간병인에 관한 생각 및 작은 건의 의견..

[푸른바다]

안녕하세요,, 나이에 비해 일찍 찾아온(??) 관절염 증세로 -.-;; 한동안 컴퓨터 사용을 마니 줄이고 있었습니다. 한 한시간만 쳐도 손가락과 어깨가 매우 아펐는데 여기서 파는 붕대비슷한 반창고를 손가락 중간 마디들에 감고 하니 조금 통증이 덜한듯 하네요 ^^ 혹시 컴퓨터 등 잦은 사용으로 손가락 관절에 무리가 가면 임시방편이지만 한 번 권해드리고 싶습니다 ^^;;

간병인에 대한 문제와 모금에 관해 써보고 싶어서 예전의 글에 이어 다시 부족한 의견과 정보를 드려봅니다.

- 간병인 -
우선, 이 글을 소개합니다.

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출처: 하사가 상담넷 중-
미국 캘리포니아의 경우 부부일 경우에도 둘 중의 한 명이 장애인일 경우 배우자가 간병을 하면 각 시에서 간병인으로 고용을 해 급료를 지급한다. 물론 부부 뿐만이 아니라 자녀나 부모 등, 가족일 경우에도 같은 조건으로 지급한다.
가족 중에 장애인이 있을 경우 시의 사무실에 간병을 신청하면 사회복지사가 방문해 상태를 점검한 후 장애의 정도에 따라 시간을 정해 시간당 10 달러 정도씩을 지급한다. 보통 목욕이나 식사, 면도하는 시간까지 계산해서 중증 장애인일 경우 100시간이 넘는 시간을 책정해 준다.
사회복지사가 서류 작성시 항상 잊지 않는 것은 고용인과 피고용인의 관계를 강조하는 것이다. ‘간병이 만족치 않으면 언제든지 해고해라. 그러면 다른 간병인을 보내 줄 것이다’ 라고 강조하는 것은 필수적이다. 북캘리포니아에 거주하는 S 씨의 아내는 장애인인 남편을 간병하고 정부로부터 매달 1천300 달러를 급료로 받는다. S 씨보다 상태가 심한 경우에는 더 많은 급료를 받게 되는 것은 당연한 일이다.
IHSS(In-Supportive Services) 라고 불리는 이 가족 간병인 제도는 간병을 하는 배우자에게는 자기가 하는 일에 대한 정당한 지급을 받는 데 긍지를 느낌과 함께 간병을 받는 장애인들은 가족의 도움이 늘 부담스러운데 타당한 급료를 지급하기 때문에 당당하게 도움을 요청할 수가 있는 것이다.
부부간의 당당한 관계를 형성하는 것 뿐만이 아니라 생계에도 큰 도움이 되는 이 제도는 우리 나라에서 시급하게 도입해야 될 제도 중의 하나이다.
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이 곳에는 환우분 뿐만 아니라 간병(주로 직계 가족분들)도 많이 들어오시는 것으로 알고 있습니다. 대부분 우리는 환우분들을 위해 응원합니다. 그러나 그와 더불어 우리 사회도 이제 점차 간병하시는 분들에 대한 실질적, 또는 마음의 배려를 충분히 해야하지 않을까 생각됩니다. 특히 루게릭의 경우 경제적 이중고에 시달리고 있어 더더욱 환우 본인과 가족들이 겪는 어려움은 이루말할 수 없으리라 생각됩니다. 또한 우리사회도 가족들이 간병하고 자신의 생활을 하지 못하는 것을 단지 희생의 미덕정도로만 생각해서 너무 ‘당연하게만’ 여겨서도 안될 것 같습니다. 영어로 burnout 이란 표현이 있는데 말 그대로 소진된다는 뜻입니다. 환우 가족분들은 환우를 간병하고 또 자신의 많은 부분을 희생하셔야 하셔서 그 자신이 소진되는 경우가 다반사지만 우리는 그것을 어쩔 수 없이 감당해야할 몫으로만 치부하는 경향이 있지 않나 싶습니다. 이분들도 많은 부분 희생하셔야 하는 것은 사실이지만 간병인들도 “환우를 돌보기 위해” 건강해야 하는 것이 아니라 바로 “자기 자신”을 위해 건강해야 한다는 마음가짐도 지녀야 할 것 같습니다. 따라서 잘 교육받은 전문 간병인, 사회복지사, 때로는 가까운 친구나 봉사자분들이 실질적으로 그 분들이 시간을 내서 무언가 자신을 위해서도 다른 것을 하실 수 있도록 해야 할 것입니다. 가까운 예로 누군가 하루에 몇 시간 또는 일주일에 몇 번이라도 시간을 내서 간병인이 환우에 대해 죄책감을 갖지 않고 자연스럽게 영화도 보러 가고 찜질방도 가고, 친구나 같은 환우 가족들도 만나러 가게 하는 등, 사회와 점차 격리되어 간다는 생각이 들지 않도록 함께 도와야 할 것 입니다.
참고로 같은 환우가족끼리 만나는 것 역시 (가급적 정기적으로) 서로에게 큰 힘이 되는 것으로 알고있습니다.

위에서 일례를 든 것처럼, 우리나라에도 그렇게 물질적 또는 인적으로 지원이 되는 제도가 빨리 정착되면 좋겠지만 아직은 그렇지 못한 것으로 알고 있습니다. 다만 이 시점에서 우리나라는 왜 이럴까 한탄만 하기보다는 이런 것들이 바뀌도록 모두 지속적으로 노력하면서 동시에 현재 있는 자원들, 사용 가능한 자원들은 모두 끌어서 쓸 수 있도록 해보아야 할 것입니다 (각 지역의 사회복지사로부터 지원 받는 다양한 방법 등)

그리고 무엇보다도 빨리 환우 가족의 경제적 부담이 덜어지도록 해야할 것 같습니다. 루게릭도 매우 비용이 많이 들어가는 질환이기 때문에 어떤 가족도 이런 실질적이고 가장 현실적인 문제로 파탄의 위기에 이르지 않도록 반드시 대책이 있어야 할 것입니다.

그리고 두 가지 정도 건의 의견을 말한다면...
카페와 특히 “루게릭 협회”에 대한 개인적 바람
1. 카페의 게시판을 다소 정리하면 어떨까 합니다. 예전 글을 없애는가 마는가에 대한 이야기도 잠시 언급되었던 것으로 알지만 그것은 차치하고 무엇보다도 중복되는 성격의 게시판들을 조금 더 명확하게 통일해주고 대신 환우들에게 도움이 되는 측면의 FAQ 같은 것을 하나 만들면 어떨까 싶습니다. (환우나 가족분들, 또는 굳이 루게릭이 아니더라도 유사 장기 간병의 경험이 있는 분들이 의견을 모아서 어떻게 하니 환우들이 훨씬 편해한다, 어떤 기구를 쓰니 상당히 도움이 되었다, 목욕/배변 문제 등은 이렇게 해보았다, 어떤 의료보험으로 치료나 의료기구의 혜택이 있고, 간병인을 어떤 식으로 도움을 받았다, 경제적 문제는 이런 식으로 유지하고 있다 등등을 굳이 여기저기 단편적으로 이 카페 또는 웹상에 흩어져있는 수천개의 글들을 찾지 않아도 되도록 모으고 정리해서 Q&A 형식으로 만들어보면 어떨까 싶습니다. 필요하다면 운영진께서 질문리스트를 작성해서 전체메일로 발송해서 해당하는 회원분들로부터 답변을 유도하는 것도 한 방법이 되지 않을까 싶습니다)

2. 그리고 협회측에 건의하고 싶은 사항이라 여기 함께 쓰기에 별로 마땅하지 않을지 모르겠으나 회원들이 이미 참여하고 있기 때문에 함께 고민해야 하지 않을까 싶어 일단 올려봅니다.. ALS 협회 자체가 뜻있는 어느 환우분의 모금액으로 설립된 것을 알고 있습니다. 그러나 현재 활동상황을 보면 2004년 이래로는 소식이 업데이트 된 것도 거의없고 현재 무슨 활동을 하는지 거의 알 수가 없습니다. 답변도 정작 궁금한 것 보다는 주변적인 것만 간혹 해주는 것을 볼 수 있습니다 (물론 건강상담 게시판 정도만 꾸준히 한 의사선생님이 해주신걸 볼 수 있습니다) 그런데 정작 승일씨, 또 우리들은 무엇보다도 “요양소 건립”이라는 목표를 놓고 물심양면 애쓰고 있습니다. 아마도 방송 이래로 협회에도 분명 모금액이 그전보다 훨씬 많아졌을거라 생각합니다. 외국의 이러한 협회 및 비영리 재단들도 재단 규모가 크던 작던 독립 회계법인의 감사를 받고 있고 annual report라는 형태의 연차보고서 (해당 단체의 여러 운영 상황 뿐만 아니라 재정/회계보고 까지 보여주는 매년 발행되는 보고서)를 의무적으로 웹상에서도 보고하고 있습니다 (우리나라에서는 아직까지는 단지 상장사만 이렇게 의무적으로 공개(전자공시)하게 되어있습니다). 그러나 예전 글에서 잠시 언급했듯이 본 협회 뿐만 아니라 우리나라 비영리 협회들은 이러한 것이 거의 전무한 것으로 알고 있으며 재단의 규모(금액을 말함), 출처, 모금액 등을 전혀 알 길이 없습니다. 드렁큰 타이거님의 수익금 전액이나 카페 회원님, 또는 방송을 보고 모금에 동참했을 많은 분들이 정작 모금액은 유일한 계좌인 협회 계좌로 보내고 있지만 정작 협회에서는 요양소 건립에 대한 공식 또는 비공식적인 의견 표명이 전혀 없습니다. 어떤 분이 협회에 현황을 알려달라고 건의한 게시글을 보았지만 물론 전혀 반응은 없었습니다. 우리가 뚜렷한 목표로 십시일반 모금을 열심히 하는데 반해 정작 그것을 받는 쪽에서는 전혀 이에 대한 의견도 없이 무심히 돈만 받고 있고 대강의 현황조차 알려주지 않고 있다는 것은 무언가 좀 어색한 모양새가 아닌가 싶습니다. 물론 요양소 건립과 상관없이 순수히 환우를 지원하기 위한 목적으로 성금을 보내오셨던 분들도 계시겠지만 요즘 일련의 이러한 움직임들을 생각하면 이러한 점이 우선적으로 명확하게 되어야 우리가 돈을 모아서 무엇을 하더라도 할 수 있지 않을까 싶습니다. (그게 아니라면 계속 밑빠진 독에 물붓기마냥 흐지부지 될까 그런 점이 염려스럽습니다) 그래서 저도 조만간 개인적으로라도 협회에 이러한 문제를 진지하게 건의드려보면 어떨까 하는 마음이 있습니다. (혹 제가 잘못 알고 있는 사실이 있다면 알려주세요~)

이상 간단히(?) 마치고 모금 문제로 넘어가 볼까 하는데 너무 길어져서 별도 글로 올릴까 하니 눈이 어지럽더라도 너그러이 양해해주세요 ^_^;;

푸른바다 1차로 드림

[아름다운 영혼]

카페란에 질문과 대답 란이 있으려면 카페에 상주하면서 실시간 검색해야하고 전문지식도 요구되어질거 같거든요 그려러면 웹 관리자를 따로 배치해야 할거 같은데 ㅠㅠ 의견은 좋은데 실현가능성이 ......

[꿍이경희]

우리나라는 왜 이럴까 한탄만 하기보다는 이런 것들이 바뀌도록 모두 지속적으로 노력하면서 동시에 현재 있는 자원들, 사용 가능한 자원들은 모두 끌어서 쓸 수 있도록 해보아야 할 것입니다 -> 동감입니다.. 아직은 미흡한 점이 많이 있지만 좀더 구체적으로 뭔가를 해야 한다고 생각합니다 .. 모두 마음은 갖춰으니 실천만 남았겠지요.. 많은 의견을 내어 구체적으로 승일님을 포함한 루게릭 환우분들과 가족들에게 실질적인 도움이 되어야 한다고 생각합니다

[꿍이경희]

명확하게 되어야 우리가 돈을 모아서 무엇을 하더라도 할 수 있지 않을까 싶습니다. (그게 아니라면 계속 밑빠진 독에 물붓기마냥 흐지부지 될까 그런 점이 염려스럽습니다) 그래서 저도 조만간 개인적으로라도 협회에 이러한 문제를 진지하게 건의드려보면 어떨까 하는 마음이 있습니다. -> 저 역시 이게 가장 걱정스럽니다.. 십시일반으로 기부를 하고있지만 밑빠진 독에 물붓기라면 안되겠죠... 협회 홈페이지 이 점에대해 지속적으로 건의를 해야 한다고 생각합니다

[사랑의양면성]

읽어보니 왜 이리 한숨이 나오는지요... ㅠㅠ 너무나 답답한 현실속에 화가나기도 하네요. 정말 한 사람 한 사람의 힘을 모아서 건의하고 또 건의 하여 모든게 다 투명해질 수 있도록. 투명하다면 투명하다는게 보여질 수 있도록 변화 되었으면 좋겠습니다.... 미국 켈리포니아의 글... 너무 부럽게만 느껴지네요...

[수원초보아짐]

바다님 역시 글을 잘 쓰시네요 ^^ 열심히 읽었습니다. 다른얘기지만 언젠가 계좌번호에 관한 궁금증이 있어서 메일을 보낸적이 있었는데 협회에는 답변도 없었습니다. 답답한 마음에 협회로 전화를 넣어보고자 협회호에 가보았지만 무슨사정인지(사무실이 없거나,별도의 인력없이 선생님들이나 가족분들로만 구성되어있는지 사정은 잘 모르겠음) 대표 전화 하나가 없더군요. 임원진 개인 연락처는 있었지만...-.-;;

[아지랑이]

어제 부산모임에서도 모금과 계좌번호에 대한 얘기가 나왔습니다. 모금액이 얼마나 되고 있는지. 어떻게 불려지고 있는지.(우리가 후원금을 내는만큼 알 권리가 있다고 생각합니다) 계좌번호가 두개인걸로 아는데 구체적으로 어떻게 다른지도 알고 싶기도 하고.. 저희는 이왕이면 승일님을 통한 계좌로 넣고 싶습니다. 승일님 이름으로 협회로 들어가는... /// 그리고 카페란의 정리가 필요하단 말도 했었습니다. 난산다, 공지란(정모 등의 정보가 한군데로 모아져서 누구든 잘 볼 수 있도록), 우리 글, 루게릭에 대한 글 등등... (바다님..손가락이 아프실만도 해요..ㅜㅡ)

[아름다운 영혼]

동의합니다 기부금 내역의 투명성이 확보 되어야만 그리고 어디에 쓰이고 있다는것의 투명성이 확보되어야만 기부금 참여자도 내가 기부한것이 어디에 쓰이고 있다는 자부심을 갖을줄로 압니다 전 이모금의 용도를 카페에서 아는 줄로만 알고 있었습니다 빠른 시정이 요구되어지는데요

[꿍이경희]

동의합니다.. 또한 아지랑이님 말씀처럼 카페란의 정리도 필요합니다 카페란이 좀더 루게릭에 대해 알릴수있는 장이 되길 바랍니다

[착한 친구]

맞습니다.. 얼마전 로또복권에서 간병인 지원을 위해서 돈을 기부한걸로 아는데 어떤식으로 쓰여지는지 잘 모르겠습니다...정말 실질적으로 우리같은 환우나 가족들이 느끼는 도움은 없는것 같아요... 모든게 투명해져야한다는것에 대해서 저도 전적으로 찬성합니다..

[아지랑이]

어쨌든 이 모든 일을 하려면 몇몇 운영자분들도 나름대로 바쁘실텐데 다 커버하시기가 힘드실 줄 압니다. 운영자분들의 파트를 나누셔서(책발간, 운영의 밤, 카페 관리, 지역모임활성화, 후원금모집, 간병내지 봉사활동..등) 그 밑에 몇몇이 또 있는 방식으로 되어야할 거 같습니다. 그래야 일이 좀 더 빨리 진척될 듯....

[꿍이경희]

맞는 말씀입니다.. 어제 서울모임에서도 잠시 이야기가 나왔는데 많은 일을 하기엔 현 운영자님께서 무척 힘드실듯 합니다 좀더 체계적인 분담이 필요할거라 생각이 됩니다

[베스트맨]

전이병을 앓은지 2년이 다 되어가지만 루게릭협회보단 루게릭카페에서 더 많은 정보를 얻었습니다.저뿐 아니라 대부분의 환우들이 루게릭협회보단 이곳 카페나 루게릭카페에서 실질적으로 도움도 받고 격려도 받으며 투병생활을 하고있는실정입니다.루게릭협회가 정부에서 지원을 받는지 아니면 기부금을 받아 운영되는지 모르지만 환자나 가족들에겐 크게 와닿는게 없는게 현실인거 같습니다.이병을 앓기 시작하면 루게릭협회에 가입을 해서 우리나라에 환자가 얼마인지 정도는 협회가 알고있어야 하는데 저같은 사람이 있는지나 알고있는지 궁금합니다.여러분들이 도와주세요.

[베스트맨]

현재 2000여명의 환우가 우리나라에 있다고 들었습니다.그중 협회든 정부든 실질적으로 도움을 받는분은 10%나 되는지 의심스럽습니다.제가 굳이 도움받은게 있다면 휠체어 사는데 지원해준게 답니다.담당공무원이나 보건소분들도 이병이 있는지 조차 모르는 현실이 참으로 안타까울뿐입니다.그리고 복잡한 행정절차로 인해 중도 포기하는경우도 많습니다.이러한것부터 해결되었으면 하는 저나 환우들의 바람입니다

[꿍이경희]

그렇죠.... 그래서 노력하고자 하는거겠죠.. 베스트맨님.. 오늘 대화 어떠셨나요?? 잊지마세요.. 지금처럼 님의 의견을 말씀해주시고 표현해주세요.. 저희가 루게릭을 알리고 이해하는데 보다 큰 도움이 될것입니다

[베스트맨]

이것도 루게릭네트워크 카페에 올립니다. 너무나 우리 환우들에게 가장 필요한 바램이라서 많은 환우나 가족들에게 알리고 싶네요.죄송합니다 허락도 없이 펌해서