<p class="cafe-editor-text">아빠께서 여포성림프종 3기 또는 4기세요<br />지난 주 골수검사 하셨구 결과 보러 수요일에 가네요<br />조직검사 결과 그레이드는 1이라 알구있어요<br /><br />치료방법을 선택해야 하는데 너무 고민스러워<br />조언을 구하고 싶습니다<br /><br />교수님께서 알려주신 방법은 3가지였고<br />카페에서 공부한바로는<br />1.경과관찰<br />2.r-cvp : 부작용 약간 있고 머리빠짐(1천만원)<br />3.br치료 : 부작용 없고 머리안빠짐 (3천만원)<br />위3가지이고 비용이 모두 다르니 개인선택이 필요하다고 하셨어요<br /><br />아빠가 연세가 63이신데 아무래도 항암시 체력적 부담이 염려되어 최대한 부작용 덜한 방향으로 하고 싶은 마음에 3번으로 기울었어요<br /><br />현재 비장, 사타구니 쪽에 2-3센티 가량 혹있고 <br />림프절비대는 여러군데 있는 상태라 하셨는데<br />혹시 1-2년 정도 경과관찰 하는 것도 괜찮을까요?ㅠㅠ<br />3기 이상이라는 말 듣고 아빠가 많이 놀라구<br />걱정하고 계신 상태인데 재발이 많다구 하니<br />경과관찰을 좀 더 하면 어떨까 싶기도 해요<br />* 현재는 소포성 grade1이지만 그냥 경과 관찰 시 더 공격성 있는 걸로 변할 가능성도 있다는 조언도 받아서 고민이네요<br /><br />환자가 선택해야 하니 너무 어렵네요<br />선배 환우님들 가능하시다면 선택에 조언 부탁드립니다 지금 힘든 시기지만 다 같이 힘내서 잘 이겨냈으면 하는 바람입니다</p>
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저는 작년가을 소포성3기 grade3 진단 받았고 바로 BR치료 6회 시행했어요 조만간 최종검사 후 유지치료 앞두고 있구요. 저는 목,팔꿈치,턱부근,사타구니 및 복부쪽에도 꽤 있었구요 저라면 얼른 치료시작하는게 낫지 않을까 싶은게.. 생각해보니 몇년 전부터 턱쪽 부분에서만 뭔가 만져졌었는데(육안으로 살짝 부어보이는정도) 별 통증이 없어서 대수롭지 않게 넘긴게 그만 온몸으로 퍼지면서 공격형으로 바뀐게 아닐까싶어 얼른 병원에 가보지 못한게 좀 후회?되기도 하네요.. 앞서 말씀하셨듯이 누구도 정답을 드릴순 없지만 이런 케이스도 있다고 말씀드리고 싶네요..!
아 자세한 의견 감사합니다 많은 도움이 될 것 같아요 혹시 BR치료 시 부작용이 어떠셨는지 치료경과는 괜찮은지 여쭤봐도 될까요? 혹시 삼성병원이면 입원 가능한지도 궁금해요.. 금액이 부담이라 조심스럽지만 여쭤봅니다ㅠㅠ 마음이 반반이네요 두고 보고 싶기도 하고 불안해서 없애고 싶기도 하고 처음에 모두 같은 마음이셨을 것 같아요
@즐겁게일어나자저는 삼성병원이 아니라서 입원가능 여부는 병원에 여쭤보셔야 할 것 같아요.. 부작용은 니글거리는듯한 메스꺼움이 5일정도 지속됐구요 양치할때 윗치아가 좀 시렸어요. 입맛이 없어도 날음식 빼고 땡기는 음식은 조금씩이라도 무조건 먹으려고 했구요. 2차항암 이후부터는 턱,목쪽 만져지던게 현저히 줄어들었고, 3차 이후 중간검사시 종양이 거의다 사라졌다고 하셨어요. 4차 부터는 1,2주차때 팔,등에 살짝 피부발진이 있었지만 3주차에는 다 회복되서 괜찮았고, 5,6차 항암때는 앞에 말씀드린 모든 부작용들과 함께 감기증상이 살짝 있었어요.
@즐겁게일어나자아! 그리고 케모포트 삽입대신 팔에 매번 주사를 맞았는데 혈관굳음 증상이 매 회차마다 있었어서 항상 혈관찾아 다른곳에 맞다보니 혈관굳은곳이 여러군데 있는데 이건 좀 시간이 많이 지나야 돌아온다고 하시더라구요. 근데 저는 특이하게 흉부(갈비뼈쪽) 혈관도 딱딱해져서 좀 찌릿하기도했는데 검사결과 별 이상 없다고 의사선생님께서 말씀하셨어요.. 꾸준히 근력,유산소운동 하니까 가슴쪽에 땡기던 혈관굳음은 많이 사그라들었구요. 샤워하고나서 머리를 말릴때 기존보다 아주 쪼금 더 빠지는거 같은데 전체적으로 보면 탈모는 거의 없었던거 같아요!
@즐겁게일어나자첫 항암때 B(벤다무스틴) 맞을때는 괜찮았는데 R(리툭시맙) 맞을때 등이랑 머리가 너무가렵고 닭살같이 피부발진이 올라오고 가슴이 너무 두근거려서 보통은 속도를 점차 올려서 맞는다고 하는데 저는 오히려 속도를 느리게해서 2차 항암때부터는 리툭시맙만 거의 10시간정도 맞았어요.. 병원에서도 속도를 늦춰서 맞는 사람은 거의 없었다고 하시더라구요^^; 비급여였지만 다행히 실비처리되서 6차까지 치료할 수 있었네요! 불안하시고 걱정이 많으실텐데 림프종은 비교적 치료가 잘 된다고하니 긍정적인 마인드와 함께 기수에 대한 두려움은 떨치셨으면 해요..^^
@맥스97아 자세한 설명 감사해요 케모포트 삽입 안하고 팔에만 맞을 수도 있나보네요~~ 의사선생님은 부작용 없다고 하셨는데 후기 보니 사람마다 차이가 있고 약간의 부작용은 있는 것 같네요~ 잘 드시구 이겨내셔야하겠죠~ 치료 받으시느라 고생 많으시네요 맥스97님도 최종검사 결과 굿이길 바랄게요 유지치료 잘 받으시고 꼭 완치하시길 바랍니다
@장근배네 치료비를 고려할 땐 2번이.. 외출을 많이 하시는 편이라 머리 빠지는 걸 걱정하셔서 부작용이 덜한 방향으로 일단 생각은 하고 있습니다~ 하루만 더 생각해보구 후회없는 방향으로 잘 결정하겠습니다 기존 글 보니 좋은 시도 많이 쓰시고 긍정적인 마인드도 본받아야겠네요 건강한 음식 잘 챙겨드시고 유지치료 잘 마치시길 바랍니다
울신랑 항암1차후 2주 지나 머리가 엄청 빠지더라구요. 그때는 퇴근하고 와서 밥도 않먹고 일끝나는 저를 불안해 하며 기다리고 바로 가발 사러 갔었어요. 그담날 가발 손질도 하고요. 항암 끝나고 6개월이 지난 지금 그 가발 한번도 사용하지 않았어요. 제가 드리고 싶은 말은 넘 걱정하지 마세요. 지나고 나니 그거 뭐?가 되더라구요.
제가 소포성 4기, 그레이드3, 발견 당시 공격성 변환 확인되어 바로 알챱을 시작한 케이스인데 교수님이 소포성은 재발 확률이 높고 아직 보험 진료도 안돼니 BR은 두 번째 치료를 위해 보관하고, 보험처리가 되는 알챱부터 시작하는 게 어떻느냐 하셔서 전 알챱부터 했습니다 당시 입원했을 때도 보면 50대 ~ 60대 중후반 연세이신 분들도 요즘은 정정하셔서 다 알챱을 하시더라구요 그게 부담도 적고, 계속 하는 게 아닌 6차 정도로 끝나니까 그걸고 시작하신다고요 아버님이 굉장히 약하신 체력만 아니시라면, 굳이 머리카락 때문에 3번을 택하실 필요는 없지 않을까 조심스레 말씀드려봅니다~
아 세아맘님 글 봤었는데 댓글도 달아주시고 감사하네요 치료 힘드셨겠지만 많이 긍정적이신 것 같아서 저도 더 힘내야지 생각했어요 찾아보다보니 4기 기수보다도 소포성이 재발률이 높다구 하니 걱정스럽더라구요 혹시 항암치료 BR 먼저 하고 재발 시 알챱이나 R-cvp 진행하면 더 안좋은점이 있을까요? 많이 고민하다가 BR쪽으로 결정하려고 했는데 재발이 자꾸 신경쓰이네요ㅜㅜ 조언 감사합니다 같이 힘내요♡
첫댓글 누구든 여기에 정답을
달아주지는 못할거 같아요..
저 같으면 지금 항암을 한 상태에서
생각하기에는 선택할수
있는거라면..
경과관찰 할거같아요..
그레이드 올라가면
다시 생각해 볼레요..~^^
네 감사합니다~ 정답이 없는 질문이긴 하죠 저도 가능하다면 경과를 지켜보다가 항암 시작하구 싶네요 같이 잘 이겨내요
힘내세요!!!
저는 작년가을 소포성3기 grade3 진단 받았고 바로 BR치료 6회 시행했어요 조만간 최종검사 후 유지치료 앞두고 있구요. 저는 목,팔꿈치,턱부근,사타구니 및 복부쪽에도 꽤 있었구요 저라면 얼른 치료시작하는게 낫지 않을까 싶은게.. 생각해보니 몇년 전부터 턱쪽 부분에서만 뭔가 만져졌었는데(육안으로 살짝 부어보이는정도) 별 통증이 없어서 대수롭지 않게 넘긴게 그만 온몸으로 퍼지면서 공격형으로 바뀐게 아닐까싶어 얼른 병원에 가보지 못한게 좀 후회?되기도 하네요.. 앞서 말씀하셨듯이 누구도 정답을 드릴순 없지만 이런 케이스도 있다고 말씀드리고 싶네요..!
아 자세한 의견 감사합니다 많은 도움이 될 것 같아요 혹시 BR치료 시 부작용이 어떠셨는지 치료경과는 괜찮은지 여쭤봐도 될까요? 혹시 삼성병원이면 입원 가능한지도 궁금해요.. 금액이 부담이라 조심스럽지만 여쭤봅니다ㅠㅠ 마음이 반반이네요 두고 보고 싶기도 하고 불안해서 없애고 싶기도 하고 처음에 모두 같은 마음이셨을 것 같아요
@즐겁게일어나자 저는 삼성병원이 아니라서 입원가능 여부는 병원에 여쭤보셔야 할 것 같아요.. 부작용은 니글거리는듯한 메스꺼움이 5일정도 지속됐구요 양치할때 윗치아가 좀 시렸어요. 입맛이 없어도 날음식 빼고 땡기는 음식은 조금씩이라도 무조건 먹으려고 했구요. 2차항암 이후부터는 턱,목쪽 만져지던게 현저히 줄어들었고, 3차 이후 중간검사시 종양이 거의다 사라졌다고 하셨어요. 4차 부터는 1,2주차때 팔,등에 살짝 피부발진이 있었지만 3주차에는 다 회복되서 괜찮았고, 5,6차 항암때는 앞에 말씀드린 모든 부작용들과 함께 감기증상이 살짝 있었어요.
@즐겁게일어나자 아! 그리고 케모포트 삽입대신 팔에 매번 주사를 맞았는데 혈관굳음 증상이 매 회차마다 있었어서 항상 혈관찾아 다른곳에 맞다보니 혈관굳은곳이 여러군데 있는데 이건 좀 시간이 많이 지나야 돌아온다고 하시더라구요. 근데 저는 특이하게 흉부(갈비뼈쪽) 혈관도 딱딱해져서 좀 찌릿하기도했는데 검사결과 별 이상 없다고 의사선생님께서 말씀하셨어요.. 꾸준히 근력,유산소운동 하니까 가슴쪽에 땡기던 혈관굳음은 많이 사그라들었구요. 샤워하고나서 머리를 말릴때 기존보다 아주 쪼금 더 빠지는거 같은데 전체적으로 보면 탈모는 거의 없었던거 같아요!
@즐겁게일어나자 첫 항암때 B(벤다무스틴) 맞을때는 괜찮았는데 R(리툭시맙) 맞을때 등이랑 머리가 너무가렵고 닭살같이 피부발진이 올라오고 가슴이 너무 두근거려서 보통은 속도를 점차 올려서 맞는다고 하는데 저는 오히려 속도를 느리게해서 2차 항암때부터는 리툭시맙만 거의
10시간정도 맞았어요.. 병원에서도 속도를 늦춰서 맞는 사람은 거의 없었다고 하시더라구요^^; 비급여였지만 다행히 실비처리되서 6차까지 치료할 수 있었네요! 불안하시고 걱정이 많으실텐데 림프종은 비교적 치료가 잘 된다고하니 긍정적인 마인드와 함께 기수에 대한 두려움은 떨치셨으면 해요..^^
@맥스97 아 자세한 설명 감사해요 케모포트 삽입 안하고 팔에만 맞을 수도 있나보네요~~ 의사선생님은 부작용 없다고 하셨는데 후기 보니 사람마다 차이가 있고 약간의 부작용은 있는 것 같네요~ 잘 드시구 이겨내셔야하겠죠~ 치료 받으시느라 고생 많으시네요 맥스97님도 최종검사 결과 굿이길 바랄게요 유지치료 잘 받으시고 꼭 완치하시길 바랍니다
@맥스97 Br요법이 실비처리가 되나요?죄송한데 입원을하셔서 실비처리가 되신건가요?
저도 조만간 해야되서 여쭈어봅니다.
@오주연 네네 저는 입원치료해서 실비처리 받았어요. 입원치료는 병원마다 조금 다른거 같아서 미리 알아보시는게 좋을것 같아요.
@즐겁게일어나자 입원치료하면 실비지급 가능하더라구요 다만 입원하기가 쉽진 않아요ㅠㅠ 매번 대기가 오래걸리네요 병원측에 입원 가능여부 한 번 물어보세요~~
님의 사연 중에서
치료비가 이해 되지 않는데...
림프종이면 당연히 중증환자로 등록이 될 것이고
거기에 따라 보험 혜택을 받을 것인데
의료공단에서 지급하는 것까지 다 포함된 치료비인가요?
아 맞습니다 오해의 소지가 있겠네요
중증환자라 2번의 경우 천만원의 5프로만 부담하면 되는 걸로 알구 있구요, 3번 치료법은 아직 비급여라 전액 부담해야 하는 걸로 알구 있습니다
@즐겁게일어나자 6번의 항암과 12번의 유지치료 중 7번의 유지치료를 마쳤는데
치료비를 고려할 때 2 번을 권하고 싶습니다
내 나이가 67인데 부작용은 견딜만 합니다.
@장근배 네 치료비를 고려할 땐 2번이.. 외출을 많이 하시는 편이라 머리 빠지는 걸 걱정하셔서 부작용이 덜한 방향으로 일단 생각은 하고 있습니다~ 하루만 더 생각해보구 후회없는 방향으로 잘 결정하겠습니다
기존 글 보니 좋은 시도 많이 쓰시고 긍정적인 마인드도 본받아야겠네요
건강한 음식 잘 챙겨드시고 유지치료 잘 마치시길 바랍니다
울신랑 항암1차후
2주 지나 머리가 엄청 빠지더라구요.
그때는 퇴근하고 와서 밥도 않먹고
일끝나는 저를 불안해 하며 기다리고
바로 가발 사러 갔었어요.
그담날 가발 손질도 하고요.
항암 끝나고 6개월이 지난 지금
그 가발 한번도 사용하지 않았어요.
제가 드리고 싶은 말은 넘 걱정하지 마세요.
지나고 나니 그거 뭐?가 되더라구요.
아~~ 항암 부작용 너무 걱정하시말고 긍정적인 생각으로 잘 이겨내실 수 있게 도와야겠어요 보호자분도 힘드실텐데 같이 힘내요♡
제가 소포성 4기, 그레이드3, 발견 당시 공격성 변환 확인되어 바로 알챱을 시작한 케이스인데 교수님이 소포성은 재발 확률이 높고 아직 보험 진료도 안돼니 BR은 두 번째 치료를 위해 보관하고, 보험처리가 되는 알챱부터 시작하는 게 어떻느냐 하셔서 전 알챱부터 했습니다
당시 입원했을 때도 보면 50대 ~ 60대 중후반 연세이신 분들도 요즘은 정정하셔서 다 알챱을 하시더라구요
그게 부담도 적고, 계속 하는 게 아닌 6차 정도로 끝나니까 그걸고 시작하신다고요
아버님이 굉장히 약하신 체력만 아니시라면, 굳이 머리카락 때문에 3번을 택하실 필요는 없지 않을까 조심스레 말씀드려봅니다~
아 세아맘님 글 봤었는데 댓글도 달아주시고 감사하네요 치료 힘드셨겠지만 많이 긍정적이신 것 같아서 저도 더 힘내야지 생각했어요 찾아보다보니 4기 기수보다도 소포성이 재발률이 높다구 하니 걱정스럽더라구요 혹시 항암치료 BR 먼저 하고 재발 시 알챱이나 R-cvp 진행하면 더 안좋은점이 있을까요? 많이 고민하다가 BR쪽으로 결정하려고 했는데 재발이 자꾸 신경쓰이네요ㅜㅜ 조언 감사합니다 같이 힘내요♡