‘깊어진 골’ 의료대란… 희귀·난치 질환은 ‘골든타임’

[일요서울]

‘깊어진 골’ 의료대란… 희귀·난치 질환은 ‘골든타임’

소아 희귀, 난치 환자 치료를 위한 유전자세포치료 세미나. [박정우 기자]

안녕하세요. 

희귀질환은 인구 중 발생 빈도가 낮지만

생명을 위협하거나 심신에 악영향을 미쳐

매우 위협적인 질환으로 일컬어집니다. 

국내 의료비지원사업 대상으로 등록된 희귀질환은

1038개로 25만 명 이상의 환자가

희귀질환 산정특례 혜택을 받고 있답니다. 

하지만 이런 대상에도 들지 못하는 경우에는

막대한 비용을 지불해야 하는 실정입니다. 

새로운 희귀질환이 계속 밝혀지는 가운데,

대부분 명확한 치료법이 개발되지 않거나

연구되지 못하고 있답니다.

이에 환자와 보호자들은

신체적, 정서·심리적 고통을 겪거나

경제적 부담을 지는 등 열악한 환경에 처해있습니다.

특히, 희귀질환 중에서도 환자 수가 적어

공론화되지 못하거나,

관련 지원 및 정책이 미비한 경우가 있답니다. 

특히 희귀·난치 소아질환의 경우

환아가 고통을 호소하거나 증상을 표현하기 어려운 만큼

임상치료를 통한 연구 진전

더불어 구체적인 지원방안도 미흡한 상황입니다.

우리나라는 현재 김정훈 서울대 의대 교수를 중심으로

연세대, 울산대, 한국생명공학연구원,

한국표준과학연구원,

기초과학연구원(유전체교정연구단) 등이

협력연구를 통해 선천망막질환에 대한

유전자·세포치료제 개발을 진행하고 있답니다. 

현실적 지원 부족… 정부, 관련 부처 등 관심 기울여야

이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 대표는

취재진과의 인터뷰에서 “선천성 희귀 안질환 등의 경우

현행법상 연구만 가능한 상황이라

사람을 대상으로 한 임상치료에

어려움을 겪고 있다”라고 설명했습니다. 

이어 “국내에서 소아 안과 희귀·난치 질환과 관련해

의료 활동을 하는 연구자는

김정훈 서울대학병원 교수뿐”이라며

“김 교수를 중심으로 국내 최고 유전자치료 연구자들이 모인

연구팀 조차도 치료제 개발에 대한

현실적인 지원의 부족으로 연구성과를 (치료제로) 현실화하는데

수년간 어려움을 겪고 있는 실정이다”라고 호소했답니다.

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