안녕하세요 여우곰 17년차로~~초파님들에게

[여우곰(여/1964/서울 /2007/5)]

여우곰 파킨슨병 판정받은지 17년차로 접어 드네요
지나온 세월이 참 빠르다 ㅎㅎ
다름이 아니라 10년차로 접어들면서 약 소진도 빠르고
저는 10년차 지나면서 흔들리고 떠는 증상이 심해지고

우울 무기력증 오니 만사가 싫어지더라구요 참 통증도 없었구요

근데 우리는 진행형이라는것을 자꾸 잃어버리고
결국엔 14년차에 DBS 수술 했어요

수술하고 4년차로 접어드니 지난 일들이 주마등 처럼 스쳐 가는데 아

그 때는 이렇게 할것그래 그건 아니지 하면서 놓치고
안타까운 점들이 생각나서 파킨슨 진단 받고 방황하고

어찌 할줄 모르고 비관하고 왜 나에게??

17년전에는 파킨슨병에 대해 알고 있는게 퇴행성 질환우로서 나이가
많아서 생기는 질환이라고 알고있는 경우가 대부분 그래서
저는 어느 누구에게도 말하기 싫어서 숨기고 혼자서 나 자신을

학대하고 차라리 암이면 암이라고 떳떳하게 말 하지라고 혼자서 갖은
생각으로 전염병도 아니고 병에 대해 잘 모르니 지금처럼 인텃네도
활발하지 않았으니 얼마나 마음고생 으로 스트레스가 최악인
병을 키우고 있었던 그때가 생각이 지금이야 유튜브 카페나

인터넷으로 많이 알려진 상태도 아니고 ~~~~~~~!!!!!!

저는 일년 넘게 혼자서 끙끙 그러다가 신랑에게 알리면서
아무에게도 말하지마라고 했다 그때는 왜 그렇게 창피하고

노인성 질환이라서 창피한 생각으로 온갓 나쁜 생각으로 나를 학대하고
지금 생각하면 내 잘못도 아닌데 왜그리 허송 세월을 소비하고
병을 키운것도 있었다

병원에서도 약 시간 잘 맞추어 먹고 잘걷고 운동하고 그리고 즐겁게
하고 싶은거 하면서 살라고 두리뭉실로 말씀 하셨다
지금은 많이 달라지고 있다 젊은사람들도 많고
모르고 살다가 수명이 짧아서 알지도 못하고 돌아

가신 분들이 많았을 것이다
하지만 지금은 100세 시대로 접어든 현실로 파킨슨병 으로 살아가는

분들이 너무 많다 라는것이다

초파이신 분들에게 하고픈 말이 있는데 그걸 말하려고 하니글이 길어졌네요

(에공 늙은이마냥 말이 많아서리)

1. 파킨슨병 으로 판정 받으신 초파님들 그냥 좋게 받아들이고
자기 자신에게 최면을 건다 다행이네 나에게 파킨슨이 오다니
고급병 입니다 파킨슨은 지금까지 원인을 못알아낸것이 머리이기
때문에 주문을 겁니다
그래 나랑 같이 그동안 못하고 살아온 시간들 나를 위해 살라고
주신 고급병이니 어제도 내일도 중요하지만 우리는 지금이 제일
중요하다 왜냐고???

1.
스트레스나 걱정 고민이 생겨서
열받거나 화가나면 도파민이 죽기
때문에 우리는 지금이 제일 중요합니다. 화가나도 웃고 좋아도웃고

슬퍼도 억지로 웃는 연습이 필요하다
도파민이 죽어 갈수록 우리 몸은 하나 씩 몸이 굳어간다는거

2 .
빨리 내몸에 맞는 약을 찾는것도 중요 합니다
같은 약도 어떤 사람은 잘듣고 어떤 사람은 안듣는다
제경험에의한 경우 정신력도 아주 중요 합니다 시간이 없어요
긍적적인 사람이 빨리 약을 자신에게 에너지를 넣기 때문에
생각이 정말로 정말로 중요합니다
우리는 더디가게 하는것이지 낳을수 있는 병이 아니니까

치료 약이 나올때까지는 버티자 (명도파로 바뀔때 마도파정이
많아서 늦게 명도파정 먹으니 약효과가 없어서 삼일 먹어도 차도가 없어서

담당의사 만나서약 효과가 없어요 라고하니 한참
제눈을 보시기에 저두 그냥 보고 있었죠. ㅎㅎ 하시는 말씀이
이름만 다르고 약 효과는 같은데 왜 반응이 없을까? 라고 되묻는다
헉 순간 저는 말문이 ㅡㅡ사실은먼저 명도파정으로 먹는 사람들이
약 효과가 없다라고 들었고 내심안 맞으면 어쩌지라고 미래를 걱정하고 있어으니 ㅎㅎㅡ
가만히 있어더니 약효과는 같은데 왜 안맞을까??같은 말을 반복하시면서 이사람아 아니더라교
불신의 마음이 가득한데 약이 효과가 있을까 하신다

나는 바로 선생님께 한달은 먹고도 효과가 없으면 ㅡ바로 선생님께 오겠습니다하고

마음을 듩킨나는 죄송합니다하고 집에와서 명도파정을 먹었다 약효과가

마도파정하고 같았다ㅎㅎ 대박

마음이 불신인데 약효과가 당연이 없었던 것을 직접 제가 경험을 하고
아 파킨슨병 이놈은 우리를 자기 맘대로 조정을 한다는 생각에
그려 너가 이기나 내가 이기나 ㅎㅎ 한번 해보자고 도전장을 걸고
덤빈다는 생각은 도전이다

이러한 나의 이기심 욕심이 들어간거라 역시 실패 이런 마음이 들어간다 싶으면
꼭 숙제를 주듯이 저는 2년에 한번씩 꼭 큰 시련을 준다
결국에는 파가 원하는데로 우리는 그놈에게 끌러가다 (스트레스로)
내몸이 망가져서 우리 주변 사람까지 나를 인정해주기보다
아주 이기적이고 본인만 생각하고 욕심이 많고 독설가가 되어가도
있다는것을 인정하고 받아 들이지 못하니 파환우들을 만나보고

(고집세고 절대로 다른 사람 말을 인정 안하고 성격들이
거의 같다라고 말씀을 하셨습니다)
그러고보니 나두 환우님들도 만나보니 ㅠ ㅠ 인정이되더라

저는 자격지심에 유난히 남편 말을 잘 안듣고 어기장을 놓고 있더라 ㅠ ㅠ

인정하고 받아 들이면 편해지는것을 외면으로 나를 나의 잘못된 생각이 맞다고

나를 꼭꼭 싸매고 있어다는거 알고 인정하면 몸과 마음이 편해지는거 ~~~

저는 경험으로 알았지만 그 마음도 작심 삼일도 못가서 다시 아집 고집
집착까지 생기는 거의 환우님들은 성격이 비슷 해지는거 모르시죠
자세히 주위에 환우님들 떠올려 보세요 ( 약을 오래 복용하다보니 부작용으로 인한)

상대의 말에 집중해서 들어주고 배려로 상대를 위로 하기 보다는 내가 더 아프고

내가 더 힘들다고 본인 말만하니 소통의부재가 우리를 외롭게 하고

왜 나만 이렇게 힘들게 사는거야로 빠지면 우울증이 대기하고 있다가
좋아라 한몸이되어 힘들게 합니다 글이나 말은 쉽지만 17년 이놈과
함께하면서 여기까지 오니 ㅠ ㅠ 하나씩 내려 놓으니 보이더라구요
정신줄 잡아야 한다는 말씀 드리는 이유가 파가 계속 우리를 흔들고
있으니 작심삼일 되니

그래서 제가 택한 방범 남편에게 그때 그때 감정을 표현하고 나의
생각은 이런데 이놈이 자꾸 나쁘게 하네 내가 갑자기 화를내고 시
신경질 부리면 내가 아닌 파놈이다 라고 미리 말해도
사람인지라 보호자도 힘들고 지쳐가는 시점이니 내가 화를내고 성질 부려도

무시하고 아무소리 하지말고 피해주라고 신신당부 했지만 싸움으로가면
거의 나도모르게 미친년이 따로 없다 ㅠ ㅠ ㅎㅎ 입니다

결국 이렇게 반복으로 서로에게 상처를 주니 점점 몸이 나빠지더라
이제는 여보 그만 혼자 있을께 하면 자리를 피해준다 그때 나는 바로
일어나 몸이 허락 하는거로 운동을한다 정신을 다룬데로 ~~~~~~
여기까지 올수 있어던건 가족이라 생각 합니다
환우님들 부정적인 생각을 버리고 긍정적인 생각으로 우리는 살아야
합니다

3
운동도 많이 하는것도 중하지만 내 몸에 맞는 운동을 찾아서 단
오분을 하더라도 즐거운 마음으로 하면 정말로 정말로 나의 몸은 말한

( 저는 요즘에 더워서 밖으로 안 나가고 TV도 보거나 주로 웃을수 있는 프로 라디오도

노래가 나오면 흥얼흥얼 거리고 따라 부르고 그리고 그때는

내가 제일 현재 불편한곳을 찾아서 풀어준다
이유가 있어서 불편하니까 왜 불편하지라고 생각을 한다
파킨슨은 정말로 다양한 아픔과 통증도 있고 없는사람도 있다
그대신 오랜 시간이 지나면 없던 통증도 생기고 왜 진행형이니
도파민을 만드는 줄기 세포가 죽어가니 증세가 점점 심해진다
죽어가는 세포의 자리가 다 다르기 때문에 우리는 내게 맞는 약도 운동도

누가 알려주면 그것이 내몸에 맞는 처방을 찾아야 한다
재생각은 도움이 되라고 나의 상태가 이러했다 말하는 것이다
그 방법이 내게 맞는지 아닌지는 내가 직접 실천하면서 이거다 아니다로 결정이 난다 그래서
따라 하는건 의미가 없다 다만 도움이 돼서 내게 맞으면
그만큼의 노력과 실천이 따라 주는것이지 이세상 이치는

공짜는 없다 공짜는 전혀 없다 (저의 생각입니다)

요즘 저는 다리가 하체가 튼튼해야  한다는 생각이 들어서 집에서 매일
스커트를 열심히 했어요 시간이 지나면 발이 질질 끈다 끌지 않기 위해서는 서서

발을 들었다 내려 놓았다 정상인이 볼때는 의미가 없어 보이지만 아니다

매일 한다는거 정말로 정말로 중요하다 작은게 모여서 바다를 이룬다
이런 이치로 매일 한다는거 정말 중요 합니다 내가 불편한 곳을 편하게 만드는것이 중요

결론은
첫째도 즐거운 나를 만들고 제일 좋았던 때가 뭐지 생각해서
찾아내서 나를 최고로 행복한 사람으로 만든다
스트레스가 우리에게 최악으로 나쁘게 만든다 몸과 정신을

둘째도

뭐를 하든 즐거움으로한다 운동이든 먹는것도 장을 신경쓰고
변비가 안생기게 야채를 먹어요 대도록 식사전에 변비는 수단과
방범을 가리지 말고 자연치유로 해결하세요 약이 돌려면 장이
건강해야 하니까요

셋째는
내가 옳타고 생각이 들어도 무조건 상대의 말에 귀 열고
듣고 상대가 왜 이런말을 하지? 라고 상대를 그냥 인정 해주세요
그래야 나도 맘이 편해집니다 엄청 어려운 일이죠
초파님들 연차가 되면 고치기 힘드니 여러분들은 저처럼 오점을
남기지 마시고 시간을 가지고 무조건 나만을 위해 라기보다
나를 챙기면 옆에 있는 사람도 편하게 나을수 있고 도움을
받아 줍니다 내가먼저 바뀌면 반듯이 나에게 좋은 사람으로
~~~~~

언제나 나를 사랑해야 남둘도 나를 인정한다
잘못된 아집 고집 부려봐야 옆에는 다 떠나 갑니다
나를 사랑하려면 먼저 상대에게 배려와 응원으로 함께 할수 있는
지혜로운 사람이 되자구요

공짜는 없다 본인 노력이 얼마나 간절하고 진심인지
마음을 열고 듣다보면 사소함이 변하고 있다고 느끼는
순간의 맛을 보세요


여기까지 쓰다보니 제가 무슨 말을 했는지 ㅠ ㅠ
암튼 힘내세요 저두 열심히 살려고 죽는 순간까지
우리는 변해야 합니다 무더위에 건강 유의 하시기를
우리 파킨슨 환우님들 홧~~팅 합니다

[새벽을열며(가족/2011)]

저는 파는 아니지만 항상 파환우님들을 대할때마다 느끼는 벽...
공감합니다... 언제나 힘내시고 파이팅~ 항상 응원하겠습니다... ^^*

[여우곰(여/1964/서울 /2007/5)]

가족 아시네요
많이 힘드실겁니다
그래도 이렇게 공유
하시면서 답을 찾아 가시는 새벽을 열며님 힘내세요
누가 해줄수 없는 것이 내가 해야 한다는 것
저또한 그리 지내다
비우고 보니 조금씩
아주 조금씩 어디까지나 나의 생각 입니다
고맙습니다^^

[마리에(보호자)72]

전 시간 돠는대로 틈틈히 읽어보겠습니다^^여우곰언니 글 🙏

[여우곰(여/1964/서울 /2007/5)]

나의 생각을 전달 했어요 ㅎㅎ

[여우곰(여/1964/서울 /2007/5)]

혹시 변비가 심하고
약을 많이 드신다면
마도파정 효연제랑
변비 해결하고 약을
줄여도 괜찮아서 저는 긍금하신분
댓글로 남겨주세요
그럼 제가 했던 방범
참고하시라고 전합니다