ㅈㄴㄱㄷ 나 강척 환우인데 그 유전자 인구 10프로는 가지고 있어 유전자 양성이면서 천장관절 염증침범 정도가 양측grade2이상 편측3이상은 나와야하고 보통 이정도면 정상적으로 못걸어... 그리고 드물게 유전자 음성으로도 진단되는 경우도 있어서 피검사와 영상을 같이 보는거야 그리고 유전적 소인이 있을수있단거지 꼭 유전병 아냐 우리가족 나빼고 아무도 없어 ㅠ
@걷고 걷고 또 걷고나는 약먹고 주사맞은지 반년정도 됐어 약은 1년넘게 먹었고 지금은 좀 괜찮아 근데 약을 계속먹으니까 위염이 따라붙어서 그게 좀 힘들고 약빨 떨어지면 컨디션도 같이 떨어져 주사맞으면 면역이 떨어져서 피로도도 높아지고... 꾸준히 당뇨처럼 관리해야하는거빼곤 잘먹고 잘자면 괜찮아 ㅎㅎ 나는 이미 grade4까지 온 단계라 사실 엉덩이 통증은 거의 사라졌어 grade1에서 진행할때가 제일 심하게 아팠어 서서 팬티도 못입을 정도로 통증이 심해 ㅠ진짜 상상하고싶지도않아 그때는
나 강직척추염 환우인데 강직척추염이라는 이름때문에 허리통증이라고 생각하는데 보통은 엉덩이 통증에서 시작해 그리고 30대보단 20대초 발병률이 높아 나도 20살에 발병해서 올해로 11년째야. 대부분은 약먹고 생물학적제제 맞으면 정상생활가능해 드물게 심한 사람들도 있지만 나는 심한정돈 아니라 직장도 다니고 있고 운동도 하고 취미도 즐기고 재밌게 살고 있어 강직척추염의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 hla-b27 유전자가 있는 사람이 뭔가의 자극(질환이나 면역이상) 받으면 발병한다는게 가장 유력한거같아. 글만보고 너무 심각하게 내가 강척인가...? 하는 여시들 많을거같아서 글써 생각보다 진단받기 어려워 난 못걸을정도로 통증 심했고 팔꿈치 아킬레스같은데 염증이엄청 심했어 나처럼 10년씩 아프고 병원전전해도 병명 못찾는 여시들은 류마티스내과로 꼭 병원가보길 바래 ㅠㅠ!!!
첫댓글 나.....약이랑 자가주사도 맞는다ㅠㅠ하하
그리고 꼭 허리만 아픈게 아니고 염증이 심해서 걍 온관절아 돌아가며 아픔 ㅠㅠ 걍 삶의질이란데 없다
예전에 콧멍에 강직성 척추염 진단받은 여시글 보고 증상 비슷해서 갔더니 베체트 자가면역질환 진단 받음.. ㅠㅠㅠㅠ 그 여시는 손목도 엄청 아파했던걸로 기억남 ㅠㅠㅠ
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나 이건데 관해( 증상 발전안하고 미약한거) 됬는데
몸무리하면 나타났었어
특징은 아침에 아프다
운동하거나 움직이면 안아프다
타이레놀 계열 약 먹으면 드라마틱하게 안아프다
점점 다른 손목 이런곳도 아프다
유전인자로 확진 받았는데
우리가족 중엔 나만 유일해
ㅈㄴㄱㄷ 나 강척 환우인데 그 유전자 인구 10프로는 가지고 있어 유전자 양성이면서 천장관절 염증침범 정도가 양측grade2이상 편측3이상은 나와야하고 보통 이정도면 정상적으로 못걸어... 그리고 드물게 유전자 음성으로도 진단되는 경우도 있어서 피검사와 영상을 같이 보는거야
그리고 유전적 소인이 있을수있단거지 꼭 유전병 아냐 우리가족 나빼고 아무도 없어 ㅠ
@걷고 걷고 또 걷고 나는 약먹고 주사맞은지 반년정도 됐어 약은 1년넘게 먹었고 지금은 좀 괜찮아 근데 약을 계속먹으니까 위염이 따라붙어서 그게 좀 힘들고 약빨 떨어지면 컨디션도 같이 떨어져 주사맞으면 면역이 떨어져서 피로도도 높아지고... 꾸준히 당뇨처럼 관리해야하는거빼곤 잘먹고 잘자면 괜찮아 ㅎㅎ 나는 이미 grade4까지 온 단계라 사실 엉덩이 통증은 거의 사라졌어 grade1에서 진행할때가 제일 심하게 아팠어 서서 팬티도 못입을 정도로 통증이 심해 ㅠ진짜 상상하고싶지도않아 그때는
아 아는언니 이건데 힘들다더라
우리아빠 이건데 요새 나도 허리아파..
헐 그럼 류마티스내과를 가야 알 수있는거야...? 가봐야겠다..
나 이건데 관해( 증상 발전안하고 미약한거) 됬는데
몸무리하면 나타났었어
특징은 아침에 아프다
운동하거나 움직이면 안아프다
타이레놀 계열 약 먹으면 드라마틱하게 안아프다
점점 다른 손목 이런곳도 아프다
유전인자로 확진 받았는데
우리가족 중엔 나만 유일해
나 강직척추염 환우인데 강직척추염이라는 이름때문에 허리통증이라고 생각하는데 보통은 엉덩이 통증에서 시작해 그리고 30대보단 20대초 발병률이 높아 나도 20살에 발병해서 올해로 11년째야. 대부분은 약먹고 생물학적제제 맞으면 정상생활가능해 드물게 심한 사람들도 있지만 나는 심한정돈 아니라 직장도 다니고 있고 운동도 하고 취미도 즐기고 재밌게 살고 있어 강직척추염의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 hla-b27 유전자가 있는 사람이 뭔가의 자극(질환이나 면역이상) 받으면 발병한다는게 가장 유력한거같아. 글만보고 너무 심각하게 내가 강척인가...? 하는 여시들 많을거같아서 글써 생각보다 진단받기 어려워 난 못걸을정도로 통증 심했고 팔꿈치 아킬레스같은데 염증이엄청 심했어 나처럼 10년씩 아프고 병원전전해도 병명 못찾는 여시들은 류마티스내과로 꼭 병원가보길 바래 ㅠㅠ!!!
@토스AL 지금은 생물학적제제 꾸준히 쓰고있어서 유별나게 안좋은 경우는 거의 없엉(이거때문에 관해되었다고 봐도 롱텀으로 라도 주사제나 약물 계속 쓰는듯) 스트레스 많이 받거나 컨디션이 나빠서 면역이 저하되면 다른사람보다 질환에 잘걸리긴함 감기도 더 호되게 앓는거같고 아무래도 면역억제제가 면역을 억제시키는 역할이라 일반사람들보다 쉽게 피로하고 체력이 좀 떨어지는 부작용이있어 그거외에 강척으로 너무아파서 몸져누운적운 없는듯..!
와나 이거 진짜 너무 아파!!!
아침에 등을 굽힐 수가 없어서 울면서 일어남
머리감을때 서서 스쿼트자세로 감음
그러다 출근하다보면 출근길에 좀 풀림
퇴근할때되면 거진 나아진 느낌으로 잠듦
그리고 그다음날 반복...밤에 자는게 무서울정도였어
ㅈㄴㄱㄷ 여샤... 수영해봐 ㅠㅠ 나도 수영시작했어 스쿼트 자세 진짜 웃픈데 공감이다 나만그런줄^^....? ㅋㅌㅋㅌㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 난 젤 심할땐 새벽에 자다깨서 울정도로 조조강직 심했어 ㅜㅜ
헙 나도 요즘 이러는데 이거 약먹으면 좀 나아져??? ㅠㅠㅠ
의사가 말하길 통풍은 남자가 80%
이 병은 여자가 80% 일정도로 여자가 잘 걸린대 검사 안해봐서 그렇지 유전인자는 인구의 절반이 갖고 있지만 발병되냐 안되냐 이걸로 차이난대. 허리 아픈 사람들 가서 꼭 검사해보길 ㅜㅜ
이거 남자가 많이걸리고 유전됨.. 대학병원에서 유전자 검사까지했었어 수영이 최고치료법
유전자 없는데 발병한 사람 나야 나 ^_ㅠ
여시들 건강 잘 챙겨... 밥 잘먹구 잠 잘자고... 난 건강 너무 안챙긴게 이렇게 돌아온 것 같더라ㅠㅠ
나야...ㅎ
주사치료도 하고있는데 2-3주마다 맞는
주사 한대에 40만원대야ㅠㅋ
그래도 산정특례 받음 10%만 부담하면 돼서 버틸만..ㅎ
나는 의료보험 내는게 아깝지가 않다 ㅠㅠ