T세포림프 모구성림프종 진단 받았습니다(긴글)

[깡으로(t세포모구성림프종)]

이글을 읽는 환우분들 읽지않은 환우분들 모두 쾌차하시고 어제보다 더더 건강해 지시길 바랍니다

아바지가 8월 초즈음 목이 부어서 이빈후과에서 진료보고
약을 먹었는데 낫질않아서
9초 대학병원에서 이빈후과 피부과(두드러기)등 여러 과에서 진료보시다
조직 검사 후 림프종 진단 받고 9/16일
심리적 불안감이 영향을 준건지 이후 급격히 병이 진행되서
매일 밤 고열과 두시간정도 싸우셨대요)해열제 없이 물수건으로만)
저는 까맣게 모르고 있다가 추석때 얼굴 뵙고알게 되었습니다(불효녀라 일년에 두세번 겨우 얼굴 뵙습니다)
위는 아버지의 설명으로 쓴글이고
아래는 저랑 함께 겪은 일 입니다

9/24일
pet ct 09시에 찍으시고 27일 입원 후 항암예정인데
당장 입원하고 싶으시다며
병세가 깊어지셔서 불안하셨나봐요
알아보니 병실 없으니 집 근처 2차병원에 입원하시라는 간호사의 조언 (응급실을 갈껄 그랬으면 항암치료 더빨리 했을지도요)
어차피 27일 입원예정이라
인근 2차병원 내과(식사를 잘 못하셔서요)진료후
림프종 진단받았다 알리고 병실입원 했습니다

금식하셔서 배고프시다길래 카페서 본 글이 생각나 뉴케어 두캔을 사서드렸는데 안드신다고 하셧지만(병원 죽도 반도 못드셨어어요 속에서 안받는다고)
사온성의 봐서 한모금만 드시라 했드니 반캔이상을 드셨네요 먹을만 하시다고(알려주신분 정말 감사합니다 지금은 간식처럼 드시고 계세요)

당일밤 또 고열에 기침도 심해지셔서 해열제 투여 후 산소호스 끼우시고 한시간 조금 지나서 열내리면서 땀 흠뻑 흘리시고 주무셨는데 자다 깨다를 반복하셨어요
저도 덩달아 잠못잔 덕분에 이 카페서 좋은 정보로 많이 배웠습니다

9/25일 아침 일찍 대학병원 응급실 가시라고 권유받았는데
대학병원 병실도 없다는데 쫒겨나는 기분이시라며
더있게해달라고 사정하고 퇴원 미뤘습니다(너무 후회 됩니다 진작에 응급실로 갈것을요. 무지랭이 딸이 잘못 대처할까싶어 종양과 간호사는 아니지만 그래도 간호사가 더 나을것같아서 버텼습니다)

3시즘 열이 오르기 시작해서 춥다고 하시더니
4시반즘 열내리기 시작하며 또 기침 심해지시고
산소호스 끼고 자다 깨다하셧습니다

하루 한번 자기전에만 열 나셨는데 증세가 심해지는것 같아 불안함에 어찌할지 몰라 까페 글만 검색 열심히 찾아보고 있었습니다 응급실에 가서 대기하다 병실 올라갔다는 글보고 응급실 갈까 고민하던차에
밤12시 또 열오르시고 기침하시고 해열제 투여후 열내리고 기침도 가라앉았어요
아버지께 글내용 말씀드리고 응급실가자 권했는데
지금은 여기서 주무시고 싶다고 하셔서 따랐습니다

9/26일 오전 10시에 또 열오르셔서 해열제 투여후 퇴원 결정했는데 전원소견서는 어렵다하시어 가퇴원(일요일이라>접수하고 병원비 오바해서 결재하고 (월요일 재정산예정)그냥 택시타고 응급실로 갔습니다
응급실에 앞에 구급차 서있고
우리 뒤에도 구급차 3대가 더 왔습니다
정말 읍급환자가 저리 많다니 ㅠㅠ
응급실은 오는 순서가 아니고 응급 위급한 환자가 우선이라는 글이 크게 써있더라구요

분명 아버지는 중증환자인데 치료가 시급한대.
외관상 피투성환자들과
내가 여기 왜있냐고. 묻는 환자
앉지못해 침상에 누워있는
응급실 들어가려는 대기 환자들 사이에서
붓고 두드레기 난 아버지는 병실을 기대하기 어려울것 같았습니다

문진하는 의사에게 이 병원서 링프종진단 받았고
27일 항암예정인데 익산병원에서 입원중 의사가 고열과 기침으로 폐렴 의심된다며 폐렴이면 항암 미뤄질수있다 읍급실 가보라해서 왔다고 말씀드리니 전원 서류 달라시는데
일요일이라 의사가 없어 저도 간호사실 전화로 담당의사선생님께 전원 권유 받았다 말씀드리니
한참후 응급실에 들여보내 주셨습니다

큰병원이라서인지
담당 교수님 연락처를 아는 병원이라서인지
마음이 편안해지신다며 좋아하셨어요

다행이 7시이후 금식하셔서(죽한그릇)
피 뽑고 엑스레이 두번 심전도 한번 검사후
중증환자응급대기실 이동(16시)후
7시?8시? 정도에 드디어 병실로 올라갔습니다
응급실 검사결과는 못들었지만 너무 좋아하시는 아빠얼굴보니 저도 기분이 한결 나아졌습니다


24일 pet ct 9시예약이라
8시 에 아빠 집에 모시러가서 보니
아빠는 이미 병원ㅠㅠ
9시예약인데 30분거리인 병원을
7시반에 병원가시겠다는 아빠말은 농담이 아니었네요ㅠㅠ

병원 주차장에 아빠차를 세워두고
제차로 이동하며 정신없이 보내다
27일 급 아빠차 생각나서 주차비 정산해 보니 89,000원 나왔네요
서울보다 훨씬 저렴한 금액이지만 ㅠㅠ
상황설명하고 물어 물어 아꼈습니다
꼭 결재전 방법을 찾아보세요

이번일로 제가 배운것은
치료가 시급하다면 참지말고 무조건 응급실이다
아는 만큼 보인다. 모르면 물어라 무얼 물어야할지 몰라도 뭘 물어햐는지까지 물어봐라
내 몸이 보내는 신호에 민감하게 느끼려 노력하고 그대로 알려라
그리고 후회없게 최선을 다하자 입니다

긴글 읽으시느라 고생많으셨습니다
제 글도 혹시 도움이 될까 올려봤습니다
카페에 글올리시고 답글 달아 정보 주시는 분들 모두모두 감사드립니다 많이 배워서 아빠 꼭 낫게 해드리겠습니다

[pobi96]

저희랑 같은 아형이네요. t림프모구성...
너무나 공격적이고 흔치 않은 아형이라 자료도 사례도 찾기 어렵더라구요...
항암주기에 추석연휴가 걸려서 걱정했었는데, 다행히(?) 교수님이 이번 명절은 본인과 병원에서 보내고 다음 명절은 집에서 보내라며, 추석연휴에도 항암치료를 진행해 주셨어요.
워낙 공격적이고 급성으로 진행되는 아형이라 솔직히 치료가 지연되면 어쩌나 걱정했었거든요.
중요한건!!! 완치될꺼라 믿고, 교수님 치료를 따르며, 치료스케쥴을 위해 체력관리를 위해 절대적으로 노력한다는 거에요.
참, 항암하다보면 수혈이 필요할 수도 있으니 헌혈증이나 지정헌혈이 가능하신분들 미리 찾아 놓으시면 좋을 꺼에요!!!

[깡으로(t세포모구성림프종)]

네 헌열증…감사합니다
정보같이 공유해요
꼭 완치되서 설명절은 건강한 모습으로 집에서 가족과 함께해요^^

[줌마]

전남화순 병원도 림프종
잘보는 교수님있다고
찾아보세요
약은 다비슷하게 씁니다

[깡으로(t세포모구성림프종)]

네 정보 감사합니다
안그래도 제가 서울 살아서 여의도 성모 권했는데
한사코 익산에서 치료받으시겠다고 하시네요