막막한 소아암·희귀질환… 故 이건희 극복사업 ‘희망’ 열어

[일요서울]

막막한 소아암·희귀질환… 故 이건희 극복사업 ‘희망’ 열어

[소아희귀난치안과질환협회]

안녕하세요. 일요서울입니다. 

故 이건희 극복사업은 이 선대회장의 유산으로

“모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은

우리에게 주어진 사명”이라고 강조했던 의지가 깃들어 있습니다. 

이에 이재용 회장 등은

2021년 소아암·희귀질환 극복에 써 달라고

서울대병원에 3000억 원을 기부하기도 했답니다. 

이를 통해 5월 서울대 어린이병원이 주관기관을 맡아

전국 병원·의료진이 참여하는 사업단이 탄생했는데요. 

2022년 3월부터 소아암, 희귀질환, 공동연구 등

3개 사업부로 나눠 본 사업을 시작했습니다. 

지난 6월 기준 소아암·희귀질환 환자를 진단해

3892명이 치료를 받았고,

2만4608건의 데이터가 등록됐으며,

202개 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해

아이들을 위한 최적의 치료 시스템이 구축됐답니다. 

현재 소아암 사업에 1500억 원을 배정해

완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라도 구축하고 있습니다. 

또 소아 희귀질환 진단 네트워크 및

첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업에 600억 원,

전국 네트워크 기반 코호트 공동연구에 900억 원이

배정됐답니다. 

자리에는

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표도 참석.

이 대표는 현재 소아 희귀·난치 질환 지원을 위해

행정부, 입법부 등과 협력하며 임상시험 절차 간소화 및

원활한 치료제 제작 방안을 강구하고 있습니다. 

이 대표는 “몇몇 희귀질환의 경우

현행법상 연구만 가능한 상황이라 사람을 대상으로 한

임상치료에 어려움을 겪고 있다”라고 밝힌 바 있답니다. 

이런 상황에서 故 이건희 극복사업은

환자가 적고 관심이 덜해 정부 연구비 우선순위에서 밀리는

소아암·희귀질환 아이들에게 가뭄의 단비가 돼 주고 있습니다.

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