어떤 생각을 하십니까?도와주세요..

[열매복]

묻고 싶습니다. 여러분은 이 병에 대해 어떻게 알고 계시는지 궁금합니다.도파민이 80%소진시 그 때서야 내 몸에 이상증이 생깁니다.잠복기를 걸쳐 나오는 이 병으로 고생 하시는 분들은 아파보지 않는다면 모르실 정도로 고통 속에 살아가고 있는 희귀난치성질환 중 하나로  듣는 순간부터  남모르게 자살까지 생각하며 세상과 담을 쌓고 하루를  살아갑니다. 약을 먹으면 살아나고 복용 전 모습과 복용 후의 모습은 가면을 쓴 다중적 모습으로 고통 속에 몸부림치며 눈물로 삽니다. 그러나 실상은 너무나 다른 현실입니다. 보이는 것이 전부가  아니란 사실 앞에 힘들어하고, 마음 다쳐가며 삽니다.

환우의 목소리>>

에이 ! 이노무 세상 아무래도 쫑 낼 때가 된것같다.
정신은 멀쩡한데 왜 이리 고장이 많노 !다리가 붓고(부엇다 내렸다)
어깨가 아프고 정형외과에 가니 힘 줄이 끊어져서 수술 하라나..
멀쩡하고 괜찮던 힘 줄이 왜 끊어져....?그리고 변비에다 잦은 소변보기
안 그래도 다리에 힘이 빠져 어정어정 걷는게 챙피해 주껐는데
살아있는 종합병원이니 이걸 어째야 되나 대책이 없어 대책이
에이 몹쓸노무 인생 먼고생 이람 사라볼려고 몸부림 쳐야하나~!

1년밖에 안되었는데,,앞으로 2년을 살 수 있을지...,

하루 하루를 불면증과 싸우고, 심한 통증으로 살아가고 있습니다. 사회적인 인식과 정부의 생각 속에 항상 정부 예산에서 빠지고 장애 등급 신청하면  거짓 신청자 마냥 아쉬운 사람 되어 적용 시켜 주지 않으며 제대로된 복지 혜택없는 이 병은 치매나 당뇨만도 못한 취급을 받고 있습니다."산정특례 적용으로 혜택 받고 있다"란 이유 하나만 가지고  잘 받고 있다고 생각합니다.

파킨슨병 , 파킨슨증후군으로 고통받고 있는 사람들은 갈 수록 늘어 만 가고 있습니다.

노인성 치매 질환으로만 알고 계셨다면 그 것은 큰 오해입니다.젊은층으로 확산되어가고 있고 발병률이 높아지고 있는 무서운 현실입니다. "오늘 나는 아무렇지 않아 걱정 없다"고 생각하신다면 그건 자만입니다. 언제 어느때..조용히 여러분 곁에 잠든 사이에 다가가는 무서운 병입니다. 가정의 파탄까지 가는 난치병 입니다. 

도파민 부족으로 생기는 뇌퇴행성 질환으로 진행형입니다. 시간에 따라 어제와 다른 오늘이고 내일을 살아야 하는 심각한 사회적 문제,가정의 문제입니다. 레보도파제라는 증상 완화제만 날마다 하루에 4회 가량을 복용하여도 약소진이 오면 움직이지도 못하고 동결현상이라는 굳음으로 힘듭니다.

손떨림.언어장애.강직 등(병들의 전쟁)으로 웃음마저 웃을 권리를 앗아가는 파킨슨,파킨슨증후군이 있다란 사실을 여러분은 들어서 알고는 있지만 얼마나 무서운 병인지는 감지 못 하실겁니다.

빛의 속도란 말이 있습니다. 와상환자 되기까지 얼마 안되는 시간으로 하루를 우울증과 불면증,건강이 악화되어 가정파탄,생활고에 의한 사회적 약자로 살아가고 있으며, 결국 이들에게는 신약이 빨리 나오길 간절히 바라며 한 조각 희망으로 버팁니다. 신약이 나올려면 "노벨 평화상"감으로 20년은 기다려야 한다고 ..합니다.

미국에는 현재 사다고-라이타리-고코부리-오스모렉스 등 치료제가 있지만 도입조차 시도되지 않고 있습니다.그 외에도 다수 약이 있지만...방법을 찾을 수가 없습니다.

               -건의합니다-.

*  파킨슨과 증후군 복지법을 따로 개정,개편 시켜주세요.

*  파킨슨과 파킨슨 증후군 환자는 치매와 따로 분리 치료되어야 합니다.

*  파킨슨 전문의가 있는  "파킨슨 전문 병원 건립"을 원합니다

*  뇌병변 장애 등급이 아닌 파킨슨 장애 등급에 관한 규율과 적용도 

   따로 만들어주세요.

*  신약 개발과 도입이 절실하고 급합니다.

여러분이 도와주셔야 함께합니다.어느 기사에서 5년전보다 40%씩 노인성질환이 아닌 다양한 계층으로 계속 증가 추세로 발병률이 높아지고 있는 현실을 알리고자 글 올려봅니다.

[時時]

어떻게 돕자는건지 구체적인 언급이 없는데 우리같은 문외한이 도울 방법도 언급되었다면 좋았을걸
막연합니다

[열매복]

장애인등급에 관한 글을 부탁합니다.등급판정에 관한 사례를 올려주심 감사합니다.

[세련]

아는게 없어서 어찌 도와드려야할지요...
청와대 청원넣으세요
동참해 드릴게요.

[동백]

시간이 걸리더라도 파킨슨병으로 고통받는 환자들의 실태를 파악하는 일부터 하나씩 풀어나가야
되겠군요.

[열매복]

네..이글은 바로 올리는 것이 아니라 많은 사람의 뜻이 있어야 할 수 있고 이룰수 있을 것 같아 마음을 물어보는 것입니다.

[열매복]

정식 안건으로 등록되었습니다

파킨슨병으로 고생하시는 분들 많습니다. 이들을 부양해야하는 젊은 인구층의 짐을 덜어주기 위해서라도 병원건립 찬성합니다

[리베로]

저의 경우는 등급퍈정하러 국민연금공단에서 여직원 둘이 집으로 직접 실사 나와서
옷 입는 동작, 밥 먹는 동작등
동영상을 찍어 전문의 판정후 장애5급 받았습니다.

호엔야척도보다는 수정바델지수로 평가하는데 파병확진후 경과연도와
약물 투약후의 일상생활동작을 평가해서 판정합니다.

장애5급 판정받고 이후 2개월 조금 더 흘렀는데 일상생활동작이 너무 힘들어 국민연금공단에 이의 제기하기해서 재판정받는것이 정식 절차인것을 알지만 담당한 전문 판정의사만 마음속으로 미워하고 원망하고 포기하게 되었습니다.

열매복님의 글대로 뇌병변장애등급기준에 따른 제도 때문에 현재로선 이의제기해야 헛수고 할께 뻔하니까요

[리베로]

미루어 짐작하건데 저의 경우에는
나이가 만65세이상 이라서 그나마 5급이라도 받은거 같아요.
연령도 참고로 감안해서 판정하지않나 하는 생각도 들구요.
수정바델지수는 경과연수가 중요하구요
2017년 2월 확진받아서 1년 경과되었습니다.