한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 20기 출범
발대식 (사진 : 한국뇌전증협회)
이흥재 기자 : (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 지난 26일 오후 2시부터 한국뇌전증협회 사무처에서 서울, 경기, 인천, 강원 지역에서 선발된 23명의 대학생과 함께 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 20기 발대식을 진행했다고 28일 밝혔다.
‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람을 의미하는 ‘Energizer’를 결합한 용어로, 사회적 낙인으로 고통받고 있는 뇌전증에 대해 올바른 정보를 제공하고, 이를 SNS를 통해 홍보하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’ 역할을 한다.
2021년 시작된 에필라이저 프로그램은 지난해까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인을 통해 뇌전증 인식개선을 위해 꾸준히 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 지역 사회에서 인식개선 활동을 더욱 확장하기 위해 지역별로 모집했다. 이미 광주, 전라, 제주에서 선발된 16기 에필라이저 활동을 시작으로, 경남, 부산, 울산에서 선발된 17기, 대전, 충청 지역에서 선발된 18기, 대구 경북 지역에서 선발된 19기가 활동을 진행해 왔다. 2024년의 마지막 활동인 20기는 수도권 지역에서 선발된 총 23명의 에필라이저들이 10월 28일부터 12월 13일까지 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 이어갈 예정이다.
20기 에필라이저 기장으로 선발된 김지현(서울여자대학교 교육심리학과) 학생은 “경쟁률이 높은 에필라이저에 선발되어 뇌전증 인식개선 활동을 할 수 있게 되어 기쁘다”며 “막연하게 알고 있던 뇌전증에 대해 좀 더 깊이 공부하여 많은 시민에게 알릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 “에필라이저들의 아이디어와 실행력에 깊은 감명을 받았다”며 “수도권 지역 에필라이저들의 다양한 활동을 통해 뇌전증에 대한 올바른 정보가 시민들에게 전달되고, 인식 개선에 큰 도움이 되길 바란다”고 전했다.
한편, 한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 제공과 환자들의 안전한 생활을 위한 다양한 프로그램을 지속적으로 운영하고 있으며, 뇌전증관리지원법 제정 촉구 캠페인, 초·중·고교를 위한 뇌전증 발작 대처 포스터 배포 및 웹툰 제작 등 여러 활동을 진행하고 있다. 뇌전증 관련 정보와 발작 대처 방안 교육이 필요한 기관 및 학교는 한국뇌전증협회(☎02-394-2320)로 문의하면 된다.