안녕하세요
오늘 많이 힘든 날이지만 기쁨을 여러분들과 함께 나누려 글을 씁니다
그동안 정성 들여 써온 시가 드디어 오늘 세상에 나왔습니다
많은 응원과 관심을 부탁드립니다
저는FOP(fibrodysplasia ossificans progressiva, 진행성골화섬유형성이상: 전신의 근육, 힘줄, 인대, 연부 조직 등이 뼈로 변하는 극희소질환)를 앓고 있습니다.
열한 살. 어린 나이에 추락 사고로 중증 장애인이 되었습니다.
그 사고는 FOP가 온몸으로 번지는 불씨가 되었고, 한순간에 삶은 바뀌었어요.
그 당시에는 아무도 저의 고통을 알아주는 이가 없었습니다.
열한 살. 어린 저는 정체 모를 병과 홀로 싸워야만 했습니다.
주어진 운명을 감당키에는 너무 무거웠고 어려웠습니다.
그런데 열두 살쯤에 작은 사고로 청각 장애를 지니게 되었습니다.
불과 1~2년 사이에 많은 것을 잃었죠.
그래도
저는
평범하지 않은 극한의 삶에서 희망을 생각해냈으며 희망을 노래했습니다.
과거. 그때로 돌아가 소녀의 마음으로 희망을 불러내어 글을 씁니다.
"낮은 곳에서 부르는 희망가"
책 소개
예서의시 23권. 김옥자 시집. 저자는 극희소질환인 진행성골화섬유형성이상(FOP)을 앓고 있는 중증장애인이다. 낮은 곳에서 가장 낮은 삶을 살아왔고, 스스로 몸을 가눌 수 없어서 침대에 누워 세상을 보고 글을 써왔다. 이 시집은 지은이 김옥자 님이 처음으로 누워서 희망을 노래한 시의 제목이다.
이 시집은 지은이의 열한 살 이후 삶을 배경으로 삼았다. 생에 처음 희망을 품었던 때를 시작으로, 고향을 떠나 낯선 타향에서의 고통·외로움·그리움을 담은 소녀의 노래이다. 장애와 FOP 질환으로 인한 삶의 애환, 그리고 어머니의 희로애락, 벗과의 애틋한 사랑이 작가의 오감을 통해 글로 태어났다.
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꿈이 있으신가요?
용기를 내시고 도전하세요
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늦지 않았습니다 시작하세요
지금 지치고 힘드신가요?
힘내세요 제가 응원하겠습니다
저는 눈이 잘 보이지 않고, 손도 불편 합니다
에어 마우스로 자판을 하나하나 눌러 글을 쓰는데 컴퓨터와 잘 맞지 않아 오타가 많이 나서 쓰고 지우길 반복 해야 합니다
여러 가지 불편한 여건이지만 용기를 가지고 꿈에 도전했어요
여러분들도 하실 수 있어요
힘내세요 홧팅!!
이쁘게 보아주세요
저의 글을 보아주셔서 고맙습니다