뇌전증아들입니다

[여진]

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뇌전증.(간질)환자들을 보장해주세요.

이름 : 김희재	통보방법선택 : SMS 선택
날짜 : 2010-06-06	처리기한 : 2010-06-14
첨부파일 :

“나는 뇌전증(간질) 환자이다. ” 이 말을 난 당당히 남들에게 하고 싶다. 하지만 뇌전증에 대한 사회의 시설이 열악하고 또 사람들의 시선이 무섭다.
현재 난 고등학교 1학년에 재학 중인 학생이다. 내가 처음 뇌전증을 앓고 있다는 사실을 알게 된 것은 초등학교 4학년 말일 것이다. 그때 난 쓰러진 후 곧 바로 병원으로 이송됐다. 그 곳에서 난 여러 가지 검사를 하고 의사선생님의 말을 들었다.
“이건 간질로 보입니다.”짧디 짧았던 그 말이 난 처음 얼마나 내게 고통을 줄지 몰랐다. 그때의 난 너무 어렸고 또 간질이란 병명을 처음 들었기 때문이다. 부모님은 내게 간질이라 말하지 말고 빈혈로 얘기 하라 했고 또 의사선생님도 빈혈증상이라 말하라 했다. 난 왜 그렇게들은 내용과 다르게 말하라 하는 어른들을 어렸던 난 이해하지 못했지만 그대로 했다. 그래서 난 그때 간질이란 병명을 알게 됐고 또 나의 병을 알게 됐다.
그 이후 난 약을 잘 먹으란 말에 약을 먹었지만 여러 번 다시 쓰러졌다. 처음 초등학교 때엔 그 아이들도 모르고 나도 잘 몰라 쓰러져도 다시 학교에 웃으며 나갈 수 있었지만 점점 중학교가 되고 고등학교에 가니 그렇게 하지 못하는 날 볼 수 있었다.
중학교 때 내가 학교에서 쓰러지고 난 뒤 나와 친한 친구들은 그저 웃으며 날 받아주었지만 그냥 주변의 아이들은 고의는 아니었겠지만 저도 모르게 나에게 상처가 되는 말을 내뱉었다.
“야 네가 엠블란스 타고 간애지?” 이런 말들 아니 이 말들 보다 더 심한 말들은 난 들었다. 그럴 때 마다 날 병신취급 하는 듯 한 애들과 싸우고 확 막나갈까도 싶었지만 난 오히려 그 애들이 그런 말 할 때 웃으며 넘기고 또 더 당당해지려고 노력했다. 그렇게 해야 부모님이 날 덜 걱정할 수 있으니깐……. 하지만 그런 생각은 점점 내게 뇌전증에 대한 강박관념을 심어줬고 난 점점 새로운 친구들과 사귀기가 힘들어졌다. 친구를 사귀려 할 때도 이 애가 나중에 내가 뇌전증을 앓고 있다는 것을 알면 날 어떻게 대할까? 그런 생각으로 점점 친했던 애들에게만 먼저 말 걸고 또 새로운 사람에겐 말을 걸지 못하는 예전에 나와는 다른 날 볼 수 있었다.
사실 난 지금 고등학교로 진학했다. 공부를 위해 내가 기숙형 공립고를 정했고 또 난 잘 다니려 노력을 했다. 하지만 고등학교에 다니는 동안 성적에 대한 생각이 내게 스트레스로 다가 왔는지 예전과 다르게 쓰러지는 수가 점점 늘어났고 또 약을 바꾸는 노력을 했지만 다시 쓰러지게 됐다. 이런 내 모습에 엄마는 차라리 고등학교를 휴학 아니 자퇴를 하고 검정고시를 준비하자는 등의 제안도 점점 내게 물어보셨다. 난 학교를 다니고 싶다. 고등학교를 다니며 학창시절의 추억도 많이 남기고 싶다. 하지만 이런 내 바람은 점점 짓밟히고 있는 것 같다.
내가 앓고 있는 뇌전증에 대한 사회적 보장도 별로 없고 또 아예 다른 여러 병에 대한 협회는 있지만 뇌전증에 대한 법인이 된 협회는 없다고 한다. 또 지금 와서 안거지만 간질 아니 뇌전증은 장애로 등록되어 있지만 그 등급이 제한 되 있다고 한다. 4등급과 2등급, 그런데 2등급은 받기도 힘들고 왜만해서는 장애인으로 등급을 받기도 힘들다고 한다. 이런 사실을 오늘 사회복지사로 일하고 있는 나와 같은 병을 앓고 있는 한 형을 만나 알게 됐다. 그 형에 말에 의하면 뇌전증은 100명당 한명 아니 50명당 한명이 앓고 있는 흔하면서도 무서운 병이라 한다. 하지만 그런 위헌한 병에 대해 사회적 지원이 없고 또 이 병에 대한 국가의 노력도 미약하다고 한다.
국가는 이 병을 좀더 관심을 가지고 봐주면 안될까? 이병은 길을 가다가도 밥을 먹다가도 픽하고 쓰러져 버리는 병이다. 이런 병이 장애가 아니면 어떤병이 더 생활에 장애를 줄수있을까? 이병은 좀 심하게 말해 죽을수도 있는 병인것이다 . 국가에서 더 이병에 관심을 가지고 봐주고 더 노력한다면 난 앞서 말했듯 내바람 다시말해 학교를 다니며 다른 아이들과 당당히 웃으며 만나 학창시절의 추억을 가질수 있을것이다.  

 

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