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출처: 땀을극복하는사람들(다한증모임) 원문보기 글쓴이: zoono
안녕하세요.
앞서 알려드린 바 있는데, 매우 기쁜 소식이 있습니다.
http://cafe.daum.net/hyperhydrosis/7z/13756
먼저 제 소개를 간단히 하면 땀극사를 2000년 6월 29일 처음으로 만들었던 박준호라고 합니다.
땀족장이라고도 한동안 불리었지요.
그게 제 닉네임이었는데, 주인장 등급도 땀족장이라고 설정하고 있다보니
어느덧 이 카페의 직위가 되어버렸고 제가 활동을 쉬게 되면서 2대(맨발) 3대(태현호) 4대 (강이)족장님으로
이어져왔습니다.
아직 저를 땀족장이라고 부르시는 분들도 계십니다.^^
아... 글을 쓰려니 역시 손발, 온몸에 땀이 무지 나네요.
땀을 극복하는 사람들 카페를 개설한 지도 2000년부터 2016년까지 17년째인데,
아직도 땀을 극복하려고 노력 중입니다.^^
당시 저는 다한증치료를 위한 자료수집을 최우선으로 해서 매우 열심이었습니다.
의사 선생님들도 부담스럽다고 말하실 정도로 많은 자료를 모았었지요.
카페를 한편으로는 연구와 다른 한편으로는 친목 도모의 장으로 만들어 갔습니다.
서로의 다한증 증상을 공유해 나가며 문제점을 극복해 가는 것이 목표였습니다.
또 어떤이는 저에게 다한증 책 쓰려고 자료 모으냐고 말도 할 정도였지요.
어쨋든 수많은 경험담 공유와 자료수집으로 땀족에게는 꿈 같은 곳이 되어버렸지요.
저는 땀으로 인해 사람 만나는 것을 싫어하는 편인데,
정모도 하며 '땀족 사람'을 많이도 만났던 것 같습니다.
저는 연구와 친목 둘 중 그래도 연구가 더 중심이라고 생각하며
열심히 자료를 모으고 분석하고 공유했지요.
그러던 중... 혜성 같은 분이 나타났습니다.
물론, 초기부터 제가 카페운영하면서 누군가 전문가를 낚을 의도는 있었지요.
제가 전문적인 자료를 수집하고, 우리들끼리 다양한 임상자료를 공유하고
노력하다보면 누군가 전문가가 관심을 가지지 않겠나 예상도 있었습니다.
그때 김원옥 교수님께서 카페를 둘러보시고
01년 4월에 왜 카페주소가 hyperhydrosis인가 물으시며 메일을 보내오셨습니다.
다한증은 hyperhidrosis가 맞거든요.
제가 카페 만들 때 그 단어는 제게 낯선 단어였고, -hydrosis- 인지 -hidrosis 갑자기 헷갈렸습니다.
어느 게 맞나 싶어 야후에 hyperhydrosis로 검색해보니 여러 글들이 검색되었습니다.
그래서 그게 맞는 줄 알았습니다.
주소를 만들고 나서 이상해서 곧바로 hyperhidrosis로도 다시 검색해보니 엄청 많은 글들이 검색되어,
아차 잘못입력했구나 싶었습니다. 사전을 찾아봤어야 되는데, 검색에 나오면 맞다고 생각한 것이 실수지요.
그래도 영어권 사람들도 틀리는데 나야 뭐... 하며 넘어갔지만, 전문가분들은 대번에 이걸 지적하겠구나 생각했습니다.
다음 운영자에게 정정요청을 하니 한번 만든 주소는 변경할 수 없다는 것입니다.
그래서 그냥 그렇게 놓아두었습니다.
언젠가 누가 와서 이걸 지적하겠지...하고 있었는데, 01년 4월23일 첫 메일로 이것을 지적하고 온 것이지요.
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연세의대 통증치료실 김원옥 입니다.
다름아니라 제가 알기로는 다한증은 영어용어로 hyperhidrosis인데 hyperhydrosis로 사용하시고 있어서
(예, http://cafe.daum.net/hyperhydrosis/)
왜 그런지 알고 싶습니다.
제 이멜은 wokim@yumc.yonsei.ac.kr 입니다.
귀 모임의 무한한 발전을 바랍니다.
감사합니다.
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사실 틀린 것을 지적받으면 싫을 수도 있는데 저는 무척 즐거웠습니다.
이렇게 사소한 곳에 관심가지는 분이 있구나 너무 즐거웠지요.
저의 예상이 맞았고, 저의 낚시(?)에 무언가 걸렸는데, 이것은 너무나도 대어(?)인 겁니다.
그뒤로 서너분이 왜 그런지 물어오시기는 했고,
그러면 친절히, 제가 틀렸던 것이고, 그러나 수정할 수는 없었고,
제가 지은 고유명사이므로 그냥 맞는 것으로 보고 있다고 답변을 했지만, 제게는 즐거운 기억들입니다.
그 뒤로 김원옥 교수님과 다한증에 관한 이야기들을 수 없이 주고받고,
직접 김원옥 교수님 본인도 세란통카페를 만드시면서
다한증 모임의 양대축을 이루어갔습니다.
어차피 땀극사에 글을 올리시는 거보다,
직접 별도의 카페(세란통2002년 12월 22일 개설)를 구성하는 것이 본인 자료 정리에도 수월하고,
땀극사는 연구와 친목 두 가지 중에서 친목 중심으로 나가고,
연구기능은 세란통쪽으로 집중하는 것이 적절해 보였습니다.
그래서 그 방면으로 여러 조치들을 취했었지요.
땀극사 카페 자체에서 세란통과의 관계가 명시되어 있지는 않는데,
두 카페는 '하나는 아니지만, 절대 둘도 아닌 관계'입니다.
땀극사가 가슴이라면, 세란통은 머리이고
땀극사가 감성이라면, 세란통은 이성입니다.
우뇌가 땀극사면 좌뇌가 세란통이지요.
이런 관계는 암묵적으로 전제되어 왔고,
저의 바램에 화답하이라도 하시듯 끊임 없이 연구활동을 수행하시고,
관련 논문도 많이 쓰시게 되었습니다.
땀극사로 인해 임상을 용이하게 접하시고 경험이 쌓이면서, 땀극사는 새로운 전기를 맞게 됩니다.
최고의 전문가에게 최고의 연구거리가 생긴 것이지요.
당시, 논문을 쓰려는데 인용할 선행 논문이 없어서 곤혹스럽다는 말씀을 하셨습니다.
그만큼 새로운 길을 개척해 나가는 것이라고 보아야 겠지요.
환자 입장에서 카페 자체가 가지는 위상도 매우 올라갔습니다.
수술 후 보상성으로 하소연 할 곳 없어 고통스러워하던,
땀족들의 집결지가 되어 목소리를 낼 수도 있게 되었습니다.
김원옥 교수님의 주선으로 이두연 교수님께서 주최하셨던 제3회다한증(흉부교감신경)심포지움에도 05년 5월 참석했습니다.
당시 개업해서 광고도 많이 하고 교감신경 절제수술을 많이하시던
강남의 모 선생님은 제게 대뜸 '그 카페 그거 안되겠어...' 그랬습니다.
긴장된 자리고 초면인데, 뭔 말인가 싶었는데, 수술하여 불만이 있는 사람들이 여기다 글을 올린다는 겁니다.
집에 와서 곰곰히 생각해보니... 자기가 수술해서 사람들이 불만인 것을 왜 내게 뭐라 그러나 싶기도 하고,
그래도 나름 국내 다한증환자 대표 자격으로 참석한 건데, 수술도 안 한 내게 너무 막말한다 싶었습니다.
개별 환자들은 그 분 진료실에서 엄청 위축되겠구나 싶었습니다.
자기 홈페이지에 불만글을 올리면 삭제를 하니까, 하는 수 없이 여기다 올리는 건데,
그게 왜 내 잘못이고, 내가 올린글도 아닌데 내가 욕먹어야되나 싶었지요.
자기가 잘하지...
그 뒤로 그 병원은 필요 없는 비싼 검사를 하네, 불친절하네, 하는 글들이 장기간 몇몇 올라왔습니다.
어쨋든 김원옥 교수님을 통해서 그 심포지움에 참가하여 다한증 환자들이 카페를 통하여
조직화된 모습을 처음으로 보일 수 있는 계기가 되었습니다.
땀족들이 만만한 개별적 대상이 아닌 것이지요.
또, 환자측에서 제약사에 뭔가 요구하려면 상당히 어렵습니다.
단일화된 창구를 만드는 것도 쉽지 않고, 또 제약사를 만날 계기가 거의 없습니다.
그런데, 의사는 비교적 우위이거나 대등한 지위에서 제약사에 이것 저것 제안할 수 있습니다.
그래서 글리코피롤레이트와 같은 서류상으로 허가만 되어있던 제품이 위장약 형식으로 나마 땀족들에게
사용할 수 있도록 많은 노력을 해주셨지요.
제가 찾아낸 성분명 글리코피롤레이트가 미국에서 로비눌이라는 이름으로 먹는 약이 있었는데,
친척을 통해서 구하려하니 전문약이라서 처방이 없으면 구할 수 없다는 것입니다.
그래서 찾아낸 게 캐나다 사이트에서 같은 성분의 어버트라는 제품입니다.
이것을 먹어보면 괜찮겠다 싶어 주문했는데, 김원옥 교수님께서는 같은 성분이 주사제로 당시 자주 사용하고 계신다는 겁니다.
당연히 효능, 부작용 등을 정확하게 이해하시고 계셔서, 먹는 약으로 도입하자는 결론에 빠르게 도달했습니다.
신비의 명약은 아니지만, 그래도 글리코피롤레이트가 많은 땀족들에게 뽀송함을 주는 하나의 중요한 수단이 되었지요.
계속하다가는 끝이 없을 만큼 많은 이야기들이 있지만,
이런 김원옥 교수님이 종로5가에 세란통 의원을 개업하신다는 기쁜 소식입니다.
얼마 전 미국 대통령을 대신하여 한국에 머무르는 주한미국 대사 리퍼트께서 칼로 찔렸을 때
강북삼성병원에 갔다가 다시 곧바로 세브란스 병원에 전원해서 수술받고 그랬지요.
그 때 교수님께서 수술실 총 책임자로서 귀빈을 직접 마취하시고 사후관리를 하셨다고 합니다.
당시 언론에서는 미국대사 피습사건으로 난리가 났는데, 인터뷰는 기자회견은 외과 분들만 하더군요.
뒤에서 총책임을 지는 마취과는 잘 나서지 않는 관행이 있다는 겁니다.
이분이 그렇습니다.
땀극사에도 자기 이름 밝히고, 나대며 휘저어야 사람들이 두 카페의 본질적인 관계를 알텐데,
세란통을 http://cafe.daum.net/serantong 떡하니 절간처럼 만들어 놓고, 어려운 전문자료만 계속 올리고 하니,
세란통과 땀극사가 '하나는 아니지만, 절대 둘도 아닌 관계'라는 것을 인식하지 못하는 사람들이 많은 거 같습니다.
이분의 개업은 세종문화회관급에서만 수석책임자로 최고로 공연하던 사람이
단지 정해진 임기제로 인해 더 공연을 할 수 없게 되어
대학로에 소극장을 직접 차려서 하고싶은 공연을 맘대로 하는 격입니다.
우리 땀족으로서는 매우 즐거운 일이지요.
대학병원의 최고급 교수님을 낮은 문턱과 적은 비용으로 만날 수 있으니까요.
군단장급의 규모를 이끌던 사람이 작은 소대원을 이끌고 직접 핵심 전투에 나선 느낌...
외관만 중시하는 사람은 그 본질을 볼 순 없지만,
본질을 중시하는 저는 길바닥으로 나오게 된 보석이라고 생각합니다.
그런데 사람들은 수십 억 씩하는 바이올린을 지하철역에서 연주하면 잘 모르지요.
기사를 보았는데, 그 많은 또 소득수준이 비교적 높은 사람들이 지나다니는 삼성역에서 외국 사례를 같이 시험해보고자
실제 세계 최고급 바아올린으로 연주해보니 아는 사람만 소리를 듣고 놀라 지나가다가 잠시 발걸음을 멈추는데,
대부분의 사람들은 그냥 평범한 거리의 악사인가 보다하고 지나갔답니다.
세란통이 종로5가에 있다는 것은 소중한 기회이니 지나치지 마시고
땀족분들은 다한증 치료뿐만 아니고, 허리나 목이 아프다거나, 통증크리닉 치료할 일이 있으면 꼭 방문하시기 바랍니다.
의사는 환자가 없으면 존재가치를 잃습니다.
희귀의약품 센터와 접촉하여 시큐어를 도입했을 때 얼굴에 바르니 땀이 안나서 환자가
너무 좋아하더라하고 보람스러워 하시던 모습이 선합니다.
그 땀 좀 안나게 해준 게 뭐 대단한 일이라고 즐거워 하십니다.
이는 그것이 사소한 것이 아니라는 상대방의 고통을 알기에 가능한 일입니다.
그 뒤로 시큐어도 국내 제약사가 생산하도록 적극 권고하기도 하셔서 제품화되었지요.
제약사 내부사정은 잘 모르지만, 국내 완전경쟁체제하에서 터무니 없는 가격이 형성될 리는 없는데,
소수의 소비자들인 땀족들을 위해 만든 제품이 비싸다는 말만 쉽게 던지는 사람도 간혹있지요.
저도 알뜰한 소비자로서 그런 말이 이해는 갑니다만, 좀 더 생각해보면 쉽게 던질 말은 아니지요.
대중적이지 못하면 생산단가가 올라가는 게 이치니까요. 땀족은 극소수 환자입니다.
좋은 공연에서 제일 중요한 것은 물론 공연자의 자질이지만,
더 중요한 것은 끊임 없이 보아주는 관객이 그 좋은 공연을 만들어 가는 것이지요.
수준 높은 관객이 관심을 지속적으로 가져주면, 최고의 연기자라해도 계속 최고의 기량을 유지하고
또 공연 수준이 올라가기도 합니다.
의료진이 기존 방법을 갈고 닦는 것 뿐만 아니라, 새로운 방법이 지속적으로 도입될 수 있도록
땀족 여러분들은 세란통 의원에 대한 격려와 관심의 끈을 놓지 마시기 바랍니다.
우리 땀족 스스로를 위해서.
땀을 극복하는 그날까지 파이팅입니다.
땀극사 설립자, 전 땀족장
박준호 드림
2016년 3월 2일 오픈
세란통 의원 http://cafe.daum.net/serantong
지하철 1호선 종로5가 6번출구
02-2271-0075
진료 시간
평일 - 오전 10시 - 오후 6시
토요일 - 오전 10시 - 오후 3시
점심시간 - 오후 1시 - 오후 2시
일. 공휴일 휴무
08년 관련 기사
http://sev.iseverance.com/severance_webzine/200808/sub/200808_003.asp
첫댓글 글 잘 읽었습니다. 이 카페가 아니였다면 제가 평범한 대학생활을 할 수 있었을까요ㅎㅎ
다한증에 관한 더 좋은 치료방법이 얼른 나왔으면 좋겠네요. 정말 감사합니다♡
고맙습니다^^
존경합니다 ㅜㅜ