한센병에 대하여 얼마나 알고 계십니까 ?

[Mr.park]

출처:한센병/월령[http://blog.naver.com/guetae1320/90007260479

머리말

한센병(나병)은 인류 역사상 가장 오래된 전염병으로 우리 머리 속의 깊숙한 타부의 영역에 위치하고 있어서 누구나 언급하기 싫어하는 병의 하나입니다. 1943년 DDS를 치료제로 사용하기 이전까지는 나균을 살해할 수 있는 치료제가 없었기 때문에 환자를 격리시켰던 방법이 유일한 치료였으며, 구약성서 시대부터 1940 년대에 이르는 오랜 역사 속의 과거의 관행이 우리의 관습 속에 남아 있습니다. 한가지 예를 들면 영화 벤허에서 볼 수 있었던 격리된 지역에 모여 살던 장면을 기억할 수 있을 것입니다. 이렇듯 한센병에 걸린 사람들은 사회와 격리되어 살아야 하거나 한센병요양소, 집단마을 등에 살아야 했습니다. 그러나 현재는 우수한 치료약제를 사용하면 아무런 후유증이 없이 완치되는 질환입니다. 따라서 요즈음의 환자들은 격리시키지 않습니다. 따라서 한센병 환자들을 사회로부터 격리시키고자 하는 오랜 관습을 개선하기 위한 꾸준한 노력이 필요한 질환입니다.

한센병을 퇴치하기 위해서는 의료진과 환자 그리고 사회의 여론을 주도하는 세가지 그룹이 서로 협력하여야 합니다. 한센병이 완치되었다고 하는 것은 비단 의학적으로 완치된 것 뿐만 아니라 환자 개개인의 상태를 한센병에 걸리지 전 상태로 되돌려 주는 신체적, 정신적, 신앙적, 사회적, 경제적 재활이 완성될 때, 한센병이 완치되고 한센병이 해결되었다고 할 수 있습니다. 의학적 치료와 생활여건이 좋아지고, 결핵예방사업에 사용한 BCG 백신의 효과 등으로 한센병 신환자 발생이 줄어든 것은 사실이지만, 한센병에 걸리기 전의 직장생활, 사회생활, 가정생활을 되찾는 상태로 되돌려 주는 신체적, 정신적, 신앙적, 사회적, 경제적 재활의 길은 아직도 멀고 먼 길입니다.

병이 완치되었을 때, 사회복귀와 재활이 가능한 사람들은 한센병에 걸리기 전 상태로 다시 정상적 사회생활을 하게 해주어야 하지만, 과거 병력으로 말미암아 손과 발 눈 등의 기능에 이상이 생기고 변형이 나타나 사회적응이 어려운 경우는 각가에 맞는 재활수술이 필요합니다. 예를 들면 미모이식(눈썹이식)을 하거나, 손의 기능이상과 변형을 치료하기 위한 재활수술, 발의 상처부위의 압력을 감소시켜주는 특별한 깔창이나 신발의 제작을 통하여 어느 정도 정상적 생활을 즐길 수 있도록 세가지 그룹이 힘을 합쳐야 합니다. 과거의 투병생활 중에 어쩔 수 없어서 의족을 한 경우나 시력을 상실한 경우, 또는 휠체어에 의지해야만 하는 사람들은 각각에 맞는 재활을 할 수 있도록 병력자, 의료진은 물론이고, 한센병 환자를 후원하는 사회여론 형성 그룹이 힘을 합쳐서 힘을 모아서 이 땅에서 한센병으로 고통받는 사람들이 더 이상 없도록 하여야 하겠습니다.

가.한센병이란 어떤 것인가

한센병(나병)은 나균에 의한 전염병입니다. 그 중에서도 모니터링 및 예방홍보에 중점을 두는 제 3군 전염병이며, 나균이 호흡기, 피부를 통해 침입하여 발병하고 주로 말초신경과 피부에 병리 변화를 일으키는 만성 염증입니다. 잠복기는 약 3-5년이고, 99% 이상의 사람들은 체내의 방어능력에 의하여 한센병이 발생하지 않습니다. 나머지 1% 중에서도 극히 소수의 사람들은 초기 한센병으로 발병하지만 대부분 자연치유됩니다. 아주 극히 소수의 사람들은 피부 병리가 발생하지만, 리팜핀, DDS, 등의 항생제를 병의 경중에 따라 1 – 2 년간 치료하면, 말초신경의 손상없이 완치가 됩니다. 국내에는 전체 인구 4767 만명 중 약 20 여명의 신환자가 발생하는 질환입니다. 과거에 한센병에 걸린 적이 있었지만 완치되어 정상적인 생활을 하고 있는 사람들은 약 17,000명 정도입니다.

한센병은 주로 말초신경과 피부에 병리변화가 발생합니다. 치료가 끝나면 피부병리는 아무런 흔적이 없이 치유가 되지만, 말초신경염을 제대로 치료하지 않으면 신경손상이 발생하고 신경손상은 재생이 되지 않아 손, 발, 눈의 변형과 기능 장애가 후유증으로 남아 외관상 쉽게 한센병의 흔적을 알 수 있게 됩니다. 처음에는 자신도 모르는 물집, 화상, 상처, 미모탈락 등이 발생하여 병원을 찾게 됩니다. 

나. 한센병(나병)의 의학

호흡기나 피부를 통한 나균(Mycobacterium leprae, M.leprae) 감염에 의해 발생하는 한센병은 잠복기가 약 3-5년인데, 피부 병변이나 신경손상이 먼저 나타나고, 남녀 구분없이 어떤 연령에서나 발생할 수 있으며, 주로 피부병변과 말초신경염을 유발한다. 나균은 항산성균이고, 장경 2-8 ㎛, 단경 0.3 ㎛ 이다. 한가지 균에 의해 다양한 임상증상이 나타나는 것은 균의 독성단백질에 의한 것이라기 보다는 균의 독성이 약하기 때문에 이에 대한 사람의 면역반응에 따라 결절이 나타나고, 균이 많은 나종형에서부터 소수의 피부병변과 균이 거의 발견되지 않는 결핵양형의 양쪽 스펙트럼으로 구분할 수 있다. 분류방법은 피부소견, 병리소견 등에 근거하여 5가지로 나누는 Ridley-Jopling 분류와 임상에서 피부도말검사를 실시하여 다균나(multibacillary leprosy, MB), 균이 거의 관찰되지 않는 희균나(paucibacillary leprosy, PB)의 2 가지 형태로 분류할 수 있다. 원인균을 1873년 Hansen이 발견하였기 때문에 최근에는 환자들의 인권을 존중하여 나병이라는 명칭보다는 한센병이라는 명칭을 사용하는 추세이다.

국내의 신환자는 매년 20명 내외가 발생하고, 약제내성을 억제하기 위하여 리팜핀을 위주로한 MDT(multiple drug therapy) 요법을 사용함에 따라 1-2 년간 치료와 3-5년간의 follow up추적, 그리고 치료종결 여부를 판정한다. 치료의 경과를 판정하기 위하여 피부도말검사(slit smear)를 항산성균 염색(AFB)하여 균의 감소여부를 확인하거나, PCR 로 병소내 나균 DNA의 유무를 확인한다. 보조적으로 PGL-1 항체가를 측정할 수 도 있다. 최근 외국인 노동자의 유입이 증가함에 따라 환자들이 발견되기도 한다. 한센병 유병율이 1/10,000 명 미만인 경우 한센병이 퇴치(elimination) 되었다고 한다. 국내에서 한센병 신환자 발생을 10 명 미만으로 줄이는 것은 일본의 예로 볼 때, 아직도 30-50 여년의 시일이 필요할지도 모른다.

1. 병원체

병원성 미생물중 가장 먼저 보고된 나균이지만, 현재까지 인공배지에서 증식시키지 못하고 있다. 마이코박테리아중 국내에 전염병을 유발하는 것은 나균과 결핵균이고, 나균이 이분하는데 걸리는 기간은 평균 2주이다. genome 크기는 3.3 Mb이고 유전자는 2720 개이지만 약 1100 개가  pseudogene이며, house keeping gene 11100 여개를 제외하면, 300 여개가 마이코박테리아 공통 유전자이다. 한센병과 관련된 나균에 특이한 단백질을 만드는 유전자는 약 60 여개 정도이므로, 앞으로 이들을 응용하여 간단한 진단시약이나, 나균의 숙주세포내 생존 등에 대한 연구가 진행될 것이다. 결핵의 튜버쿨린 검사와 달리 나균의 고압멸균액인 레프로민(lepromin) 검사는 나균에 대한 세포매개성면역이 있는지 여부를 보기 때문에 정상인, 결핵양형나(tuberculoid leprosy)의 경우에는 양성이지만 균이 많이 나오는 나종형나(lepromatous leprosy)는 음성으로 나타난다. 따라서 진단적 가치는 없지만, 음성인 사람이 양성으로 반전되면 체내 방어가 좋은 쪽으로 전환되었다고 할 수 있다. 가끔 MOTT (mycobacteria other than tuberculosis) 에 속하는 다른 균들과 감별이 필요한 경우가 있다. 이때 AFB 염색은 모든 마이코박테리아가 양성이기 때문에, 나균에 특이한 PCR과 다른 마이코박테리아와 감별하는 PCR kit가 필요하다.

항산성균 염색하면 나균은 적색 간균이다.

2. 진찰 및 신경검사 방법

한센병이라고 확진을 하려면 다음중 2 가지가 확실히 있어야 한다. 1)피부의 감각이 둔화된 퇴색한 반문, 2) 손, 발, 안면의 말초신경 부위의 감각소실과 근육위축, 3)항산성균 염색 양성. 생검조직검사에서 항산성염색 양성이고, 조직병리소견이 일치하거나, 나균 특이 PCR 양성인 경우는 한국에서는 한센병으로 확진할 수 있다. 그러나 한센병이 의심스러운 경우에는 한센병이라고 진단하지 말고 6개월 후 다시 진찰하거나 또는 다른 전문가에게 의뢰하는 것이 윤리적 책임을 다하는 것이다. 아직까지 한국에서의 한센병 진단은 환자 본인에게 엄청난 충격을 야기할 수 있다.

.진찰방법 및 감각신경, 운동신경 검사 방법

무엇보다도 상지, 하지, 몸통 부위에 퇴색한 반문과 감각소실이 있는 경우,  병력 청취가 중요하다. 자주 화상 또는 동상을 입었다거나, 찬물에 손을 넣었을 때 감각을 잘 모르는 부위, 땀이 나지 않는 부위가 있었다면 그 부위를 자세히 검사하여야 한다. 감각검사는 과거에는 핀을 사용하기도 하였지만 요즈음은 4, 5, 10 그램의 장력이 걸리는 나일론섬유를 이용한다(한센병연구소 등 한센병전문기관에서 얻을 수 있음). 가벼운 촉감 검사는 솜의 끝을 말아서 사용할 수도 있다. 각기 무게가 다른 나일론 섬유를 사용하여 감각신경 소실 부위를 검사한다.

.신경손상

1단계 신경침습: 피하신경의 비후, 압통, 신경통이 있지만, 기능소실은 없다.

2단계 신경손상: 발한소실, 감각소실, 근육약화, 신경마비, 등이 관찰되지만 신경기능이 회복이 가능하다.

3단계 신경파괴: 1년이상이 경과한 완전한 신경마비, 신경파괴가 나타나고 신경기능의 회복이 불가능하다.

자주 신경염이 발생하는 말초 신경들

.감각신경

주로 손의 척골신경(4,5번 손가락의 감각소실과, 갈고리손), 정중신경(손바닥의 감각소실과 엄지손가락의 갈고리손), 요골신경(수하수), 발의 총비골신경(갈고리발), 후경골신경(족하수), 얼굴의 안면신경(토안) 등을 침범한다.

24.척골신경 손상, 25.척골신경과 정중신경, 26.요골신경

.운동신경 검사

little finger in(척골신경), straight thumb up(정중신경), wrist back(요골신경), foot up(비골신경), foot out(비골신경분지) 등을 검사한다. 이 때 손과 발의 상처와 갈라진 곳들을 함께 검사하고 기록한다.

3. 임상

병형의 분류는

다균나(중간군나, 근나종형나, 나종형나),

희균나(결핵양형, 근결핵양형나)로 하는 것이 일반적이다.

부정군나(indeterminate leprosy)는 국내에서는 보기 힘들고, 자연치유되는 경우도 있으나 수년후 체내의 면역 방어상태에 따라서 결핵양형나, 나종형나로 이행할 수도 있다.

1)결핵양형나(tuberculoid leprosy, TT)

나균에 대한 체내의 세포매개성면역이 어느 정도 있는 경우로 퇴색한 반문이 편측성으로  2-3 개 나타나지만 감각소실은 뚜렷하다. 반문부위에 털이 소실되고, 치료하지 않으면 서서히 병변이 커진다. 조직은 결핵의 소견과 유사하여 상피양세포 또는 Langhans 거대세포가 관찰된다. 육아종을  둘러싼 림프구 침윤이 보이지만 결핵과 달리 건락화괴사는 없다. 생검조직에서 나균은 거의 없다. 그러나 PCR에서 나균을 확인할 수 있다.

결핵양형이 피부소견, 다소 융기된 가장자리와 감각소실

2)나종형나(lepromatous leprosy, LL)

나균에 대한 세포매개성면역반응이 거의 없어서 균이 다량으로 증식한다. 비강 점막의 나균은 비강을 통하여 공기중에 배출된다. 피부병소는 양측성으로 다수 관찰되고, 심한 경우는 체온이 낮은 사지, 눈 및 눈 주위에 결절이 많이 보인다. 넓은 부위에 지각마비가 있으나 운동신경 기능은 보존되는 경우도 있다. 조직은 나균을 탐식한 대식세포로 꽉 차있는 상태이고 치료에 따라서 균의 수가 감소된다. 그러나 체내에서 살해된 균, 균의 조각들을 제거해내는데는 5-8년이 걸리는 경우도 있다.

나종형나, 안면 결절, 미모탈락

3)중간군나(borderline leprosy, BB)

결핵양형과 나종형나의 중간에 속하며, 피부소견도 다양하다. 방어기전이 어느 정도 있는 경우에는 근결핵양형나(BT)이고 결핵양형에 비하여 병소수가 많고, 나균지수도 높다. 세포매개성면역이 약한 경우에는 근나종형나(BL)가 되고, 나균지수는 3-4 이다. 그러나 병소는 비대칭적이다.

4)부정군나(Indeterminated leprosy, I)

위의 3가지 type 모두 부정군나에서부터 출발하지만, 부정군나의 진단은 위에서 언급한 바 있는 나균, 피부병소, 신경손상의 소견 중 2가지는 있어야 진단하므로 참으로 확진이 어려운바이고, 특히 국내에서 부정군나 진단은 거의 없다고 본다. 따라서 부정군나라고 진단하려고 할때는 6개월 이상 3년까지의 follow up 이 필요하다.

5)치료

세계보건기구가 권고하는 MDT(multidrug therapy)가 가장 많이 쓰인다. Rifampin, DDS, Clofazimine(lamprene, B663)을 복합하여 사용하는데, 기본적으로 다균나는 2년, 희균나는 12개월 치료한다. DDS, 또는 Rifampin 내성인 경우에는 ROM(Rifampin, Ofloxacin, Minocyclin)을 월 1회 사용한다. Clofazimine 은 부작용이 피부착색이기 때문에 환자들이 기피하는 경향이 많다. 그러나 6-24 개월이내에 착색이 제거된다.  Rifampin 은 소변, 눈물 등이 붉은 색으로 나오고, 감기 비슷한 증상과 간장해(SGOT, SGPT 의 증가) 등이 나타난다. DDS는 용혈성빈혈을 유발하지만, 심한 것은 아니다. DDS 는 임신한 산모에게 쓸 수 있는 치료제이다.

4. 나반응

체내 나균 수가 증가하게 되면 균과 체내 면역시스템 사이에 면역학적 균형이 파괴되어 전신적 급성반응이 발생할 수 있는데, 이때는 신경염을 동반하는 경우가 많고, 중간군, 나종형나 등에서 치료하지 않은 상태이거나, 치료 도중, 치료후에 자주 관찰된다. Clofazimine을 복용하지 않는 경우에 더 많이 발생한다. 제대로 치료받지 못하면 시력을 잃거나 회복할 수 없는 마비, 신경염 등이 발생한다.

1)reversal reaction(제1형 나반응)

중간군에서 주로 발생한다. 그러나 MB, PB 모두에서 발생할수 있다. 증상은 부종과 전에 있던 병소부위에 더 진한 홍반, 결절이 생기고, 피하에 자주 침범하는 신경들의 신경염과 신경주위의 부종, 육아종이 발생으로 신경통이 심하다. 부종부위는 괴사될 수도 있다. 신경염의 통증은 참을수 없을 정도로 심한 경우도 있다. 조직학적으로는 부종, 상피양세포 육아종, 림프구 유입이 있다. 따라서 제 1형반응은 CMI 가 증가되어 있는 형태이다. CMI 증가는 조직의 파괴를 동반한다. 치료하지 않으면, 나종형나로 이행할 수 있다. 제 1형 반응을 upgrading, downgrading 으로 나누는 것은 의미가 없다. prednisolone 투여는 신경부종을 막고 신경염을 치료할 수 있다. 

2)erythema nodosum leprosum(ENL, 나성결절 홍반, 제 2형 나반응)

근나종 또는 나종형나 환자에서 자주 발생한다. 나균항원에 대한 체내 항체의 복합체가 나균이 많은 피하결절, 신경, 림프절, 고환 등에 침착하여 혈관반응과 결절을 만든다. 눈에 생기는 홍채염은 안과적 치료가 필요하다. 치료후에도 오랜 기간 나타나지만, 피부도말검사에서 나균이 음성으로 되었을 때는 나성결절 홍반은 거의 발생하지 않는다. 홍반 또는 결절은 적색이고, 통증이 있다. 안면을 포함하여 어느 곳에나 나타날 수 있고, 발생후 약 7-10일 경에 소실된다. 치료하지 않으면 다른 결절들이 발생한다. 주기적으로 나타날 때도 있고, 심한 경우 2년후에도 발생한다. 경미한 경우에는 휴식과 아스피린으로 치료가 되지만, 신경염, 신경손상이 있는 경우에는 prednisolone 으로 치료한다.

나종형 나환자에서 발생한 나성결절홍반

3)나반응의 치료

나반응이라고 생각되면 의 어느 경우에나 prednisolone을 우선적으로 사용한다. 성인 1일 최대량은 체중 Kg 당 1 mg 이다. 그러나 대개는 증상에 따라 30 또는 40 mg에서 시작하여 용량을 줄여나간다. 세계보건기구는 제 1형 나반응의 경우 3개월에 걸친 감량을  권고하지만 상황에 따라 감량하면 된다. 그러나 1일 1회로 하는 것이 좋다.

40 mg/일  1회, 아침에 복용, 처음 1-2주간 시행후

30 mg/일  1회 3, 4주째

20 mg/일  1회 5, 6주째

15 mg/일  1회 7, 8주째

10 mg/일  1회 9, 10주째

5 mg/일   1회 11, 12주째 

잘 낫지 않는 경우는 신경부종, 신경염 부위의 감압수술이 필요하다.

ENL 의 경우 thalidomide를 선택적으로 사용할 수 있으나 일부기관을 제외하고는 국내에서 구하기가 힘들다. ENL 의 경우 Clofazimine을 사용하지 않은 환자라면, 1일 300 mg을 4-6 주간 시행하면 많은 도움이 되고, 차후 수개월간 200 mg, 그리고 나서 100 mg 으로 유지한다. 시행하는 경우도 있다. ENL 의 치료목적으로 사용하는 Clofazimine 은 적어도 6 주 이상 사용하여야 한다.

나반응을 치료할 때, 중요한 점은 MDT를 계속 유지하여야 한다는 것이다.

5. 안과적 치료

한센병은 실명의 원인 중 하나이다. 전안부의 limbus(각막윤부)와 각막신경에 육아종이 발생하면 곧 치료가 필요하다. 안면신경의 일부에 손상이 발생하면 토안이 생기고, 제 5번 뇌신경의 안부 분지가 손상되면 각막마비가 발생하므로 환자가 red eyes 되거나 통증이 있으면 안과적 치료가 필요하다. 치료하지 않으면 녹내장, 실명 등이 발생할 수 있다. 토안에 대한 수술을 미용적으로 필요한 것은 물론이고, 안과적 합병증을 막기 위하여서도 필요하다.

6. 장애의 예방과 상처의 관리 

과거와 달리 조기 진단과 꾸준한 치료와 follow up 으로 예전과 같이 누구나 쉽게 알아볼 수 있는 장애가 생기는 경우는 드물다. 그러나 자율신경의 손상으로 손과 발이 땀이 안나고, 피북의 각질화가 진행되기 때문에, 상처와 궤양이 생기기 쉽다. 따라서 상처를 적절히 치료하는 것이 장애를 막아주는 가장 쉽고도 좋은 방법이 된다. 습기를 유지하기 위한 바세린 도포, 궤양부 또는 뭉쳐진 굳은살(corn) 의 각질제거를 포함한 상처치료는 환자 본인, 가족에게 잘 교육시켜야 한다.

7. 실험실 진단

1)피부도말검사(slist smear)

나균이 피하 육아종내 대식세포에 위치하기 때문에 조직액을 채취하여 항산성균 염색을 하는 것이 진단의 기본방법이다. AFB 양성과 피부소견이 일치하면 한센병으로 확진한다. 이때, 가능하면 PCR을 시행하여 다른 마이코박테리아가 아니라는 사실을 입증하면 더욱 좋다. 세균지수(bacterial index, BI), 형태지수(morphological index, MI)의 계산은 치료의 정도를 판정할 수 있는 좋은 방법이다.

2)조직학적 검사

피부생검조직을 이용하여 한센병의 진단, 분류, 예후 판정을 하는 필수적인 병리조직검사이다.

2)레프로민검사

나균을 고압멸균한후 방부제 처리하여 피하에 0.1 ml 주사하여 4주후에 10 mm 이상의 경결과 괴사 등의 여부를 검사한다. 정상인, 희균나에서는 양성이고, 다균나는 음성이다. 따라서 진단적 가치는 없으나 다균나 환자가 치료도중이나 치료후 음성에서 양성으로 반전한 경우는 재발하는 경우가 드물기 때문에 치료후 예후를 판정하는데 도움이 된다. 

3)나균특이 DNA 검출을 위한 PCR 검사

나균에 특이한 DNA 서열을 증폭시켜 조직 또는 조직액내의 나균의 유무를 확인한다.

나균특이 핵산을 증폭시켜 진단하고, 치료경과에 따른 변화를 관찰 

4)신경검사

위에서 설명한 감각신경, 운동신경의 검사는 진단에 필수적이다.

5)PGL-1 항체검사

나균의 균막 성분인 phenolic glycolipid-1 에 대한 항체를 검사한다. 다균`나는 양성이지만, 희균나에서는 정상인에서 보는 정도이기 때문에 진단적 가치는 없다. 한국, 일본, 미국 같이 한센병 환자 발생이 적은 곳에서는 치료전후의 변동을 비교하는 정도의 의미가 있지만, 항체가 자체로 치료정도를 판정할 수는 없다. 기존의 피부도말검사, 조직학적검사, 신경검사, PCR 검사 등을 할 수 없는 지역이고, 나균감염이 유행하는 국가나 지역에서 mass survey를 할 때는 의미가 있다.  PGL-1 항체가가 높다고 의미는 나균항원이 체내에 존재한다는 뜻이 되지만, 임상소견과, 피부도말검사, PCR 검사등의 결과와 일치하지 않는 항체가는 의미가 없다.

한센병에 관한 일반적 질문과 답변

대부분의 환자들은 한센병(나병)으로 진단 받는 그 순간에 쇼크를 받게 된다. 나병에 대해 일반적으로 가지고 있는 편견이 뇌 깊숙이 자리한 타부중의 하나이기 때문이다. 매년 20 여명의 신환자가 생기고, 생존한 사람들중 한센병 병력이 있는 중앙등록자가 17,000 여명이지만, 대개는 이병이 국내에 존재하는지도 모르고 있는 상태이다. 대부분의 사람들이 한센병에 대하여 잘못 알고 있기 때문에 공포와 불안을 겪게 된다. 이와 같은 이유는 성경에 기록되어 있는 병, 천형병(하늘이 내린 병) 이라는 잘못된 인식에서 온 것이다.

1. 한센병(Hansen's Disease, HD, Leprosy) 이란 무엇인가 ?

한센병은 나균 (Mycobacterium leprae) 에 의한 제 3군 법정 전염병이다. 주로 체온이 낮은 피부와 눈, 손, 발의 감각신경과 운동신경을 침범한다. 국내에서는 약 20 명 내외의 신환자가 발생한다. 현재 중앙등록되어 있는 사람은 약 17,000 명 정도이다.

2. 성경의 나병과 한센병은 같은 것인가 ?

성서에서 말하는 leprosy(나병) 은 여러 가지 종류의 피부질환을 말하는 것으로 원래의 뜻은 깨끗하지 못한(unclean), 거룩하지 못한(unholy), 부정한(profane) 의 의미를 갖고 있는 말이다. 오늘날의 한센병과 똑 같은 의미는 아니다.

3. 어떻게 전파되는가 ?

치료받지 않은 환자에게서 배출된 나균에 오래 동안 접촉한 경우에 발병한다. 침입경로는 피부 또는 호흡기를 통하여 체내로 들어온다. 대부분의 접촉자들은 나균에 대한 저항을 갖고 있기 때문에 걸리지 않는다. 전 세계 인구의 95%는 한센병에 자연 저항을 갖고 있다. 나균을 배출하는 환자의 경우도 리팜핀(리팜피신) 600 mg(4 알)을 1회 만 복용하여도 체내에 있는 나균의 99.99% 가 전염력을 상실한다. 따라서 격리가 필요한 질환이 아니다. 성적인 접촉과 임신을 통해서도 감염되지 않는다.

4. 유전되는가 ?

절대 아니다. 가족 내 한센병 환자가 있는 경우에도 감염되는 경우는 극히 드물다. 치료중인 환자가 가족내 있다 하드라도 감염되는 경우는 240 만명중 1명이다.

5. 가족들은 치료가 필요한가 ?

필요하지 않다. 단지 가족이 한센병 환자로 진단을 받으면 다른 구성원들에 대한 자세한 진찰과 검사가 필요하며, 의사에 의한 추후검사가 필요하다.

6. 초기 증상은 무엇인가 ?

피부의 색깔이 변한 작은 부위가 나타나며, 지각이 소실되거나(통증이나 온도에 대한 감각이 소실됨)  모발이 탈락할 수 있다. 서서히 커지거나 새로운 반점이 나타날 수 있다. 대개 팔, 다리, 등에 나타나고 경우에 따라서는 수지 말단부의 지각소실만 보일 수 있다. 그러나 개인적인 진단보다는 의사들의 진찰과 검사가 필요하다. 

7. 손발의 수지 말단이 떨어져 나간다고 들었는데 --- ?

손가락 발가락의 감각 소실이 있는 상태에서 지속적으로 손상받고 감염이 생기게 되면 수지 말단부위가 떨어져 나가는 경우가 있는데, 최근에는 효과적인 약제가 개발되어 치료가 잘 되기 때문에 거의 볼 수 없다. 과거의 일이고, 한센병 환자 중에서 시인이었던 고 한하운의 시에서나 볼 수 있다.

8. 진단하는데 어떤 검사들이 필요한가 ?

1) 피부의 감각신경 검사

의심스러운 부위의 감각신경을 검사한다.

2) 피부도말검사( slit smear)

피부의 일부를 2-3 mm 절개하여 조직액을 채취하여 나균에 특이한 항산성균 염색을 실시하여 나균을 확인한다.

3) 조직검사(tissue biopsy)

피부의 일부를 채취하여 현미경으로 조직학적 검사를 실시하여 한센병에 해당하는 병리소견이 있는지 확인한다.

현재로는 혈액을 통한 검사는 개발된 것이 없다.

9. 치료는 어떻게 하는가 ?

새로 진단된 사람들은 dapsone, rifampin, clofazimine 의 3 가지 약제를 1- 2 년 간 병합 투여한다. 대부분 통원치료하며, 일상적 활동이나 직업을 수행하는데 지장이 없다. 최근에는 rifampin, ofloxacin, minocylin 등의 약제를 병합하기도 한다.

10. 치료약제에 대하여 알아야 될 내용은 ?

리팜핀은 흡수율을 높이기 위하여 항상 공복에 복용하도록 한다. 다른 약제는 아무 때나 복용하면 된다. 약제에 대한 부작용은 다음과 같다.

1) dapsone

소수의 사람들은 경미한 빈혈을 호소하고, 아주 드물지만 다른 혈액학적 이상이 발생할 수 있다.

2) rifampin

가끔 감기처럼 아프거나 간장 장해를 유발할 수 있다. 그러나 월 1 회 복용하기 때문에 큰 부담이 되지 않는다. 약제에 포함된 색소 때문에 소변, 침, 등이 붉게 될 수 있으나 유해한 것은 아니다.

3) clofazimine(Lamprene, B663)

 현재까지 알려진 부작용은 없다. 피부에 착색을 일으키지만 복약을 중단하면 서서히 배출된다.

4) 경우에 따라서는 rifampin, ofloxacin, minocyclin(ROM) 을 사용하기도 한다.

11. 한센병의 반응(나반응) 은 무엇인가 ?

약제나 체내 저항력이 나균을 살해한 후, 죽은 나균에 대하여 우리 몸이 통증, 발열, 결절, 발진, 근육통 등의 급성 반응을 나타내게 된다. 죽은 나균이 체내에서 제거되는데 몇 년의 기간이 걸리기 때문에 사람에 따라서는 수년간 반복적으로 나반응이 나타나는 경우가 있다. 약 50 % 에서는 치료도중에 발생하기도 한다.

나반응은 한센병이 악화되거나 치료 약제가 제대로 작용하지 못해서 생기는 것이 아니다. 또한 약물에 대한 알러지반응으로 생기는 것도 아니다. 다시 말하면 죽은 나균에 대하여 체내 면역반응이 반응한 결과로 생기는 것이다. 그렇기 때문에 약물 치료를 시작하기 전에도 나반응이 발생할 수 있다.

나반응으로 인하여 이미 있는 발진이나 결절이 더 커지며, 통증과 손 발의 신경이 붓거나 심한 신경통을 호소할 수 있다. 나반응의 기간 동안은 눈, 손, 발의 신경에 손상이 발생할 위험이 크며, 신경 손상에 대해서는 즉각적인 치료가 필요하다.

12. 나반응이 발생한 경우 치료약제를 계속 복용하는가 ?

나균을 살해하는 치료약제를 계속 복용하지 않으면, 나균이 다시 증식할 위험이 있고, 한센병이 악화될 수 있으므로 나반응에 관한 치료 뿐 아니라 한센병에 관한 치료약제도 계속 복용하여야 한다.

13. 나반응은 어떻게 치료하는가 ?

발열이 있는 경우에는 아스피린이나 타일레놀 등의 해열제를 복용한다. 신경손상이 있는 경우에는 predinsolone을 의사의 지시에 따라 복용한다.  나반응이 발생하면 어느 정도 시간이 경과되고, 치료가 되어야 소실되기 때문에 의사와 상의해야 한다. 특히 prednisolone 의 경우에는 급작스럽게 중단해서는 안된다.

나반응은 주로 눈, 손, 발에 나타나고, 제대로 치료하지 않으면, 신경손상이 지속적으로 발생하여 토안, 근육위축, 수하수(drop hand), 족하수(drop foot) 과 수지의 변형이 나타나기 때문에 제대로 치료받아야 한다.

14. 한센병 환자인데 임신이 되었다구요 ?

걱정하지 마십시오.

대부분의 산모는 건강한 아이를 출산합니다.

먼저 한센병 전문 의사와 상의하시고, 치료약제를 정하면 됩니다. 현재까지 dapsone 과 clofazimine 은 임신중에도 부작용이 거의 없다고 알려져 있습니다. 나균이 태반을 통해 나균이 태아에게 전염되지 않습니다.

나. 수지 변형과 기능이상(disability)의 예방

한센병에 걸린 사람들은 초기에 진단하고 치료하면 신경손상이 거의 없으나 치료 도중이라도 신경손상에 대한 치료를 소홀히 하면 수지의 변형과 기능이상이 발생할 수 있다.

1. 한센병의 눈

눈에 이물감이나 눈물이 마르면 눈이 붉어지는 red eyes 가 생기고 염증이 쉽게 발생할 수 있다. 눈의 신경에 손상이 오면 눈을 제대로 감을 없는 토안이 발생한다. 인공 눈물을 자주 넣거나 안과 의사의 지시에 따른다.

2. 신경손상

한센병에서는 말초신경과 피부의 땀, 혈액 순환에 관계하는 자율 신경이 손상 받기 쉽다. 따라서

1) 피부의 땀샘이 손상되면, 땀이 감소하거나, 아주 없게 되어 피부가 건조해지고, 피부를 보호하기 위하여 피부 각질세포가 과도하게 증식하는 각질화되고, 이어서 굳은살이 생기고, 정상적인 피부에서 보는 땀과 기름이 없기 때문에 갈라지거나, 더 나아가 터지기 쉽다.

2) 촉각, 통각, 온도 감각이 소실되면 화상을 입기 쉽고, 부딛쳐서 생기는 상처가 나기 쉽다.

3) 눈꺼풀이 약해지고, 제대로 감기기 않아서 토안이 발생한다.

4)손과 발의 근력이 약화된다. 신경손상이 심해지면 작은 근육들의 손상이 발생하여 갈고리 손, 갈고리 발이 된다.

3. 예방

1) 피부

찬물이나 약간 미지근한 물에 손, 발을 20 분간 담근 뒤, 손, 발의 굳은 살을 구멍이 뚫려있는 돌(경석) 로 제거한다. 물을 약간 털어내거나 닦고 물기가 있는 상태에서 바세린을 바르고 잘 문지른다. 연필깍는 칼이나 면도날을 사용해서 굳은 살이나 궤양주위의 굳은 살을 제거하는 것은 아주 위험하다. 비누를 사용하거나 거품이 나는 목욕은 좋지 않다.

2) 눈

매일 거울을 보고 눈이 충혈되어 있는지 살펴야 한다. 의사가 처방한 인공누액 등의 안약을 넣는다. 햇살이 눈 부실 때는 선글라스를 착용한다. 되도록 눈 전체를 가려주거나 테가 넓은 것이 좋다. 통증이 있거나 발적, 시력의 저하가 있으면 곧 의사에게 보인다.

3) 손

상처, 화상, 물집이 생기는지 관찰해야 한다. 상처가 있으면 1회용 밴드 등으로 싸맨다. 남의 살처럼 느껴지거나, 아픈 감각을 모르면 의사에게 가야 한다. 주방에서 일하거나 작업을 할 때에는 장갑을 착용한다. 주방에서는 되도록 손잡이가 있거나 긴 기구를 사용한다.

4) 발

빨갛게 부어 오르거나 열이 나는 부위는 염증이 있는 곳이니 곧 의사에게 알려야 한다. 발 바닥은 거울을 발 밑에 놓고 관찰한다. 바닥에 상처가 있으면, 의사나 간호사에게 곧 알려야 한다. 발톱을 잘 깍는다. 월 1회 이상 상처치료를 하도록 한다.  구두나 샌들을 실내용과  실외에서 사용하는 것으로 나누어서 사용하고, 양말을 신어서 발에 상처가 생기지 않도록 하여야 한다. 실내에서라도 맨발로 다니는 것은 위험하다. 발의 궤양이나 굳은 살을 치료하는 방법을 배운다.

5) 신발제작

이미 발에 상처가 있거나 압력이 가중되는 부위가 있는 사람은 진료팀에게 보고하여 특수한 신발, 샌들, 기타 필요한 족지 등을 제작하여 신도록 한다.

[박예리]

오 새로 알게 된 정보 감사합니다^^