유전성 소뇌위축증 유일한 치료약 타시그나를 건강보험 적용해 주세요

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대통령님 관계자여러분 살려주세요! 가정을 지키게 도와주세요!
경기도 안양에 사는 초등학생 아들, 중학생 딸 과 함께 살고 있는 유전소뇌위축증으로
고통 받는 엄마입니다.
삶이 너무 힘들어 세상을 버릴까하다가... 어린 아이들을 생각하면 버릴 수가 없었습니다.
다시 한 번 대통령님과 관계자 여러분께 살려 달라고 하소연 합니다.
병증은 저를 빠르게 무너뜨렸고, 불과 4달 전부터 보행이 안돼, 휠체어에 몸을 의지하게 되었습니다. 그러던 중 타시그나 약을 복용하고 불과 12일 만에 힘겹지만 보행을 하게 되었습니다.
약값 때문에 가정이 해체될 위기에 빠지게 됐습니다.
한달 120만원 약값을 감당이 안돼, 매일 살얼음판을 걷더니 급기야 남편은 이혼을 요구하고 집을 나간 상태 입니다.
남의일 같은 줄 알았던 일들이 연속 일어나고, 눈물은 사치가 되어버렸습니다.
늙으신 친정어머니 마저 파출부 일를 하시며 약 값을 지원 해 주십니다.
노구를 이끌고 힘들게 일을 하시지만 딸의 약을 찾았다며, 힘든지 모르고 하신다고 합니다. 죄송한 마음에 몸둘바를 모르겠습니다.
부모님과 아이들을 생각하면 하루 빨리 세상을 버려야 하는데...
어찌해야 하는지 알려주세요 세상을 버려야 할까요 살아야 할까요 아무 욕심 없이
세상을 살아 왔는데 저한테는 평범한 가정을 꾸리는거 조차 호사 일까요 삶이 너무나 고단합니다
미안하지만 가정과 아이들을 지키며 살고 싶습니다.
아이들이 예쁘게 커 가는 모습도 지켜보며 살고 싶습니다.
이 약을 일 년 넘게 드신 분은 일선에 복귀하고, 새 삶을 살고 계신 분들이 많다 합니다. 치료 시기가 중요하다고 들었습니다.
전국에 유전소뇌위축증 환우들과, 유전병을 앓고 있는 모든 가족을 도와주세요.
건강보험이 되어 치료시기를 놓치지 않아 정상적인 삶을 살 수 있게 도와주세요.
저희를 버리지 말고 도와주세요. 경제적인 문제로 치료를 받지 못하는 사항이 되지 않게 도와주세요.
치료시기를 놓치지 않게 도와주세요. 가족을 지킬 수 있게 도와주세요. 건강보험을 받게 도와주세요.
한집에서 엄마도 기어다니고 이유도 모르게 자식들도 한집에서 기어다니는 병
타시그나가 이병을 막는다고 하니. 타시그나를 의료보험이 적용되게 도와 주십시오