<p>죄송합니다. 파병약위키님 글을 이제서야 봤습니다.</p><p> </p><p>아로마님이나 마리에님은 참 좋은 분들이고, 참 좋으신 보호자들입니다.<br>하지만, 환우가 아니어서 파병약위키님 상황에 대해 잘 모르십니다.</p><p> </p><p>사실은 같은 환우들끼리도 증상이 틀려 모르는 분들이 많습니다.</p><p> </p><p>비위듀, 앵무새님, 도로시님 이 분들은 죽음의 문턱까지 다녀오신 분들이라<br>그래도 증상이나 어려움을 많이 이해하는 편입니다.</p><p> </p><p>문경애샘이나 만인의연인님은 병력이 오래되어서 대부분 증상을 알고는 계시지만<br>어디까지 경험하셨는지는 저도 모릅니다.</p><p> </p><p>파병약위키님이 이 정도일 줄은 저도 생각을 못했습니다.<br>워낙 글을 많이 쓰시고 개인상태에 대해 언급이 없으셔서 일반 파킨슨병 환우로만<br>생각하고 있었는데, 지금 상태라면 상당히 고위험군입니다.</p><p> </p><p>1. 지금까지 저희 가족중에서 누구하나 카페에 가입하지 않을만큼 저 혼자서 <br>약 19년동안 버텨 왔습니다. 실제 경험해보지 않으면 절대 알수 없습니다.<br>그래서, 같이 아프고 이해해 줄 수 있는 사람들이 모여있는 이런 카페가 소중한 것 입니다.</p><p> </p><p>가족들, 119 응급대원들, 병원 관계자들 모두 소중한 분들 이지만 <br>어느 누구도 본인의 안위를 지켜주지 못합니다.슬프지만 현실입니다.</p><p> </p><p>2. 먼저, 제가 많이 겪어보지 못해 응급상황 대처에 대해 책에 담지 못했습니다. 무척 죄송스럽게 생각합니다.</p><p> </p><p>실제, 몇년전에 병원 응급실로 갈까 생각하다가 생각해보니 엠브란스 타고 응급실에<br>가봤자 기다리는 것외에 할 수 있는 것이 없고, 약까지 제대로 먹을 수 없어 더 고통스러울 것같아<br>포기한 경험이 있습니다.</p><p> </p><p>3. 본인 말을 상대방이 못알아들을 정도로 어눌하고, 연하장애가 있고, 오프상태에서 혼자서 일어나지 못할 정도라면<br>상당히 심각한 고 위험군입니다. 약과 물은 항상 손으로 집을 수 있는데 위치시키고, <br>약을 추가로 더 처방받아 집안에 여기저기 분산시켜 놓으십시요.</p><p> </p><p>참, 마도파 확산정이라고 있는데 주치의한테 상황설명하고 추가로 처방받으십시요.<br>마도파 확산정과 퍼킨을 집안 여기저기 분산시켜 아무때나 물없어도 삼킬정도로 비상약을 <br>배치시키십시요. 심지어는 승용차 안에도 분산시키십시요.</p><p> </p><p>병원에 가면 약이 있다고 착각하시는데, 절대 약 주지 않습니다.<br>병원은 시스템으로 움직이기 때문에 주치의 처방없이는 비상약도 없음을 상기하십시요.</p><p> </p><p>사실은 파병약위키님 글을 끝까지 읽지 못했습니다.</p><p>마음이 아프고 눈물이 날 것 같아서요. 이제 천천히 읽어 보려고 합니다. 화이팅!!</p><p> </p>
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@파병약위키/1969/2010/경남3 X 8 = 24, 4 X 6 = 24 이니까 3시간 간격 8번이 하루 복용 최대치라고 생각하시면 됩니다. 그런데, 저희는 4 X 6, 즉 4시간 간격으로 6번 복용하는 것으로 설계합니다. 운이 좋아 상태가 좋다면 하루 5번, 상태가 나쁘다고 해도 7번 복용합니다. 하지만, 기본은 4시간 간격 6번입니다.
지금 처방전에 퍼킨CR 이외에도 서방정 카피약이 더 있습니다. Ropininale 피디, 아마도 이놈이 각종 부작용을 야기시켰는지도 모릅니다
지금 처방전에서 오리지날 약이란 마도파하고 스타레보 2가지 뿐입니다. 그런데, 지금 마도파하고 스타레보를 버릴려고 합니다. 마도파는 미국FDA 승인을 못받은 약이고, 스타레보는 이번에 나온 온젠티스로 대체하려고 합니다.
참, 또 한가지, 기스모틴은 잘 알려진 위장관 소화제로 매우 좋은 약입니다. 모사프리드 SR이 가스모틴 SR의 카피약으로 추정됩니다.
첫댓글 119 안심콜 제도에
의한 원내에서 처방해주는 약들이 있습니다.그래서 안심콜 등록에 복용약을 상세하게 적어 놓으시는 것도 아주 중요합니다.
어느날 갑자기 다급함으로 사설 응급을 하실땐 3Km이내는 기본이 35.000원이고..10km이내는 75.000원 입니다.
그후로 키로당 추가 요금이 붙습니다.
직접 전화로 통화를 하고 이용을 하면 흥정도 가능합니다 ㅎ다만 35.000원짜리는 잘 없다는점..ㅜㅡㅜ 사설은 높은 가격부담으로 인해..부담 스러움이 있기에
그래서 작년 10월부터 시행한것이 119안심콜입니다.
말 그대로 응급시에 장애인분들과 환자.노인들.어린아이들..위주로 합니다.
제 생각엔 리니님의 위키님글의 댓글처럼 추가적으로 미리미리 응급시 본인의 약복용이라던가..중요한것들을 메모해서 코팅해 놓으시면 아주 좋을듯 합니다.
사설 구급용 차 전화번호도 미리 몇군데 메모 해놓으시면 좋을듯 하구요.(만일을 대비해서~)
비듀님도 꼭 119안심콜 등록 해 놓으세요..ㅜㅡㅜ
혹시 보훈병원을 이용해 보신적 있으신지요.보훈병원은 병원 안에서 약처방이 가능 합니다.
원내약국 차원이 아닌..병원에서 파킨슨 약들도 전부 처방을 해주십니다.
일반 상급병원에서 다소 지연되는 약들이 보훈병원엔 있다는점...(유공자분들은 무료지만..일반인들도 이용 가능한점) 보훈병원의 모든 약들이 가장 좋으신건 아시죠?(아부지 말씀 ㅎ)
마리에님은 이런 서비스 이용에 대해 참 많이 아세요~
큰 장점이고 많은 분들께 도움될 거예요~
필요하고 중요한 정보 감사합니다
@soir 제가 다 해봤으니깐요 ㅎㅎ ㅜㅡㅜ 경험 안해보면 저도 모르죠..전 장애인등급은 안받아놔서..아예 몰라요 ㅜㅜ 장애인등급 신청 할때 도와주세요~
@마리에(보호자) 좋은 정보 감사합니다
마리에님은 톡톡튀는 상큼함이 매력이예요.
@soir 스와르님은 기품있는 상큼함이 매력이에요
@비위듀/1966/DBS2016 ㅎㅎㅎ 비듀님은 칭찬쟁이, 희망전도사, 약 지식 전도사.. 너무 많아 다 열거할 수 없네요ㅋ
근데 저에 대해서는 잘못 보셨어요ㅎ
기품, 상큼이 왠 말이래요.. 헐~
좋은정보 고맙습니다
좋은정보 감사드립니다
보훈병원 메모완료!!
@soir 보호자인 스와르님
항상 열심히 공부하시는 자세에 많은것을 배웁니다
@후인 후인님!!
그렇지 않아도 안보이셔서 궁금했어요
어떻게 지내세요?
@soir 무탈하게 잘 지내고 있답니다
마스크 잘 쓰고
ㅎ
@후인 여전히 운동 열심히 하시며 잘 지내시겠지 생각은 했었어요~^^
가끔 소식 들려주세요~
오늘도 화이팅입니다~
비위듀 님께서 이렇게 이해를 해 주시니 감사할 따름입니다.
이번 응급 사건은 1회성이어서,
약을 제시간에 복용하면, 응급실에 갈 필요도 없고, 응급 상황이 생겨도 응급실에 가지 말고 집에서 조치하면 되는데요,
퍼킨CR 복용을 잘못 한 뒤로 하루 하루가 죽느냐 사느냐를 고민해야 해서 그게 좀 힘들지만, 지금은 만성이 되어서 죽음이 두렵거나 하지는 않습니다.
퍼킨CR은 살충제 같은 약이라고 생각이 드는데요.
그약이 얼마나 위험한지를 모르고 계속 복용하시는 분이 계셔서 제가 겪었던 고통을 겪게 될까봐 그게 가슴이 아프죠.
파병에 걸려서 운동 장애와 인지 장애를 갖게 된것도 억울한데
파병의 증상을 치료할려고 복용하는 약의 부작용 때문에 매일 죽지 않기 위해서 일어섰다 앉았다를 무한 반복해야해서
퍼킨CR은 새로운 부작용 때문에 좀 그렇지만 시네메트CR은 좋은 약 입니다.
일단, 파병약위키님 처방전 적어주세요.
제가 퍼킨CR 복용하다 손발이 얼음처럼 차지는 새로운 부작용 경험하고 나서
고용량 퍼킨 250 1/2정으로 모두 바꿨습니다.
(이 자리를 빌어 고요스타님에게 감사드립니다. 고요스타님이 저를 살리셨네요. ㅎㅎ)
참, www.goldpharma.com 사이트에 접속해 보셨나요?
여기서 시네메트CR 100과 시네메트CR 200 오리지날 구매가능합니다.
단점은 괘 비쌉니다.NACOM으로 검색하셔야 오리지날 찾을 수 있습니다.
@비위듀/1966/DBS2016 퍼킨 들어간 약은 안 드시는 게 좋을 듯 한데요
제가 퍼킨 패밀리(퍼킨정, 퍼킨CR) 때문에 고생한거 생각하면 몸서리가 납니다.
퍼킨도 퍼킨CR의 부작용 못지 얺습니다.
퍼킨CR을 끊고 대체약으로 퍼킨으로 바꿨더니,
복부팽창이 재발하고, 변비가 극심해지고,
보행동결도 극심해 져서
이 시기에 모든 기록을 갈아치웠습니다.
변비로 인해 12시간 동안 화장실에 갇혀서 못나오고,
보행동결이 오면, 한발짝도 뗄 수 없고 소변이 바로 나와서 기저귀를 이 시기부터 차기 시작했습니다. 보행동결이 3시간 정도 가더군요.
@파병약위키/1969/2010/경남 위에 것이 처방전이고
아래 것이 현재 복용중인 복약라스트 압나다.
@파병약위키/1969/2010/경남 3 X 8 = 24, 4 X 6 = 24 이니까
3시간 간격 8번이 하루 복용 최대치라고 생각하시면 됩니다.
그런데, 저희는 4 X 6, 즉 4시간 간격으로 6번 복용하는 것으로 설계합니다.
운이 좋아 상태가 좋다면 하루 5번, 상태가 나쁘다고 해도 7번 복용합니다.
하지만, 기본은 4시간 간격 6번입니다.
지금 처방전에 퍼킨CR 이외에도 서방정 카피약이 더 있습니다.
Ropininale 피디, 아마도 이놈이 각종 부작용을 야기시켰는지도 모릅니다
지금 처방전에서 오리지날 약이란 마도파하고 스타레보 2가지 뿐입니다.
그런데, 지금 마도파하고 스타레보를 버릴려고 합니다.
마도파는 미국FDA 승인을 못받은 약이고,
스타레보는 이번에 나온 온젠티스로 대체하려고 합니다.
참, 또 한가지, 기스모틴은 잘 알려진 위장관 소화제로 매우 좋은 약입니다.
모사프리드 SR이 가스모틴 SR의 카피약으로 추정됩니다.
그리고 피케이멜즈는 이미 카피약입니다.
그리고나니 믿을 놈 하나도 없습니다.
@파병약위키/1969/2010/경남 지금 파병약위키님은 아질렉트를 안드시고 계십니다.
아질렉트가 매회 10분~20분 정도 도파민 배출을 막아줍니다.
이 수치가 작아보여도 하루로 계산하면 1시간~2시간정도 입니다. 상당하죠?
처방전을 만들어 드리고 싶어도 요즘 걸리는 것들이 많아 일단 주치의와 상의하셔서
처방전을 새로 만들고 실제 복용전에 검토 요청을 하시면 도와드리겠습니다.
방향 :
아질렉트 또는 사다고 추가
리큅피디를 미라펙스ER로 변경(사실 이부분이 핵심, 레보도파 없이 버틸수 있는 원동력)
4시간 간격 6히 복용으로 변경
스타레보 빽고 온젠티스 추가
피케이멜즈 1/2정씩 1회, 2회, 3회 3번만
마도파 가급적 처방 복용하지 않음
모사프리드SR 가스모틴 속방정으로 변경
@비위듀/1966/DBS2016 어머님 이외에는 아무도 신경을 써 주지 않는데, 기존 처방약을 분석해 주시고 부족한 부분을 채워주셔서 감사합니다.
4시간 간격 6회는 온젠티스가 포함되면, 가능할 거 같은데요,