루게릭병으로 투병중입니다 국회동의청원 제발 도와주세요

[주식회사 대덕시스템]

안녕하십니까?

저는 루게릭병 진단을 받고 투병중인 친구를 둔 대한민국 국민입니다.

제 친구는 코로나바이러스감염증 19 백신 접종 부작용으로 루게릭병을 진단 받았습니다. 코로나 백신접종 부작용의 인과성에 대해선 일부 국가에서 인정한 상태입니다.

루게릭병으로 대학병원에서 투병중이나 아직 국내에 치료제가 없는 실정으로

평소 건강했던 친구가 하루아침 루게릭병에 걸려 하루하루 고통 속에서 몸과 마음이 지쳐 가는 모습을 보는 저로써는 매우 가슴 아프고 어떤 작은 희망이라도 찾고 싶은 심정입니다. 루게릭병의 명의를 찾아보고 좋은 음식이 뭐가 있을까?

온통 머릿속에는 그 친구을 돕고 싶은 생각으로 가득 차 있습니다.

그러던 어느 날 치료 방법을 찾아보던 중 세계 첫 루게릭병 유전자 치료제가 판매 승인 되었다는 기사를 보게 되었습니다.

미국 바이오기업 바이오젠에서 미국에 이어 유럽에서 승인 받은 칼소디 치료제였습니다. 칼소디는 지난해 4월 미국 식품의약국(FDA)이 먼저 승인했고 일본에도 허가 신청을 한 상태라고 합니다.

기사를 접하고 긴 어둠의 터널 속에서 작은 희망의 빛을 본 듯 매우 기뻤습니다.

바로 친구에게 이 사실을 알리고 서로 치료 받을 수도 있다는 기대감에

대한민국 허가 여부를 알아보려 보건복지부와 질병관리청에 전화를 했습니다.

보건복지부와 질병관리청에서는 의약품 허가. 승인 업무를 하고 있지 않아 식품의약품안전처로 문의 해보라는 답변을 받았습니다.

식품의약품안전처 다시 전화를 걸어 친구의 상태와 기사내용을 설명하고 대한민국 허가 신청과 진행 여부에 대해 문의했습니다.

하지만 돌아온 답변은 의약품 승인이 된 제품만 검색해서 알려줄 수 있으며 허가 신청 및 진행여부에 대해서는 알 수 없으며 공개가 되지 않는다고 했습니다.

제약회사의 홈페이지나 연락을 하여 별도로 알아보라는 것 이였습니다.

코로나19 백신 부작용으로 한순간 자신의 삶을 읽고 투병중인 환자의 심정을 국가에서 조금이라도 생각했다면 이런 답변은 돌아오지 않았을 것입니다.

코로나19 백신 안전성을 강조하며 백신 접종을 하라고 할 때는 언제이고 이제 와서 나몰라라하는 태도에 잠시나마 작은 희망에 기뻐했던 친구를 생각하니 너무 답답하고 억울한 마음이 들었습니다. 하루하루 헛되게 보내지는 시간 속에서 환자와 가족, 지인들의 고통은 말로 다 표현 할 수 없습니다.

코로나19 백신이 안전하다며 국민에게 접종을 권했던 국가를 온전히 믿고 백신을 접종 받았습니다

그런데 돌아온 결과가 이렇게 무책임하고 무성의한 답변에 배신감마저 듭니다.

현재 친구의 상태는 사지가 굳고 하루하루 다르게 나빠지는 상태로 더 이상 시간을 흘려보낼 수 없는 긴박한 상황이기에 국회동의청원에 답답함과 해결방안을 호소하는 청원 글을 올렸고

현재 공개청원 진행중입니다.

2024.08.10까지 5만명의 동의를 받으면 소관위원회로 회부됩니다.

부디 루게릭병으로 고통 받고 있는 제 친구가 치료를 받을 수 있는 기회를 놓치는 일이 없도록

여려분 관심과 공개청원에 동의를 부탁드립니다.

제발 도와주세요

아래 국회동의청원 사이트입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/151C75BADFFA6914E064B49691C1987F

또는

포털사이트에서 국회동의청원-홈피접속-메인화면에서 루게릭병 검색하시면 글 확인 가능합니다.

긴 글 읽어 주셔서 감사합니다.

[주식회사 대덕시스템]

따뜻한 관심 부탁드립니다.