믿어야지 하면서도 걱정이 됩니다

[안개비]

저는 자가면역질환인  베체트병으로 아산병원 류마티스내과외래를  15년정도 계속다니고 있습니다

늘 관절이 아파서 다른데 조금 아픈것은 넘기는 생활을 하던중  갈수록

소화가 안되고 위상복부통증이 한번오면 일주일 정도는 식욕도 없고 체중이 빠졌습니다

마침 류마티스내과 외래 진료중 위때문에 힘들다는  호소를 했습니다 2년전에도 주기적으로 설사때문에 애를먹다

 대장내시경을 했는데 약때문이라는 설명도 들었던 경험이 있어서 

이번에도 혹시 약부작용일까 하는 생각이 들었고 (당시류마티스내과진료의사는 통증과 설사중 택하라 해서 저는 설사를 택함),같은 병원에서 소화기 내과 추천을받아 내시경 조직검사결과 위 말트 임파선 1기진단을 받았습니다

자가면역질환을 앓고 있던저는 

평소 스테로이드제. 진통제(클란자)콜킨 (통풍치료제). m t x(면역억제재)를 늘 복용하였던차라 

진단을 받고 흐르는 눈물밖에,소리도 못내고 결과를 받아들여야 했습니다

복부ct ,x선혈액검사 전이없고

헬리코박터균도 없다 합니다  그래서 제균치료는 생략 했고 6개월후인 8월 내시경한다고 합니다 

통상 헬리코박터균이 있으면 제균치료를 하지만 항생제가 장을 뒤집는다고 하시면서 굳이 할필요가 없다고 하시네요

이곳에 계신분들글을 보면 균이 없어도 제균치료를 하셨던데요....

수면유도 주사액이 듣지않아 무수면상태로 내시경을 합니다

암치료를 위해서는 면역력을 키워야하지만 기저질환을 위한 치료는 면역력을 억제하는 상황이라 

답답하기만 합니다

2월18일 진단을 받았지만 저 스스로 받아들여야 하는 시간이 덧없이 지나갔습니다

요사이도 새벽 위상부통증이 심합니다 착한 녀석이라지만 그래도 병은병인가 봅니다

잊어야지,생각하지 말아야지  하면서도 ,의사를 믿고 가야지 하면서도 나약한 인간이기에 순간 아무런 치료없이 시간만흘러도 되나 하는 물음도 있습니다 내속에서 뭐가 있는거지 무슨일이 생긴거지 

 아직은 머릿속이 엉켜버린듯한데 먼저 경험하신 분들 글읽으며 확진후 두달을 혼란속에  지내고 있습니다 

[제로드라이브]

기존에 기저질환으로 자가면역질환이 있으신상태이시기에
더 혼란스러우실것 같습니다
어떤 위로 말씀을 드리면 좋을지....
힘내시고 치료에 전념하시는 말을 전하는것도 사실 어떻게 보면 폭력일수도 있기에..ㅠㅠ

기존 다니시던병원이신 아산병원에서 치료를 하시게 될듯하군요..
여러가지 상황들이 엉켜있어서 아무래도 치료에 걱정이 되실듯하네요

치료중에 언제든지 도움이 필요하시고 얘기하고 싶으실때 카페에 글 남겨주세요

저도. 다른 회원들도 위로의 말 전해드릴꺼예요 ㅠㅠ
안개비님 힘내세요

[겨울소리]

저는 거대미만성 b세포 림프종 진단후 6차 항암에 조혈모세포이식후 회복중 이식 6개월만에 폐에 알수없는게 보인다고하며 류마티스로에 보낸는데 희귀병 웨게너라는 자가면역질환이라는 판정을 받았습니다.

스테로이드, 면역억제제를 현재1년넘게 먹고있습니다.
증상이 없는데도 소홀히 보지않고 의심하는 좋은 선생님을 만나 빨리 류마티스 진단을 받아 운이 좋다고 선생님께서 말씀하시네요
제 병같은경우 자가면역질환 증상이 나타나면 치료가 매우 힘들다고 하네요.
항상 제 담당주치의 선생님께 감사히 하며 선생님이 시키시는것만 합니다.

[이겨내쟈]

안녕하세요~~ 혹시 치료는 어떻게 하시고 계세요? 저도 류마티스 관절염과 소대장말트라서 걱정이 이만저만이 아니거든요ㅠ 어떻게 치료하시는지 궁금합니다ㅠ