 변하는 ‘청색증’이 왔어요. 장애 원인을 알기 위해 대학병원에서 유전자 검사를 의뢰해 놓았어요. 일본에까지 민욱이 상태에 대해 문의했다고 하는데 결과가 9월에 나온다고 합니다. 우리 아기가 무슨 병에 걸린 걸까요.”

7월 24일이 첫돌인 민욱이는 주 6일 엄마와 함께 광명장애인종합복지관과 서울대병원에서 물리치료와 작업치료를 받고 있다. 아동발달센터인 꿈나무연구소에서는 주 2회 물리치료사가 집으로 찾아와 물리치료와 함께 입으로 음식을 먹을 수 있게 돕는 연하치료를 해주고 있다. 희귀난치성 질환이 의심되는 만큼 재활치료를 빨리 받지 않으면 나중엔 혼자 앉거나 음식을 먹을 수 없게 될 가능성이 있어서다.

손씨는 “재활치료를 받기 전엔 의자에 기대앉을 수조차 없었는데 요즘엔 조금만 도와주면 스스로 앉으려 한다”며 “재활치료 덕분에 하루가 다르게 몸 상태가 좋아지고 있다”고 말했다. 코에 꽂은 호스와 기관절제술 때문에 민욱이는 다른 아기들처럼 울지도 웃지도 못하고 ‘찡찡’하는 특이한 소리를 낼 뿐이다.

민욱이네는 민욱이를 제대로 치료시킬 형편이 못 된다. 서울 구로동 공구상가에서 금형 재료를 판매하는 아빠 김영(29)씨의 적은 수입으로는 매달 100여 만 원씩 드는 민욱이의 치료비를 감당하기 버거운 실정이다. 그동안 민욱이 병원비만으로 1800만 원이 들었는데 이마저 지인들에게 빌린 돈이어서 막막한 상태다. 민욱이의 재활을 위해 꼭 필요한 피더시트(재활치료용 특수 의자)ㆍ치료용 벤치(여러 자세를 경험하게 해주는 의자)ㆍ이지체어(신체를 지지해 주는 의자) 등을 장만해야 하는데 대 당 100만 원이 넘는 고가여서 엄두도 못 내고 있다. 

손씨는 “민욱이가 스스로 일어나 앉기라도 하면 남편이랑 저는 매우 기뻐서 눈물을 흘릴 것 같다”며 눈시울을 붉혔다.

이힘 기자 lensman@pbc.co.kr

▨후견인 / 김수은 수녀(광명장애인종합복지관장) 

“민욱이네는 기초생활수급권자나 차상위계층이 아닌 복지 사각지대 가정입니다. 사각지대에 있어 더 어려움을 호소하는 가정이 참 많습니다. 평화신문 독자 여러분이 민욱이에게 사랑과 희망을 전해 주시기를 기도합니다.”

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※민욱군에게 도움을 주실 독자는 26일부터 8월 1일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움을 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2519)에게 문의 바랍니다.