안녕하세요 :)
2020년 1월에 한쪽 눈 결막 쪽 변연부 b 세포 림프종 진단받고 12월말에 치료 시작해서 2주전에 마지막 8차 치료까지 끝냈습니다.
6차까지는 r-cvp로 항암했고 7,8차는 리툭시맙만 맞았습니다.
카페에서 다른 분들의 후기를 보면서 많은 도움을 받았었어서 저도 혹시 다른분들께 도움이 될까 하는 마음에 치료 이야기를 작성하게 되었습니다.
저는 30대초반 여성이고 골수 포함 다른 곳에 전이 없는 한쪽 눈 결막 아래 쪽에만 종양이 있었구요, 겉으로 봐서는 보이지 않고 일상 생활 하면서도 크게 느껴지지 않을 정도 였으나 눈을 아래쪽으로 벌려보면 다래끼(?)와 비슷한 모양으로 종양이 있는 상태였습니다. 교수님께서는 그냥 지켜보기엔 크기가 큰 편이라서 치료 시작을 권하셨습니다.
병원에서 방사선, 항암 중에 선택할 수 있는 기회를 주셨고 저는 방사선 치료로 인해 눈에 올 수 있는 부작용들에 대한 걱정으로 저는 항암 치료를 선택했습니다. 교수님께서 젊은 나이이니 항암도 잘 이겨낼 수 있을 거라고 힘을 주셔서 결정하는 데에 더 도움이 됬던 것 같습니다.
*항암 약 투여 중 부작용*
첫 항암 때 리툭시맙이 들어가면서 혈압도 떨어지고, 열도 많이 나고, 호흡도 불편해지고, 목 안쪽이 부어오르고, 머리부분이 가려워지고, 얼굴에 두드러기 처럼 올라오는 등 온갖 부작용이 계속 나타나서 결국에는 팔에 수액 줄 하나 더 꽂고 동시에 투여했었습니다.
이 날을 제외하고는 항암 도중 부작용은 없었고 항암하는 중에 느껴졌던 다른 불편함도 크게 없었습니다.
*울렁거림, 근육통*
1,2,3,4차 항암 후 첫 5일 정도는 음식을 못 먹거나 구토할 정도는 아니였고 "곧 차 멀미가 시작될 것 같다" 싶은 느낌이 하루 종일 멈추지 않고 계속 있었습니다. 오히려 음식을 먹을 때는 그런 느낌이 없어서 중간 중간 과일이나 다양한 음료를 계속 먹었습니다. 5일이 지나고 나서 하루동안은 전 날 운동 엄청 열심히 한 것 처럼 전신에 근육통이 아주 심하게 있었습니다. 특히 저는 이상하게 턱 근육 (?) 주변에도 근육통이 있어서 조금 힘들었네요.
*탈모*
탈모는 2차 항암 후에 시작되었고 정말 정말 무섭게 많이 빠졌지만 평소에 워낙 숱이 많은 편이라 4차까지는 주변에서 알아차리지 못할 정도로 괜찮았고 5차 항암 때부터는 헤어라인 가르마 부분이 너무 많이 비어 보여서 모자 쓰고 다녔습니다. 형상 유지는 되다보니 주변에서 알아차리지 못했을 뿐이지 제가 손으로 잡아봤을 때 항암 이전에서 1/4 정도 남은 느낌이였습니다. 병원에서도 r-cvp가 완전 탈모를 유발하지는 않지만 젊을 수록 더 많이 빠지는 경향이 있는 것 같고 70% 까지도 빠질 수 있다고 하셨었어요. 저는 5,6차 이후에 가장 심하게 빠졌었습니다. 7,8차는 리툭시맙만 맞았지만 탈모는 계속 생겼습니다. 8차 끝나고 2주정도 되는 지금은 탈모가 조금 진정된 상태인 것 같아요. 아직도 항암 전 평소보단 많이 빠지긴 합니다.
*손발 저림*
발은 괜찮았지만 손 저림 현상은 4차 항암 이후부터 시작되었구요 일상 생활이 불편할 정도는 아니고 약간 찌릿한 느낌이 있는 정도였습니다. 손저림 현상은 지금도 살짝 있어서 아직 처방받은 약 먹고 있습니다. 손저림 현상 때문이였는지.. 항암하는 동안 핸드폰을 평소보다 많이 떨어트린 것 같기도 해요.
*구내염*
2,3차 항암 후 구내염이 조금 생겼고 병원에서 탄툼 가글을 주셨는데... 색상만 봐도 울렁거리는 느낌이라서 시도하지 않고 대신 생리 식염수로 자주 가글해주었어요.
*변비*
1차 항암 후에는 괜찮았고 2,3,4차 항암 후 3일째 되던날 하루 변을 못본 날이 있어서 자기전에 마그밀 한 알 먹고 물 많이 마시고 다음 날 아침에 해결되었습니다. 5,6 차때는 혹시 몰라서 변비가 찾아올까봐 항암 후 3일째 되던 날 아침에 마그밀 한알씩 먹었어요.
이 외에 특별히 느껴지는 불편함은 없어서 일상 생활 그대로 유지했고 스스로 바꾼 생활 습관이 있다면 억지로라도 물을 많이 마셨습니다. 항암하는 날은 거의 2.5-3L가까이 마셨고 그 외에 다른 날은 1.5-2L 정도 마셨습니다. 병원에서 안된다고 한 조개류, 날고기, 날생선 등을 제외하고는 뭐든 골고루 먹었습니다. 당이 암에 안좋다고 하지만 이제와서 갑자기 식습관을 바꾸자니 스트레스가 더 심할 것 같아서 그냥 평소에 잘 먹던 디저트 종류 (케잌, 초콜릿, 아이스크림) 도 중간중간 먹었습니다. 아침, 점심, 저녁 양을 배부르지 않을 정도로 조금 적게 먹고 대신 사이사이 과일, 야채, 음료 등을 간식처럼 자주 먹었어요.
항암 이전처럼 필라테스 등 과하지 않은 선에서 운동도 계속 하려고 노력했고 매일 10000보 정도씩 걸으려고 노력했습니다. 항암 주사 맞으면서도 누워있으면 오히려 우울하고 쳐지는 것 같아서 스트레칭도 하고 병원 복도 열심히 걸어다녔었어요.
1-4차까지는 모든 혈액, 소변 검사 수치 정상이였고 아밀라아제 수치만 정상 범위보다 3-10 정도 높게 나왔었습니다. 5,6차 후에는 각각 백혈구 수치 3.5, 2.3 정도로 정상 범위에서 조금 벗어났었으나 7,8 차 리툭시맙만 맞을 때는 다시 정상 범위 안으로 돌아왔습니다.
4차 항암 후에 중간평가가 있었고 그 때 교수님 두분 모두 완전히 다 없어졌다고 하신 상태여서 8차까지 안해도 되겠구나 하면서 은근히 기대했는데 그래도 끝까지 해야된다고 하셔서 속상했던 기억이 있네요 ㅠㅠ
치료를 마친 현재 재 평가를 위해 검사 후 2달 뒤에 다시 보자고 하셨고 그때 케모포트도 제거할 수 있을 것 같다고 하셔서 기다리는 중이에요.
제가 그랬던 것 처럼 항암을 앞두고 많이 무섭고 걱정되시는 분들이 많이 계실 것 같아요. 저도 아직 완치 판정을 받은 것도 아니고 항암 후 최종 결과가 어떤지 정확히 몰라서 걱정되는 마음 반, 끝나서 후련한 마음 반으로 두달을 보내게 될 것 같아요.
여기 카페에 계신 모든 환우분들, 보호자분들 심적으로도 육체적으로도 정말 정말 많이 힘드시겠지만 끝까지 힘내셔서 치료 잘 마무리 하셨으면 좋겠습니다. 많이 힘든 이 순간도 반드시 지나가고 건강한 날이 곧 찾아 올 거라고 믿어요. 치료 중이신 분들, 치료를 앞두신 분들, 그리고 힘든 모습 곁에서 지켜주시는 보호자분들 모두 화이팅입니다!!
첫댓글 병종과 처방 그리고 경험까지 적은 상세한 설명은 같은 병종이나 처방을 받은 분들께 많은 도움이 될 것 같습니다.
항암중에도 관리를 잘하신것 같은데 아무쪼록 이후 시간에도 관리 잘하셔서 건강유지하시길 응원합니다
응원 감사합니다 :) 이전에 올리셨던 항암 관련 글들 보면서 저도 정말 많은 도움을 받았었습니다. 다시 한번 감사해요. 늘 건강하시길 응원합니다 !
아침 좋은 소식이있나 까페 열어봄니다
치료 과정과 느끼신 점 저희 환우에게는 너무나 소중한 정보입니다.
저도 변연부 림프종 이고 병명을 인지하기전 눈 망막이 찢어져 방치 했다면 실명도 될수 있다 하더라고요.
지금도 눈압이 느껴지는데 안과서는 이상없다 하더라고요. 분명 눈이 아린데...지금 검사 결과를 기다리고 있습니다.
너무 자세히 열거해 주셔서 치료 과정에 많은 도움이 될것 같습니다.
그 동안 고생많으셨습니다. 건강하시고 즐거운 시간되십시요
방사선 치료 글 올리신 거 보았어요. 정말 너무 고생 많으셨어요. 혹시라도 다른 치료를 하게 되시더라도 잘 이겨내실 수 있을 거에요! 같이 잘 극복해서 곧 건강해지셨다는 소식 기다리겠습니다 :)
눈쪽에만 있어서 다행이네요 골수 전이전에 빨리 잘 치료하셨어요 축하합니다
감사해요 ! :) 치료 계획이 조금 늘어질 수 있었는데 중간에 병원을 한번 옮기면서 전이 전에 빨리 치료할 수 있게 된 것 같아요.
저랑같은병명이시네요. 저는작년에방사선10회했어요. 근데아직종양부위가다사라지지않아심란해요. 8월에정기검진가는데벌써떨리고있어요. 함께잘극복해요. 늘건강하세요.
저도 처음 치료 시작할 때 교수님께서 치료가 끝나도 완전히 사라지지 않을 수도 있고 다시 재발할 수도 있다고 하시더라구요. 하지만 진행속도가 느리고 다른 종양에 비해 위험도가 낮아서 지켜보면서 다시 치료 계획 세우면 괜찮을 거라고 하셨던 말씀이 생각나요. 너무 스트레스 받지 마시고 함께 잘 극복해요. 과정은 힘들지만 우리 모두 건강해질거라고 믿어요 !
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안녕하세요~ 인사가 늦었지만 반갑습니다~
저도 33세에 (전이없는) 결막MALT입니다!
연령대나 병명 같은분 뵙기 힘든지라 더욱 반갑습니다~
안와말트는 방사선만 하신분들이 대부분이시라 화학요법받으신 점과 부작용, 이후 일상 등 치료과정이 군데군데 저와 유사하셔서 반가운마음에 늦은인사남기게되었습니다~(저는 두가지 다 했구요🥲 지금은 푹 쉬며 건강회복에 집중하며 지냅니다~)
치료받으시느라 고생많으셨어요~!
먼저 치료받은사람으로써, 하이헬로님처럼 회원님들께 도움되실만한 글을 남겨둘걸..하는 반성도 했구요😂 작성해주신 글 많은분께 도움될것같아요~ 감사드립니다 :)
치료 잘 받으셨으니 건강하실일만 남았습니다~!!!
좋은생각많이하시구용😍
좋은 결과있을거니까~~ 우리모두 잘 극복해요☺
안녕하세요 :) 반갑습니다~
처음 진단 받은 곳은 방사선만 권하셨는데 전원한 곳에서는 두가지 선택지를 주셔서 저는 항암을 선택해서 치료 받았어요. 별이언니님은 두가지 모두 하셨다니 정말 너무너무 고생많으셨습니다!! 마음 편안하게 좋은 생각만 하면서 같이 건강하게 지내요 우리 ! :)