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Photo: Jamie Stepanek (2/9/1989 - 11/5/1992) giving love to his brother "Baby Mattie."
Poem: Much of Mattie Stepanek's early material grew from his feelings of love, loss, and hope related to Jamie's death. Each year, Mattie wrote a poem or essay tribute for his brother on his anniversary. To commemorate Jamie's anniversary today, I am sharing one of Mattie's briefest tributes:
Anniversary Thought
Just a little while ago,
A day, a year, or more ago,
My hand and yours were clasped in love.
In death now, my heart is a treasure box of memories...
Eternally, our spirits are bonded in brotherhood.
Love, your brother,
Mattie J.T. Stepanek
November 5, 1999
Oprah 20th Anniversary Heartprints Mattie.avi: http://youtu.be/B2Rg9TTuoDE
'Mattie's message touched the world':The story of a boy poet whose words will inspire millions
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소년 시인의 이야기는 백만에게 영감을 주었다 : "마티의 메시지는 세계를 터치했다."
의 캐서린 오브라이언
'Mattie's message touched the world' : The story of a boy poet whose words will inspire millions
GMT 2010 년 11 월 27 일
*영어를 구글 한글 번역기로 돌렸습니다. 즉 영어->한글 (구글자동번역기 이용)
수정일 : 그리니치 표준시 20시 02분, 27 년 11 월 2010 년은
그의 짧은 인생에서 매티 스테파 넥은 오프라 윈프리와 지미 카터 미국 전 대통령이 친구가, 그의시는 평범한 사람들의 수백만 말했다. 그의 어머니 JENI은 회담 캐서린 오브라이언 그의 삶 근육 영양 장애의 드문 형태로 짧게 잘라 된 그녀의 특별한 아들에 대해
매티 2001 년 그의 첫 번째 책 서명 그의 어머니 JENI
JENI 스테파 넥의 집은 흰색 울타리와 매력적인 네 bedroomed 하우스입니다. 그것은 낡은, 잣 1 방, 그러나, JENI 아직도 그것을 구입 한 것이었다. 로크 빌에있는 26 에이커의 공원 입구 맞은 편, 워싱턴 DC 근처, 그녀의 아들 매티의 영광에서 만든 - 그녀는 4 년전에 이사 왔을 때 중요했던 유일한 요인은 위치했다.
공원은 공간을 연주했지만, 그 중심에 실물 크기의 청동 매티의 동상과 그의 개 미가와 기념관 평화의 정원입니다. '매일, 내 창에 앉아 어머니가 자녀와 함께 동상에 가서 참조'JENI는 말합니다. 그들은 스피커 게시물에 버튼을 누르면 ', 그들은 매티의 음성 녹음을들을 수 있습니다. 그것은 아이를 묻는 부모에 대한 끔찍한 일이지만, 나는 매티는 세계를 감동 얼마나보고의 축복을해야합니까. '
JENI 우리 대부분이 상상 견딜 수 있다는 것을 더 많은 슬픔을 겪었다 어머니입니다. 근육 영양 장애의 드문 형태 - 그녀의 아이들의 네는 유전 질환으로 태어났다. 처음 세, 케이티, 스티비와 제이미는 4 세 이전에 사망했다. 매티 3 주 자신의 14 번째 생일 이전까지 생존하고 짧은 수명에 자신의시 모음 만 개 이상의 사본을 판매하고 수천명의 추종자에 영감을주는 연설, 국제 현상이되었다. 그의 영웅 - 오프라 윈프리, 시인 마야 안 젤루, 전 미국 대통령 지미 카터는 - 자신의 가장 친한 친구가되었다. 그의 장례식에서 카터는, 선언, 칭찬을 준 '내 아내와 내가 알고있는
왕과 왕비를, 우리는 대통령과 총리 알려진 적이 있지만 내가 아는 한 가장 특별한 사람이 매티 스테파 넥입니다. '
당신은 매티는 그 특별한 자질을 가지고 위치를 이해하는 JENI과 긴 보낼 필요가 없습니다. 여섯 년 그녀의 어린 자녀의 죽음 이후, JENI는 신경 근육 질환, 대 멘토링 프로그램과 영국을 포함한 18 개국에서 평화 프로젝트에 의료 연구를위한 기금 모금을 감독, 자신의 이름으로 쉬지 않고 작동합니다. 그녀는 매티가 두 살 때 개발 된 질병의 성인 발병에도 불구하고이 모든 작업을 수행; 오늘 그녀의 건강은 그녀가 휠체어 바인딩 영구적으로 인공 호흡기에 연결된 지점으로 악화했다.
'나는 마비하지 않습니다. 내 몸의 모든 부분을 이동할 수 있습니다 -하지만 난 힘이없는
중력에 대한 이동합니다. 나는 내 손을 함께 가져올 수 있습니다,하지만 난 박수를 할 수 없습니다. 내 입에 내 손을 올릴 수 있습니다,하지만 난 힘든 시간 자신을 먹이를, "그녀는 설명한다.
그의 개 미가, 2002 매티
매티는 죽은 후 해, JENI의 카타르시스의 일부는 자신의 짧지 만 의미있는 삶에 대해 기록했다. '나는 주저,'그녀는 내 슬픔이 페이지에 파급와도 나는 사람들이 내가 매티의 외투 꼬리에 걸려 있던 생각하고 싶지 않았다 싶지 않아서 ', 말한다. 하지만
내가 이야기를 할 결국 알고 있었다 -. 나는 그와 함께 살았던 하나 때문에 '
JENI의 현재 책을 출판 메신저는 방법으로 자신의 세 넘은 매티의 놀라운 업적과 지혜의 축제입니다. 그러나 그것은 또한 슬픔의 그림자에 살고 어머니와 아들의 이야기입니다. '매티 내 치료 또는 절친한 아니었다 - 그것은 우리의 관계가 아니었다. 그러나 우리는 믿을 수 없을만큼 가까웠, '그녀는 말한다. 그녀는 '다이나믹 듀오'로 설명하고 내내 그녀와 세계에 대한 매티 것을 의미입니다 -. JENI 1997 년에 분리 누구로부터 매티의 아버지, 거의 언급이 없기 때문에라도 말이지 한 번 미국의 TV 말했다 채팅 쇼 호스트 래리 킹 : "그는 우리에게 어떤 의미 무서운 일을했기 때문에 우리는 내 아버지로부터 이혼을하고 있습니다. ' 오늘, JENI은 "나는 그것에 대해 얘기하지 않으려하지만, 나는 나의 침묵은 볼륨을 말한다 생각합니다. '말한다
지금 51, JENI 로크 빌에있는, 그녀는 여전히 살아 메릴랜드에서 자랐습니다. 그녀는 그녀의 남편에 대해 같이 그녀는 자신의 가족 배경에 대해 같은 말이 있습니다. '슬픈, 그러나 그것은 내가 말하고 이야기가 아닙니다.' 그녀는 그녀가 그녀가 25 세 결혼하고 1985 년에, 사주 너무 일찍 태어난 첫 아이 케이티, 임신이되었을 때 임상 아동 심리학자로 훈련 된, 그러나, 설명 않습니다. 케이티가 호흡을하지 않는 나온 직선으로 돌진했다 특별한 보호와 '내 인생의 20 년에 나의 갑작스런 집중했다'. 케이티는 결국 걸어 이야기 않았지만, 그녀는 일반적으로 숨을 쉴 수없고 인공 호흡기에 연결된 기관 절개 튜브를 장착했다. 그녀는 그녀의 신장과 방광 기능 정지 20개월에서 갑자기 사망했다. 그녀의 상태는 진단되지 않았다 - 의사는 그녀가 '자연의 우연'이었고, 그녀는 더 이상 아이를 가지고하는 것이 안전하다고 그녀를 안심 JENI 말했다.
나는 나의 엄마주는
'묻혀있는 보물'
그냥있는 어린 소년 같은 피터팬 .
하지만 내 엄마를 줄 수 없다
'매장 제이미'.
그는 하늘에
, 땅에 구멍이
보물처럼
그는 네 살 때 매티에 의해 작성된
I give my mommy
‘Buried treasure’
Just like the little boy in Peter Pan.
But I can’t give my mommy
‘Buried Jamie’.
He is in the Heaven
That is the hole in the ground,
Like a treasure
Written by Mattie when he was four
그는 케이티가 죽기 2 개월 후, 태어 났을 때 그녀의 두번째 아이 스티비 잘 보였다. 그러나 3 일 이내에 자신의 심장 박동이 빠르게 하락하고, 그는 석 달 된 시간에 의해 그는 영구적으로 인공 호흡기에 연결되었다. 그는 공기없이 그를 떠나, 자신의 산소 탱크 중 하나가 고장 6 개월 죽었다.
스티비의 죽음 후, JENI는 유전 적, 정서적 상담을 시행 하였다. 의사는 그녀의 아기를 죽인 것을 확인하지만,이 열성에 의해 발생 된 실현되지 수
이론적으로, 다음 익명의 조건을 가진 아이를 출산 만 한 -에 - 네 기회가 있음을 의미한다, 유전자, . 그녀와 그녀의 남편은 다른 임신 위험을 무릅와 제이미는 같은 건강 문제를 비극적으로, 1989 년 2 월 태어났다. '생후 1 순간에 나는 튀는 아기를했다,'JENI는 회상한다. '5 분으로, 나는 플로피 신생아를했다.'
그녀는 년 이내에 다시 자신이 임신 찾기 위해, 더 이상 자녀 유무 단단히 결심했다. 독실한 카톨릭, 그것으로 통과 할 수 없었다 그녀는 낙태를 생각하지만. 매티는 1990 년 7 월 탄생했다. JENI 그녀가 학교에 집어 넣어 제안 의료 전문가를 무시하고, 결과적으로 거의 2 년 동안 그녀의 살아남은 아들 둘 또는 병원에서 장기 체류를 저글링, 고갈의 가장자리에 살았다.
왼쪽부터 : 아기로 매티; 세 세 죽은 동생 제이미
1992 년 의사가 JENI의 처진 눈꺼풀을 쳐다 보면서, 그들이 신경 근육 장애의 증상이 있다고 의심, 그녀는 그녀의 자신의 시험을 시행 제안했다. 그런 다음에야 그녀가 확인 된 그녀의 아이들에게 전달했다 희귀 제대로 이해 유전자 변이였다. Dysautonomic 미토콘드리아 근육 병증은 소화와 체온 등의 자동 기능을 의미하는 자율 신경계에 영향을 갑자기 엉망이 갈 수 언제든지, 몸은 단순히 호흡하는 데 실패 할 수 있습니다. 정확한 돌연변이 JENI와 그녀의 아이들이 유일한 사람 너무 드문
그것으로 확인 된 세계. 좋은 소식은, 의사가 그녀에게, 그들은 지금 의료 설명했다이었다 '와 나쁜 소식은 모든 아이들이 젊은 죽어 가고 있다고했다'.
제이미는 자신의 수면에서 평화롭게 거리에 전달하기 전에 3 년 반까지 살아 남았다. 제이미가 죽었을 때 매티는 두 가지이고, 학교 심리학자 매티이 원하는 메모리없이 성장 '할 수 있도록 그녀는 제이미의 소지품을 수납하는 것이 JENI에 제안했다. 그것은 최악의 조언했다. 두달 안, JENI 리콜, '내 사랑 아이가 비명과 책 중 페이지를 찢어 벽에 자신의 머리를 두드리는했다'. 자신의 분노를 누그러지게하기 위해, 그녀는 그와 함께 펜과 종이를 꺼내 '아주 특별한 형제의 이야기'를 썼다. 그들은 제이미와 그가 죽은 후 슬픈 기분을 느끼고 싶어했다 이야기. JENI는 매티의 의견을 수집하고 책으로 그들을 붙여, '그는 그의 마음에 무슨 페이지에지고의 가치에 대해 배운 사람들은 작가로서 그의 시작했다'.
이 진정하자
의 축하
신년 ...
우리가 기억합시다
과거를 아직
하지 그 안에 거.
우리는 완벽하게 사용하자
선물은, 아직
그것을 낭비하지.
우리가 살아 보자
미래, 아직
거기에 포함되지
매티에 의해 작성된, 11 세
Let this truly be
The celebration of
A New Year…
Let us remember
The past, yet
Not dwell in it.
Let us fully use
The present, yet
Not waste it.
Let us live for
The future, yet
Not count on it
Written by Mattie, aged 11
피상적 인 수준에서 매티 레고 공룡과 함께 연주 사랑하는 모든 다른 어린 소년 같았다. 그러나 그는 또한 빠르게 단어와 함께 강력한 방법을 개발 심오한 사상가였다. 네 나이에서, 그는시를 구성했다; 여섯, 그는 그의 첫 번째시의 경쟁을 수상했다. 그는 자신의시 'Heartsongs을'라고 - 그가 다른 사람들에게 전달하고 싶었다 평화를 위해 자신의 열정을 설명하기 위해 만들어 낸 용어입니다. 아홉의 나이에 그는 5 집에서 만든 볼륨에 자신의 Heartsongs을 결합했다.
매티의시는 그의 낙관론을 설명하지만, 그들은 또한 자신이 취약한 곳에서 자주 것을 알 수있다. 그의 동생은 사망 한 그의 아버지는 갔다와 그의 어머니는 그와 같은 휠체어에 있었다. 주류 학교에서 그는 모두의 PAL과 누구의 친구가되는 고립 된 위치에, 많은 장애 아동처럼 자신을 발견 참석했다. 친구의 어머니는 플레이 날짜 그를 통해 가지고 자신의 의료 요구에 대해 너무 긴장했다 그는 종종 어린이 파티에 초대되지 않았다.
JENI는 여러 가지 이유가 유사한 격리를 경험하고 있었다. '이 아이를 죽음의 어머니가되는 외로운,'그녀는 설명한다. '당신은 다른 어머니와 정상 이정표를 공유 할 수 없습니다. 사람들은 상황이 너무 어려운되면 떠나고 싶어하는 사람들이 할 수없는, 또는 문제를 해결하려는 하나. 아이들이 죽어 보는 것은 어렵다. '
2001 년 오프라 윈프리 쇼의 세트에 '해리 포터'의 배우를 충족 매티
10시, 매티는 급성 호흡 곤란으로 병원에 입원했다. 그는 혼수 상태에 가서 거의 사망 집중 치료 3 개월을 보냈다. 그는 결국 2001 년 여름에 임시 복구를했을 때, 의사들은 훨씬 더 자격이 사기 부스트 매티를 제공에 대한 메이크 어 위시 자선 단체에 말 것을 제안했다. 매티의 소원 테마 공원에서 유명 인사 또는 하루에 만나는 기존의 영역에 빠지지 않았다. 그는 세 가지 특정 소원을했다 - 그는 희망의 자신의 메시지를 전파하는 그의시 중 적어도 하나의 볼륨을 게시하고 싶었; 그는 몇 년 전에 그에 대해 에세이를 작성하기 때문에 중재로 존경했던 지미 카터, 얘기하고 싶다; 그는 오프라 윈프리의 TV 쇼에 그의 Heartsongs을 공유하고 싶었다.
의사가 병원의 홍보 부서로 말했다. 며칠 후, PR 담당자가 병동에 와서 지미 카터 10 분에 호출 될 것 때문에 직원이 즉시 매티의 머리맡에 전화를받을 필요가 있다고 말했다. '매티는 자신의 세 가지 소원 중 하나를 부여 할 거라고 믿을 수 없었다,'JENI는 회상한다. 카터는 '무엇은 대통령이 어땠어요?'일반적인 예상했다 질문입니다. 대신, 그는 자신이 고도의 지능을 11 살에 세계 평화의 문제를 토론하고 있습니다.
소원 둘, 셋의 부여는 다음에. 지역 게시자는 매티의시를 보여 그의 첫 번째 책 계약에 그를 서명했다. 그런 다음, 매티는 병원에서 퇴원 한 직후, 오프라는 그녀의 쇼에 게스트로 그를 초대했다. 그 공기 구급차에 의해 시카고에 비행과 호텔의 스위트 룸으로 예약하는 그녀의 팀은 배치. "우리는 그 같은 고급 알려진 적이 없었다 'JENI는 말합니다.
오프라 윈프리 쇼에 매티의 모습은 9 / 11 이후에 주했다. 그는 자신의시를 읽고 자신의 죽음에 가까운 경험에 대한 시청자의 수백만 말했다, 그는 '상상을 초월'로 언뜻했던 하늘의 아름다움을 설명했다. '세계는 배고픈
그 주에 희망의 메시지를, 그리고 매티가 공급, 'JENI는 설명합니다.
인터뷰가 방영하는 순간, 매티는 자신이 세계 무대에 투영 발견했다. 계속되는 개월에서 그는 TV와 신문 인터뷰의 점수를 준 그의 다음 책의 서문을 쓰기 위해 제공 그의 주인공, 마야 안 젤루의 또 다른 만났다. 빌 클린턴과 JK 롤링은 그와 상응하는 사람들 사이에 있었다. 그들은 미국이 연설을주는 미디어 행사에 참석 투어 수 있도록 오프라는 그에게 특별히 적응 및 매티와 JENI의 의료 요구에 장착 된 밴을 샀다. '밴으로 최대 12 시간 하루 지출이 더 가까이 우리를 데리고,'JENI는 말합니다. '우리는 바보 게임을 농담을 이야기하고, 이야기하고 말 것입니다. 매티는 내 어린 소년 아무것도하지만, 결코, 나는 그의 엄마하지만 아무것도 아니었다. 우리 모두는 깨지기 쉬운 존재입니다 방법을 알고 있기 때문에 우리는 그 이상을 연관시킬 수 있었다. '
챔피언 ...되는
문제를 극복 사람
은 창조적 인 해결책을 필요로하더라도.
챔피언 낙관론자입니다
희망의 정신 ...
, 게임을 재생 사람
... 게임이 생명이라고하더라도
게임이 생활이라고합니다 특히 때
매티으로, 13 세
매티는 13 살이되면, JENI 신흥 젊은 남자의 얼굴을 발견하고 자신의 금발은 어두운되고. 나는 그를 안아 주셨을 때 '그러나 그는 너무 얇은. 그는 성장과 동시에 죽어 있었다. '
2004 년 초, 매티의 건강은 급락에 들어갔다. 그는 JENI가 자신의 마지막 심장 박동을 느끼고 그 옆에 누워 그 해 유월 안에 병원에서 사망했다. 지역 텔레비전 방송국은 그의 죽음을 발표 할 프로그램을 중단. 그의 장례식에서 다음 주, 수천 거리를 줄 지어.
그런 JENI는 지난 20 년 동안 그녀의 생명선이었다 그녀의 친한 친구 샌디와 함께 집으로 갔다. JENI 그녀의 비공식적 인 '자매'로 샌디에 관하여 샌디의 아이들은 가족으로 JENI 생각한다. 오랫동안 그들은 이웃이었다; 지금은 매티의 기념 공원이 내려다 보이는 집을 공유 할 수 있습니다.
그것은 완전히 그녀의 소중한 자녀가없는 엄마와 슬픔 JENI 경험을 숙고하는 것은 불가능합니다. '나는 내가 분노를 느꼈다 생각하지 않습니다. 그리고 "왜 날?"내가 말한 생각하지 않는다 '그녀는 말한다. '그러나 나는 내가 갈 수없는 말을했다. 갈 수 있습니다로 나는 심연으로까지왔다. '
오프라 윈프리는 자신의 이름을 딴 메릴랜드 공원에서 매티의 동상을 존경 2008
매티가 특히 심한 것으로 죽은 후 그녀는 두 번째 해 기억합니다. '첫번째 년 후, 세계의 나머지는 이동합니다 - 모든 동안 당신은 당신의 아이에서 점점 더 먼 점점 lonelier 및 lonelier 느끼고있다.'
그녀의 자신의 건강이 크게 악화했다. 그녀는 3 년 전에 풀 타임 인공 호흡기에 가서 그녀의 페이딩 비전은 그녀가 더 이상 운전하지 수 있다는 것을 의미한다. 그러나 그녀는 stridently 독립적으로 유지. 중요한 점은, 그녀는 말한다, 침대에서 점점 대한 이유를 가지고있다, 매일 그녀는 매티의 유산을 계속하는 단호한 목적으로 일어난다. 매티의 Heartsongs 지금 학교 교육 과정의 일부이며, 장학금은 자신의 이름을 부여하고, 남아 프리 카 공화국에서 학교는 그의 이름을 따서 명명되었다. 추가 자금 동안 워싱턴에서 연간 Heartsongs 축제는 수백만 달러를 올렸다
아이들의 호스피스에왔다.
사실, JENI은 범, 매티의 메시지에 대한 특히 원래 아무것도 없었다. '그것은 간단했다 "최고의 인생은 당신이 받고 싶은 것을주고, 당신의 최선의 자기 수, 살고 있습니다."'그러나 그는 그것을 같은 코드를 강타 전달 방법이었다.
'그의 태도는 당신이 당신에 생활 던짐 변경할 수 없습니다,하지만 당신은 당신이 그것을 다루는 방법을 선택할 수 있습니다 - 당신이 바로 선택하는 경우에, 당신은 차이를 만들 것입니다. 나는 비참하게 느끼고 때마다 나는 기억하고 나에게 그 날에 직면하는 데 필요한 영감을 제공합니다. '
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