이렇게 귀여운 아가가 태어날 때부터 선청성 심장기 질환이 있어, 커다란 수술을 받고 의료 장비와 약에 의존하며 살아간다고 합니다.
하원이는 목에 구멍을 뚫어서 하루에 40번 정도 아빠와 엄마가 도구를 이용하여 가래를 빼내주어야 합니다. 아픈 하원이도 힘들겠지만 자신의 손으로 직접 아기의 목에 관을 넣어 가래를 빼내야하는 부모의 마음은 이루 헤아릴 수도 없을 것 같습니다.
그런데 하원이네 집에는 질병으로 인한 고통만이 존재하는 것이 아닙니다. 하원이의 생명을 연장시키려면 한달 70만원 임대료의 고가 장비가 필요합니다.
또한 일회용 소모성 비품 구입비가 한달 50만원이라고 합니다.
그 외에 조금만 열이 오르거나 하면 병원에 입원해야 하고 비싼 약값을 합치면 지난 석달간의 병원비가 2,200만여원이 넘는다고 합니다. 큰 수술비까지 포함하면 하원이 병원비로 지금까지 5,000여만원이 들어갔습니다.
병원비 항목에서 이해가 안 가는 것은 터무니 높은 선택진료비 이며 이것은 건강보험이 전혀 부담해 주지 않고 있습니다.
또한 아이가 먹는 약인데도 비급여 항목으로 건강 보험의 도움을 받지 못한다고 합니다. 하원이가 앓고 있는 병이 중증 질환인데도 불구하고 기본적인 보험 외에 혜택이 폭이 너무나 적다는 것이 문제인 것입니다 .
얼마 전 친구로 부터 들은 말이 생각났습니다. 가족 중에 중증 질환자 한명만 있어도 왠만한 집은 파산하다고 말이죠. 뉴스타파N 4회 박근혜, 50만 중증질환자 속였나 외 편을 보고 있으려니 친구의 말이 정말이구나 생각이 들었습니다.
하원이네 집도 병원비 때문에 전세집을 좁혀서 생활하고 있었습니다. 이 가정에 대한 특별한 대책이 없으며 상황은 더욱 악화되리라는 것은 쉽게 짐작할 수 있엇습니다. 아이가 질환 하나만으로도 가슴이 무너질 듯 아픈데, 경제적 나락 또한 어두운 그림자를 드리우기 때문입니다.
새누리당은 정말이지 국민이 무엇을 원하는지 정확히 알고 있었습니다. 작년 대선에서 새누리당 박근혜 대통령은 4대 중증질환에 대한 비급여 진료비를 모두 건강보험으로 추진한다는 공약을 발표하였습니다. 50만 중증질환자에게는 절대 희망과도 같은 소식이었습니다.
저는 선거는 철저히 이기적인 투표를 해야한다고 주장해왔습니다. 자신이 중증질환으로 고통받고 있는데 대통령 후보가 자신의 질병 치료비를 무상으로 해주겠다고 한다면, 더 고귀한 가치를 따지며 다른 후보에게 투표하는 것은 숭고할 지 몰라도 지혜롭지 못한 한표라고 생각합니다.
중증질환을 앓고 있는 환자만일까요? 그 주변 가족 모두 중증질환에 대한 혜택을 주는 후보에게 한표를 행사하는 것이 현명한 판단일 것입니다.
왜냐하면 잘 사는 것이 사람을 항상 행복하게 하는 것은 아니지만, 빈곤이 불행한 것은 맞기 때문입니다 .
박근혜 대통령 당시 후보는 이것을 잘 알고 있었습니다. 당시 후보자 연설에서 병원비 때문에 파탄나는 가정이 많다는 것을 지적하였고, 그러하기에 4대 중증질환에 대해서 100% 무상 진료라는 공약을 약속했던 것입니다.
그런데 하원이네 집은 여전히 돈 걱정을 해야하고 어쩌면 경제적 파탄에 대한 두려움을 떨쳐버리기 힘들어 보입니다. 왜일까요?
박근혜 정부의 신임 보건복지부 장관으로 임명된 진영 장관은 인사청문회에서 4대 중증질환 100% 무상 진료에 대해대 '선거기간' 동안의 캠페인이었다고 대답했습니다. 한마디로 4대 중증질환 무상 진료는 안지켜도 되는 캠페인성 표어였다는 생각을 밝힌 것입니다.
그리고 4대 중증질환 공약은 유야무야 기억에서 사라지고 있습니다. 오직 중증질환자와 가족들의 뇌리에 아픈 추억만 남기고 말입니다.
진영 장관은 부임하고 민생 시찰로 쪽방촌을 방문했다고 합니다. 이곳에 방문하여 좋은 이야기, 어려운 사람들을 돌보겠다는 의지를 언론에 공표한 것 같습니다.
누구다나 신임 장관에 대해서 거는 기대가 큽니다. 하지만 뉴스타파 취재진이 보건복지부 장관에게 4대 중증질환 비급여에 대한 질문을 하는 순간 앞으로 보건복지부의 행보를 잘 보여주는 사건이 생겼습니다.
장관의 보좌관인지 해당 관청 공무원인지는 모르겠지만 정색을 하며 취재 기자를 떨쳐내버렸습니다.
반말을 하면서 말입니다. 마치 '4대 중증질환'에 대해서는 절대로 해서는 안되는 질문인 것처럼 정색을 하면서 뉴스타파 여 기자를 심하게 밀쳤습니다.
장관은 4대 중증질환과 관련하여 답변을 하려고 했는데 주변 공무원의 과잉 충성인지 아니면 원래 짜 놓은 시나리오였는지 답변은 이루어지지 않았습니다. 지금 선출된 대통령의 주요한 공약 중에 하나였던 '4대 중증질환'이 장관에게 질문해서는 안되는 금기의 단어가 되었다는 것이 이해하기 힘듭니다.
박근혜 정부와 보건복지부 장관의 침묵 속에 하원이는 아무런 정부의 도움 없이 해맑게 자라고 있습니다.
새누리당은 국민이 어떤 문제 때문에 고통받고 있는지 정확히 이해하기에 선거 당시 4대 중증질환 100% 무상진료와 같은 가장 유효한 선거 공약을 만들어낼 수 있었습니다. 하지만 그들이 이러한 자신의 공약을 지키지 않는다면 정말로 국민을 배신하는 행위일 것입니다.
왜냐하면 약점을 가진 국민들의 아픈 곳을 이용하여 자신들에게 투표하게 만들고, 그 아픔을 덮어주기는 커녕 그대로 방치해 놓았기 때문입니다.
[사진 내용 참조 뉴스타파N 4회 박근혜, 50만 중증질환자 속였나 외 ]
정부가 존재하는 여러가지 이유 중에는 국민이 파탄 지경에 이르거나 개인의 힘으로 감당하기 어려운 재앙을 제도적 장치로 구제하는데 있습니다. 그것을 행하지 않는 정부는 국민들로부터 존경과 신뢰를 받을 수 없을 것입니다.
하은이 엄마 아빠가 돈 걱정 않아고 오직 하은이가 불편함 없이 이 세상을 살아가는 것에 힘을 쏟을 수 있도록 배려하는 것이 따뜻하고 좋은 정부의 기본입니다.
하은이의 병원비, 약속했던대로 박근혜 정부가 지불하는 것이 맞습니다.
첫댓글 긍데 저분 안타깝게도 조당을 찍으셨더라구요. 문재인이 훨씬 더 강력하게 선택진료비 간병비 무료화 선언했음에도 불구하고... 왜그랬을까
이번 대선때 박근혜가 공약을 내건 것을 공약을 파기했씀니다 그러며 사기에 해당됩니다..
그저께 뉴스타파에 나오던데,,,저애기엄마도 사실은 대선때 새누리당박근혜에게 표를 줬답니다
모르고 약속을 지킬줄알고
근데 배신당하고 속은거지,,,,ㅉㅉㅉ 하긴 부정선로된 대통령이데 할말없지,,,
마음이 아프다 ㅠ
닥을 믿고 찍었다니.. 참 안타깝네요
중증 환자를 이용한 선거운동은 정말 파렴치한 사기 행위 입니다.그 사람들에게는 정말 절신한 것이었는데...전투기 몇대 덜 도입 하더라도 이 공약은 꼭 지켜야 하는건데...하늘이 무섭지도 않은가??
원칙적으로 중증환자의 경우 비급여 및 상급을 제외하곤 자부담은 전액 본인이 부담해야지요. 소아암이라던지 소아 중증의 경우 여러 기관에서 약제비, 물품등을 지원 받는 경우도 있다지만 정말 적게 지원한다고들하더군요.. 소아 보험 가입이 되어 있다면 비급여 자부담 보험료는 지급해주는 것으로 알고 있지만 민간 보험회사가 얼마나 지원해주는지는 그 쪽만 알겠지요. 제가 볼땐, 뉴타에서 100% 저 문제 알리지 않은게 있을 겁니다. 개인문제도 있고하니.. 아마 전액 자부담도 하지만 민간 보험가입을 했다면 보험에서도 일부 지원받겠지요...
문제의 본질은 중증, 약제비는 국가에서 지원하는게 맞지만 저 가족을 하나의 케이스로 볼때 국가가 아무런 조건없이 지원해야 하고 그렇게 하겠다고 박근혜는 공약했지만 지키지 않았다는 것은 비판받아야 하겠지요..