당뇨병, 이제 ‘췌장장애’로 인정... 23년 만의 변화, 등록 기준과 그 의미는?

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인슐린 치료를 평생 받아야 하는 1형 당뇨병 환자가 오는 7월부터 '췌장장애'로 인정받을 수 있게 된다｜출처: 클립아트코리아

오는 7월부터 당뇨병 환자도 ‘췌장장애’로 장애 등록을 할 수 있게 된다. 보건복지부가 지난해 12월 「장애인복지법 시행령」을 개정해 췌장장애를 16번째 장애 유형으로 신설했기 때문이다. 장애 종류가 확대되는 것은 2003년 이후 23년 만이다.

특히 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 평생 외부 인슐린 투여 없이는 생존이 불가능한 중증 질환이지만, 그동안 장애로 인정받지 못해 법적·제도적 보호의 사각지대에 놓여 있었다. 이번 법안이 시행되면, 당뇨병 환자와 가족들의 일상에도 의미 있는 변화가 있을 것으로 기대된다. 다만 첫걸음을 뗀 만큼, 실질적인 관리체계를 구축하고 현장의 목소리를 반영해 지속적으로 개선해 나가야 한다는 과제도 남아 있다.

이에 내분비대사내과 박정현 교수(인제대학교 부산백병원)는 “아주 중요한 제도의 진일보라고 생각한다. 당뇨병은 환자뿐 아니라 한 가정을 철저히 파괴할 수도 있는 정말 무서운 질환이기 때문에 국가의 도움이 필요하다고 생각한다”고 말했다. 1형과 2형 당뇨병의 차이, 췌장장애 등록 요건과 그 의미까지 박 교수의 도움말로 자세히 알아본다.

1형 당뇨병 vs 2형 당뇨병... 근본적 차이는 ‘인슐린 분비’
1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린을 분비하는 베타세포가 자가면역 기전에 의해 완전히 파괴되어 체내에서 인슐린 분비가 전혀 이루어지지 않는 질환이다. 자가면역질환이란 외부 병균을 제거하는 면역체계에 오류가 생겨 우리 몸 스스로를 공격하고 파괴하는 것을 의미한다. 다만 박정현 교수는 “우리 몸의 면역 체계가 췌장의 베타세포만을 선택적으로 공격해 사멸시키는 기전은 아직 명확하게 밝혀져 있지 않다”고 설명했다.

1형 당뇨병은 2형 당뇨병과 비교해 비교적 젊은 연령에서 주로 발생하고, 대부분의 환자가 비만하지 않은 체형을 가지고 있다. 반면 2형 당뇨병은 비만 등에 의한 ‘인슐린저항성’을 췌장에서의 인슐린 분비가 극복하지 못할 때 발생하는 질환으로, 발생 평균 연령이 1형보다 높고 대부분 초기에는 먹는 약으로 조절이 가능하다.

1형 당뇨병, 인슐린 없이 생존 불가... 과거에는 ‘사형선고’
우리 몸에서는 오직 췌장의 베타세포만이 인슐린을 생성하고 분비할 수 있다. 이러한 베타세포는 한 번 파괴되어 사멸하면 대부분 재생되지 않는다. 이에 박정현 교수는 “100여 년 전 인슐린이 발견되기 이전에는 어떤 먹는 약도 효과가 없었기 때문에 1형 당뇨병 발병 후 채 1년을 생존하지 못하고 모두 사망하는 무서운 질환이었다”고 덧붙였다.

1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린 분비가 전혀 없기 때문에 반드시 인슐린 치료를 해야 한다. 박 교수는 “하루 한 번이 아니라 세 번에서 네 번까지도 주사를 하거나 인슐린 펌프를 사용해 여러 번 주사해야만 혈당 조절이 가능하다”며, “당뇨병 치료에 사용되는 먹는 약들은 대부분 췌장에서의 인슐린 분비가 어느 정도 있어야만 효과를 나타내기 때문에 1형 당뇨병에서는 효과가 없다”고 설명했다. 1형 당뇨병이나 2형 당뇨병 환자라도 중증인 경우 제대로 된 인슐린 치료를 하지 않으면 심각한 질환으로 생명이 위험할 수 있다. 따라서 이들의 일상은 늘 치료의 연장선이고, 이로 인한 사회생활의 어려움이나 비용 문제는 원치 않는 덤이다. 법안 개정으로 정말 힘든 이들의 삶이 나아질 것이란 기대도 있지만, 확실한 기준에 따른 장애 판정으로 의도치 않은 부작용 발생은 줄여야 할 것이다.

췌장장애 판정 기준
가. 장애진단기관 및 전문의
1. 장애진단 직전 3개월 이상 지속적으로 진료한 내과(내분비대사분과), 소아청소년과(내분비분과) 전문의
2. 췌장이식의 경우는 췌장이식을 시술하였거나 이식환자를 진료하는 의료기관의 외과 또는 내과 전문의
나. 진료기록 등의 확인
(1) 진단을 하는 전문의는 원인 질환 등에 대한 6개월 이상의 충분한 치료(다회인슐린주사요법 또는 인슐린자동주입기 사용) 후에도 장애가 고착되었음을 진단서, 소견서, 진료기록 등으로 확인하여야 한다. (필요시 환자에게 타 병원 진료기록 등을 제출하게 한다.)
(2) 다회인슐린주사요법은 장기작용(기저)인슐린을 하루 1회 이상, 단기 작용(볼러스)인슐린을 매 식사 때마다 투여하는 치료방법을 의미한다.
다. 장애진단 및 재판정 시기
(1) 췌장장애는 6개월 이상 적극적인 인슐린치료(다회인슐린주사요법 또는 인슐린자동주입기 사용)에도 불구하고 호전의 기미가 거의 없는 췌장의 만성적인 중증 내분비기능 이상을 보이는 경우에 진단한다. 단, 전체췌장절제로 장애 고착이 명백하거나 2종 이상의 자가항체가 양성인 경우에는 치료 기간과 무관하게 진단할 수 있다.
(2) 수술 또는 치료로 기능이 회복될 수 있다고 판단하는 경우에는 장애진단을 처치 후로 유보하여야 한다. 다만, 1년 이내에 국내 여건상 그 수술이 쉽게 행하여지지 아니하는 경우와 장애인의 건강상태 등으로 인하여 수술 등을 하지 못하는 경우는 예외로 할 수 있다.
(3) 최초 판정 후 매 2년마다 재판정한다. 다만 3회에 걸친 재판정에서 장애 판정을 받은 경우에는 재판정에서 제외할 수 있다.
(4) 췌장전절제술(膵臟全切除術)을 받은 경우에는 재판정을 제외한다.
라. 판정개요
(1) 충분한 내과적 치료에도 불구하고 췌장의 내분비기능 장애가 지속되는 상태임을 확인해야 한다.
(2) 최근 6개월 이내 최소 3개월 이상 간격을 두고 검사한 두 번의 C-peptide 측정 결과가 모두 <장애정도기준>을 만족할 때 심한 장애로 판정한다. 재판정의 경우에는 최근 3개월 내에 검사한 한 번의 C-peptide 측정 결과가 <장애정도기준>을 만족할 때 심한 장애로 판정한다.
(3) C-peptide 결과는 저혈당으로 인한 인위적인 C-peptide 감소를 배제하기 위해 동시에 검사한 혈장포도당 농도가 140 mg/dL 이상인 경우에 한해 인정한다.
(4) 고혈당 응급상태 (당뇨병케토산증, 고혈당혼수 등)인 경우에는 최소 2주 이상 혈당 조절을 충분히 한 이후에 검사를 시행해야 한다.
(5) 검사는 인슐린 결핍을 방지하기 위해 인슐린 투여를 중단하지 않고 실시해야 한다.
<장애정도기준>
•  장애의 정도가 심한 장애인: 1. 혈장포도당 농도가 140mg/dL 이상이면서 이와 동시에 측정한 (1)C-peptide가 0.6ng/ml 미만 또는 (2)단회뇨 C-peptide/creatinine ratio가 0.2nmol/mmol 미만 중 하나에 해당하고, 6개월 이상 다회인슐린 주사요법을 받거나 인슐린자동주입기를 사용하는 사람
• 장애의 정도가 심하지 않은 장애인: 1. 췌장을 이식받은 사람

<장애정도 판정 기준> 발췌｜출처: 보건복지부 고시 제2025-228호

‘췌장장애’ 판정 기준 살펴보기 ① - C-peptide 0.6ng/mL 미만
췌장장애 판정 기준 중 핵심은 'C-peptide 수치 0.6ng/mL 미만'이다. C-peptide는 인슐린이 만들어질 때 함께 분비되는 물질로, 그 양이 인슐린 분비량을 정확히 반영한다. 박정현 교수는 “인슐린은 대사적으로 활성이 높아 측정이 불안정한 반면, C-peptide는 인슐린과 정확히 동량이 분비되어 체내 인슐린 분비량을 정확히 알 수 있다”고 설명했다.

특히 인슐린 주사를 사용하고 있는 환자의 경우, 혈액 속 인슐린을 측정하면 외부에서 투여한 인슐린이 함께 측정되어 정확한 검사가 어렵다. 이때 C-peptide를 측정하면 환자 체내에서 분비된 인슐린 양만 정확히 알 수 있다. 박 교수는 “1형 당뇨병에서는 공복이든 식후든 혈당의 높낮이와 상관없이 C-peptide 수치가 0.6ng/mL 미만으로 측정된다”며 “특히 혈당이 높은 상태에서 이렇게 낮게 나오면 진단적 가치가 더 크다”고 덧붙였다.

박정현 교수｜출처: 인제대학교 부산백병원

‘췌장장애’ 판정 기준 살펴보기 ② - 6개월 인슐린 치료 후에도 장애 고착
췌장장애 판정을 위해서는 ‘6개월 이상 적극적인 인슐린 치료(다회 인슐린 주사요법 또는 인슐린 펌프 사용)’가 선행되는 것도 필수 요건이다. 이후에도 호전의 기미가 거의 없는 경우에 장애로 진단할 수 있다. 이 조건이 필요한 이유가 있다. 중증이 아닌 2형 당뇨병의 경우에도 제대로 치료하지 않아 고혈당이 지속되면 췌장 베타세포가 일시적으로 인슐린 분비를 하지 않는 상태가 될 수 있기 때문이다. 박정현 교수는 “이런 경우 인슐린을 사용해 적극적으로 치료하면 분비 능력이 어느 정도 회복될 수 있다”고 말했다.

이어 박 교수는 “C-peptide를 측정하기 전 일정 기간 최선을 다한 인슐린 치료가 선행되어야만 정확한 측정이 이루어질 수 있다”며 “장애인 등록은 국민의 세금으로 환자들을 지원하는 사업이기 때문에 중증도를 엄격히 가려내야 한다는 측면에서 임상적으로 상당히 중요한 조건으로 생각한다”고 말했다.

한편 2형 당뇨병을 최선을 다해 치료했음에도 불구하고 잘 조절되지 않는 상태로 유병 기간이 길어지면 췌장 베타세포가 파괴되어 1형 당뇨병과 유사한 상태가 되는 경우가 있다. 이 경우 유병 기간이 매우 길고, 평균적인 혈당 조절이 좋지 않았으며, 환자 연령이 상대적으로 고령인 경우가 많다.

권태원 기자