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생활상식 정보방 비혈연간 조혈모세포 2차 이식 및 저소득층 환자 치료비 지원
몽실 추천 0 조회 655 22.07.10 09:49 댓글 12
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댓글
  • 22.07.10 10:25

    첫댓글 현재 치료는 잘 되셨나요?

  • 작성자 22.07.16 09:07

    혈액수치만 정상이에요. 이식 전에 혈액수치는 교수님이 제 발로 진료실 들어오는 게 기적이라고 하셨어요. 보통 응급실에서 만나니까요.

    폐숙주는 처음부터 호흡기 2-3급 정도였는데 장애인이 된다는 게 받아들여지지가 않아 안 하고 있다가 올해 5월에 심한 장애 등록을 받았어요.

    폐숙주 오고 시간제 공무원이 되었는데 주18시간도 힘들고 호흡기내과 교수님은 중증환자인데 일도 하냐고 하시지만 제가 저를 책임져야하니 괴롭네요.

    폐이식이 종착역으로 생걱하지만 막막해요.

  • 22.07.10 10:49

    현재는 어떠신가요

  • 작성자 22.07.16 09:17

    혈액수치는 정상이지만 혈액내과 이외에 진료과가 7개예요. 눈물이 안 나와 보호렌즈와 인공눈물을 달고 살고, 침이 안 나와 충치를 계속 치료해야 하며 그 외에 정신과, 마취통증의학과, 내분비내과, 호흡기내과를 다녀요.

    체중이 이식 당시 40으로 그 때도 저체중이었는데 34로 떨어지고 허리도 굽어서 완전 80,90대 할머니 같아요.

    폐숙주가 너무 급격히 악화되어 멈추려고 스테로이드제 증량, 면역억제제 재복용하면서 안면 대상포진이 왔는데 통증 이애에 다한증이 생겨 오른쪽 머리에서 땀분수대가 흘러 온 몸을 땀으로 샤워를 해요. 숨도 많이 차 손도 많이 떨리고 안구건조로 눈꼽은 1시간마다 떼어내야 하니 외출도 병원 이외에는 안 가고 직장업무도 전일재택으로 하고 있지만 고되어서 퇴직을 고려중이에요.

    혈액수치는 좋아졌지만 다른 곳은 기능을 못 하니 삶의 질은 이식 전이 훨씬 나은 상황이에요.

    잘 지내시는 분들도 많겠지만 운이 나쁘면 저처럼 지내기도 하겠죠?!^^;;

  • 22.07.11 10:55

    몽실님 지금은 잘지내시나요.글이없으셔서 잘게시겠거니 하고 있었는데

  • 작성자 22.07.16 09:24

    가장 답하기 어려운 질문이 잘 지내냐는 것 같아요. 대상포진 이후 입원을 한 적은 없지만 쉽게 지치고 신경을 쓰면 바로 몸으로 나타나 며칠은 앓아누워요.
    수입은 이식 전의 3분의 1인데 병원비는 더 많아지고 낫을 병은 없어 걱정이죠.

    병원에서는 이 몸으로 일 한다고 병가진단서도 안 써주려하고, 저도 일만 안 하면 그래도 쉬엄쉬엄 생활할 수 있을 것 같은데 그럴 수 있는 처지가 아니니 참 괴롭네요.

  • 22.07.17 02:53

    @몽실 기분이 상하셨으면 죄송합니다.재빈을걸려서 몽실님의글을 읽고.잘되셨으면 좋겠다.하고 항상 마음속으로 생각했었는데 지금글을 읽었는데 많이 힘드시네요.몽실님 저도 이식 을못해서 하루하루 버티고있네요.일을할수있음을 고맙게여기고 공장생활열심이하고 있네요.힘내세요.

  • 작성자 22.10.30 22:26

    @철인42호 기분이 상하다니요. 전혀 그렇지 않으니 신경 안 쓰셔도 돼요. ^^
    철인42호님이나 저에게도 기적이 일어나 병원 그만 가게 되길 빌어봅니다. ^^

  • 22.07.22 13:06

    몽실님
    올려놓은 글 보면서 많은 도움 받았어요 ~
    꼭 좋아질꺼에요 힘내세요~

  • 22.07.28 13:35

    반가운 몽실님~ 힘내세요 힘든중에도 다른분들께 도움되는글 감사합니다
    저도 가끔은들어와~보기만하다가 몽실님 글있어서 댓글남겨요
    화이팅입니다

  • 22.10.28 20:47

    몽실님 많이 힘드신데 제 생각만 하고
    아내의 시력저하에 대한 도움을 받을까하고 문자를 보냈습니다.미안합니다.

  • 작성자 22.10.30 22:22

    까망님!
    원하는 답도 못 드렸는데요. ^^;; 수치가 올라 아내분이 어서 빨리 건강해지시길 진심으로 빕니다.


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