푸른바다 저멀리~에 있는 푸른바다 다시 한번 인사드립니다.
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요즘 카페가 북적북적 하는 것 같아 보기좋구요, 어느 때 보다도 회원들의 성원과 의지가 높은 것 같아서 저도 한 회원으로서 넘 기쁘게 생각합니다 ^__^;
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무엇보다도 요양소 건립 관련해서 몇 가지 좋은 의견들이 나오고 있는 것으로 아는데, 먼저 우리가 무조건 좋은 일일 것 같으니까 요양소를 세워요,, 라고 말하기 보다는 왜 요양소가 필요하며, 특히 “루게릭(ALS)”에 초점을 맞춘 요양소가 필요한지,, 누가 들어도 설득력 있게 들리도록 가급적이면 객관적인 자료를 찾아서 함께 준비하는 과정이 필요하지 않을까 싶습니다.
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우리들이(국민들이) 십시일반 모은 후원금 (협회이든 다른 루트이든)으로 충당되서 국민의 힘만으로 건립이 된다면야 어쩌면 다른 곳에 ‘아쉬운’ 소리 안하고 가장 좋을지 모르겠지만, 아직까지는 그것이 현실적으로, 또 대중적으로 알려지질 않았기 때문에 매우 어려울거라 생각되구요.. (그러나 솔직히 후원금의 규모나 목표액, 사용 효과, 모금 현황 등에 대해서는 궁금할 때가 많습니다. 참고로 미국의 ALS 협회 같은 경우 사용내역을 정확히 밝히진 않는다 해도, 얼마를 모아서 어디에 사용한다,, 정도는 밝힙니다. 목표 금액과 현재 모금 상황을 보여주기도 하구요, 우리나라 협회측을 부정적으로 보아서가 아니라 현재 문제가 “자금”문제가 중요한 문제 중 하나인 만큼 답답해서 하는 말이니 이해바랍니다 -__-;)
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개인적으로는 어느 한 기업이 나서서 해주면 이상적일지 모르지만 기업의 입장에서 “심장병 어린이”라던가 이런 대대적으로 홍보하기에도 좋고 대중적으로 접근하기도 좋은 “일반적” 질병이 아닌 이상 1,000명 안팎의 루게릭 환우와 같은 희귀병 환우만을 돕거나, 설령 돕는다해도 일부 희귀병 환우를 후원하는 차원이 아니라 어쩌면 매달 몇 천 만원씩의 유지비가 들어갈지도 모를 요양소에 지속적으로 투자해 주리라는 것에 대해서는,, 그렇게 되기만 한다면야 더할 나위없겠지만, 솔직히 지금으로서는 회의적인 마음이 더 많습니다. 그럼에도 불구하고 굳이 기업을 대상으로 찾는다면 어쩌면 그냥 막연히 일반 대기업 보다는 도덕적으로, 사회적으로 봉사실적이 많은 “제약회사”를 찾는 것이 낫지않을까 하는 생각도 해봅니다. 그리고 정말로 기업이 이 일에 진지하게 참여하게 만들려면, 기업은 성격상 자선단체가 아닌 이윤추구단체이기 때문에 아무리 좋은 일을 한다 해도 어느 정도의 반대급부를 필요로 할거라 여겨집니다. 그런 만큼 기업이 참여하게 될 시에 우리가 루게릭 관련 기사가 나가거나 매스컴, 책 등을 통해 이를 지속적으로 홍보해 줄 수 있다는 조건을 제시할 필요가 있지않나 싶구요. (물론 이런걸 장담하기도 결코 쉬운 일은 아니겠지만요)
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제가 개인적으로 우선 정부쪽으로 먼저 시도해봤으면 했던 것은, 분명 지난 번 김근태 보건부 장관이 승일씨를 직접 방문해서 의지를 밝힌 바 있고, 또 요양소 건립이 아닌 쉼터 건립은 해보겠다는 해프닝이 있긴 했지만 일단은 지난 과정을 볼 때 정부 기관에서 “일말”의 움직임이라도 보였기 때문입니다. 또한 이런 일은 단순히 요양 시설 하나를 짓는게 궁극적 목적이라기 보다는, 기본적으로 사회 복지 시스템 개선과 관련이 된 만큼 정부쪽에서 먼저 조금이라도 성의를 보이는 것이 국민으로서 당연하다고 생각되었구요.
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제가 여러 언어에 능통하고 유능해서 다른 나라들의 관련 자료를 모으면 좋겠지만 여러가지가 부족하여 제가 할 수 있는 몇 가지만 우선 찾아보았습니다. (다른 분들도 혹시 되시면 다른 나라의 자료나 아니면 시간이 여의치않다면 새뉴스라도 몇 줄 알려주시면 좋을 듯 합니다)
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일단, 미국의 예를 들면 (미국이 최상이라 예로 드는 것이 아니라, 제 입장에서 가장 자료에 접근하기 쉬웠고 우리나라에 비해 ALS에 대해 오래전부터 체계적인 시스템을 갖추었기 때문에 예로 듭니다, 물론 미국도 선진화된 간병, 복지제도를 갖고있지만 ‘사각지대’나 헛점은 여전히 존재합니다) 그럼에도 불구하고 제가 단 몇가지 자료를 찾았을 때 놀라지 않을 수 없었습니다.
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먼저 두 개의 자료를 첨부했는데 하나는 소식지 형식으로 (연 4회, 봄여름가을겨울, 첨부사진은 소식지 표지) 이렇게 전자문서 형태로 발간되는 자료이며, 하나는 ALS에 관한 굉장히 현실적이고 체계적인 안내 자료로 무려 130여 페이지에 넘게 달하는 자료입니다.
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어느 회원분이 소식지 문제를 건의하신 것으로 알고 있는데 저도 그 생각에 매우 찬성합니다. 일단은 예산문제도 있고하니 1,000여명의 환우(가족)들 위주로 먼저 발송했으면 하고, 가장 좋은 방법은 예산이 거의 들지않는 이메일(전자문서, 여기 첨부한 형태와 같은 것도 좋고) 형태로 보내는게 가장 바람직할 것 같고(특히나 환우가족 중에 이메일 사용못하시는 분이 한분도 안계시진 않으리라 생각되는데), 정 안된다면, 일반 봉투에 그냥 거창하고 보기좋은 매끈한 잡지까진 아니더라도 그저 일반 A4 한장이 ?榮囑捉? 매달이면 매달, 아니면 격월 형식으로 그간 어떤 소식이 있었고 우리나라 의료계에 무엇이 시도되고, 환우가족들이 공식/비공식적으로 모였다면 어떤 논의와 결과가 있었고, 다른나라에서 시도된 실험과 신약들은 어떤 것이 있는지, 간병인 또는 환우 입장에서 어떤것에서 효과를 보았는지 (수기) 등등을 간략하게라도 알리는 게 어떨까 싶습니다. 협회에서 같이 해주시면 가장 좋을 것 같구요.(아무리 계산해도 백만원이면 충분히 보낼 것 같은데 예를 들어 격월로 백만원써서(월 50만원꼴) 소식지 한 통 보내주는 것 조차 예산 문제로 불가능할 일은 아니겠죠?)
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또한 또 다른 의견이었던 길거리 서명 (온라인 서명도 좋지만, 이 경우 daum에 가입한 사람들만 가능하므로)도 할수만 있다면 해보는 것도 좋은 방법 같습니다. (대학가 근처라던가 유동인구가 많은 곳(전철역이나 명동근처 등)) 나중에 그런 자료도 모으고 프린트해서 청원/탄원을 하게 될 때 효력있는 증명 자료로 쓸 수 있지 않을까 싶습니다.
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아무튼 다시 자료 이야기로 돌아가서,,우리나라에도 ALS 안내지 같은 것이 있는 것으로 알고있지만 그 자료가 얼마나 상세한지 모르겠고, 그리고 관련 웹사이트들도 ALS에 관한 의학적인 정보 몇가지와 아주 기본적인 것들만 찾을 수 있는데 반해 이 방대한 안내책자의 경우 환우를 실질적으로 어떻게 다루어야하는지(목욕, 식사, 이동 등), 어떤 기구를 써야하는지, 심지어 변기, 면도기, 책을 볼 수 있도록 책장을 넘겨주는 pager 같은 것까지 그림과 함께 상세히 나와있고 가격과 제품을 살 수 있는 웹사이트 및 문제가 발생했을 때 어떻게 개선하는지도 자세히 나와있습니다. 뿐만 아니라 어떤 보조기구들이 보험으로 커버되고 되지 않는지 등도 잘 분류되어 있습니다.
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이런 책자가 있으면 아마도 아무 정보없는 막막한 바다 같은 상태에서 ALS 환우를 간병하게 된다해도 우왕좌왕하지않고 집에서도 누구나 차분하게 환우의 필요를 도울 수 있겠다는 생각이 들었고, 우리도 하루 빨리 이런 정교하고 상세한 자료를 준비해야되지 않을까 하는 생각이 들었습니다. (솔직히 감탄스러웠고 매우 부러웠습니다, 그러나 무엇보다도 우리도 이에 못지않는 자료를 곧 갖도록 해야겠죠.- 그나저나 소식지도 함께 올리려는데 용량 초과로 나와 사진만 올립니다..)
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그리고 저는 승일씨 같은 경우도 1년 내내 방에만 계셔야 하는데 어떤 방식으로든 조금이라도 이동이 가능했으면 하는 마음이 간절합니다. 물론 감기나 기타 면역계가 감염되지 않게 철저히 보호되어야 하고 호흡기를 착용하고 있어 이동이 결코 용이한 일이 아니란 건 알고 있지만 한줄기 시원한 바람이라도 맞고 있을 땐 정말 방법이 없는걸까 싶어 참으로 미안한 마음마저 듭니다.
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다음에도 시간이 허락하면 한 번 더 간병인을 “간병”하는 것, 보조금 문제와 환우가 현재 생활을 “즐길 수 있는” 문제에 대해 조금 찾아본 것을 써보고 싶네요.
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너무 글이 길어져서 죄성하구요, 모두 흩어지거나 부담갖지 말고 각자가 할 수 있는 일을 작은거라도 생각해봤으면 좋겠습니다.
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그럼 오늘도 소중한 하루되세요! ^__^*
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* PS: 본 자료는 미국자료이긴 하지만 솔직히 반드시 ALS환우가 아니라도 일반적으로 장기간병이 필요한 모든 이들에게 유용할 것 같습니다. 능력과 시간이 허락하면 일부라도 번역해보고싶은데 그러기엔 너무 방대해서 ㅠㅠ(글고 제가 요즘 오른팔에 다소 무리가 와서 컴을 마니 못써서요 -0-;;), 아무튼 조금이라도 참고가 되길 바랍니다 ^^;;)
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와......정말 장애인들의 천국이 맞긴 맞네요 미국이란 나라.....환자가 되면 한국에서 태어난것이 너무 억울합니다 135 쪽에 달하는 루게릭환우 간병을 위한 각종 tip이 다 실려있는거 같네요 저도 프린트해서 한번 더듬더듬이라도 읽어보고 싶습니다 환우도 가족도 아니지만 알아두면 활용할수 있는 기회는 얼마든지 있을테니까. 푸른바다님 멋져요
승일이가 오늘 오전 내내 컴 앞에서 미소지은 이유가 바다님 글 내용 때문이었군요. 이런 체계적인 생각을 어떻게 할 수 있었는지. 환우 가족들과 정보 교환이 될 부분이 참 많은데 지금까진 그냥 주먹구구식으로 해왔거든요. 기부금 관리도 현재 서울대학교 루게릭 협회에서 하고 있고 1년에 한번정도로 세미나 형식을 빌어 전해 듣는 형편이고... 늘 승일이가 이런 일들 누군가가 체계적으로 해 줬으면 했는데 그런 날이 속히 오길 간절히 바랍니다. 그리고 쉼터는 며칠전 오픈했다는 기사를 신문에서 봤어요. 루게릭 환우에게 얼마나 도움이 될지는 모르겠지만 누군가는 도움을 받으리라 생각합니다. 힘과 생각들이 많이 모아지길 .
쉼터가 오픈되었군요. 실상과 맞지 않는 시설이긴 하지만 뭐라도 먼저 시작되었다는 것이 중요하리라 생각합니다. 그 다음엔 더 구체적인 안들이 모아져서 실제적인 도움이 되는 시설이 생기도록 박차를 가하도록.. 힘을 모아야겠지요. 체계적인 글을 올리시는 거.. 참 감사합니다. 제 스스로 '따라가겠다'는 생각이 좀 부끄러워지기도 하구요..
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첫댓글 제약회사 별로 도덕적이지 않습니다. 그런척 하는것 뿐이죠. 제약회사 만큼 잇속을 잘 챙기는 회사들도 드물죠 --
좋은글 잘 읽었어요.. 잘 모르는 세상 이야기 조금씩 알게 되네요...
좋은글 감사합니다..
많은 열성과 정열이 필요 하지요???? 힘을 많이 모아야 하는ㄷ데....좋은 지식 이네요..
잘 읽었습니다.... ^^ ALS환우님들은 외출도 못하고 만나는 사람들도 한정돼 있어 답답할 거 같아 정말 안타까워요. 집에서라도 큰스크린으로 영화도 보고 계절이 변하는 것도 사진으로라도 보고... 그러면 좋을 것 같은 생각이 드네요.
바다님 열심히 쓰신 글 잘 봤어요 ^^
정말 감사드려요..좋은 정보 감사해요...
잘봤습니다.^^ 온라인에서 이렇게 글 남기고 댓글달고 너무 좋으나, 너무 느림보같다는 느낌이. 충분한 의견 수립이 되었다 싶으면, 한번 정모를 만들어 승일님댁이 아니더라도 구체적으로 계획을 짜고 일을 나누어서 추진했으면 좋겠어요.
와......정말 장애인들의 천국이 맞긴 맞네요 미국이란 나라.....환자가 되면 한국에서 태어난것이 너무 억울합니다 135 쪽에 달하는 루게릭환우 간병을 위한 각종 tip이 다 실려있는거 같네요 저도 프린트해서 한번 더듬더듬이라도 읽어보고 싶습니다 환우도 가족도 아니지만 알아두면 활용할수 있는 기회는 얼마든지 있을테니까. 푸른바다님 멋져요
푸른바다님, 상당히 실천적인 분이신것 같습니다. 감사합니다.
실천적인데다가 일목요연하십니다. ^^
이승복 쌤께 함 보내 보도록 할게요.(볼티모어 존스홉킨스 병원 재활의학과 쌤이심) 아시다시피 이 분도 강한 의지로 장애를 딛고 의사 쌤이 되신 분이므로 뭔가 방법을 제시해 주실지도... 기도합시다. 아자.
일단은 저희 은사님께도 방법을 알려 달라고 메일 드렸고 다른 사람들에게도 알리는 중입니다. 화이팅~~!
반드시 우리에게도 그런날은 옵니다!!!
정말 좋은 자료... 감사합니다.
힘을 모아 봅시다 여럿이 모이면 뭐든 안되겠습니까 중요한 것은 꾸준히 해야 한다는 것이지요
승일이가 오늘 오전 내내 컴 앞에서 미소지은 이유가 바다님 글 내용 때문이었군요. 이런 체계적인 생각을 어떻게 할 수 있었는지. 환우 가족들과 정보 교환이 될 부분이 참 많은데 지금까진 그냥 주먹구구식으로 해왔거든요. 기부금 관리도 현재 서울대학교 루게릭 협회에서 하고 있고 1년에 한번정도로 세미나 형식을 빌어 전해 듣는 형편이고... 늘 승일이가 이런 일들 누군가가 체계적으로 해 줬으면 했는데 그런 날이 속히 오길 간절히 바랍니다. 그리고 쉼터는 며칠전 오픈했다는 기사를 신문에서 봤어요. 루게릭 환우에게 얼마나 도움이 될지는 모르겠지만 누군가는 도움을 받으리라 생각합니다. 힘과 생각들이 많이 모아지길 .
쉼터가 오픈되었군요. 실상과 맞지 않는 시설이긴 하지만 뭐라도 먼저 시작되었다는 것이 중요하리라 생각합니다. 그 다음엔 더 구체적인 안들이 모아져서 실제적인 도움이 되는 시설이 생기도록 박차를 가하도록.. 힘을 모아야겠지요. 체계적인 글을 올리시는 거.. 참 감사합니다. 제 스스로 '따라가겠다'는 생각이 좀 부끄러워지기도 하구요..
꼭 그렇게 될 수 있길...
제가 할 수 있는건 해보고 싶은데 아직도 마니 한계를 느끼구요, 여기에 정말 '실천력'있으신 분들이 많은 것 같아요 ^^ 제가 오히려 마니 배웁니다.
수고하십니다 열심히 돕겠습니다
다시 한번 더 읽어봐도.. 체계적이고 구체적으로, 그리고 정성껏 쓰신 글이네요..
이런 움직임이 계속 이어져야 할 것 같네요. 푸른바다 님 감사...
뭔가 길이 보이는듯....
우와....~
와~정말 감동임니다~마음을 실천으로 옮기시는 분 같아요~'각자가 할 수 있는 작은일'..저부터 반성케 하네요
조금씩 발전될 수 있도록 도울께요~
좋은 글, 잘 읽었습니다. 다시금 이해하고 생각해보게 하는 글입니다. 팔도 안좋으신데 정말 고맙습니다.^^*