<p> </p><p>안녕하세요? </p><p>오랜만에 뵙습니다 ^^</p><p>많은 일들이 한꺼번에 밀려와서 카페글쓰기가 여유롭지 못했습니다</p><p>이제 어느정도 정리가 되어 오늘 이렇게 거의 2년(?)만에 방문 인사드립니다 ^^</p><p> </p><p>*작년 5월에는 작은아이 오피스텔 전세보증금을 돌려받지 못하고, 12월에 HUG를 통해 보증금이 해결 되었어요</p><p>*6월에는 작은아이의 개인사업장 오픈경비와 맞물려 자금회전이 안되어 애를 먹었구요 </p><p>*9월에는 작은아이의 결혼식이 있었고, 이 또한 자금에 어려움이 생겨 좋은날인데 힘든날이었어요</p><p>모든게 한꺼번에 일어나서 정신을 못차린 한해를 보냈습니다</p><p>다행스럽게도 시간이 해결해 주더라구요</p><p>영원한 것은 없다! 라는 말이 생각납니다. </p><p>좋은날이 계속될때는 다음을 위해서 비축하고, 슬픈날이 계속될때는 언젠가는 좋아질 날을 기대하며 용기를 내야 한다고 생각합니다</p><p> </p><p>저는 그동안 렌비마 치료제를 보험급여 적용 받아 왔었거든요</p><p><span style="color: #333333; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">부작용으로 인한 일시복용중단, 체력저하로 인한 일시복용중단이 반복되어 왔었는데, </span></p><p>*작년 11월 심평원으로부터 치료효과가 없다는 이유로 "보험불가" 판정을 받았습니다.</p><p>기 지급된 보험급여의 환수 명령도 있었습니다.</p><p>환수금액은 백병원에서 책임 진다고 하였습니다.</p><p>그러나 이후부터는 비급여 렌비마복용을 하여야 한다고 하였습니다.</p><p>납득할 수 없는 조치였고, 1개월 약 240만원(1일 10ml*2캡슐)은 제게 너무 큰 부담이었습니다</p><p>11월부터 현재까지 비급여 복용을 해 왔습니다</p><p>심평원에 이의제기를 했었지만, 달라진건 없었습니다.</p><p> </p><p>그러다가 그제 정기검진날, 주치의께서 기쁜 소식을 전해 주셨습니다</p><p>*3심까지 가서 우리가 이겼다고요 </p><p>과정에 대해서 자세한 설명은 없으셨지만, 정의는 존재한다고 말씀 주셨습니다.</p><p>애써주신 교수님께 진심으로 감사드립니다 (_._)</p><p>납부했던 약제비도 돌려 받았습니다 (꿀맛)</p><p>교수님,간호선생님들께 맛있는 간식 안겨 드리며 "갑자기 행복해졌어요~" 하니 모두가 즐거워했습니다</p><p>내색하지 않았지만, 지쳐가는 몸과 마음과, 가벼워지는 주머니사정으로 스트레스 받았었거든요</p><p>좋아질 날이 제게도 오겠지요</p><p>그렇게 믿고 오늘도 열심히 살아가겠습니다</p><p>우리 나비님들께서도 매일이 행복하셨으면 좋겠습니다. 파이팅 !!!</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글저는 아이가 셋이라 집안일도 많고, 치료를 시작하면 일상을 잘 버틸 수 있을지 그게 제일 걱정이에요. 그래도 아이들이 성인이 될 때까지만이라도 잘 버틸 수 있으면 좋겠다는 마음으로 하루하루 마음을 다잡고 있어요. 레인님도 꼭 힘내시고, 부작용 없이 오래오래 잘 지내시길 진심으로 바랄게요
@강레인렌비마보다 효과좋은 치료제! 말만 들어도 너무 기쁘네요^^ 레인님 글 예전부터 열심히 봐왔어요. 레인님은 제 롤모델이에요ㅎㅎ 저도 레인님처럼 강인하게 잘 이겨내 볼게요 ㅜㅜ 사실 저는 아이만 셋이지 멘탈은 순둥이에요. 그래도 아이들 생각하면서 하루하루 버텨보려고요. 레인님 말씀처럼 체력관리 잘하면서 좋은 치료제 나올 때까지 저도 포기하지 않을게요. 따뜻한 말씀 정말 큰 힘이 됐어요. 레인님도 오래오래 건강하게 함께해 주세요!
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첫댓글 저는 아이가 셋이라 집안일도 많고, 치료를 시작하면 일상을 잘 버틸 수 있을지 그게 제일 걱정이에요. 그래도 아이들이 성인이 될 때까지만이라도 잘 버틸 수 있으면 좋겠다는 마음으로 하루하루 마음을 다잡고 있어요.
레인님도 꼭 힘내시고, 부작용 없이 오래오래 잘 지내시길 진심으로 바랄게요
생각이 많으시겠어요(토닥토닥) 저도 당시 아이들이 대학졸업때까지 10년만 버티게 해주세요...10년이 지나서는 아이들이 제가정 이룰때까지만 하고 다시 10년을 욕심냈어요. 발병한지 18년, 폐전이 된지 12년째입니다. 제가 체력은 바닥인데 멘탈은 누구보다 강하거든요. 근데 보리님은 아이가 셋이니 저보다 훨 강인하실거에요. 체력관리만 잘하시면 이겨낼 수 있으세요. 렌비마보다 더 효과좋고 부작용 최소화된 치료제도 언젠가는 나오겠지요. 파이팅입니다!!!
@강레인 렌비마보다 효과좋은 치료제! 말만 들어도 너무 기쁘네요^^ 레인님 글 예전부터 열심히 봐왔어요. 레인님은 제 롤모델이에요ㅎㅎ 저도 레인님처럼 강인하게 잘 이겨내 볼게요 ㅜㅜ 사실 저는 아이만 셋이지 멘탈은 순둥이에요. 그래도 아이들 생각하면서 하루하루 버텨보려고요. 레인님 말씀처럼 체력관리 잘하면서 좋은 치료제 나올 때까지 저도 포기하지 않을게요. 따뜻한 말씀 정말 큰 힘이 됐어요. 레인님도 오래오래 건강하게 함께해 주세요!
우리 아들도 갑상선암 수술한지 7년되어 가네요. 2019년 7월11일 수술했으니까요. 반절제수술했고 진행이 조금 되어 있어서 재발의 중간위험군이라더군요.이제는 2년에 한번씩 진료 받으러 오라 하네요.올해 4월에 결혼했어요. 미인 며느리를 얻었습니다.
재발없이 90세까지 살았으면 해요.
폐암전이 12년동안 괜찮았으면 랜비마 효과가 오래 지속되는 모양입니다. 보통 5~6년정도라 하던데,
레인님글중에 한스님이 한 이야기가 있잖아요? 골골하지만 오래 살거라고. 그렇게 될거에요.
건강하세요.