안녕하세요.
저는 2021년도 1월에 소포성림프종3-4기 그레이드 3a의 보호자(딸)입니다.
림프종이라는 뜻도 모르는채 그저 암이라는 사실에 너무 놀라고
모든게 우르르 쏟아져 내렸던 그 시간이 지나긴 지났네요.
처음 림프종이란 사실을 접하고 이카페에 가입후 지금도 매일매일 올라오는 계시글을
보며 도움을 정말 많이 받았습니다. 때로는 조금 암울하고 오히려 너무 많은 정보가
비관적인 생각이 들어 잠깐 안보기도 했었지만
그래도 한번씩 관해 되었다는 글이 정말 저에게 도움이 많이 되었는데요!
아직 모든 치료가 끝난건 아니지만
이제 막 치료를 시작하는 분들이 이 글을 보고 조금이라도
안심하고 심적으로 위안이 될 수도 있다는 생각에 몇글자 적어봅니다.
1)증상 및 병원선택
저희 어머니는 3년정도부터 겨울만 되면 마른기침과 가래로 힘들어 하셔서 여러 병원들을
다녔습니다. 그때가 시작인지는 잘 모르겠지만 그당시에는 역류성식도염 혹시 후비루 증세라고 생각하고 이비인후과에 나니고 봄이 되면 괜찮아져서 대수롭지않게 생각했습니다.
그러나 2020년 11월부터 또 그 증세가 시작됬고 이번에는 식사를 점점 못하시고 구토까지 동반하여 집근처에 2군데 병원에서 입원하며 검사를 했는데 염증수치 상승, 두드러기, 야간발열로는 딱히 문제가 없고 그냥 가벼운 염증이 생겼다고 말을 들어 퇴원해서 있었습니다.
그러다가 올해초 어머니가 안되겠다며 아산 응급실에 갔고 그날 바로 CT를 찍어보니
림프종이라고 하더군요....
저희 엄마와 저는 암은 꿈도 안꿨기 때문에 그날 정말 많이 울었죠..
저는 병에 걸리면...특히 암이라면 빨리 입원해서 치료가 되는건줄 알았는데..
그게 아니더라구요.. 외래만 1주일 기다리고
입원해서 골수,조직검사를 진행하고 결과가 1주일 뒤에 나온다고 하더니 결과 나오는데 한달정도 걸렸고 이기간이 정말 저에게는 너무 피말랐습니다..
그 기간동안 이 카페에서 글을 많이 읽었고 림프종은 종류가 너무 다양해서 병원을 2군데
정도는 가보는게 좋다고 하길래 여의도 성모에도 골수,조직 슬라이드를 재출하여 외래를 봤습니다.
처음에 저희 어머니는 아산이 집에서 30분 거리고 가깝다보니 거기에서 치료를 받고 싶어하였지만 저는 아무래도 입원이 안되다보니 그부분이 조금 많이 걸렸고 검사부터 시작해서 계속 딜레이가 많이 되서 조급한 마음도 있었습니다.
이 카페에 조언을 구하고자 어떤 병원이 좋을지 여쭤보니 두군데다 괜찮지만 가까운 아산 병원을 더 추천하시더라구요!
그렇지만 어머니 지인도 여의도에 있어서 여의도로 최종결정했습니다.
그이후로는 병원 선택은 후회한적이 없어요.
참고로 저희집에서 여의도까지는 1시간30분 정도 소요입니다.
저희 어머니는 나이도 젊으시고 BR이지만 처음에 너무 힘들어 하셔서 식사를 거의 못하셨고 수치도 항암후 3차부터는 수치가 많이 내려가서 촉진제를 맞았는데
외래였다면 계속 응급실에 갔었겠죠 ㅜ 여의도에서는 수치가 안정적일때
퇴원을 하다보니 입원해서 일주일 있기는 하지만 환자 치료에는 저는 더 마음의 안도가 들었습니다.
2)BR치료
1차때는 식사를 정말 아예 못하시고 물마시면 토 물은 안마셔도 계속 토였습니다..
그때 얼음을 사서 얼름을 물고 있는데 도움이 많이 됬습니다.
2차때는 수월했고 3차부터는 혈소판 수치가 많이 내려갔고 복부 팽만감때문에 많이
힘들어 하셨습니다. 항암하루전에 산쿠소 패치를 붙이고 속이 울렁거릴때 에멘드를 먹고
항암 이틀 맞으면 다음날부터 우유색 영양제 맞습니다. 항암후에 변비가 계속있어서 변비약을 꾸준히 먹고있고 족욕을 매일 하고 있습니다.
3)식사
1차때는 식사를 못하셔서 뉴케어를 많이 드셨습니다.
아침에 8시쯤 식사하셨고 중간에 간식, 점심은 1-2시 사이에 간식, 저녁은 6-7에 드셨습니다.
처음에는 고단백질 식사를 먹어야 한다고 해서 점심마다 소고기를 구워먹었었는데 계속 먹다보니 기름이 많이 나오는게 신경이 쓰여서 맛은 없지만 키친타올로 기름을 많이 제거해서 먹었고 곰탕,갈비탕,미역국,추어탕,삼계탕,카레 이렇게 많이 먹었고 간식으로 매일 사과,토마토(익혀서)먹고 키위,참외,샐러드(파프리카,브로콜리,당근),삶은 계란을 먹었습니다.
그리고 닭발곰탕도 호중구 올리는데 좋다고 해서 먹었는데 손이 너무 많이 가서...
힘들었습니다 ㅜ 그리고는 제가 음식은 해본적이 없어서 잘 챙겨드리지는 못했고
균형있게 최대한 맞춰서 드셨습니다.
그리고 이번달에 3차후 중간 검사를 했습니다.
다른분들은 육안상으로 혹이 작아진게 보여 그걸로 어느정도
치료가 잘 되고 있는지 가늠을 하시는거 같은데 저희는
육안으로는 혹이 하나도 보이지 않아 치료가 잘 되고 있는건지..
걱정이었는데요!
쇄골,겨드랑이,목,복부에 있었던게 많이 없어져서 교수님은 완전관해라고 하셨습니다.
소포성은....힘들지만 완쾌가 없고 아직 치료가 끝난게 아니라
제가 이렇게 말씀드리는 것도 조금은 조심스럽지만
최근에 어머니가 소포성에 걸렸다는 글들이 올라오는걸 보고
너무 저같아서.. 올려봅니다.
보호자님들도 환자챙길때 같이 드시고
본인의 시간들도 가지며 간호 하세요!
긴글을 읽어주셔서 감사합니다 :)
첫댓글 축하드립니다~ 저희도 지금 최종아형받는데 한달반넘게 검사하고 기다리고 검사하고 기다리고있습니다... 아직 받기전이구 열흘뒤에 나올결과 또 기다리고있습니다..뭐가 나올지 순간순간 넘 암담하고 무섭네요...
저희도 지금은 서울성모인데 항암들어감
입원항암이 좋을듯하여 여의도로 전원해달라고 생각중이에요~
너무 축하드려요. 완치 되시는 것은 이제 시간문제인 것 같네요, 가족들의 성심과 사랑으로 어머님은 언제나 건강하실 겁니다.
축하드립니다!! 소포성은 br 치료제가 잘만 들으면 많이들 관해에 이르는것 같습니다^^ 관리 잘하셔서 쭉 유지하시길 바랄게요^^