30대에 루게릭병 진단… 초기에 겪은 증상 봤더니?

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뻣뻣함, 어깨 통증 등 사소한 증상을 겪던 30대 여성이 약 1년 뒤 루게릭병 진단을 받은 사연이 전해졌다./사진=데일리 메일

뻣뻣함과 어깨 통증 등 사소한 증상을 겪던 30대 여성이 결국 루게릭병 진단을 받은 사연이 전해졌다.

지난 30일(현지시각) 외신 데일리메일(Daily Mail)에 따르면 영국 런던에 거주하는 알렉산드라 아파라기에이는 2021년부터 아침에 일어날 때마다 몸이 심하게 뻣뻣해지는 증상을 겪기 시작했다. 증상은 2022년 1월 가벼운 낙상 사고 이후 더욱 심해졌다. 아파라기에이는 “왼쪽 어깨가 뼛속 깊은 곳에서부터 아픈 것 같았다”며 “몇 달 뒤에는 팔이 평소와 다르게 무겁게 느껴지기 시작했다”고 말했다.

이상함을 느낀 그는 병원을 찾았지만 처음에는 낙상 후유증으로 진단받았다. 이후 초음파 검사에서도 특별한 이상이 발견되지 않았다. 그러나 통증과 불편감은 계속됐고, 결국 운동신경 기능을 평가하는 근전도검사와 신경전도검사를 받은 끝에 2023년 4월 흔히 루게릭병으로 불리는 근위축성 측삭경화증(ALS) 진단을 받았다.

진단 이후 증상은 계속 악화했고, 그의 삶 또한 크게 달라졌다. 집안일과 육아를 혼자 수행하기 어려워졌고, 현재는 집 안에서도 보행기의 도움을 받아 이동하고 있다. 외출 시에는 안전을 위해 휠체어를 이용한다. 그럼에도 그는 신체 기능 저하를 늦추고 삶의 질을 유지하기 위해 가능한 한 오래 다리를 사용하겠다는 의지를 보이고 있다. 아파라기에이는 “서 있을 수는 있지만 정말 힘들다”며 “한 걸음 한 걸음마다 매우 조심해야 한다”고 말했다.

루게릭병의 정식 명칭은 ‘근위축성 측삭경화증(ALS)’이다. 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 퇴행하면서 근육이 약해지고 위축되는 진행성 신경계 질환이다. 대한신경근육질환학회에 따르면 국내외에서 ALS 발병률은 연간 인구 10만 명당 2~3명 수준으로 알려져 있으며, 평균 발병 연령은 50대로, 연령이 높아질수록 발병률이 증가한다. 다만 어린 나이에도 발병할 수 있다.

ALS의 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 유전적 요인 외에도 바이러스 감염, 환경적 요인, 면역학적 이상 등이 영향을 미치는 것으로 추정된다.

초기에는 증상이 비교적 미미해 다른 질환으로 오인되는 경우가 많다. 손과 팔의 근력이 약화돼 물건을 자주 놓치고, 이유 없이 근육이 떨리거나 경련이 나타날 수 있다. 일부 환자에서는 발음이 어눌해지거나 음식물을 삼키기 어려워지는 증상이 먼저 나타나기도 한다. 진행되면 사지 근력 약화와 근육 위축이 심해지고 보행이 어려워진다. 이후 언어 기능과 삼킴 기능, 호흡 기능까지 저하될 수 있다. 환자의 약 절반은 진단 후 3~4년 이내 사망하는 것으로 알려져 있다.

다만 ALS는 조기 진단 시 치료를 통해 증상 진행 속도를 늦추고 삶의 질을 개선하는 데 도움을 받을 수 있다. 따라서 사소해 보이는 초기 증상이라도 방치하지 않는 것이 중요하다. 원인을 알 수 없는 근력 저하, 근육 떨림, 발음 변화, 삼킴 곤란 등이 지속된다면 지체하지 않고 신경과 진료를 받아보는 것이 좋다.

출처 : https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2026/06/02/2026060202797.html