상대정맥증후군을 동반한 림프종으로 투병하시는 분 계신가요?

1995년 9월  호지킨 림프종 진단 완치 후 평범한 삶을 살던 내게 17년만에 반갑지 않은 녀석이 찾아왔습니다. 재발은 아니랍니다. 림프종 이라해도 종류가 다르고(비호지킨) 부위도 다르고 시간도 너무 많이 지나고... 분자생물학검사까지 하고야 진단명을 들었는데 이것도 100%로는 아니고 99%라네요. 근데 치료방법은 똑같다고 하시네요. 작년 가을 동네 병원에서 상대정맥증후군 의심된다고해서 동네 종합병원서 ct 결과 받았을때가 생각나네요. 차안에서 얼마나 울었는지 모릅니다. 남들은 한번 걸리기도 어려운 암을 나는 두번이나 넘 억울하고 서러웠더랬어요. 근데 진단 받고 치료받으면서 생각했어요. 어차피 내게 온 녀석 옛날보다 멀리 보내버리기로... 17년전에 비해 골수검사도 껌처럼 안아프고, 항암하고 구토도 없고(예날엔 똥물까지 토했더랬지요)... 난 그나마 행운이다 의료기술이 발달한 대한민국에서 살고 의료혜택을 받을 수 있는 형편도 되고~ 조선시대에 태어낫음 시름시름 앓다가 갔겠지요. 환우 여러분 우린 그나마 행운아입니다. 같이 힘내고 씩씩하게 이겨 나갑시다.   죄송합니다. 서론이 길었네요   진단명 : 기타 및 상세불명의 미만성  대B-세포림프종, 성세불명 부위   초기 피로 소화불량 호흡곤란과 청색증 등등 여러 증상으로 동네병원부터 2차진료기관, 아산병원 가정의학과 또 농네병원 등등 병원 전전하다가 결국엔 동네병원에서상대정맥증후군이 의심단다고 해서 아산병원에서 진단받았습니다. 항암6차까지 했구요 3월29일 pet, ct 예약했구요 4월 5일 항암7차 예정입니다. 담당의께서 항암1차만 해도 호흡곤란이라든지 여러가지 증상이 눈에 띄게 개선될꺼라고 하셨는데 제 경우엔 좀 느린가봅니다. 좋아진것 같긴 한데 조금 걷거나 상체를 움직이면 숨이 가빠 사실 산책이나 운동은 아직 무리더군요. 요즘엔 종아리윗부분이 저리기도하고... 담당의께선 항암2차때부터 이뇨제를 줄여보라고 하셨는데 한 이틀 안먹었다가 머리가 수박만해져서 죽는줄 알았습니다. 요즘엔 항암하고 4~5일은 두번 그외 기간엔 하루 한번 먹고 있어요.   진짜 궁금한건 항암4차 후 검사에서 암세포가 거의 죽었다고 했는데, 상대정맥을 둘러싼 암세포가 죽으면 상대정맥이 원래대로 돌아오는데 걸리는 기간이 얼마나 되나요? 혹 상대정맥이 암세포가 누른 모양 그대로 있는건가요? 혹 상대정맥을 원래대로 만들기 위해 시술이나 수술이 필요한가요?   담당의께 물어보긴 했는데 제가 워낙 이것저것 물어서 그런지 답을 못 들었어요. pet, ct 검사후 얘기 하자구 하시네요.   제가 림프종을 두번 데리고 살아도 그놈을 잘 모릅니다. 전 순진해서 병원서 하라는대로 하거든요. ㅋㅋ 더군다나 림프종이 상대정맥을 둘러싸고 있어서 발등에 주사 맞으니 항암할때 화장실 가기도 어렵고, 좋지도 않은 혈관을 신주단지처럼 모셔야하니... 참고로 저는 항암주사실 간호사님 기피대상1호랍니다. ㅋㅋ 불쌍한 울 간호사님들...   상대정맥을 동반한 림프종에 대해 환우 여러분의 해박한 지식을 구합니다. 두서 없는 장황한 질문 끝까지 읽어주셔서 감사합니다. 좋은 꿈 꾸세요~