정신장애인 인권증진을 위한 연속정책간담회 4회기를 보고~

[인랑제(신월)]

정신장애인 당사자-가족-전문가의 인식과 태도, 관계에 대한 진단과 대안 토론하다

오늘 24일 오후 2시 국립정신건강센터 마음극장에서 정신장애인 인권증진을 위한 연속정책간담회 4회기로

정신장애인 당사자-가족-전문가의 인식과 태도, 관계에 대한 진단과 대안에 대해 토론이 열렸다.

임성택 인권위 운동가를 좌장으로 진행되었다

이정하 정신장애와 인권 파도손 대표는 전문가, 가족 등의 이해관계자의 인식, 태도에 대한 진단 및 개선책을 주제로 “20년 가까이 주장하는 게 변하지 않는 정신장애계이다. 약물로 당사자를 억압하는 현실은 복지부가 만든 것보다 제약회사가 더 심했다. 미국 30년 전 현실이 오늘 한국이다. 장애인 당사자운동은 사회변화를 위한 사회운동이다. 당사자주의란 장애인의 정치적, 경제적, 사회적, 문화적 억압으로부터 해방을 통해 장애인의 권리, 통합과 독립, 자조와 자기결정을 지향하는 장애인당사자 주도의 장애인운동이다. 장애인은 대상이 아니라 주체이다. 약먹고 병원다닌다 고 당사자일까? 환자일 뿐이다. 당사자주의란 자신의 정책에 있어서 결정권을 가지는 것이다. 당사자의 정책을 만드는 것이다. 사상과 관점으로 의식화하고 계급성을 나타내야 한다. 사회과학적 학습이 필요하고 나를 넘어서 동료애를 모으고 한국의 당사자 운동의 히스토리를 아는 것이 당사자주의이다. 오늘은 어제 누군가의 희생의 댓가로 주어진 것이다”고 호소했다.

이어 “한국 당사자에게 없는 것은 아플 자유와 내가 원하는 방식으로 치료받을 권리가 없다. 위험에 직면할 자유가 없고 살고싶은 삶을 살아갈 교육과 기회가 없다. 패러다임이 전환되야한다. 자기결정권 존중과 지역사회 기반 학제간 팀서비스 필요하며 서비스이용자의 동료지원의 전면화가 되야 한다. 중요도순으로 신뢰기반하고 탈원화를 이루고 파트너쉽을 지녀 원칙중심으로 나가야 한다. 부정적 낙인의 핵심인 명칭을 바꾸자. 유엔 CRPD는 사이코소셜 디스어빌러티로 정신장애인을 사회심리적장애인이라 부르자. 정신병원은 정신건강휴양센터 일시 위기쉼터로 바꾸자. 심리지원서비스의 수가화하여 동료지원 심리치료 인지행동치료 등 선택지를 다양화하자. 자유롭고 존중받고 이해받는 존엄한 치료환경에서 회복이 이뤄진다. 치료와 재활은 분리된 개념이 아니다 기능퇴행에 있어 치료할 땐 상호보완되야 한다. 적성과 강점을 고려하고 리얼페이와 리얼잡으로 일자리가 회복이다. 상처입은 치유자 운디드 힐러가 활동해야 한다. 자기결정권을 도와주고 자립주택 지원하고 자립생활을 돕는 진정한 서포트 맞춤형 지원이 필요하다”고 강조했다

이대표에 따르면 “당사자의 전문가는 당사자다. 동료지원가와 동료전문가 양성해야 한다. 정신장애인의 방향성은 승화와 성숙이다. 투병의 소중한 자산이 깨달음에 이를 때 당사자는 인생의 지평선을 만나며 깨달음은 실천이다. 우리 철학은 노 세임, 노 블레임, 노 페임에 기반한다. 부끄러움 느끼지 않고 질환 비난하지 말고, 탁월한 역량 명성에 기대말고 평범한 모든 사람이 평등하게 힘을 합쳐 지원할 수 있는 환경 만들자”고 발제했다.

이상훈 국립정신건강센터 과장 정신건강의학과 과장은 “다른 나라에서는 연구용역하면 기본 책 5권이 만들어진다. 정신장애인은 트라우마가 반복 되기 쉽다. 치료거부로 이어지기 쉽다. 미국 나미는 자녀들에 대한 발병과 치료 또는 교육에 힘쓴다. 가족과 당사자에 대한 교육 및 정보제공이 있어야 한다. 당사자와 가족의 강사 참여에 대한 선언적 지침이 포함되야 하고 복지부는 당사자와 가족을 위한 개별적인 자료실과 공지기능을 운영하라. 동료지원가 활동 지원은 표준 교육과정 개발 및 이수 절차 등 체계 확립해야한다. 보수교육, 슈퍼비젼, 위원회 운영 등 인력관리 체계를 구축하라. 인력관리를 전산화하자. 광역정신건강복지센터에서 전산시스템으로 활동을 연계하자. 정신건강복지센터와 의료기관에서 동료지원가의 동료상담을 운영하자. 응급개입팀에 참여하게 하자. 퇴원 후 병원기반사례관리 및 지역센터 사례관리팀에 참여하자. 전문가와 같이 국가정긴건강인력 중장기수급계획에 관련 인력으로 포함되야 한다”고 말하고

이어 “가족 당사자 단체의 활성화와 연합에 대해 단체의 윤리적 기준을 제고하고 연간보고서를 통한 회계 및 활동 공개, 단체별로 아우르는 위원회를 구성하자. 사단법인 내 위원회를 통해 가족단체와 소통창구로 대응한다. 보수교육을 통해 윤리를 지속적 강조한다. 중앙정신건강복지사업단 같은 공공단체와 협력해 공동주관 형태의 신규사업을 개발한다. 정신건강복지센터에 서비스에 당사자를 채용한다. 당사자단체들도 구심점이 될 사단법인 설립이 요구된다. 장기적으로 국립정신건강센터 사업부 내에 당사자, 가족으로 구성된 서비스사용자팀을 설치하자. 국가정신장애인 당사자 가족포럼의 정례화를 통해 정부 당사자 가족간 안정적 정기적 채널을 유지하자”고 제언했다.

이해국 대신정 특임이사 가톨릭대 정신건강의학과 교수 의정부성모병원 전문의는 “2층에서 말하는 당사자, 4층에서 말하는 전문가, 방향을 같이 바라보는 사람들이 말하는 것이다. 선동가적 포지션도 중요하고 존중하지만 공간이 열리면 절차보조 등 감정 골이 깊어지지 않기를 바란다. 치료업 종사자 나는 철학대로 좋은 치료를 하고 싶다. 치료재활과 복지서비스에 대한 바람직한 인식으로 변화되야 한다. 편견 차별적 의료제도, 취약한 복지인프라에서 사회적입원으로 인한 비인권적 치료가 방치되고 있다. 병원과 지역, 치료와 복지 등 진영적 시각의 함정을 벗어나 좋은치료 양적 적정화, 질적 향상을 이루자. 치료재활서비스에 지속적 혁신과 함께 복지인프라를 획기적으로 확대 추진되어야 한다. 회복지향 중증 정신질환의 치료재활과 복지서비스의 개선방향은 주류화전략으로의 선언이 필요하며 그 조건이 충족되야한다. 생물 정신 사회 통합적 개념 하에 좋은 치료는 현시기 정신질환치료의 국제적표준 골드스탠다드로 그 자체로 주류의료시스템 내에서 보장되어야 한다. 차별금지를 법제화 하고 치료재활은 일반신체질환 수준의 서비스와 정책, 복지서비스도 같은 수준에 이뤄지도록 구체적 로드맵, 재정소요추계, 추진전략을 개발해야 한다. 사고와 사회적편견 심화의 악순환을 막기 위해 안전행정체계의 민감한 대응 및 조기 개입 활성화가 필요하다. 공동의 미션을 도출하고 당사자, 가족, 치료자, 다학제전문가, 인권전문가의 연대가 필요하다. 연대를 통한 실질적 치료환경 인권환경 개선이 가장 중요하다”고 지적했다.

최명민 백석대 사회복지학과 교수 중앙정신건강복지사업지원단 위원은 “전문가로 소명을 다하지 못한게 미안하다. 좋은 이야기는 10년전부터 많았지만 실행력이 없었다. 의료인과 소비자 관계에 대한 진단과 대안으로 부제를 달고 있다. 의료인이라 규정하면 정신보건서비스제공자에 문제가 생긴다. 덴마크 정신장애인을 위한 사회적기업의 교훈에서 급식서비스를 보았다. 호텔주방장 출신 사장은 전문지식보다 상식이 중요하고 윤리가 중요하다. 같이하는 동료이다고 답했다. 소비자는 역시 사고파는 상품으로 이해한 개념이다. 정신장애 소비는 공공재여야 한다. 상품개념은 신중하게 사용하자. 전문가가 이용자를 위해 서비스를 주는 관계에서 그냥사람 보통사람 우리와 같은 사람으로 EBS 다큐 시선을 통해 본다. 정해진게 아니라 경로와 기회에 의해 구분될 뿐 우리는 모두 다 같은 사람이라는 사실이다. 타자의 윤리는 우리 인식에 의해 충분히 파악할 수 없는 무한(인피니티)의 존재이다. 타자에 대한 이해는 관찰과 파악을 통한 과학의 대상이 아니라 존재의미를 탐구하는 접근이 필요하다. 김기덕에 따르면 관용 환대 책임 우정 인정의 관계를 능동적 존재로 타자에 대한 인정이 필요하다. 특정집단을 배제 차별하는 혐오와 배제가 문제의 원인이자 창출기제인 사회구조가 아닌 그 희생자인 사회적약자와 소수자집단을 겨냥한다면 혐오배제의 문제는 나의 문제. 이게 사회복지의 핵심과제가 된다”고 발표했다.

김숙자 대한간호협회 정신간호사회 1부회장은 “당사자를 위한 의료가 중심되어야 한다. 당사자의 지위에 대한 제고와 정책 참여에 대한 기반 마련이 필요하다. 적절한 치료와 재활을 위한 인력기준 개선해야한다. 간호서비스 부재는 당사자에게 13:1이 아니라 55명 정도로 봐야 한다 50명 넘는 병동에 간호사는 2명 수가는 별 차이가 없다. 간호는 환자의 수에 따른게 아니라 급성기 합병증 규모 응급이냐 회복기 환자냐를 구분해야 한다. 퇴원 후 다시 재입원 악순환에 병원도 간호도 개선할 점이 있다. 편견해소가 먼저 있어야 퇴원할 수 있게 하자. 회복기 환자는 지역에 나갈 환경을 만들자. 정신질환에 편견해소를 위한 국가차원의 프로그램을 마련해야 한다. 동료지원가 양성 후 고용으로 연계해야 한다. 그 고용이 사회적 비용을 줄일 구 있다”고 발표했다.

 

이항규 대한정신장애인가족협회 부회장은 “행정을 하는 사람들이 나와 들어서 고쳐줘야 하는데. 담당자 없지만 복지부에 전해져야 한다. 장복법 2조 정의를 들고 장애인을 설명한다. 정복법 3조 정신질환자의 정의를 빌어 말한다. 정신장애인과 질환자는 어떤 차이가 있을까? 필요에 따라 이리저리 사용한다. 의료 전문의는 치료관점에서 질환자 취급만 한다. 질환자 속에 장애인을 넣는 전문가들. 전문가들은 의료중심 시설로 가라고 한다. 우리는 대한민국 헌법에 모두 같은 국민이다. 하위법으로 가면서 편가르기를 한다. 질환자, 장애인 정의가 뚜렷해져야 한다. 법은 최소한이고 인식의 문제이다. 장애를 중심하라. 잠간 입원을 위해 법을 이용하자. 당사자나 가족의 힘이 거대해지는 것 바라는 전문가 있는가? 가족의 피해의식이라고 할 것인가? 당사자는 자기결정권을 가진 똑같은 사람이다. 사법입원 비자의입원 행정입원 응급입원도 모든 병동이 내과처럼 외과처럼 다 볼수있게 개방하면 가능하다. 장애가 있든 질환이 있든 그대로 자체로 인정해달라는 게 인권이다. 77년 공기의 온도 일본 책에서는 자동차를 타고 사람을 치이면 운전한사람을 재판하는게 아니라 자동차를 재판한다. 공기는 분위기이다. 사람을 상하게 했던 공기 분위기가 잘못이건만 조현 환자가 범인이 되는 법이 작용하고 있다. 치료받아야 하는데 병원을 거부해야 하는가? 국립병원 몇 개 없다는데 국가가 책임진다고 한다. 민간에게 맡겨놓고 국가책임제라 한다. 당사자는 온정적 치료주의 대상이 아니다. 치료받을 환경을 만들어 놓고 병식을 이야기하자. 수많은 토론이 시간 모자라 자유토론은 파행이다. 정책으로 받아들여지는 토론이 되야한다. 장복법 15조 삭제하고 입원에 대해 최소로, 복지에 대한 이슈는 길게 연구해야 한다. 감옥보다 열악한 병동이 있다는 건 아닐 것이다”고 토론했다.

임성택좌장은 “혐오, 장기입원, 지역사회 삶, 오늘 장애인과의 관계를 정리하는 자리이다. 좋은 의견이 많이 나오고 있다”격려하고,

이정하대표는 “의사선생은 싫어하지 않는다. 주치의와 친하다. 시스템에 대한 불신이다. 불신을 제거하자. 법이 없더라도 사람, 마인드의 문제이다. 내과 병동같이 치료하는 마인드가 다른 의사가 있다. 리더가 책임자가 다름에 따라 달라진다. 예산증액된다 하더라도 월급더준다고 인식 마인드가 변할까? 모임하고 공부하고 하니 내 주치의도 바뀌더라. 회복의 중심은 당신이다. 각 위치의 역할 다해달라. 회복 개념 정립을 새로하자. 내가 성장하고 승화하기를 말하지만 전문가는 달리 말한다. 국가가 마인드를 새롭게 하여 변화되야한다”고 소회를 말했다.

이상훈은 “제도를 준비하는 입장에서는 쉽게 정착시키기 어렵다. 캐나다 동료지원가가 성공한 이유는 신뢰를 받을 수 있었기 때문이다. 민주적이다 다 같이 해결하자, 서로 고맙고 돕는 입장이 되자. 평등한 사람들이 시스템으로 안착 기여할것인가 노력하자”고 말했다.

박정은 이사는 “발달장애운동 13년 운동 했다. 부모님의 입장에서 보니 정신장애인들은

어떻게 할것인가? 비슷한 소리들만 반복한다. 어떤결과를 도출할 것인가? 묻고싶다. 대안이 없다“고 지적하고.

“정복법 개정, 법을 읽지않고 나오지 않은 의원들. 법을 바꾸지 않았다. 15조 저항 받지 않는 것에 대한 노력이 없다. 정신장애인 대해 말은 많지만 치료와 복지에 대한 예우에 대한 법률로 가고 있지 않다.

치료와 복지에 대한 서비스를 위한 활동을 해야 한다. 발달장애 쪽은 활동지원가 다 보내주고 있다. 우리도 인지치료 작업치료하고 싶다면 법을 만들도록 노력하자. 책임있다. 부모도 의료도 깨어나자. 장씨문중(장애인 몰밀어 일컫는 말) 어우러져 가야할 사람들. 당사자가 있어야 치료를 하든 직업으로 갈 것이다. 발달장애 팀 이사의 자녀가 자살시도하다가 깨어났다. 인권을 말할 수 있나? 병식없는 아이가 조현병이 발생했는데 인권이라면 생명의 위험이 갔다면 치료가 목적이다. 인권말살 속에 20여년 정책이 뒷받침되지 않았다“고 신랄하게 비판했다.

패밀리링크 권혜경 강사는 “장씨문중, 치료공동체 안에 있다. 긴장감 속에서 수긍되는 부분도 있었다. 의사도 잘 관찰해주고 있다, 이해국님이 이대표의 감정의 속도가 현실의 바로미터가 아닌가 말해준게 감사했다. 이영문님 칼럼에서 모든 가족과 당사자는 전문가일 수 있다. 시스템에 녹아들어갈 수 있도록 미워도 다시한번 서로를 보듬어가자 부탁드린다. 이 자리에 나오지 못하는 당사자들에게는 도전이다. 국가법안 정책 주장할 것인지, 찾아가는 정책간담회가 되도록 하자, 물어보는 정책이 되야한다. 병식이 중요하다고 보면 가르치면 또한 치료이다. 교육이 치료의 전부이다. 치료환경이 진료실 뿐 아니라 가족도 가정도 교육이어야 한다. 최명민 선생님이 전문가로서 사과한다는 말씀 속에 전문가와 당사자간 신뢰관계를 보았다. 당사자는 회복에 대해서 자기 삶에 대해 책임지겠다”고 말했다.

이강수 가족강사는 “결실이 있을 거 같다. 제안을 하고 싶다. 통합정책위원회라고 치료관계자라고 본다면 자세를 말하자면 아무조건 없이 사심없이 전인격적으로 개입해야 한다. 왜나면 우리, 나의 문제이므로 지배와 종속, 관리 피지배가 아니라 파트너 쉽으로 가야한다. 빨리 입안할수록 생명을 살리도록 하자”고 위원회설립을 촉구했다.

가족 참여자는 “가족교육의 중요성 강조하고 있다 가족교육 강사도 동료지원활동가처럼 활동하게 해야한다. 당사자와 파트너쉽으로 윈윈해야한다. 가족과 당사자 그리고 전문가가 힘합쳐야 한다. 레지던트에게 진단을 맡기지 말라. 의대에서 인문학 강의를 같이 당사자 가족경험을 교육할 기회를주어달라”고 주문했다

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권오용 변호사 초대로온 미국교포는 “여동생 28년 조현병 유방암, 막내도 조현병 진단, 가족 삶이 비참하여 아버지가 내가 걱정될까 속인 상태였다. 가족을 돌볼 복지시스템 있나? 없더라. 장애우 위한 돈 보상이 있었지만. 미국은 상담이나 생활 취업 헬스케어 에어전시 오픈되어 있다. 이곳 독거노인 방문시스템을 확대해가자. 병원 집 아니면 갈 곳이 없다. 응급 상황이후 다른 시설로 맞는 곳으로 보내라. 미국 락더 시설 강제시설과 하숙집 일반가정 홈보딩케어라고 있다. 내집을 환자들에게 개방하겠다 일정한 룰을 지키고 약을 먹도록 지도한다. 이곳은 제3지역이 없다. 데이케어는 낮병동으로 살 수 있는 곳 아니다. 환우에 대한 편견, 잠재적 살인자라고 하면서 집에 받아들이겠는가? 중고등학교 교과 내용에 심리학교과에 넣어야 한다. 미국은 질환과 편견을 없애는 교육을 받고 나온다. 학교교육에 반영하자”고 제안했다.

박정은은 “발달장애에서는 가족지원센터가 있어, 낮주간시범사업에 문제 있어 제안 중에 있다. 인지교육 각교육이 정신장애 들오도록, 그룹홈 장애홈도 시작해 가야 한다”고 주문하자

최명민은 “정신장애 그룹홈이 있다. 다만 지역별로 고루 분포되지 못했고 서비스공급 전달쳬계 전무한게 아니라 기능을 확장해야할 입장에 있다”고 답했다.

참여자 한사람은 “법률은 결과물인데 바살리아법은 의사가 시작, 일본식 많은 정신병동 유지 흐름과, 서양식 환자내보내기 흐름이 있다. 현재 시스템의 개선 방향은 어떤가?”질문했고

장애인인권 생명의 전화 상담사 봉사자는 “패널 몇분은 비인권적 표현, 정상인과 장애인은 인권감수성이 높아야 한다. 한센인에 대한 편견과 왜곡이 친인척 발언이 필요하다. 패넘 검증이 필요하다”고 비판했다.

간호과장은 “3번 참여해서 시설근무자로서 정책입안이 성공할 것 같다. 399개소가 있다 법적보완해서 복지부에도 간호과장으로 있는 입장으로 감사하다”고 인사했다.

인권위 입장에거 “인권위에 나온 것인데 다학제 팀은 만들기 힘들다. 수평적 관계가 어렵다고 본다. 잘 이뤄지기 위해서는 치료공동체가 만들어져야 하는 안이 있어야겠다. 전문가와 동료지원가, 의료진도 포함되야 한다고 본다”고 현실을 진단했다.

이상훈은 “FAME 패임 약자로서 아이들에 대한 치료입장을 말한 것이다. 바잘리아 인종문제로 집단 수용소 있던 곳의 문제였다. 외국 사람들 조언을 구했더니 당신들은 당신들의 답을 찾으라 했다. 가족이나 아동에 대한 유교적 관념이 강한 우리나라이다”고 말했다.

이해국은 “국가는 탈원화는 선언적이다. 탈원화만이 핵심가치는 아니다. 같이해야할 일들이 많다”고 지적했고

최명민은 “돌봄받고 포용받는 정신질환의 사건들은 소통부재이다. 의학적 치료와 일부 전문가의 인식개선이 같이 이뤄지고 당사자와 함께 이뤄져야 한다”고 강조했다.

“뭘 할 수있을 것인가? 바꿔보자고 4차례 했다. 단초와 시작은 만들지 않았나?생각한다”고

좌장이 말했다.

간호협회부회장은

“용어 때문에 혼란, 병동안에서 인권이 억압된다. 나갈 수 있는 사람은 보내야 한다. 민간에만 맡기지 말고 재구성하자. 현실에서 먼길을 함께 가자”고 말했다.

이해국은“차별금지를 막기위한 연대, 시급한 것 몇 개부터 해나가자. 적극 기여하겠다.”

이항규는 ‘ 정책속에 허점 있고 뚤고 나가도록 해보자. 투쟁 산물인지, 다음달 장애인 복지과 수원에 단체가 설립될 것 같다. 1달동안 5일 단식하고, 복지부에도 투쟁의 흔적이 나올 때이다. 특별법 15조 는 가족도 당사자도 정의롭지 않은 법은 철폐될 거다“

최명민은 “언론대응을 잘하고 보도지침과 같이 해가야 한다”

이정하는 “15조를 없애려 여러 가지 행동해도 보이지 않는 세력이 있더라. 국회앞 기자회견 계속하는 이유는 견고한 댐에 구멍이 날것이다. 양심적 의사가 많다 변하고 있으며 같이 해줄 것이다. 신뢰회복을 위해 페어플레이를 해야 한다”고 마무리 발언했다.

국가인권위와 국립정신건강센터와 한국정신장애연대 까미가 주최하였다.

기자 주 =========

일찍 간 기자는 주최측과 백서발간이 되는가 물었더니. 전체적 토론 내용을 정리하고 구체적 정책 제안으로 정리해서 서울시와 복지부에 전달할 예정이다고 답을 들었다. 기자는 각 정당이나 국회에 복지위에 제안하면 어떤가 물으니 인권위는 정책권고의 입장이지 강제할 수는 없다고 했다. 어디든 해답을 줄 당국자가 나와서 로드맵을 제시해야 한다. 못한다든가 돈이없다든가 입장을 표명해달라.장기계획이라도 제시해달라. 정신병원 강제입원 싫다고 흉기싣고 1톤트럭 달리던 당사자를 테이져건으로 입건했다고 무용담을 늘어놔서야 되겠는가? 제발 바람직한 언론이 이끌어가야 한다. 당사자마인드가 아닌 무뢰배는 사라지길 바란다. 한탕주의할 도박판이 아니다. 4회기에 걸친 방대한 자료 속에 알짜배기 정책이 입안되길 고대한다~

[송승연]

감사합니다

[코장]

인랑제님 잘 읽었습니다^^

저한테 과량의 약물로 하루종일 잠자게 만들고, 책도 읽을 수 없고,
세수마저 할 힘이 없고...무조건 장기간 병원에 가두버리고 하는
병원-의사-간호원-관리사가 생각납니다

감옥보다 못한 정신병원...하루 바삐 없어져야 할 시스템입니다
마르크스의 '개혁(reform)은 역사의 기관차이다'-는 말이 생각납니다

마음에 희망을 갖고 시스템을 새롭게 창조합시다 ( ^ ^ )

[하연맘(경기분당)]

와! 글 잘 읽었어요. 감사합니다!