[국제소아청소년당뇨협회 ISPAD] 제 1형 당뇨 환아에 있어서 학교의 역할 선언

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

<제 1형 당뇨 환아에 있어서 학교의 역할 선언>

ISPAD Position statement on T1DM in schools

(International Society of Pediatric Adolescent Diabetes, 국제 소아 청소년 당뇨 협회)

https://www.ispad.org/news/420540/ISPAD-Position-S

1. 배경

1.1. 제1형 당뇨병 (Type 1 Diabetes Melitus, T1DM)은 숙련된 의료 및 심리사회적 관리를 필요로 하는 복잡한 의학적 질환이다. 강력한 인슐린 치료는 제 1형 당뇨에 대한 치료이며, 단기 및 장기적인 합병증을 줄이는 효과가 있다. 인슐린 요법은 주사로 끝나는 것이 아니라 주기적인 혈당 모니터링, 섭취하는 탄수화물 양의 정확한 계산, 신체 활동, 식단 관리 등이 동반되어야만 효과적이다.

1.2. 본 ISPAD 선언은 제1형 당뇨를 앓고 있는 학생들이 다양한 자원 상황과 환경적 상황에 있다는 사실을 고려한다.

1.3. 모든 국가에서 제1형 당뇨 환자는 적어도 다음의 관리를 받아야 한다: 안전하게 학교에 출석할 권리를 보장받을 것, 다른 학생들과 동등한 기회/교육/관계형성을 보장받을 것, 학생과 학부모와 상의하여 정한 장소 및 시간에 혈당 체크와 인슐린 주사를 할 수 있을 것

1.4. (자원이 풍부한 국가에 한해) 학생들이 학교 시간 동안 혈당 수치를 정상 범위 내, 혹은 그 근처에서 유지할 수 있도록 최적의 의료 관리를 자원을 아끼지 않고 지원할 것

2. 학교의 중요한 역할

2.1. 대부분의 학생들은 깨어있는 시간 중 절반 이상을 학교에서 보내며, 방과후 수업, 학교에서 주최하는 체육활동, 현장학습, 소풍 등을 포함하면 더 많아진다. 따라서 제1형 당뇨가 있는 학생은 절반 이상의 시간을 가정의 보호 없이 지내게 된다.

2.2. 보통 학교에 있는 동안 혈당에 영향을 줄 수 있는 다양한 활동을 한다. 예를 들어 학교에서 스트레스를 받을 수 있고, 흥분할 수도 있고, 간식 시간 및 식사시간이 있으며 친구들과 운동을 할 수도 있다.

2.3. 단기합병증, 특히 저혈당을 예방하고 장기합병증을 예방하기 위해서는 학교에서의 최선의 관리가 필요하다.

2.4. 이를 위해 교사, 행정직원, 상담원, 스포츠직원, 간호직원 및 방과 후 돌봄 직원을 포함한 모든 학교 직원은 적절한 당뇨병 교육을 받아야 한다. 학교와 관련된 기본적인 제1형 당뇨 교육의 필요성에 대해 명확히 이해하고 부모와 의료진이 서면으로 작성한 지침에 따라 저혈당 및 고혈당을 적절하게 관리해야 한다.

3. 학생과 가족의 정신 건강

3.1. 제1형 당뇨병 진단을 받았을 때 학생, 형제자매, 가족관계, 부모의 직장생활에 영향을 주므로 학생과 그 가족들이 겪는 정서적 부담을 학교 직원들이 이해해야 한다.

3.2. 제1형 당뇨로 진단받은 학생은 또래들과 다르다고 느껴서 불안과 우울증을 경험할 위험이 더 높다. 정신적 충격을 받은 가족도 무력감과 무력감을 느낄 수 있지만 그들의 아이를 보호해야 할 의무가 있다.

3.3. 각 가정은 서로 다른 자원, 경제적 상황에 놓여 있다. 학교 직원들의 전문적 지식 수준도 모두 다르다. 따라서 학생을 보살피는 방법은 철저히 개별화되어야 한다.

3.4. 개별적 의료 요구사항과 혈당 목표는 부모와 학생의 의료진이 결정한다.

3.5. 학생의 사생활과 제1형 당뇨 학생과 관련된 기밀 문제는 존중, 인정받아야 하며 학생과 학부모와 논의되어야 한다.

4. 협력적, 보조적 파트너십

4.1. 제1형 당뇨 학생에 대한 관리는 부모(그리고 학생), 학교 직원 및 의료 팀 등 3대 주요 이해 관계자 사이의 협력적이고, 지원적이며, 존중하는 관계를 통해 가장 잘 달성 된다.

4.2. 제1형 당뇨 학생은 학교에 있는 동안 당뇨 관리의 질에서 불이익을 받지 않아야 한다. 즉, 수업 시간 동안의 당뇨병 관리의 질은 학생들이 집에서 흔히 하는 당뇨병 관리에 필적해야 한다.

4.3. 학부모/학생(의사 결정 능력이 있는 경우)과 학교 직원 간의 효과적인 의사소통 과정은 투명해야 하며 쉽게 접근할 수 있어야 한다.

4.4. 학교 직원은 부모의 허락을 받으면 학생의 의료팀에 접근할 수 있어야 한다.

4.5. 각 학생은 부모와 의료진과 함께 개별 당뇨병 관리 계획을 작성해야 한다. 이 계획은 학생 스스로도 권고사항을 잘 따르며 생활하게 하지만, 무엇보다도 부모, 학교, 의료팀 간의 협력 관계를 위한 기초가 된다.

4.6. 학교는 학생 의료팀의 지원을 받아 당뇨병의 취급에 관한 적절한 정보를 다른 일반 학생들에게도 제공하는 프로세스를 수립해야 한다. 예를 들어 란셋, 주사기, 사용된 주사바늘 등 날카로운 물건은 다른 학생과 학교 직원 모두에게 위험을 줄 수 있으므로 단단한 폐기 용기를 만들고 이에 대해 안내를 하는 등의 방법이 필요하다. 학생이 T1D 진단을 받고 학교로 돌아가 치료를 시작하기 전에 이 절차를 구성하는 것이 이상적이다.

5. 법적인 문제들

5.1. 세계보건기구는 제1형 당뇨를 장애로 인정한다. 많은 나라들이 제1형 당뇨를 일반법에서 장애로 인정했다. 제1형 당뇨를 가진 어린이와 청소년을 보호하기 위한 법들은 학생들이 학교 생활의 모든 측면에 참여할 수 있는 동등한 기회를 보장한다.

5.2. 대부분의 국가의 학교들은 제1형 당뇨 학생들이 또래들과 같은 기준으로 교육에 참여할 수 있도록 처방된 의료를 잘 시행하기 위해 "합리적인 조정"을 할 의무가 있다. 자원이 부족한 국가에서는 어려움이 있겠지만, 이것은 모든 국가에서 표준이 되어야 한다.

5.3. ISPAD는 제1형 당뇨 학생들을 지원하기 위해 명시된 법이 없는 국가들에서도 그러한 학생들이 최선의 당뇨 관리를 가능하게 하는 안전한 환경에서 학교에 다닐 수 있도록 허용해야 한다고 주장한다.

5.4. 여기서 제1형 당뇨 학생을 위한 "합리적 조정"은 처방된 경우 인슐린 또는 글루카곤 투여를 포함한다. 자원이 풍부한 국가에서는 (당뇨병 관리 계획에서 부모에 의해 처방되고 승인된 경우) 지속적 혈당 모니터링과 관리, 나아가 인슐린 펌프의 사용까지를 포함한다.

5.5. 자원이 부족한 환경에서는 ISPAD는 학교 시간 동안 가능한 최적의 개입을 지지한다. 이것은 학교 시간 동안 인슐린 투여가 처방되었을 때 이를 허용하고 감독하는 것을 포함한다. 또한 저혈당이 진단되었을 때, 정제된 포도당, 포도당 젤, 빠르게 흡수되는 탄수화물이 함유된 음식이나 액체를 섭취함으로써 저혈당 증상을 회복시키고 성인이 완전히 회복될 때까지 아이를 감독하는 것도 포함한다.

5.6. 학교는 학생들을 돌봐야 할 의무가 있고, 학교 직원들은 예측 가능한 위해로부터 학생들을 보호할 책임이 있다. 이는 신체적으로는 목표 혈당 수치를 벗어나는 사건이나, 정신적으로는 자존감, 동기 부여, 정서 건강에 중대한 영향을 미칠 수 있는 차별, 따돌림, 낙인찍기 등이 있다.

5.7. 이러한 법적인 의무를 학교 직원들이 달성하는 방법으로는 제1형 당뇨에 대한 교육, 부모와 의료팀으로부터 받는 트레이닝, 부모와의 서면 동의 등이 있다.

5.8. 초기에 치료에 대한 동의는 오직 부모만이 제공한다.

6. 학교가 받는 기대

6.1. 학교생활의 모든 측면에서 학습, 집중, 참여를 용이하게 하기 위해 학교 시간 동안 혈당 수치를 가능한 한 정상으로 유지한다.

6.2. 고혈당 및 저혈당 수준을 인식하는 방법과 인슐린 및 글루카곤 투여에 대한 개별화된 치료 프로토콜의 개략적 설명과 학부모와 의료진이 서명한 좀 더 자세한 당뇨병 관리 계획을 작성한다. 이 계획은 어린이의 나이, 당뇨병 자가 관리 지식 및 인지 성숙도(혈당 검사, 인슐린 투여, 식사 계획 및 조정, 운동 조정)를 고려하여 학생이 수행할 수 있는 것과 수행할 수 없는 것을 명시해야 한다.

6.3. 학교는 어떤 상황에서도 학부모와 의료진의 동의와 승인 없이는 당뇨병 관리 계획이 제3자에 의해 변경되어서는 안 된다는 것을 명확히 이해해야 한다.

6.4. 부모는 자녀가 포도당 모니터링과 인슐린 자가 투여를 포함한 제1형 당뇨 관리의 특정 측면을 스스로 수행할 수 있는지 여부를 결정하는 최종 중재자이다. 의료진은 학생이 부적절하게 비현실적인 기대를 받지 않도록 학부모를 지도해야 한다.

6.5. 부모가 학교 자원이 부족한 점을 메우고 학교 수업 시간 동안 자녀의 의료 관리에 주의를 기울이기를 기대할 수는 없다. 그러나 부모와 학교 사이의 상호 지원적인 접근(그리고 가능하다면 현대 통신 기술)을 통해 학생들에게 긍정적인 결과를 얻을 수는 있다.

6.6. 학교는 개별화된 당뇨병 관리 계획에 따라 제1형 당뇨 학생들이 그들의 혈당 수치를 모니터링하고, 인슐린을 투여하고, 저혈당과 고혈당 수치 모두를 치료할 수 있도록 허용해야 한다. 낮은 혈당 수치는 회복하는 동안 성인의 감독이 있어야 한다.

6.7. 제1형 당뇨 학생들은 사전에 작성해놓은 개별 치료 계획에 명시된 학생의 수행 능력에 따라 체육활동에 참여해야 하고, 참여할 것을 권고받아야 한다.

6.8. 섭취하는 탄수화물의 양을 정량적으로 계산하는 등의 영양 관리는 제1형 당뇨의 치료에 매우 중요하므로 부모, 학생과 학교와의 협력적 관리가 필요하다.

6.9. 학교는 학생이 학교에 있는 동안 스스로 제1형 당뇨에 대한 관리 방법을 익힐 것이라고 기대해서는 안된다. 인슐린 자가 주사 등의 기술적인 측면에서는 학생이 스스로 수행할 수 있을지 몰라도 그에 대한 책임을 지기에는 학생은 너무 어리다.

6.10. 학생이 최적의 의료적 지원을 받을 수 있도록 학교에 대한 정부의 지원 또한 필요하다.

6.11. 모든 종류의 제1형 당뇨에 대한 관리는 다른 학교 활동을 최소한으로만 방해해야 한다. 학교 직원이나, 다른 구성원들이 당뇨 관리를 위해 들인 노력은 모두에게 알려져야 하고, 또 충분히 감사받아야 한다.

7. 학교 구성원에 대한 교육

7.1. 학교는 학교 구성원 전원이 적절히 제1형 당뇨에 대해 교육받았고, 해당 학생은 치료에 대해 훈련받았음을 보장할 의무가 있다.

7.2. 새로운 학교 구성원에게 제1형 당뇨에 대해 교육시키기 위한 문화, 언어와 맞는 적절한 체계가 구축되어있어야 한다.

7.3. 여기서 말하는 훈련은 학생의 개인적 필요를 적절히 이해하고, 술기를 갖춘 사람이 진행해야 한다. 이 과정에서 온라인 수업의 도움을 받을 수도 있다.

7.4. 모든 구성원은 최적의 관리를 위해 필요한 교육, 훈련 및 정보가 마련되어 있는지 확인해야 한다.

7.5. 학교의 보건 선생님이 복잡한 의료 지침을 따르지 못할 경우 다른 학교 구성원이 적절히 훈련받아야 한다.

7.6. 제1형 당뇨병에 대해 지식을 갖고 있지만, 학생의 치료 결과에 대해 책임을 지지 않을 제3의 인물은 학생의 관리에 대해 조언하면 안된다.

7.7. 제1형 당뇨에 대해 진단을 학교에서 받고 있는 학생 역시 적절한 관리를 받아야 한다. 이는 물을 마시러 갔다오거나, 화장실에 가는 등을 포함한다.

7.8. 다양한 구성원들은 다음과 같은 교육 수준을 만족해야 한다.

Level 1: 모든 학교 구성원은 저혈당 시의 증상과 치료 등의 기본적인 당뇨 지식을 교육받아야 한다. 또한 제1형 당뇨 학생의 정서적인 상황에 대한 이해가 필요하다.

Level 2: 학교 구성원 중 학생을 돌볼 책임이 있는 사람은 저혈당 시 증상을 알고, 치료하는 방법을 훈련받아야 한다. 또, 고혈당에 대해서도 치료를 시작하는 방법을 알아야 하고, 응급 상황 시 필요한 연락을 하는 방법을 알아야 한다.

Level 3: 부모님으로부터 인슐린 주사를 해도 된다고 허락받은 사람은 더 높은 수준의 훈련을 요구한다. 인슐린 주사, 인슐린 용량의 계산과 로딩, 인슐린 펌프의 이용, 인슐린 투여 식의 법적인 고려사항 등을 모두 알아야 한다.

8. 이해관계자의 역할과 책임

8.1. 부모님은 아이에 대해 내리는 의학적 결정의 최종 책임자다. 따라서 부모님의 서면 동의와 결정이 가장 중요하며, 학생이 청소년기에 접어들었을 때에도 부모의 영향이 어느 정도 작용함을 알아야 한다.

8.2. 학생의 주치의와 간호사는 처방을 내리는 데에 있어서 책임이 있다. 뿐만 아니라 처방을 어떻게 수행할지 구체적인 방법을 의료팀이 결정해줘야 한다. 의료팀은 의사 뿐만 아니라 식단을 짜는 사람, 심리치료사, 운동 관리사들을 포함한다.

8.3. 학교의 관계자들은 부모의 요구나 의료팀의 처방이 개별적 치료 계획에 적힌대로 수행되게 할 필요가 있다. 이를 위한 적절한 교육이 필요하다.