아주대학교병원 <희귀질환 진단 및 의료복지 지원망> 교육강좌 안내

[한국희귀질환연맹]

안녕하세요.

아주대병원과 KT&G복지재단이 함께 진행하고 있는 '희귀난치성질환을 위한 진단비지원사업' 담당자입니다.

이번 11월 13일에 저희 아주대병원 유전질환전문센터에서 희귀난치성질환을 위한 교육강좌를 개최할 예정입니다.

참석하시어 희귀질환과 관련된 전문적이고 유익한 정보를 얻으셨으면 하는 마음에 글을 남기게 되었습니다.

일교차가 매우 큰 요즘입니다. 환절기 건강관리 유의하시길 바라겠습니다.

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 [유전질환전문센터 교육강좌-12] “희귀질환 진단 및 의료복지 지원망”

아주대학교병원 유전질환 전문센터에서는 희귀질환으로 진단받고 적절한 진료와 상담, 전문적인 정보의 부족으로 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들을 위해 정기적으로 교육 강좌를 개최하고 있습니다.

지난 2006년 11월 유전질환 전문센터 개소 이후 12회를 맞게 되는 이번 교육 강좌에서는 『희귀질환의 진단 및 의료복지 지원망』라는 주제로 유전질환 전문센터 센터장 김현주 교수님의 『희귀질환 진단과 문제점의 개선책』, 영통구보건소 건강증진팀 이혜란 선생님의 『희귀질환 등록 및 정부의 의료비지원사업 안내』그리고『희귀질환 환자를 위한 복지 지원망』에 대하여 경기도장애인종합복지관 前 기획실장 류정희 선생님의 강의로 진행될 예정입니다.

이와 같이, 각 분야별로 실질적인 현장 경험이 있는 전문가분들을 모시고, 희귀질환의 의료복지에 대한 최신의 정보를 접하는 것은 물론, 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환자와 가족이 한 자리에 모여 서로 경험과 정보를 공유하는 시간으로 마련하였습니다.

또한, 본 강좌는 아주대학교의료원과 KT&G복지재단이 현 의료시스템에서 소외된 희귀질환자에게 진단의 기회를 제공하고, 본 사업을 통해 희귀질환으로 진단받은 환자 중 경제적으로 어려워 치료를 받지 못하는 환자들의 치료를 돕고자, 지난 6월 25일(목) 협약 체결을 통해 시행하고 있는 “저소득층 희귀난치성질환 진단 지원 사업”의 일환으로 이루어지게 되었습니다.

교육 강좌 참석을 위한 별도의 등록비는 없으며, 관심 있는 분들은 누구나 참석이 가능하오니, 참석을 희망하시는 분들은 원활한 진행을 위해 사전에 전화로 등록하여 주시기 바랍니다.

- 다       음 -

  ◈ 일 시 : 2009년 11월 13일(금) 오전 11:00 ~13:00

  ◈ 장 소 : 아주대학병원 지하 1층 아주홀

  ◈ 주 제 : 희귀질환 진단 및 의료복지 지원망

         1) 희귀질환 진단과 문제점의 개선책

                                  / 김현주 (유전질환전문센터 센터장)

             2) 희귀질환 등록 및 정부의 의료비지원사업 안내

                                  / 이혜란 (영통구보건소 건강증진팀)

             3) 희귀질환 환자를 위한 복지 지원망

                                 / 류정희 (경기도장애인종합복지관 前 기획실장)

  ◈ 문 의 : 유전질환 전문센터 백금녀 간호사 / 031-219-5979

                                      노상미 / 031-219-4040