특발성 폐섬유증 확진(아산병원)

[쉬이즈히이즈]

안녕하세요 ^~^

지난, 5월24일 아산병원(송진우교수님)에서 특발성 폐섬유증 확진을 받은 환자입니다(종합검진 시 간질성폐질환 감별로  ...) 현재, 앓고있는 질환은 당뇨 및 역류성 식도염(약 3년)  및 어깨염증(1년)이 있습니다. 위 질환 중 작년 2020년 2월경부터  역류성식도염이 악화되서 만성 마른기침과 가래, 긴장 및  스트레스시  가슴이 타는 듯 역류성식도염  일반적인 증상(만성기침, 가래로 특발성 폐섬유증과 증상이 비슷함)이 약 1년동안 계속됐지만,  이비인후과  및 내과에서는 신경(스트레스)성이라 만성기침 등으로 진단하여, 약 1년동안 역류성식도염  치료를 하였고,  지난 4월 19일 선릉역 하나로의료재단에서 종합검진에서 미만성  간질성 폐질환 진단을 받았습니다 현재 증상은 평소  증상을 메모했습니다

1.가슴답답하고 긴장 및 신경,스트레스를 받으면,가슴 타는 듯 하고,몇일 동안 기침 후 가슴통증(역류성식도염  증상인듯)있는 듯 합니다 2.걸을 때는(목에 가래로) 숨이 차고, 가슴이 답답하게 느껴지는듯 하며, (산소 부족으로) 어지러움이 생기는 것 같습니다 (글에서는 폐질환과 관련없다  합니다) 3.코로 숨을 쉴 때 새로운 냄새에 아주  민감합니다.  기관지서 느끼는 듯 합니다 4.지하4층주차장3시간 근무(8시간 일과 중에서 시설물점검업무)합니다 5.스트레스성 또는 만성역류성식도염 이 있습니다 6.20년 담배 (40세 금연 후 20년경과)피웠습니다 7.마스크 8.2020년2월 마스크 착용 이후~ 첫착용 후 벗을 때,이상징후 (기관지 및 식도  부분에 매연이 들어가는듯  느낌)가  있었습니다 9.어깨 염증/근육통으로 정형외과 치료중입니다 10.자고 일어나면 입안건조(최근 약 2주일전부터), 자면서도  입안건조한 듯합니다 (자기전 양치를 해서 그렇다는 글도 있습니다만,) 11.아주 소량의 가래 (만성)가 자주나와서  기침나옵니다 특히,말할 때,식사할때 그럽니다 12.6/3 목 저녁 10시정도 운동시 비바람 10분 새벽4시정도 심한 기침30초 입안 건조( 가래가 목에 많아서)했었습니다 (6/4 새벽3시 동일증상이 있었습니다 )

13.최근(6/17) 증상으로 손가락 끝이 건조해서 피부가 일어납니다(주부습진 처럼?)

14.오늘(6/18)김진경 이비인후과(모든 증상을 얘기해도 싫은 기색안하시고, 차분하게  설명해주셔서  감사하게생각합니다)에서 가래원인은 역류성식도염으로 다시 확인했습니다 .그리고,너무나 예민한 후각,즉 냄새(위 3번증상)때문에  힘들어서 처방전을 받았습니다

위 메모는 평소 증상을 메모, 복사한 것을 올렸습니다

마지막으로, 요즘 약 한달 전부터 점심시간에 1시간 정도 관악산유산소 운동, 퇴근 후 약 2시간동안 관악산을 오르내리는 유산소 운동을 합니다 그리고, 폐렴주사는 작년 2020년에 맞았고, 감기 걸리지 않게 잠잘 때 약하게, 전기장판켜놓고 잡니다

긴글 읽어 주셔서 고맙습니다

그리고,두서없이 글을 올려 미안합니다 

꾸준히, 일상생활과 직장생활을 포기하지 않고도,

 더이상 진행되지않게 열심히

노력할 생각입니다

[브리아우드]

빨리 안정 찻으시고 강건 하시길....

[다보기]

저도 간질성폐질환 4년찬데요
약값이한달에 100만원 ㅠ
치료가 안되고 더 이상 확진되지않게만하는 거라고...
망설이고 복용못하고 있네요
약값이 너무 비싸서~~~

[깜찍이얏]

저도 송진우님 담당의사이신데
폐섬유증은 희귀병인가요? 난치병인가요?
저는 폐포단백증 이라는 희귀병이라서요
아시는 정보있으시면 공유좀 부탁드릴까해서여

[쉬이즈히이즈]

인터넷 검색해보시면,
특발성 폐섬유증(IPF)는 희귀병,난치병
모두 속한답니다

[ychong1]

응원할깨요!!!
힘내세요^^^곧 치료제가 나올겁니다
임상시험중(2상)이라닌까~~