<div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin" data-link="http://cafe.daum.net/subdued20club/ReHf" data-link-newwindow="_blank"><a href="http://cafe.daum.net/subdued20club/ReHf" target="_blank" class="ke-link"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/db3bc991cc811264a000cb9ff8aa909ffe0048c9" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/db3bc991cc811264a000cb9ff8aa909ffe0048c9" data-origin-width="474" data-origin-height="227"></a></div><p style="text-align: center;">출처 : <a href="https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101" target="_blank" class="ke-link">https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101</a></p><div class="figure-open" contenteditable="false" data-ke-type="opengraph" data-ke-align="alignCenter" data-og-type="website" data-og-title="'1회 20억원' 희귀질환약 졸겐스마, 국내 첫 환자 투여 완료" data-og-description="생후 24개월 척수성근육위축증 소아 환자에게 서울대병원서 이달부터 건강보험 적용돼 환자 부담 최대 598만원 약값이 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 환자에게 " data-og-host="n.news.naver.com" data-og-source-url="https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101" data-og-url="https://n.news.naver.com/article/001/0013379207" data-og-image="http://scrap.kakaocdn.net/dn/GkYFw/hyPuCNS47y/Kkk6IezW8RVSlei7zybHg1/img.jpg?width=500&height=333&face=0_0_500_333"><a href="https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101" target="_blank" data-source-url="https://n.news.naver.com/article/001/0013379207?sid=101"><div class="og-image" style="background-image:url(http://scrap.kakaocdn.net/dn/GkYFw/hyPuCNS47y/Kkk6IezW8RVSlei7zybHg1/img.jpg?width=500&height=333&face=0_0_500_333)"></div><div class="og-text"><p class="og-title">'1회 20억원' 희귀질환약 졸겐스마, 국내 첫 환자 투여 완료</p><p class="og-desc">생후 24개월 척수성근육위축증 소아 환자에게 서울대병원서 이달부터 건강보험 적용돼 환자 부담 최대 598만원 약값이 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 환자에게 </p><p class="og-host">n.news.naver.com</p></div></a></div><p style="text-align: center;"><span></span></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/3d87f58cb92040e8387050c6e5b354e548c29522" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1IHuH/3d87f58cb92040e8387050c6e5b354e548c29522" data-origin-width="500" data-origin-height="333"><div class="figcaption">척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'의 첫 투여 환자 어린아이.</div></div><p style="text-align: left;"><span></span></p><p style="text-align: left;">약값이 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 '졸겐스마'가 국내에서 환자에게 투여된 첫 사례가 나왔다. <br><br>17일 제약업계에 따르면 전날 오후 서울대학교병원 채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과·소아청소년과 교수)의 주도로 생후 24개월인 척수성근위축증(SMA) 소아 환자에 졸겐스마가 투여됐다.<br><br>척수성근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 SMN1 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려져 있으며, 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다. 병이 진행할수록 근육이 약해져 스스로 호흡을 못 하게 된다. 척수성근위축증 가운데서도 중증인 제1형 환자는 치료받지 않으면 만 2세 이전에 대부분 사망하거나 영구적으로 인공호흡기에 의존해야 한다.<br><br>졸겐스마의 가격은 19억8천만원으로, 국내에 도입된 가장 비싼 약이기도 하다. 비급여 시 1회 투약 비용이 거의 20억원에 달하지만 건보 적용에 따라 환자는 최대 598만원만 부담하면 된다.</p>
<!-- -->
건보 최고다...ㅠㅠ
1회로 끝나는게 아닐텐데 20억이라니 진짜 걱정하면서 내렸는데 너무다행이다ㅠㅠㅠㅠ건보 최고네...
와 근데 근육병인거 같은데 저것만 맞으면 아예 완치되는거야? 루게릭이나 다른 근육병을 위한 완치제도 나왔음 좋겠다 ㅠㅠ