나눔 그 이후, 신경섬유종을 앓던 동민이에게 웃음이 찾아왔어요!

[김수영]

신경섬유종이 덮어버린 오른손 때문에,

일상 생활이 힘들던 아이.

12살 동민이(가명)를 기억 하시나요?

*신경섬유종이란?

유전자 질환으로 신경계에 영향을 주면서 나타나는 증상.

골격 및 뇌신경 종양 등 악영향을 주는 것으로 알려짐

오른팔이 코끼리발처럼 비대해진 동민이는,

섬유종으로 인해 성장이 가로막힌 채

생명마저 위협을 받고 있었습니다.

오른팔을 포기해야 한다는 말을,

엄마는 차마 아들에게 할 수 없었습니다.

막막했던 동민이와 엄마의 사연이

월드비전을 통해 알려지고,

많은 분들의 도움이 손길이 전해졌어요.

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나눔 그 후,

동민이에게는 어떤 변화가 찾아왔을까요?

“안녕?” 하는 인사에

쑥스럽지만 활짝 웃는 얼굴.

앞장서 6층 집까지 올라가는 걸음마저

사뿐사뿐 가벼운 아이, 동민이입니다.

월드비전 후원자님들의 도움으로,

동민이는 지난 8월 서울대학교 어린이병원에서

먼저 아픈 손과 등을 수술했습니다.

오른팔을 포기해야 하는 것을 동민이가 받아들일 수 있을지 고민이 많았지만 신경섬유종이 오른손을 넘어 온몸에 번지면서 성장을 방해하고 생명까지 위협하는 상황에서 다른 방법은 없었습니다.

오른손과 등 쪽 신경섬유종을 제거한 동민이는 이제 가볍게 몸을 가눌 수 있어요. 내년 4월에 예정된 가슴 쪽 수술까지 잘 마치면 이제 무거운 암 덩어리들은 동민이 몸에서 찾아볼 수 없을 거예요!

함께 책을 읽는 동민이와 어머니의 모습

“이제 병이 재발하지 않고 건강하기만 바라요. 아이가 아파하는 소리, 어머니 눈물 짓고 한숨 짓는 모습만 있던 날들이었는데, 여러분이 도와주셔서 이렇게 웃을 일이 많아졌어요. 이제야 사는 게 재미나는 거구나 싶어요.”

동민이에게 가난도 모자라

섬유종이란 병까지 물려준 거 같아

미안하기만 했던 엄마의 얼굴에도

미소가 끊이질 않습니다.

동민이가 세상과 마주하며 혹여나 겪게될 아픔과 어려움을 잘 극복해 내도록, 심리 상담 치료를 돕고 있습니다. 또 언어 능력이 또래보다 떨어지는 동민인 언어 치료도 함께 받고 있어요. 후원자님들 덕분에 얻게 된 귀한 기회예요.

동민이를 위해 배달되는 영양 가득한 사랑의 도시락

언어와 심리 치료 시간을 참 좋아하는 동민이. 처음 두 달간은, 주말을 뺀 매일을 상담센터에 갔었어요. 현재는 충분한 초기 상담이 이루어졌다고 판단되어 1주에 4회 씩 상담센터를 방문하고 있습니다.

많은 분들의 도움으로

아이가 살고, 우리 집이 살았어요

“수술하고 나서 동민이가 정말 많이 밝아졌어요. 전에는 손 감추느라 어디 나갈 때도 사방으로 눈치 보기 바빴거든요. 그런데 저리 바뀌었네요. 이제 그림자만 봐도 웃어요. 인사도 곧잘 하고, 좋으면 좋다는 표현도 잘하고요.” 동민이 할머니의 눈가가 붉어집니다.

활짝 웃는 할머니, 어머니와 동민이

“참, 꿈도 꾸지 못한 일이었는데 이렇게 벌어지니

도와주신 모든 분에게 감사한 마음뿐이에요.

달리 무슨 말을 찾을 수가 없네요.

여러분 덕분에 아이가 살고 우리 집이 살았어요.

정말 감사합니다.”

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아이의 한쪽 팔을 포기하는 큰 수술을 감당한 가정이라 조심스럽게 취재 준비를 했는데, 이야기를 나누며 근래 들어 가장 많은 웃음소리를 들었던 시간이었습니다. 후원자님들이 동민이와 가정에 선물한 것은 수술비와 치료비뿐 아니라 일상의 즐거움, 누군가 함께한다는 든든함까지 돈으로 살 수 없는 눈부신 희망이었습니다.

글. 윤지영 후원동행2팀

사진. 편형철 작가