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2008 부모대학
- 1강 -
장애인부모와 부모단체 역할
강사 : 윤종술 (전국장애인부모연대상임대표)
일시 : 2008년 9월 19일 18:00
장애인부모와 부모단체 역할
윤 종술 (전국장애인부모연대상임대표)
1. 들어가며
지역복지 및 교육에 있어 지역의 당사자의 욕구가 반영되는 정책이 원칙으로 하여야 한다. 하지만 우리나라의 복지 및 교육정책은 중앙집권적 권력구조 속에서 지역차원의 복지가 제대로 이루어지지 못하고 있는 실정이다. 따라서 당사자 스스로의 활동은 최근에야 그 모습이 발견되어지고 있다. 국가 주도적인 복지국가모형에서 점차 주체가 다원화되고, 시민들의 상호 호혜적 관계 속에서 복지, 교육이라는 산출물이 성립되는 민간의 영역이 더욱 활성화 되어간다고 볼 때, 지역사회 차원의 부모운동은 더욱 중요한 요소로 인식되고 있다.
장애를 가진 사람, 특히 자기의사 표현이 힘든 지적, 자폐성, 뇌병변장애인은 자신의 이해와 요구를 사회적으로 충분히 표현할 수가 어렵기 때문에 태어나서부터 죽을 때까지 치료, 교육, 직업, 주거, 여가생활, 결혼, 성 등 모든 영역에서 권리주장을 대리할 집단이 필요하다. 최근에 장애자녀들의 문제를 가족 내의 문제로 보지 않고 사회구성원 모두의 책임이라는 사회적 시각의 변화에 따라 장애 자녀에 대한 경제적 부담에 대한 사회보장제도와 법적인 지원의 요구가 공개적으로 제기되었다. 장애아동의 부모들이 보다 적극적으로 장애아 자녀의 장애를 극복하기 위하여 자생적으로 모임을 조직하고 정보를 교환하며 교육의 기회를 확장하는 시도들이 늘어나고 있다.
이러한 과정은 그동안 이어져온 장애아 부모들의 지속적인 노력이 정보화 사회를 맞이하여 더욱 활성화되기 시작한 것이라고 볼 수 있다. 최근 들어 우리 생활의 필수요소로 등장한 인터넷의 영향은 장애아 가족이 사회적 고립의 상태에서 세상으로 나올 수 있는 계기가 되었다고 할 수 있다. 앞으로는 장애아 가족은 사회적 변화에 대한 민감한 태도가 필요하며, 변화되는 사회에 대하여 적응을 하기 위한 노력이 필요할 것이다. 장애아동을 둔 부모는 자녀의 장애와 관련한 심리적인 충격으로 말미암아 자신의 운명을 비관적으로 생각하는 경향이 있다. 장애아를 둔 부모들의 주체적인 운동은 장애아를 둔 부모들의 정신적, 심리적인 충격과 사회적 고립으로부터 벗어날 수 있는 좋은 계기가 되며, 장애인에 대한 비차별적 사회를 만드는데 초석이 되고, 장애인과 비장애인이 함께 어우러져 살 수 있도록 하는 통합된 사회를 이루는 큰 힘이 될 수 있다.
전국장애인교육권연대가 출범하면서 장애인교육권 투쟁은 대정부 투쟁뿐 아니라 지역 교육청 투쟁이 더욱 가속화 대기 시작하였다. 경남을 시작으로 장애인교육의 문제가 이제 장애인부모들 만의 문제가 아닌 지자체의 문제로 인식하면서 장애인의 교육권이 더욱 확대되는 시기라 할 수 있을 것이다. 2008년 현재 16개 시도가 지역 교육청을 상대로 강도 높은 투쟁을 전개하고 있다. 이 시점에서 지역사회복지 및 교육복지 개념과 필요성 그리고 우리 지역의 실제 사례를 여기에서 소개하고 앞으로 지역복지와 교육정책을 위해 부모들의 역할을 어떻게 창출할 것인가라는 과제를 토의하기로 하자
2. 장애인 부모운동의 과거와 현재
욕구와 문제의식을 가진 사람들이 조직을 결성하여 의사를 표현한 것을 장애인 부모운동의 출발점로 본다면 1968년 「한국정신박약아부모회」결성이 우리나라 부모조직의 시초라 할 수 있다. 이 조직은 일본 등과의 국제교류를 중심으로 활동을 시작했다. 그 후 자녀들이 사망하거나 이민을 가면서 지속적인 활동을 갖지 못했지만 그 명맥이 이후 「한국정신지체인애호협회」로 이어졌다. 또 그 시기 「약시어린이부모회」가 창립되어 우리나라 최초로 월계 초등학교에 약시학급이 개설되는 영향력을 발휘하기도 했다. 그 후 경증장애인도 특수학교에서 공부해야 하는 심각한 차별 상황을 인식하면서 장애영역별로 분리하는 것보다 포괄적이고 힘 있는 전체 부모회 조직의 필요성이 제기되어 1977년 「뇌성마비복지회」, 1986년 「한국장애인부모회」가 창립되었다. 그 후 이런 문제인식에서 출발해 「정신지체인전국부모연합회」, 「다운부모회」, 「한국뇌성마비장애인부모회」등이 결성되었으며, 지역 안에서 치료와 교육을 해결하고자 하는 부모모임도 차츰 증가하였다.
초창기 부모들은 조직 활동에 대한 이해가 부족했다. 내 문제 중심으로 발언했고, 그게 해결되면 전체의 이익을 위한 일은 외면하는 경우가 많았다. 주도했던 사람들은 사회적 지위를 갖고 있는 명망가 중심이었으며, 또 경증의 지체장애인 자녀를 둔 부모들이었다. 때문에 중증이라 할 수 있는 정신지체나 자폐성장애를 가진 아이들의 부모들은 조직에서 얻을 수 있는 게 없다는 소외감과 패배감에 젖어 있었다. 이렇듯 과거 부모조직은 태생적 한계를 갖고 있었다. 90년대 초반까지만 하더라도 부모들이 모여 건의서를 만들고 서명을 받는 것은 대단한 활동이고 사건이었다. 그러나 기존 조직은 부모들의 이런 자발적 행동에 대해서도 제대로 인정해주지 않았다. 이렇게 기존 부모조직이 제 기능을 못하는 상황에서 기존의 부모회와는 차별화된 다양한 부모모임이 자연스럽게 생겨나게 되었다.
아래로부터의 요구가 무시되고 몇몇에 의해 결정되어지는 기존 부모조직 구조와 활동방식에 대한 불신이 또 다른 부모조직의 설립을 부추긴 결과가 된 것이다. 최근에는 다양한 단체와 모임 수준의 부모회가 조직되고, 인터넷의 발달로 온라인에서 부모모임이 활발하게 생겨나 활동하고 있다. 최근 장애학생들의 일반학교 통합이 일반화되면서 지역이나 학교를 중심으로 많은 부모모임이 생겨났다. 통합교육부모회(인천, 대전, 광주, 강동, 송파, 서초, 고양시 등), 발달장애아부모회(서울, 부산 등), 한울장애아학부모회(부산), 청각장애아통합학부모회 등이 그 예이다. 장애인 정책과 이슈에 따라 그때그때 모여서 정부 및 국회를 상대로 투쟁을 전개해온 전국적인 연대모임으로는 장애인교육권연대, 전국장애인부모연대, 장애인차별철폐연대, 장애인실업자연대 등이 있다.
특히 경남장애인부모회가 지역 복지정책과 교육정책의 변화를 몰고 오면서 지역 정책제안 투쟁이 가속화하기 시작하였다, 경남 20개 시군에 부모회를 조직하고 보다 조직적이고 다양한 투쟁을 통하여 정책과 제도의 변화를 몰아가고 있다. 이것이 전국장애인부모연대 폭발력을 가속화 하면서 지역 연대가 결성되고 장애인교육, 복지정책의 변화가 지역으로 이동되기 시작하면서 현장 중심의 투쟁이 시작되는 계기가 되었다, 실질적인 부모운동이라 할 수 있는 시기라 할 것이다.
또한 마음속으로 한을 갖고 살아가고 있는 장애인부모들에게 큰 희망이 된 계기가 된 것이다, 한 맺힌 가슴을 풀어 내릴 수 있는 힘의 원동력이 부모운동이라는 것을 알아가는 시기라 하겠다. 교육, 복지정책이 부모의 손으로 변화 시키고, 장애인복지를 부모 손으로 바꾸는 투쟁이 시작된 것이다.
2003년에는 “장애인에게 교육은 생명입니다”라는 슬로건으로 전국 장애인교육권연대가 출범했다. 기본적인 권리로서 장애인의 교육권을 확보하고자 장애인 교육의 주체인 장애당사자 및 장애인을 자녀로 둔 부모, 장애인교육현장에 종사하는 특수교육교사 및 예비특수교육교사, 그리고 뜻을 같이 하는 사회단체들이 모여 장애인교육권연대를 출범시키고 장애인 교육은 더 이상 시혜와 동정의 대상이 아니라 이 땅을 살아가는 국민으로서의 권리임을 당당하게 밝히며 장애 영․유아에서부터 성인장애인에 이르기까지 교육기회 및 교육환경에서 장애인 교육차별을 철폐하고 완전한 장애인 교육권을 쟁취할 것을 선언하였다.
교육권 연대는 1) 장애 영․유아에서부터 고등학교까지 장애인교육 의무화, 2) 성인장애인의 교육을 지원하는 교육인적자원부 내 '장애인교육정책과' 설치, 3) 장애인 교육예산 대폭 확대, 4) 모든 학교에 장애인 편의시설 설치 의무화 및 정부차원의 편의시설 설치예산 지원, 5) 장애인 교육권 확보를 위한 장애인 교육지원체계 구축 및 장애특성과 정도에 맞는 개별화 교육을 위해 특수교육기관 및 유․초․중등학교의 학급당 학생수 감축, 6) 특수교육보조원 배치, 7) 성인장애인의 교육이 국가의 기본적인 책임이라는 것을 법률로 명시, 8) 특수교육운영위원회의 운영을 정상화할 것 등을 요구하고 있다. 이들 연대는 장애인교육권 보장 및 장애인 교육예산 확보를 위한 교육부, 기획예산처 및 청와대 앞 1인 시위, 인권위 단식농성, 광화문 집회, 기획예산처 집회, 전국순회 교육청 집회, 정책공청회, 장애인학생지원네트워크 출범 및 워크샵 등의 활동을 통해 전국적인 연대의 틀을 이어가며 장애인 교육환경개선을 위해 투쟁하는 부모 조직으로 성장하고 있다.
지난 수녀간의 투쟁으로 장애인등의 특수교육법을 부모님 스스로 만들고 통과 시킨 성과를 가지고 있다, 이에 지적, 자폐성, 뇌병변과 같은 자기 인지 기능에 손사잉 있는 장애인의 권리를 대변 할 수 있는 생애주기별 법적 제도적 지원의 근거가 마련되어야 할 것이다,
교육권운동을 하는 부모들의 이제는 전국장애인부모연대를 결성하여 장애인의 생애주기별 권리를 요구하고 있는 실정이다. 올해는 전국적으로 장애인가족지원정책으로 구체적으로 제안을 하고 그중 장애아동 재활치료 바우처 예산을 440여억 확보하는 성과를 이루었다, 또한 여러 정책을 제안해놓고 있는 실정이다. 구체적으로 지역사회 이용시설 예산확보 투쟁과, 가족지원 제도 도입, “장애아보육지원법제정운동“, “발달장애인지원 및 권리보장을 위한 법률“ 제정운동 등 전국 장애인부모들이 이제 제도와 정책을 바꾸는 일만이 내가 내 아이 보다 먼저 죽어도 눈감고 죽을 수 있다는 생각으로 지역사회에서 힘차게 조직하고 있다.
3. 지역부모운동의 내용
(1) 부모운동의 목표와 내용
가. 목표
① 참여․자치 -- “부모 스스로가 복지정책의 발전과 문제 해결에 나서 지역생활정치의 주인이 되는 주민자치 실현” “주민 자치 실현을 통한 부모회 조직화”
② 공동체 -- “인간성이 실현되는 지역공동체 건설” “건강한 지역공동체 만들기”
③ 기타 -- “깨끗한 환경 보전과 쾌적한 삶터 건설” “건강한 복지사회 구현” “가난한 사람들의 협동과 연대를 통한 새로운 사회 건설”
나. 내용의 일반적 유형화
․지역복지의 기본선(local minimum) 설정작업/지역 내 복지욕구의 정확한 정보와 문제 사정. 자치구역의 정책결정에 대한 적극적 참여, 감시, 법 개정 등에 관한 주민행동/정치적 참여구조의 확보. 자원봉사의 개발, 교육, 실천하는 부모를 위한 사회복지교육의 강화. 지역사회 자원 확보와 연결 망 구성
다. 지역복지운동의 부모 참여 형태에 따른 분류
지역사회의 부모복지운동의 유형은 참여의 주체가 누구인가에 따라 ‘관 주도적 부모참여’, ‘공동 협력적 부모참여’, ‘자발적인 부모․부모단체 참여’ 세 가지로 나누어질 수 있다.
(2) 부모운동의 바람직한 운동방향
이러한 부모운동의 현재를 살펴볼 때, 앞으로 이루어져야할 부모운동의 바람직한 방향은 다음과 같이 제안할 수 있다.
가. 교육권운동
부모단체는 장애아동의 교육권 쟁취를 위해서 투쟁하는 부모조직 건설이 중요한 과제이다. 특히 아직도 법적인 보호를 받고 있지 못하는 장애아동 조기교육문제를 해결하기 위한 적극적인 활동이 필요하다. 조기교육의 양성화를 위한 장애아동교육 지원센터설치, 학령기 아동을 위한 특수학급 설치, 통합지원, 특수교육 전공자 충원, 교육 기자재 확보, 치료지원 등 관련서비스, 장애인 등에 대한 특수교육법 완전 실시 등 장애아동의 교육환경개선 등의 활동이 필요하고, 통합교육의 활성화를 위한 노력도 필요하다.
나. 복지운동
부모단체는 사회복지의 향상을 위해서 노력해야 한다. 특히, 성인 장애인의 주거권 보호, 노동권보호, 생활권보호를 위한 활동에 적극적인 노력이 필요하다. 이는 장애인의 지역사회 통합운동과 맞물려 그룹 홈 설치운동, 보호작업장 설치운동, 주단기 보호시설 건립운동 등을 구체적으로 펼칠 필요가 있다. 또한 부모단체는 장애인 및 가족의 복지 향상을 위해 복지운동단체와 적극 공조하여 부모운동을 복지정책 개혁운동으로 승화시켜 법․제도의 개선과 사회적 개선을 도모해야 한다.
다. 인권운동
부모단체는 장애인 및 보호자의 인권보호를 위한 적극적인 활동을 해야 한다. 이를 위해 부모회는 먼저 적극적이며 안정적인 상담창구를 마련하여야 하며, 작은 사건이라도 끝까지 추적하여 해결해야 한다. 필요하다면 법적 투쟁도 해야 하며 언론과의 관계도 원만히 하여 적극 활용해야 한다.
라. 재활 및 독립생활운동
장애인의 재활에 요구되는 사회적 개념은 정상화를 통한 사회통합이므로 탈시설화 운동이 필요하다. 일반적으로 시설보호가 탈 시설보호 보다 3배 이상의 비용이 들지만 효과는 그다지 크지 않고, 집과 같이 따뜻하고 개별화된 환경을 제공해주지 못하고, 지역사회구성원과의 상호관계의 기회를 제공해 주지 못한다. 따라서 가족이나 가족구성원과 같이 따뜻한 삶을 영위할 수 있는 공간을 마련하는 일을 궁극적으로 추구해야 할 것이다.
마. 자조운동
부모단체는 정부 또는 지방자치단체에게 독립적인 목소리를 내기 위해 재정적으로 독립해야 한다. 이를 위해 회원들의 회비와 후원활동으로 활동비를 충당하겠다는 의지를 가져야 한다. 또한 대부분 장애인들은 자기 스스로 권익을 찾을 만큼 정신적 ․정서적 ․신체적으로 건강하지 못한 경우가 많으므로 사회적으로 이 문제에 관심을 가지고 지원해주는 힘과 공조하여 장애인 부모들의 정당한 요구를 제시할 수 있는 정치세력화가 요구된다.
(3) 부모 역할과 과제
-지역사회 복지욕구의 정확한 사정 필요 : 문제에 대한 욕구와 지역사회자원을 파악.
-부모와 부모운동가들의 지역사회 조직사업에 대한 교육 필요.
-지역의 복지관련 사항에 대한 제도적 개혁운동의 확대.
-부모운동에 대한 관심과 참여 제고를 위한 홍보기능 강화.
-시민단체의 복지사업에 대한 책임성과 효과성 확보 노력.
-전문성과 운동성의 연대(네트워크).
-부모가 직접 참여와 체계적인 의회나 지자체의 모니터링
-운동중심의 복지요구 필요
-제도 개선 중심의 운동 필요
-상근자의 체계적인 보수교육
-지역부모단체들의 연대 필요
- 지역 특수학급 현황조사 실시(학교수, 학급수, 특수교사배치현황, 학급당 학생수, 반쪽교 실 현황, 차별사례 등 실태 조사)
- 특수학급 증설 및 소규모 특수학교 신설.
- 부모운동을 통한 정책변화 요구 필요.
- 부모 교육을 통한 전문가 배출
- 복지 자문위원회 구성 필요.
- 부모 전문가 집단 구성 필요.
- 현장중심의 투쟁이 필요.
4. 외국의 부모운동 사례
가. 미국 정신지체장애인 운동의 두 기둥
- ARC(발달장애인시민협의회)와 SELF-ADVOCACY(자기권리주장 자조조직)
*동서를 막론하고 출발점이 같은 발달(지적, 자폐성, 뇌병변)장애인 부모운동
미국 발달장애인 운동의 큰 줄기는 무엇보다 부모들이 중심이 된 미국발달지체시민협회(The National Association for Retarded Citizens, 이하 ARC)다. 1950년대 당시 미국에서도 교육권에서 소외되고 있는 발달장애인의 현실과 오랜 시간을 기다려야 하는 주거시설, 주립시설의 불만족스러운 서비스, 턱없이 낮은 예산 등의 문제점들이 부모들을 하나로 뭉치게 한 것이었다. 부모들은 정보교류 뿐 아니라 서로 도와가며 일을 하면 대중의 인식이나 정치적 힘을 발휘할 수 있을 것이라는 생각을 공유했고, 이 과정에서 미국정신지체장애인협회(AAMR) 전문가들의 적극적인 조언도 뒤따랐다. 마침내 ARC는 1952년부터 연구자문위원회를 두고 활동을 시작했으며, 1954년에는 뉴욕에 사무소를 두고, 발달장애인의 교실, 유아교실, 오락 및 사교 활동, 부모자문, 부모교육교실, 사회보장제도컨설팅, 그 외에도 지역 내의 정신지체인 상황조사, 지역사회의 법제정운동, 전문인을 위한 특별훈련보조, 연구사업 등 다양한 활동을 시작했다.
* 직접서비스보다 발달장애인 권리운동에 초점 맞춰
ARC는 이미 1956년 미국의 발달장애인을 위한 행정방침을 미 의회에 제출한 바 있고, 발달장애인의 교육권에 관한 연구를 확대하는 법안을 통과시키기 위해서 미 의회에서 결정적인 증언을 하기도 했다. 또한 1960년에 연방정부의 사회보장 보조금을 결정하는 10개의 대통령자문기관 중의 하나가 되기도 했으며, 1962년에는 케네디 국제상을 수상하고 케네디 대통령정부가 1963년 ‘발달장애인에관한법’을 수립하는데 자문과 협조를 할 정도로 영향력을 발휘해왔다. 하지만 ARC의 활동방향에 큰 전환점을 가져다 준 시점은 바로 1965년이 아닐까 한다. 초기 발달장애인과 부모 그리고 전문가들에게 다양한 서비스를 제공하던 ARC는 “직접 서비스를 제공하는 대신에, 발달장애인를 위한 서비스를 받아내도록 노력하자”는 본래 취지를 재확인하게 된다. 즉, 발달장애인를 위한 복지서비스를 ARC가 직접 제공하기보다 “어떻게든 복지서비스를 연방정부나 주정부로부터 받아내고 감시하는 역할을 하겠노라”는 발달장애인 권리단체로서의 정체성을 다시금 확인한 것이다.그 이후부터 ARC는 지방 공공 기관이나 사립단체들에게 발달장애인을 위한 서비스를 마련하는 것은 정부의 의무라는 것을 교육시키고 설득하는 캠페인에 주력했고, 발달장애인을 위한 주정부의 서비스 질에 대해 강력한 이의를 제기하는 활동을 전개하기 시작한 것이다. 지금도 ARC는 예산모니터, 시설과 지역사회 중심의 프로그램에 대한 표준을 설정 및 평가, 시범 프로젝트 실시, 예방과 치료에 대한 지식을 넓히기 위한 연구사업을 조성하는 활동을 활발하게 전개하고 있다. 또 주정부마다 장애인 인권을 감시할 수 있는 기관을 설립하게 하거나, 후에 기술하겠지만 발달장애인 자조활동조직인 셀프-애드보커시(Self Advocacy:발달장애인의 자기주장운동)를 지원하는 활동을 한다. 이렇듯 발달장애인 부모조직인 ARC는 바로 자기 조직만이 아니라 연계된 조직, 기관까지 생성되도록 할 만한 광범위한 활동영역과 영향력을 발휘하고 있는 것이다.
* 부모들의 적극적 참여, 구체적 고민이 ARC의 동력
‘부모의 참여문화’가 가장 큰 원동력이다. ARC의 컨벤션은 4월 27∼28일, 양일에 걸쳐 개최되었는데, 일리노이주안에서만 족히 500여명의 부모, 가족들이 참여했다. 컨벤션은 ‘전체 컨벤션’과 ‘분야별 컨벤션’으로 구성되어 있었다. ‘전체 컨벤션’은 누구나 한자리에 모임을 갖고 기조연설자(Keynote speaker)의 연설을 듣게 되어 있었고 ‘분야별 컨벤션’은 주제별 발표자(Convention speaker)에 의해 준비된 분야를 참여자의 욕구에 따라 찾아가서 참여하는 시스템으로 자율적으로 열리고 있다. 또한 주거, 재정, 고용, 입법, 교육, 운동방향 등 아주 구체적인 주제를 갖고 진행되는 ‘분야별 컨벤션’ 등에 부모들은 진지하고, 주체적인 참여와 구체적 토론을 실시한다. 특히 부모들이 필요로 하는 갖가·지 정보나 전시, 후원모금행사 등을 진행하는데 그런 적극적인 자세가 일부 몇 명의 부모들이 아닌 모든 부모들에게서 볼 수 있는 자연스런 것이었고, 그것이 바로 ARC의 원동력이며, 미국 발달장애인의 복지정책, 서비스를 지켜주는 기둥임을 알 수 있다.
* 피플퍼스트 운동의 시작
: 피플퍼스트운동은 1960년대 스웨덴에서 처음 시작된 것으로 추정하고 있다. 시작의 발단이 되었던 것은 정신지체 장애를 가진 사람들이 여가활동을 하는데 있어 항상 사회복지사나 부모들이 무엇을 할 지, 어디를 어떤 방법으로 갈 것인지 등을 결정하니까 재미도 없고 끌려 다니는 듯한 느낌을 받아, 스스로 여가에 대한 계획과 진행을 하면서부터다. 그리고 그들은 자신들과 비슷한 처지에 있는 사람들도 스스로가 원하는 것들을 주장하고 실행할 수 있도록 도움을 주기 시작했다. 출발은 ‘원하는 것을 표현하면서부터’시작된 것이다. 정부와 단체는 복지 서비스를 제공한다는 측면에서 프로그램을 진행했지만, 그래서 철저히 정신지체나 발달장애 장애인들을 대상화시켰지만, 그들은 자신의 ‘목소리 높이기’를 시작한 것이다. 이러한 활동은 전국적인 흐름을 타게 되었고, 1968년에 이르러 발달장애인들이 스스로 자신들의 조직을 갖게 된다. 그들은 자신들이 사회에서, 사람들과의 관계에서 어떠한 처우를 받고 싶은가에 대한 성명서를 작성해 발표하기도 했다. 그후, 이러한 발달장애인 자조조직은 1972년 영국과 캐나다, 미국으로 퍼져나갔다. 1973년에는 캐나다에서 발달장애인 세계대회가 열렸지만 미국에서 온 참가자들은 역시나 정신지체, 발달장애인들이 진행과 결정과정에서 뒤로 물러서 있고, 그들을 앞세우는 것은 아직까지 ‘전문가 집단’이라는 결론을 내리게 된다. 그후 자기 지역으로 돌아온 사람들은 자신들의 ‘장애’는 있는 그대로 인정되어야 하는 것이지만, 그 전에 ‘사람’임을 먼저 인정하라는 의미에서 「피플 퍼스트」라 부르기 시작, 이것이 향후 「자기권익옹호의힘」이라는 전국 기구를 탄생하게 하였고, 자기권익옹호 운동은 미국 전역에 퍼져나갔다. 미국의 자기권리 주장 운동은 오레곤 주에서 1974년 처음 시작되었다. 그 운동의 시작 후 1년만에 16개의 단체가 생겨났다. 1994년 AAMR의 연구 결과에 의하면, 505개의 자기권리 주장 단체가 43개 주에서 활동하고 있는 것으로 나타났다. 자기권리 주장 단체에는 11,600명 이상의 발달지체우가 운동에 참여하고 있다. 자기권리 주장 단체 수의 증가는 주 연맹 수를 증가시키는데 기여하고 있다. 1994년 조사에 의하면, 15개 주가 주 자기권리 주장 연맹을 결성, 1991년에는 전국연맹인 「미국 발달장애인의 자기권리주장연맹(Self-Advocates Becoming Empowered)」이 결성되기도 했다.
나. 독일의 장애인 부모운동
독일의 전체가정의 대략 3% 정도는 장애자녀와 함께 살고 있다. 이들 부모들은 자녀 양육에 대한 책임과 양육으로 인한 시간과 경제적 부담을 자각하면서 장애인에 대한 열린사회, 그리고 연대의식을 가진 사회를 요구하게 되었다. 그러나 부모회 조직을 통한 적극적인 부모운동은 당사자가 자신의 욕구와 요구를 표현하는데 제한이 있는 발달장애인 부모회가 중심이 될 수밖에 없었다. 독일 발달장애인의 수는 42만명으로 아동과 청소년의 수는 대략 18만 5천명에 달하며, 이들의 85%(대략 16만명)는 가정에서 생활하고 있다. 반면에 성인의 경우 60%정도(14만명)가 부모나 다른 가족과 함께 살고 있으며 전국적으로 주거시설에서 생활하고 있는 정신지체 장애인의 수는 12만명 정도이다. 독일발달장애인부모회 Lebenshilfe는 1958년 15명의 부모들이 "우리 아이들"이라는 모토아래 전문인들과 함께 스스로 그들의 자녀를 돕기 위해 설립되었다. 현재 12만5천명의 회원(대다수가 발달장애인의 부모, 가족 그리고 당사자)은 542개 지역 및 지구협회와 16개 주협회에서 3,000여 개의 시설들을 운영하고 있다. 독일의 42만명 발달장애인중 15만명의 아동, 청소년 그리고 성인들이 Lebenshilfe에서 2만여명의 무보수 명예직인 부모들과 2만5천명의 전문 종사자들에 의해 직접적으로 전문적인 서비스를 받고 있다. 부모회의 역할은 재단으로서 전 시설운영비의 10 - 20%를 지원하기 위해 홍보, 후원사업에 전신의 노력을 기울이는 동시에 그들의 사회적 역할을 위해 인식개선과 차별금지를 위한 관계 법 제정을 촉구하고 있다. 이 부모회는 사실상 1960년의 연방사회복지법, 1969년 직업촉진법 그리고 1975년 중증장애인법 제정에 결정적인 영향을 미쳤으며, 1990년대에는 장애인차별금지법 제정을 위해 서명운동을 벌이는 등 장애인 복지에서 전문가들과의 적극적인 협력을 유도하였다. 이 부모회 회원들은 자신들을 "희망 없는 영원한 투쟁자"로 자처하면서 공동의 목표인 "우리들의 자녀"를 위해 정부와 전문인력을 향한 끊임없는 투쟁을 벌이고 있다. 또한 독일발달장애인부모회는 이익단체자치생활협회(ISL)와 함께 발달장애인의 적극적인 자립생활운동인 People First를 지원하고 있으며, 독일 전역의 43개의 장애인 자조, 및 자치단체와 함께 독일장애인협의회(DBR: Deutsche Behindertenrat)를 조직하여 1999년 "일치(화합)와 자치"라는 모토아래 장애인 자조단체의 사회참여와 자조의 원칙을 정관으로 만들고 2003년 대규모집회를 개최하였다.
다. 일본의 장애인 부모운동
일본의 부모운동은 1950년에 그 싹이 텃으나 전국 각지에서 탄생하여 급속하게 확대된 것은 1960년대에 들어와서부터 이다. 이는 「회(會)」라는 하나의 조직을 구성하여 실천하고 있으며 그중에서 가장 큰 조직은 전일본정신박약자육성회(全日本精神薄弱者育成會)와 전국지체부자유아부모회연합회(全國肢體不自由兒父母の會聯合會)로 그 설립취지와 조직화 과정을 살펴보고자 한다. 전일본정신박약자육성회(全日本精神薄弱者育成會)(이하 육성회)는 1952년, 동경에 지적장애를 키우고 있는 3명의 어머니가 우리 아이의 행복을 기원하며 시작하였다. 그 후, 이 운동은 부모들의 헌신적인 노력으로 넓게 펼쳐져 50년이 경과한 지금에는, 전국에 30만의 회원을 갖고 있는 큰 조직으로 발전하였다. 최근에는 정상화의 고조로 많은 장애인과 자원봉사자도 이 운동에 참가, 국민적인 운동이 되었다. 모든 도(都)도(道)부(府)현(縣), 및 시에서도 각기 육성회가 조직되어, 그 연합체가 동경에 있는 전일본 데오쯔나구 육성회(全日本手おつなぐ親の會)이다. 이 육성회는 자녀를 대신하여 대정부 및 사회에 강력한 발언을 하고, 동시에 일본정신박약자애호협회, 전일본특수교육연구연맹의 이른바 「정박3단체」의 중추수단으로 하여 전국적 조직의 국민운동을 적극적으로 전개하고 있다.전국지체부자유아 자부모회연합회(全國肢體不自由兒父母の會聯合會)(이하 연합회)는 지체부자유아관계의 최대의 전국적인 조직을 갖고 있는 부모회로 1950년대에 시작하여 1960년대에 급속하게 성장 발전한 부모의 운동조직 중에서 가장 큰 역할을 하였다. 이 시기는 전후의 혼란상태가 수습되면서 권리의식이 확립되어 당시의 부족한 복지정책을 높이기 위해 부모가 스스로 부자유아의 교육에 일치단결하여 사회나 정부에 발언해야한다는 자각이 높았던 시기였다. 그러나 각자의 소규모 조직이나 활동으로는 그 성과도 자연히 한계가 있으며, 전국적인 조직에 의한 강력한 운동을 전개해야 할 필요성이 대두되어 1958년 지체부자유 자녀의 부모모임에서 "부자유아 시설이나 양호학교를 늘리기 위해서는 개인의 힘으로는 도저히 불가능하므로 전국의 부모의 힘을 모으는 운동을 하지 않으면 안된다"는 발언에 크게 공감을 일으키어 1961년 각지에 퍼져있는 부모회가 결합하여 전국조직인 연합회의 발족을 이루게 되었다. 연합회는 육성회와 병합하여 일본의 대표적인 부모회가 됨과 동시에 그 이후에 탄생하는 많은 부모회에 강력한 영향을 행사하고 있다.1년 연합회의 결성에 잇달아 1962년에는 언어발달장애와 그 치료에 관심을 갖고 있는 부모와 교사들의 열의로 전국언어장애아 부모회, 1963년에는 심신장애특유의 의료서비스 욕구를 배경으로 심장병 어린이 부모회, 선천성이상아부모회(후에 아이들의 장래를 열어주는 부모회로 바뀜), 심신장애아를 둔 형제자매회가 결성되었다. 1964년에는 현대의학으로도 발생원인이나 차료법이 불가능한 진행성근위축증아를 준 부모회가 만들어졌으며, 그 해에 전국중도심신장애아부모회가 결성되어 아동복지법, 신체장애자복지법에 의한 설치된 시설체계에 중도장애를 갖고 있는 아동을 수용할 수 없으므로 입소할 수 있는 시설설립과 중도장애아에 대한 시책마련을 촉구하기위해 결성되어 특별아동부양수당제도, 국립요육소의 설치 등 그 운동과정에서 커다란 성과를 거두었다. 그밖에 1965년 전국정신장애자 가족회, 1967년 자폐증아 부모회, 1969년 풍진에 의한 농아부모회 등 각기 목적에 의하여 결성되었다. 이같은 많은 부모회가 결성된 이유는 각각 부모가 개별적으로 갖고 있는 욕구의 특성과 요구가 조직을 통하여 그 성과가 빠르기 때문에 공통의 니드를 가진 부모들이 그 개별적인 성과를 요구하는 장애별 단체를 결성하게 된 것이다. 그러나 경제성장에 의한 부모들의 권리의식이 성장하면서 절실한 자녀의 여러 문제들을 해결하는데 이러한 개별화된 조직에 의존하는 것에는 한계가 있음을 자각하고, 보다 강한 연대감과 문제의식을 공유하여 합쳐진 단체간의 조직화가 필요하게 되었다. 이러한 목적에 따라 1965년 전국사회복지협의회안에 "전국적인 조직을 갖고 있는 심신장애아 관계단체의 연결제휴를 측정하고 필요한 대책을 실천하기 위한 목적"으로 전국심신장애아복지협의회가 설치되었으며, 1966년에는 부모의 단체만의 협의회인 전국심신장애아부모연합회가 발족되었다.
이상에서 살펴본 것처럼 일본 및 독일의 부모회운동과 우리나라의 부모회 운동을 살펴보면 많은 공통점과 함께 몇 가지 차이점을 발견할 수 있다. 첫째, 일본과 독일의 부모회는 시종일관되게 "우리 아이들"라는 개념을 중심으로 연대의식 을 고취하고 있으며, 둘째, 장애종류 및 정도에 따라 각기 욕구에 따른 개별조직을 갖고 있지만 궁극에는 연합을 통한 부모회 활동으로 부모운동의 효과를 극대화하는 노력에 총력을 기울이고 있음을 알 수 있다. 우리나라 부모 운동은 회원들의 책임과 열정으로 많은 발전을 이룩하였다. 그러나 아직도 "우리 아이들"이라는 연대의식의 부족으로 유사한 조직들이 연계 없이 산발적으로 운영되고 있어 그 효과성과 효율성을 떨어뜨리는 결과를 낳고 있다. 이제는 우리 부모회도 이러한 연대의식을 통해 각각의 부모회가 독자적인 활동을 보장하는 동시에 연합하여 대단위의 이익단체로서의 정치적인 역량을 키워 나가야 할 것이다.
6. 마무리
장애인교육권을 확보하기 위한 부모운동은 현재 ‘장애인등에대한특수교육법’ 제정이라는 하나의 목표를 향해 달려 왔다. 그리고 이 법을 제정하는 활동이 일정정도 마무리되면서 이제는 교육받은 아이들이 이 사회에서 어떻게 살아가야 하는가라는 문제를 제기하려 하고 있습니다. 이에 이미 경남․울산·대정·인천 등의 지역에서는 교육청이 아닌 시청․도청을 상대로 정책요구안을 제시하고 이의 실현을 위한 활동을 벌이고 있다.
물론 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’이 제정됐다고 해서 장애인교육문제가 근본적으로 해결되는 것은 아닐 것입니다. 그러나 이 법이 제정되면 장애인교육문제는 일정정도 제도적 지원을 받게 되는 것이므로, 부모운동이 주력해서 풀어가야 할 문제가 교육문제를 넘어선 전 생애의 문제로 자연스럽게 이전되는 것을 의미하는 것입니다. 이제 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’은 장애인부모들에게는 시작이 불과하다, 발달장애인은 자기의사 표현이 힘든 발달장애인지원 및 권리보호를 위한 법률을 준비하고 만들어가는 일들이 우리 부모들 앞에 놓여 있다, 이 법률로 하나로 결집되어 진정으로 장애인 이 땅에 살아갈 수 있는 구조를 만들고 부모들이 눈 감고 죽을 수 있는 세상을 만들어 나가 보자.