EBS가족건강 프로젝트  “걷고 싶어요 – 근이영양증 형제”

[정보팀]

 “걷고 싶어요 – 근이영양증 형제”

                                                                     2013년 1월 17일 목요일 저녁 7시 35분 

■ 점점 가빠지는 호흡! 두 형제의 힘겨운 투병기 

정병우, 김삼순 부부에겐 아들 둘이 있다. 석헌이와 재학이.  

안타깝게도 두 형제는 디스트로핀 단백의 이상으로 점차적으로 근육이 파열되고  

섬유화되는 유전질환인 ‘근이영양증’을 앓고 있다. 근육의 소멸로 팔 다리의 운동력이 

소실되어 거동이 불가능해지고, ‘척추측만증’ 때문에 숨 쉬는 것조차 힘든 상황. 

 

걷는 것이 불가능해 휠체어 생활을 하는 큰 아들 석헌이와 몇 발자국씩 힘겹게 걷는 

재학이를 볼 때마다 엄마는 죄인 아닌 죄인이 된다. ‘근이영양증’은 엄마로부터  

아들에게 모계 유전되는 질병이기 때문. 6살, 4살 때 아이들의 발병사실을 처음

알았을 당시 엄마는 남편과의 사이도 멀어지고, 우울증까지 앓았었다고... 

  

계속되는 치료에도 불구하고 해가 갈수록 아이들의 상태는 심각해질 뿐이다.

더군다나 척추가 심하게 굽는 ‘척추측만증’으로 큰 아들 석헌이는 호흡곤란까지 온 상황인데..  

지금도 밥 먹는 것부터 자는 것까지 일일이 돌봐주어야 하는 상태의 두 아들이지만,  

지금처럼만이라도 계속돼준다면 바랄 게 없다는 엄마, 아빠!  

■ 점점 근육이 파괴되는 병, ‘근이영양증’

근이영양증은 디스트로핀 단백의 이상으로 근육이 약화되는 질병으로, 일어서거나 

걷고 뛰는 일이 어려워지고 호흡근의 약화로 인해 심폐기능까지 마비되는 질병.

가장 일반적인 형태인 듀센/베커형 근이영양증은 출생 남아  약 3,300 –3,500명에  

1명의  발생률을 보이는 X 염색체 연관성 질병이다.  

뚜렷한 치료법은 아직 개발되지 않았지만,

척추의 교정을 위한 보조기를 착용하거나  교정 수술을 받는 것이 일반적이다.

휘어진 척추를 방치할 경우, 폐가 눌려 호흡곤란을 초래할 수 있기 때문이다. 

 

■ 솔루션 드림팀 출동! 

다른 아이들처럼 밖에서 뛰어 노는 것이 소원이라는 석헌이와 재학이!

힘든 병마와 싸우고 있는 두 형제의 건강과 행복을 위해 제작진은 드림팀을 구성하여 

솔루션을 진행했다.  

■ 솔루션 1> 호흡과 근력을 키우기 위한 물리치료

-호흡을 크게 하는 연습을 통해 호흡근을 단련 

 

-마사지를 해주어 관절이 굳는 것을 방지  

 

■ 솔루션 2> 석헌이 척추측만증 교정수술

-척추측만증 : 정면에서 보았을 때 척추가 옆으로 휜 상태 

 

-척추측만증 교정수술 : 흉추 3번에서 천추 1번까지 나사못을 박고

휘어진 척추를 교정하는 쇠심을 이용해 척추를 바로잡아주는 수술 

      

■ 솔루션 3> 척추에 효과적인 운동법

① 전신 뻗기 동작 

누워서 양손을 뻗고 동시에 발끝을 아래로 내리면서 온몸을 최대한 이완한다.

-전신을 신전

-복부 근육·엉덩이 근육 강화

② 양 무릎 당기기 동작

누워서 양 무릎을 가슴과 어깨 쪽으로 당기며 엉덩이를 약간 바닥에서 들어 올린다.

-허리 근육 신전

-복부 근육 강화

③ 바로 엉덩이 들기 동작

누워서 손바닥을 바닥에 붙인 채로 복부와 엉덩이에 힘을 주어 엉덩이를 들어 올린다.

-척추 안정화 동작

-허리 근육·엉덩이 근육 강화

④ 옆으로 엉덩이 들기 동작

옆으로 누워서 엉덩이를 위로 들어 올린다.

-척추 안정화 동작

-측복부 근육 강화

⑤ 엎드려 엉덩이 들기 동작

엎드린 자세에서 등을 일자로 편 상태로 엉덩이를 들어 올린다.

-척추 안정화 동작

-복부 근육 강화

⑥ 팔다리 교차 들기 동작

엎드려 누워서 팔다리를 쭉 뻗은 상태로 번갈아 들었다 내린다.

-척추 근육의 균형 발달

⑦ 등 늘이기 동작

엎드린 자세에서 머리를 아래로 숙이고 등을 위로 올린다.

-척추 근육 신전

⑧ 어깨 늘인 후 상체 들기 동작 

 

엉덩이를 들어 어깨를 늘인 후, 엉덩이를 앞으로 밀어 상체를 든다.

-척추 근육 신전

-어깨 근육·복부 근육 강화