안녕하세요
얼마전 루테시움 치료 관련 검사 차 다녀오신 난징 후기가 올라와서 잘 봤습니다
저희는 이미 진행중인 치료와 중복.. 말레이지아 까지 비행시간에 대한 부담 등으로 카페에서 추진중인 루테시움은 관심만 잔뜩 가지고 보구 있는데 좀 통증관리가 되고 보행이 가능해지시면 난징/말레이지아 코스의 치료도 받아보고 싶네요
치료 후기를 알리는 것이 실상 민감할 수 있는데 읽는 환자나 보호자 입장에서는 큰 참고가 되는거 같습니다
그래서 전에 조피고 관련해서 문의하신 분도 있어 경과를 일부 공유 드리고자 합니다
11월 29일 입원해서 30일 오전 1차 주사 후 12월 1일 퇴원하는 일정으로 입원 처방이 나왔습니다
뉴스등에서 입원이 필요 없다 새서 2박3일 입원이 좀 의아 했지만 연령을 고려한 조치일 수도 있고 권하는대로 진행 했습니다
담당의께서도 원래 입원이 필요하다고 설명주셧구요
낯선 치료여서 그런지 간호사의 오안내가 있었는데 주사 후 환자와 보호자 1인 외 병실 출입금지, 병실 밖으로 나오지도 말고 간호사도 안들어올거라고 안내해서...그렇다면 보호자는 어떻게 하느냐, 그리고 그정도라면 일반병실에 왜 입원을? (그정도로 심하지 않은거로 알고있는데) 등 질의했더니 그냥 규정이라고 답변 받아서 재문의 결과 핵의학과 쪽에서는 종이 한두장도 투과못하는 미미한 방사선량이므로 직접 접촉, 체액 접촉 등 하루이틀만 유의하시면 된다고 답변 받았습니다 (일종의 헤프닝, 그만큼 잘 모른다는)
입원 전에 주사 시간 확정 안내 및 협박? 문자가 하나 오는데.. 치료장소 및 시간, 그리고 환불 불가 라는 내용 입니다 ㅎ
한달전에 선결재후 개개인별로 용량등이 정해져서, 배송 유통등이 투약시간까지 정확해야 하나 봅니다 (방사선 반감기 등 고려?)
주사 자체는 통증도 없고 순식간이었다는데..반나절 정도 느낌도 없다가
이후 심한 피로/무력감등이 하루반 정도 지속, 익일 퇴원하실때가 가장 힘이 없으셧던거 같구요
대신 식욕감퇴는 한끼니 정도였어서 이후 식사는 잘 하셔서 익익일쯤 많이 회복하셧습니다
이후 점진적 통증완화, 17일째인 오늘까지 전보다 통증은 점점 덜하신듯 하시다는데 보행은 보조기 이용 시 에만
그나마 좀 수월해지셧다고 합니다 효과가 있더라도 조금씩? 저희 입장에서는 어디까지 개선이 될지가 의문인데요
의사는 3회정도 주사하셔야 효과가 있다고 했어서 더 기대해보고 있습니다 (
3주후 효과는...없을수도 있다는 의미도 포함이지만요, 사실 어느 글을 읽다보니 2회 주사 후 중단하신 분도 있더군요
모레 대장암 검진으로 또 오셔야 하는데...항공편을 이용에 전보다 자신이 있으신듯 해서 다행반 걱정반입니다
이래저래 잔병? 이 좀 추가적으로 있으십니다. 수술한 대장암 정도는 ㅎㅎ 그래두 5년차 졸업반 이시네요 다행이
좀 놀란일이 있었는데요
11월초 조피고 치료를 결정할 때 자이티가를 병행해야 좋다고 권고받아 같이 시작했는데
엇그제 15일 연락이 와서 자이티가 복용은 중단하라고 안내 받았습니다
조피고 제약사에서 타 항암제(호르몬제겠죠?)와 병용 시 관절계통 부작용 위험 경고 팩스가 와서 조피고 처방 환자 모두 복용약 중단 안내한다고...보통 호르몬 계열 약제에 골절이 단골처럼 부작용으로 있는데 그 영향이 상호상승효과가 있나봅니다 (추측)
그래두 사실 불과 한달 반 전에 같이 쓰라고 권하다가 갑자기 중단 하라고 해서 좀 황당 했는데요, 한달 반 사이에 새로운 연구가?
처방한 담당의 입장도 스스로 처방을 중단하는 전화를 바로 해주면서 편하진 않았을 거라 생각되고 향후 2차 주사 때 입원해서
더 이야기 나누기로 해서 그때 가서 봐야 할 듯합니다
긍정적으로 보면 뭔가 치료 옵션을 아껴둔 느낌도 들지만
쓰면 안되는 약을 값 비싸게 썼구, 약제비 지원신청도 꽤 번거로웠어서 중단 후 재개 시 지원 지속 등은 어찌되는지도 모르겠고
이번 투약중단 사태? 로 뭔가 여전히 미지의 영역에 있다는걸 새삼 느꼈습니다
루테시움 치료때도 뭔가 예상치 못한 주의 사항이 있을지 모르니 잘 모니터링 하셔야 좋을 듯 합니다
길게 적었는데 결론만 말씀드리면
1. 입원이 필요 없다는데, 필요할 수도 있고..반드시 정해진 시간에 주사 맞아야 하며 맞을때는 별 느낌 없음
2. 주사 후 반나절 후 하루 정도 넉다운 됨...이후 회복 시 영양섭취가 중요한듯 (항암 축소판 느낌)
3. 서서히 통증이 감소하는 효과? 의사말로는 3회 주사후 효과가 나온다고 함(또는 효과여부를 판단?)
4. 자이티가 등 항암제 복용 금지 (관절계통 부작용 위험)
지금은 사실 조피고가 가격이 부담스러워 초기에 투약이 힘들며 사례도 정보도 적고 심지어 암센터 의료진 조차 익숙치 않습니다
허가받은 약제가 이정도인데 루테시움쯤 되면 더 할 듯 합니다.
나중에 가령 보험이 통과 된다던가 하면 모든 약제가 그렇듯 조금이라도 초기부터 개입해서 투약하는게 효과가 좋을 것 같구,
그런 날이 와서 여러 옵션 중 하나로 치료 받으실 수 있기를 바라며
혹시 당장 고민중인 분은 참고 되셧으면 하는 바램입니다
첫댓글 좋은 정보 감사합니다. 예전에 참 관심이 많았던 약입니다^^ 일단 좋은 결과 나오시고 루테슘이니 악티니움도 한번 염두해 보셨으면 합니다.
네 감사합니다 염두에 두고 연구중인데 국내도입이 안되어 아쉽습니다...
@무혈 정보 부탁드렸었는데 너무 감사드려요..
항암 11번후 엑스탄티 복용하고 계신데 척추 수술후 조피고에 대해 물어보니까 의사쌤이 별 신통치 않게 답변을 해 주셨는데 오늘 너무 감사하게 글을 올려 주셔서 정말 머리숙여 감사드립니다.
아버님이 수술까지 하셔서 걱정이 많으시겠습니다. 아무쪼록 복용중이신 약제 등 잘 유지되시기 바랍니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.17.12.18 14:14
무혈님에게 쪽지 보내려 했는데 중단하셨군요..
헛 타 카페에서 관련내용을 오늘 공유해주셧군요, 더 명확한 정보 알게 해주셔서 감사합니다
쪽지는 중단을 한적은 없는데 뭔가 제가 막아둔게 있는지 보구 풀겠습니다
골수기능저하로 루테시움중단후 주치의가 조피고를 고려중입니다.
정보가 너무 없어서 혹시 먼저 치료받으신듯해서
괜찮으시면 쪽지 확인 부탁드려도 될까요?
네 답글 드렸습니다
잘읽고 감사드립니다