영흥도 세월 부재중 전화 5통

[황순재]

태균이와 떨어져 보낸 적이 하루라도 있었나? 싶을 정도로 분신처럼 붙어있는 세월이 거의 13년입니다. 태균이 밀알학교 22살에 마쳤고 마지막 과정 1년은 분당집에서 통학을 했으니 밀알학교 끝낸 싯점부터 우리는 거의 붙어있었습니다. 1년여 정도 말아톤 재단 주간보호센터에 다닌 적도 있지만 제가 본격적으로 발달장애 사업을 시작하면서 그 곳도 보내지 않았습니다.

제가 발달장애 관련일을 본격적으로 하게 된 것에 대해서는 감사하게 생각하고 있습니다. 그 전에 해왔던 해외교육기관들과의 직접적 연대를 통한 프로그램 세팅과 학생들 배정 등의 일의 연장처럼 미국 Great Plains Laboratory 한국사무소 역할을 하면서 Dr. Shaw와의 인연이 결국 저를 발달장애 일을 직업으로 삼는 계기가 되었습니다. GPL을 위해 국내에서도 제가 발달장애 생의학 컨퍼런스를 두번이나 개최했었죠.

발달장애에 적용해 볼 수 있는 과학적인 기구나 검사, 보충제 등등 지식을 넓혀가는 중에 이런 중재법들을 태균이에게 가장 먼저 적용해 보았습니다. 다양한 보충제는 물론이고, 토마티스훈련, 고압산소(무려 7-8년을 계속했습니다), 발달학교에서의 꾸준한 재활체육 등, 만약 누군가라도 어렸을 때부터 태균이에게 적용했던 것들을 그렇게 꾸준히 할 수만 있었다면 개선되지 못할 자폐증이 있을까 싶습니다.

태균이 이미 20살 넘어서 이런 치료중재법들을 실행하게 되었는데도 제가 느끼기에 그 영향이란 일찍 그렇게만 했다면 멀쩡해 지는 수준까지 갔을 것 같습니다. 역시 발달장애 개선은 염색체 이상이 아닌한, 과학적이고 핵심문제(뇌신경발달장애)에 집중한 접근이 역시 유효합니다. 저는 태균이가 이 정도까지라도 발달해 준 것만 해도 너무 감사하게 생각합니다.

이번에도 병원생활을 지켜보니 이 정도면 도구(언어)에 해당되는 좌뇌발달 기회를 잃어서 그렇지, 향후 훨씬 더 성숙해지겠다 싶은 자신이 생깁니다. 비록 나이는 벌써 30살을 훌쩍 넘겼지만 내면의 유치원생 정도의 인지와 정신연령들이 곧 초등학생 수준이 되지 않을까 하는 기대가 생깁니다. 그러니 언어발성 근육가동이 가능한 아이들인 경우 세월의 기회만 준다면 충분히 발달장애라는 라벨링을 떼줄 수 있을 것 같습니다.

물론 라벨링까지 떼내려면 6세 전에 해야만합니다. 6세가 넘으면 환경에서 길들여진 부분의 뇌신경이 너무 굳어져서 한계가 있고 손대야 할 부분이 너무 다각도라서 우선 순위를 정하다보면 꼭 필요한 부분들이 뒤로 밀리곤 합니다.

이렇게 성장해가는 태균이를 지켜보는 것은 저에게는 너무나 큰 기쁨이며 보람입니다. 태균이와 함께 하는 많은 것들에서 늘 일체감이 있어서 그것 또한 큰 위안이자 행복감입니다. 엄마가 시키는 것, 하고자 하는 것 모두 동참하고자 하는 의지와 실행력만 해도 태균이는 앞으로 쭉 훨씬 가속도를 붙여나갈 것입니다.

우리 아이들 개선에 있어 가속도가 붙는 지점까지 가는 것이 꼭 필요합니다. 가속도가 붙는 지점까지 가기에는 아이의 부침이 얼마나 요동을 치는지 부모들이 이 부분에서 대부분 마음의 포기를 결정하고 약으로 방향을 틀게 됩니다. 그만큼 감각처리장애라는 문제해결은 어렵고도 긴 여정을 끝없이 요구하게 됩니다.

감각처리 뇌신경이 어느정도 회복되어야 가속이 붙는 싯점에 다다를 수 있습니다. 그게 어리면 어릴수록 유리하지만 많은 부모님들이 감각처리 문제 해결보다는 바깥으로 드러나는 언어 인지 사회성 학습 등의 부분을 갈고 닦아보려다가 실패하게 됩니다. 감각처리 문제가 해결되기 전에는 외부로 보여지는 언어 인지 사회성 학습 등의 영역이 발달될 리 만무합니다.

가속이 붙는다는 것은 감각처리 문제의 해결싯점입니다. 이 해결싯점이 되면 언어 인지 사회성 학습 등의 고도의 지적활동의 뇌가 자연스럽고도 흐름을 멈추지않고 깨어나기 시작하는 것입니다.

어제 밤늦게 헤어졌는데도 부재중전화가 5통 와있습니다. 드디어 엄마랑 따로 떨어져서 며칠 있어보는 경험에 돌입했으니 하루가 더 지날수록 부재중전화 숫자는 점점 커지고 한번에 수 백통이 될 수도 있습니다. 태균이가 내일 시술을 무사히 마치길 애타게 바라며, 간만에 떨어진 모자지간은 다시 만날 때의 큰 반가움으로 웃음짓게 해줄 것입니다.

[여에]

아고 애가 탑니다. 태균씨, 시술 잘 마치시고 얼릉 퇴원하셔서 제주에 오시기 바랍니다. 대표님, 고생 많으십니다.🙏🙏🍒