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기억하시는 지요? 저는 전신마비라는 중증의 장애로 직업전선에 뛰어들어 활동하던 2년전 어느날... 우연히 한 TV프로그램을 보다가 알게 된 사람입니다. 그때 그는 국내에서 프로농구 사상 최연소 농구코치로 발탁되자 마자 루게릭이라는 병을 선고 받았다고 합니다. 하지만 선고 이후 정부와 사회는 루게릭병이라는 무서운 질병에 아무런 지원도 대책도 없다는 사실에 서서히 온 몸이 마비되어 오는 루게릭병과 싸우며, 이 사회에 루게릭병에 대한 심각성과 그로인한 정부와 사회적인 지원의 절실함을 알리려고 동분서주하는 모습을 보았습니다.
"현재 모습의 박승일코치"
그로부터 2년후... 또 다시 우연히 2주전 토요일 저녁 한 TV프로그램인 토요스페셜에서 다시 그를 보게 되었습니다. 2년이 지난 지금의 그는 온몸이 마비된 채 단지 두 눈동자만 움직일 뿐이었습니다. 스스로는 걸을 수도, 손을 쓸 수도, 말을 할 수도, 먹을 수도 없으며, 심지어 숨을 쉬는 것 또한 목에 구멍을 뚫어서 기계가 대신 해 주고 있었습니다. 하지만 그것보다 더 비참하고 힘든 것은 그 모든 고통을 또렷한 맨 정신으로 느낀다는 것입니다. 아프고, 배고프고, 덥고, 춥고, 가려운 곳이 있어도 그가 할 수 있는 표현은 단지 눈동자를 움직이는 것뿐이니 그 고통은 말로 다 표현할 수없을 거라 생각했습니다. 솔직히 손과 발을 사용할 수 없는 전신마비라는 중증의 장애를 가졌다는 저로써는 비록 장애는 중증이지만 배고프면 배고프다고, 아프다면 아프다고 말할 수 있는것 만으로도 순간 안도가 되고 감사함을 느꼈습니다. 그리고 TV를 보고 난 후에 그를 만나야겠다는 생각에 며칠 전 그를 만나고 왔습니다.
그의 다음 까페 정모날짜에 맞춰 찾아간 집에 문을 열고 들어서자 먼저와 계신 회원분들께서 환영 인사를 해주셨고, 잠시 회원분들과 눈인사를 하고서 그를 만났습니다.
"까페 회원분들과 박승일코치"
"다음까페 회원분들과 단체사진"
그를 처음 본 순간 무슨 말을 어떻게 해야 할지 몰라서 혼자서 주저리주저리 떠들기만 했었습니다. 말을 하고 싶어도 할 수 없었기에 그의 눈빛속에 담긴 수 많은 의미를 어렴풋이 짐작할 뿐이었습니다. 하지만 확실한 것은 그는 그 눈빛만으로도 세상에 말을 전할 수 있다는 것이었습니다. 인터넷과 안구마우스(퀵 글랜스)를 통해서 그 전부터 해오던 루게릭병의 홍보와 그에 따른 요양소건립을 위해 꾸준히 세상에 말하고 있었습니다.
"박승일코치의 아파트 집에서..."
남의 일 일까? 내 일 일까? 대부분의 한국 사람들이 하는 말 중에 자신에게 불행이 오면 "왜? 나에게 이런 일이" "내가 무슨 죄가 있다고" 하는 말을 가장 많이 합니다. 왜 그럴까요... 예를 든다면 일확천금을 꿈꾸며 매주 로또를 사는 사람들이 많습니다. 팔백만분의 일이라는 희박한 당첨에도 불구하고, 혹시라도 내가 산 로또가 당첨되길 바라며 조마조마하게 추첨 날짜를 기다리곤 하죠~!!! 조금 과장해서 한주에 10명 정도가 당첨된다고 하면, 한달에 40명, 1년에는 대략 480명 정도가 된다고 하면 그 통계에 여러분들은 와~ 하며 정말 많은 사람들이 당첨되는구나 하고 생각 할 것입니다. 하지만 조금만 생각을 바꿔 본다면 루게릭병 이라는 것이 한국에서 만도 한 해에 1000여명이 생기며, 그 병으로 인해서 1000여명이 사망한다고 합니다. 그것은 내가 로또에 당첨될 확율 보다 루게릭병에 당첨(?)될 확율이 두배 더 많다는 것입니다. 그리고 조금 더한 확율로 보자면 현재의 장애는 98%가 후천적으로 발생합니다. 산업화의 발달로 인해서 각종 질병과 산재, 교통사고로 하루에도 수백명이 장애인이 되죠...이렇듯 불행이라는 것은 항상 여러분 주변에 가까이 있으며, 결코 남의 일이 아닌, 나의 일이 될 수 있다는 것입니다. 한국의 복지수준... 현재 한국의 경제수준은 64개 OECD 가입국 중 11위(2005년 통계)라고 합니다. 대단하죠... 하지만 복지수준은 중남미보다 못한 54위라고 합니다. 거의 꼴지에 가깝죠~ TV나 언론, 정부에서는 한국의 경제는 선진국이라며 자랑스럽게 말하곤 합니다. 하지만 복지문제를 얘기 할 때면 항상 하는 말이 예산부족이라고 합니다. 정말로 예산이 없어서 일까요? 아닙니다. 예산이 없는게 아니라 복지에 대한 인식자체가 없는 것입니다.
정책을 만드는 정부, 입법을 하는 정치인 그리고 일반 시민들 또한 복지라고 하면 그 복지에 포함된 저소득층, 장애인, 노인등 남을 위한 복지지 나를 위한 복지라는 생각을 하지 않는 다는 것입니다. 그래서 복지예산의 증가는 항상 한나라당에서 하는 말처럼 쏟아붓기식 선심성 예산으로 치부되기 마련이죠... 반대로 복지 선진국에서의 국민들이 생각하는 복지는 내가 언제든지 저소득층이, 장애인이, 노인이 될 수 있는 남의 입장이 아닌, 바로 나의 입장으로 생각하기에 내가 낸 세금으로 복지예산을 늘린다는 것은 결국은 나를 위한 투자로 생각한다는 것입니다. 서두가 길었지만 제가 하고 싶은 말은 그가 두눈동자로 세상에 얘기하는 루게릭병환자의 요양소건립은 단지 그와 또 다른 루게릭병에 걸린 사람들의 남의 일로만 보지 마시고, 언제든지 내가 걸릴 수도 있는 문제로 보시고, 관심가져 주셨으면 하는 바램입니다. 잠시의 만남을 뒤로하고, 돌아오는 길에서 삶의 의미를 다시 한번 생각해 보았습니다. 막대기를 입에 물고서 글을 쓰는 나와 눈동자로 글을 쓰는 그의 모습을 보며 세상 사람들은 어떤 의미를 부여할지를...
"관심"... 그 관심속에서 희망을 보고, 살고 싶다는 의미를 찾아 살아 있음을 느끼고 싶습니다.
*박승일코치의 눈으로 쓴 글중에서...
"오직 눈만으로 세상과 소통하다."
-오늘부터난여기에매일같이써나갈것이다 만약내가쓰지못하는날이생기더라도 그것은포기의뜻이아닌잠시몸이불편해진것이라생각하면된다 누가날대신하여계속써주면된다 하루에한문구 오늘이그첫날 난 산다 -이제남은것은하나씩하나씩포기해가는것뿐이었다 하지만그끝이명확히보이는데하나씩내던지며가는길은 차라리한꺼번에버리는것보다더한고통이었다 -환자를살려낸다는병원에서도우리를거부한다 이익에비해환자에게손이너무많이가기때문이다 루게릭을홍보하는것은내가이세상에태어나갖는마지막직업이다 사회는나를포기해도나는포기하지않을것이다 -내가갖고있는고통은우리가족이받는고통보다작다 나하나로인해가족은삶이라는단어를잃어버리고산지오래다 -장마가이제지나갔나보다 햇볕이무서우리만큼내리쬔다 닿을듯닿을듯닿지않는이것이무엇인지분명아는데 해결할수없는나의무기력앞에오늘도난가슴을친다 그러나여기서절망하거나노여워하지않겠다 '루게릭 요양소 건설 서명' 네티즌 청원 http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=21385&cateNo=243&boardNo=21385
박승일과 함께하는 ALS - http://cafe.daum.net/alswithpark 루게릭병이란? 루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND : motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 페렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다.
세상속으로... - http://blog.daum.net/21konan/7846677 |
출처: 세상속으로... 원문보기 글쓴이: 코난
첫댓글 많은 분들이 이 글을 보셔야겠군요. 아주 많은 내용이 요약되어 있는.....
수고많으세용
어찌해야 좋을지 후우
루게릭 홍보대사가 따로 없네요 ㅎㅎㅎ 남에게 일어나는 일은 나에게도 일어 날수있다는 말이 생각나네요. 우리모두 화이팅~~~
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다음 첫장에 이 글이 떴네요.덕분에 저도 메스컴 탔슴돠^^
정말 수고 많으셨어요..짝짝짝짝짝..
대단하십니다! 지금 다음메인에 (미디어다음) 떠있습니다. 많은 분들이 읽을 수 있게되길 바랍니다.
너무 고생많으셨습니다. 코난님 건강하세요.
코난님 정말 힘드셨겠어요 똑부러지십니당 기자라고 해도 믿을것 같아용 정말 정말 회원님들이 이글을 보면 무척 기뻐하시겠어요 글구 감사하네용 코치님두 정말 속이 시원하실듯 ..
코난님의 열정에 박수를 보냅니다 짝짝짝 ^^
코난님, 대단해요. 정말 애쓰셨네요. 회원님들께 많은 도움 줬으리라 생각합니다.^^*우린 모두 예비장애인이라는걸 사람들은 생각안하고 살죠.ㅠ.ㅠ
우리나라 복지수준이 하루빨리 높아졌으면 좋겠어요. 예산타령만 하지말고......
코난님 글 잘봤습니다. 블로그로 떠잇으니 더 많은 분들이 이 좋은 일에 동참하겠지요.
헉... 많은 분들이 잠든 사이에 이렇게 열심히 준비하셨군요...아웅....
재방보고 카페들어오신 분들도 많을텐데 시기 적절하게 잘 올리셨군요. 정말 수고 많으셨어요.
코난님 감사합니다. 승일선배께도 또 한사람 든든한 동지가 생긴 듯합니다. 두분 같은 길 걸어가시는 모습 든든합니다
어제였나..다음 메인에서 봤습니다! 많은 분들이 관심을 가지고 응원해 주실거 같아요...^^
제 남동생이 겪는 일 같아 마음쓰며 티비를 보았습니다. 박씨 항렬상 아저씨뻘 같기도 하고. 관심가지고 자주 들르고 싶습니다.
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다음 첫 화면에 뜬거 봤어욧... 부족하다뇻...훌륭한 재주를 갖구 계시네요. 생유 =^.*=
코난님 너무 너무 멋있는 영혼을 가지셨습니다 승일님만큼이나 커다란 감동을 주셨습니다 멀쩡한 육신을 갖고 있으면서도 정신은 코난님이나 승일님 하고는 비교할수 없이 연약하기 한없는 저..부끄럽고 죄송하고 ........ 왜 그런 마음이 드는건지 모르겠습니다 열심히 사시는 모습뵈며 큰 힘을 얻을게요
승일씨 어머님 힘내세요!! 화이팅!!~~
루게릭에 대해서 좀더 알게되었어요..다들 이렇게 함께하는 모습이 아름다워보이네여~승일님이 원하구 우리 모두가 원하는 루게릭요양소건설두 꼭 이루어지리라 믿습니다..가족분들도 모두 힘내시구 건강하세요~^^**
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ㅋㅋ나두 가입했다 (몽당연필)
이 병은 유전도 아니구 전염도 아닌데... 저희집에만 해서 세사람... 그것두 아빠형제 대에만... 한분은 돌아가시고... 고모랑 저희 아빠... 두분서 투병중이십니다...어떻게 이런 일이 있는지~~ 정말 기가 막힐 노릇 아닙니까? 그래도 꿋꿋하게... 열심히... 투병하고 계십니다...^^ 이 글 보시고 투병중이신분들을 위하여 그리고 가족들을 위하여 여기저기 알려주세요...
하늘향기님도 기운 내세요!!!
코난님 정말 멋져용^^ 짝짝짝짝짝!!! 정말 수고 하셧어요^^&
저도 재방 봤어요~^^
승일님의 가족분들 모두 힘내세요 ~ 요양소건립 꿈은 이루어진다 ...?
이!@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!11내가 꼭 농구선수해서@@@@@@@@@@@>꼭 최고의 리바운더가되서........................ 못하신것을.. 내가... 펼쳐보이겠다...........................................@@@@@@@@@@@
코난님 수고 만으셨어요..화이팅.ㅉㅉㅉㅉㅉㅉㅉㅉ
그래요. 제가 다니는 학원에서 희망님 이야기를 하였더니 제 담당강사님의 삼촌도 이 병으로 얼마전 더나셨다고 합니다. 우리 주변에 언제 나에게 올 수 있음을 생각하고 우리나라 복지가 빛나기를 바랍니다. 이 글은 많은 사람들에게 도움이 될 것 같아요. 코난님 수고하셨구요. 감사합니다. ^^
루게릭에 대해 알고서 주위를 돌아보니.. 생각보다 이 병에 걸린 사람이 보이더군요. 남의 일이 아니죠....